أفضل مجموعات دعم مرض الزهايمر

اعثر على أفضل مجتمع يلبي احتياجاتك

عندما يتم تشخيص الشخص بمرض الزهايمر (AD) ، غالبًا ما يكون هناك شعور بالارتباك. يتساءل الكثير من الناس عما يجب فعله بعد ذلك. قد تكون هناك أسئلة دون إجابة وعدم اليقين بشأن المستقبل. يمكن أن يساعدك طلب الدعم من الآخرين المصابين بمرض الزهايمر.

تقدم العديد من مجموعات الدعم مكونًا تعليميًا لمعالجة الأسئلة التي قد يواجهها الأشخاص الذين تم تشخيصهم حديثًا. غالبًا ما يقدم أعضاء مجموعة الدعم نصائح لبعضهم البعض حول كيفية إدارة التحديات المختلفة التي تنشأ. لا يمكن لمجموعات دعم مرضى الزهايمر فقط تقديم المعلومات ، ولكن أظهرت الدراسات أنها يمكن أن تساعد في تقليل الاكتئاب وتحسين نوعية الحياة وتقدير الذات للأشخاص المصابين بمرض الزهايمر الذين يعانون من ضعف إدراكي خفيف (مرض الزهايمر المبكر) ، وكذلك أولئك الذين في وقت لاحق. مراحل المرض (مثل الخرف الزهايمر) .1

يمكن أن يساعد العثور على مجموعة الدعم المناسبة الأشخاص على سد الفجوة بين الصدمة الأولية المتمثلة في معرفة أنهم مصابون بمرض الزهايمر ، ومعرفة ما يمكن توقعه ، وفي النهاية قبول التشخيص حتى يتمكنوا من عيش حياة ذات معنى. ولكن هناك العديد من المتغيرات التي يجب ملاحظتها أثناء هذا البحث: يتم تقديم المجتمعات عبر الإنترنت ، شخصيًا ، وأكثر من ذلك ، ولكل خيار مزايا وعيوب خاصة به. لا توجد إجابة صحيحة عندما يتعلق الأمر بالمجموعة الأفضل ؛ في النهاية ، المجموعة التي تناسبك هي المهمة حقًا.

أفضل 6 مجموعات لدعم مرض الزهايمر لعام 2021

• الأفضل بشكل عام: جمعية الزهايمر

• الأفضل لمقدمي الرعاية لمرضى الزهايمر: مؤسسة الزهايمر الأمريكية (AFA)

• الأفضل للأزواج: Well Spouse Association

• الأفضل للإرشاد: موجهو الخرف

• الأفضل للأنشطة: Memory Cafe

• الأفضل لمرض الزهايمر الأصغر سنًا: عيادة مركز الذاكرة والشيخوخة UCSF

• جمعية AlzheimerS

• مؤسسة الزهايمر الأمريكية (AFA)

• جمعية الزوجين حسنا

• موجهو الخرف

• مقهى الذاكرة

• عيادة مركز الذاكرة والشيخوخة بجامعة كاليفورنيا في سان فرانسيسكو

• أسئلة وأجوبة

• المنهجية

جمعية Alzheimers هي منظمة غير ربحية وطنية تساعد في تنظيم العديد من أنواع مجموعات الدعم المختلفة ، بما في ذلك المجموعات عبر الإنترنت والمجموعات التي تتم وجهًا لوجه والتي تجتمع في جميع أنحاء البلاد.

تقدم المنظمة مجتمعات للأشخاص المصابين بمرض الزهايمر ومقدمي الرعاية والأصدقاء وأفراد الأسرة. يتم تسهيل كل مجموعة بواسطة وسيط متمرس ومدرب ، مثل الشخص الذي كان مقدم رعاية لشخص مصاب بمرض الزهايمر أو متخصص في هذا المجال.

تقدم جمعية الزهايمر برنامج مشاركة اجتماعية في مراحله المبكرة لمساعدة الناس على الشعور بالراحة تجاه مقابلة الناس والتفاعل معهم. تشارك المجموعة في أنشطة مثل البولينج وألعاب البيسبول والمزيد.

يتم تشجيع المشاركين في مجموعات المشاركة الاجتماعية في المرحلة المبكرة على التحدث عبر الهاتف ؛ يمكنهم الدردشة مع شخص يعيش أيضًا مع AD بشكل سري ، والتواصل مع الآخرين الذين يمكنهم الإجابة على أسئلتهم ، وتقديم التشجيع والإلهام.

مجموعات دعم جمعية Alzheimers مجانية ، وبعضها متاح بلغات مختلفة. يشتمل البرنامج عبر الإنترنت على لوحة رسائل (حيث يشارك الأعضاء المعلومات مثل النصائح العملية) ، وهناك أيضًا مجتمعات خاصة عبر الإنترنت منظمة حسب الموضوع. يمكن العثور على الفصول المحلية باستخدام أداة البحث عبر الإنترنت الخاصة بالموقع.

غالبًا ما يجد مقدمو الرعاية لمرضى الزهايمر صعوبة في حضور اجتماعات مجموعة الدعم شخصيًا بسبب التزاماتهم المشغولة بتقديم الرعاية. مع العلم بذلك ، تقدم مؤسسة Alzheimers Foundation of America (AFA) اجتماعات دعم مجانية عبر الهاتف على أساس أسبوعي.

تقدم AFA مجموعات مُيسرة مهنيًا يديرها اختصاصيون اجتماعيون مرخصون ، مما يتيح لمقدمي الرعاية فرصة للتواصل مع الآخرين ومشاركة قصصهم وأسئلتهم وإجاباتهم وعواطفهم والمزيد. يتم جدولة الجلسات في أوقات مختلفة خلال الأسبوع وتغطي الدعم العام لمقدم الرعاية والتفاعلات الأسرية وحل النزاعات. هناك أيضًا خيارات لمقدمي الرعاية للتحدث مع بعضهم البعض واحدًا على حدة.

سجل للحصول على مجموعة دعم مجانية لمقدمي الرعاية من خلال الاتصال بخط المساعدة المجاني للمؤسسة. الأخصائي الاجتماعي متاح في أيام الأسبوع وعطلات نهاية الأسبوع للمساعدة في التسجيل أو الإجابة على أي أسئلة.

تقدم جمعية Well Spouse Association مجموعات دعم مجانية على مستوى الدولة لأزواج وشركاء الأشخاص الذين يعانون من أمراض طويلة الأمد مثل مرض الزهايمر. يقدم هذا البرنامج الدعم للزوجات والأزواج وشركاء الأشخاص المصابين بأمراض مزمنة أو ذوي الإعاقة.

تنسق المنظمة غير الربحية شبكة وطنية من مجموعات الدعم وتفعل كل شيء من تسهيل برنامج الموجه إلى نشر رسالة إخبارية لإبقاء الناس على اطلاع. يقدم موقعها على الإنترنت موارد لمهارات التأقلم والبقاء ، والتي تتضمن منتدى دردشة لمقدمي الرعاية الزوجية.

كما تقدم جمعية Well Spouse Association أيضًا دعمًا مستمرًا للأعضاء الذين مات أزواجهم ، وتدافع عن مقدمي الرعاية نيابة عن مقدمي الرعاية ، وتبحث دائمًا عن أدوات جديدة لمساعدة الأزواج الذين يقدمون الرعاية وعائلاتهم على التعامل مع الضغوط العاطفية والمالية المرتبطة بالأمراض المزمنة و / أو الإعاقة .

تقدم الخدمة أنشطة ترفيهية لمنح المشاركين في المجموعة فرص الراحة التي هم في أمس الحاجة إليها لأن فترات الراحة مهمة لمقدمي الرعاية. هناك أنشطة عطلة نهاية الأسبوع ، لكن الرسوم تختلف حسب الموقع.

يتم تقديم مجموعات الدعم الشخصية من قبل الدولة ، بينما يتم تقديم الدعم عبر الهاتف أيضًا.

يتم تنظيم العديد من مجموعات الدعم لمن هم في المراحل المبكرة من المرض لأن هذا يحدث عندما يعمل الأشخاص عادةً في أعلى مستوياتهم. ولكن هناك مجموعة دعم عبر الإنترنت متوفرة في جميع أنحاء البلاد تشمل أولئك الذين يكافحون مرض الزهايمر ، وهي مرحلة متأخرة من الحالة.

شارك في تأسيسه غاري جوزيف ليبلانك ، الذي كان مقدم رعاية للخرف لكلا والديه لمدة عقدين من الزمن ، يوفر Dementia Mentors منصة للأشخاص الذين يعانون من الخرف بجميع أنواعه ، بما في ذلك مرض الزهايمر. يتم تقديم الدعم عبر مقاطع فيديو تعليمية تؤرخ لما يشبه التعايش مع الخرف.

ربما تكون الأداة الأكثر قيمة التي يقدمها الموقع هي برنامج التوجيه المجاني للأشخاص المصابين بالمرض. جميع الموجهين هم متطوعون يعانون من الخرف بأنفسهم.

لطلب جلسة توجيه ، سيحتاج المستخدمون إلى ملء نموذج عبر الإنترنت حول المرض المرتبط بالخرف الذي يعانون منه وأين يعيشون. بعد ذلك ، سيقوم مرشدو Dementia بمطابقتهم مع مرشد مصاب أيضًا بمرض الزهايمر ، وإرسال رابط يفتح نافذة دردشة فيديو عبر الإنترنت.

يقدم Dementia Mentors أيضًا مقاهي ذاكرة افتراضية ، وهي مجموعات عبر الإنترنت للتواصل الاجتماعي ومشاركة المعلومات أو الخبرات. يستضيف المرشد خمسة إلى ستة من هذه المقاهي كل أسبوع.

أعضاء المجموعة والمشاركين أحرار في مناقشة معركتهم مع مرض الزهايمر ، وطرح الأسئلة ، وإعطاء النصائح لبعضهم البعض ، ومشاركة القصص. الهدف الأساسي للمنظمة هو ببساطة توفير وسيلة للأشخاص المصابين بالخرف لإجراء اتصالات اجتماعية ودعم بعضهم البعض.

جميع الخدمات التي يقدمها Dementia Mentors مجانية.

بدأت فكرة مقهى الذاكرة في عام 1997 في هولندا عندما أراد طبيب نفسي هولندي المساعدة في تحطيم وصمة العار المرتبطة بالخرف. ولكن مع انتشار الفكرة في جميع أنحاء أوروبا وبقية العالم ، تطورت إلى مكان يمكن فيه معالجة الأشخاص الذين يعانون من مشاكل الذاكرة من جميع الأنواع (وليس فقط من الخرف).

تُعرف مشكلة الذاكرة الشائعة المرتبطة بمرض الزهايمر بالضعف الإدراكي المعتدل (MCI) ، والذي يتضمن مشاكل في الذاكرة ليست شديدة الخطورة حتى الآن بحيث تتداخل مع الحياة اليومية. إنها مرحلة من التدهور المعرفي أسوأ من الشيخوخة الطبيعية ، ولكنها ليست بعد شديدة مثل مرض الزهايمر.

كل مقهى للذاكرة له تركيز وشكل مختلف. يهدف البعض إلى توفير التعليم ، في حين أن البعض الآخر يعتمد على النشاط ، ويقدم أنشطة جماعية مثل الموسيقى والرقص والفن. حتى أن هناك مجتمعات تقدم منتديات إرشادية لتمارين الدماغ التي تساعد في تحسين الذاكرة من خلال تشجيع الذكريات. بالإضافة إلى ذلك ، توفر مقاهي الذاكرة مكانًا للدعم المتبادل والتفاعل الاجتماعي.

لا يستفيد الأشخاص المصابون بالخرف أو الاختلال المعرفي المعتدل (ومشاكل الذاكرة الأخرى) من مقاهي الذاكرة فحسب ، بل يمكن لمقدمي الرعاية المشاركة في الأنشطة أيضًا. إنها طريقة رائعة للتواصل الاجتماعي والعثور على المتعة وإضافة تفاعل جماعي إلى روتين.

يمكن تقديم مقاهي الذاكرة كنشاط جماعي عبر الإنترنت (عبر نوع من منصة دردشة الفيديو مثل Zoom) أو كاجتماعات شخصية تضيف غالبًا بعض الامتيازات مثل الطعام أو المشاريع الفنية. تحقق من موقع الويب للحصول على عروض الاجتماعات المختلفة.

يعد مرض الزهايمر الأصغر سنًا (يُشار إليه أيضًا بمرض الزهايمر المبكر) شكلًا نادرًا من المرض. إنه ينطوي على نوع من الخرف يؤثر على الأشخاص الذين تقل أعمارهم عن 65 عامًا.

وفقًا لجمعية الزهايمر ، تظهر الأعراض على ما يقرب من 5٪ من الأشخاص المصابين بمرض الزهايمر قبل سن 65. ويشير هذا إلى أن ما يقرب من 250.000 شخص في الولايات المتحدة قد تم تشخيص إصابتهم بالشكل الأصغر سنًا من مرض الزهايمر. يعتبر مرض الزهايمر نادر الحدوث ، ولا توجد العديد من الموارد (بما في ذلك مجموعات الدعم) المخصصة للشباب المصابين بمرض الزهايمر وأفراد أسرهم.

إذا كنت تعيش في منطقة سان فرانسيسكو ، فهناك مجتمع محلي برعاية عيادة مركز الذاكرة والشيخوخة UCSF. تم إنشاؤه خصيصًا لأولئك الذين تم تشخيص إصابتهم بمرض الزهايمر المبكر ومقدم الرعاية أو الزوج / الزوجة / شخص آخر مهم. لكي يتأهل أعضاء المجموعة ، يجب عليهم: أن يكونوا في المرحلة الخفيفة أو المبكرة من مرض الزهايمر ، أو تم تشخيصهم قبل سن 65 ، أو أن يكون لديهم شخص آخر مهم أو مقدم رعاية سيشارك في المجموعة.

إنه مجاني للانضمام والمشاركة ، ويجتمع كل شهرين ، ويقدم تعليمًا حول مرض الزهايمر والتطورات البحثية الجديدة. يهدف المجتمع إلى تقديم الدعم والتحقق من النضالات التي تمر بها العائلات ، مع تعليم مهارات التأقلم ومناقشة التحديات العاطفية.

أسئلة وأجوبة

ما هي مجموعات دعم مرض الزهايمر؟

مجموعات دعم مرضى الزهايمر هي اجتماعات تتم إما عبر الإنترنت أو عبر منصات الدردشة المرئية المباشرة (مثل Zoom) أو شخصيًا في مواقع مختلفة في جميع أنحاء البلاد. وهي تهدف إلى توفير مكان للناس لتبادل الخبرات والحصول على المعلومات المهمة وتقديمها ، والتثقيف حول مرض الزهايمر أثناء التفاعل مع الآخرين.

هل مجموعة دعم مرض الزهايمر مناسبة لي؟

كل شخص مختلف. يشعر بعض الأشخاص بارتياح كبير للمشاركة بشكل مفتوح مع الآخرين في إطار مجموعة ، بينما قد يشعر الآخرون بالكثير من القلق بشأن الفكرة.

إذا لم يكن إعداد المجموعة شيئًا يساعدك ، فربما يمكنك تجربة بيئة داعمة فردية (شيء يقدمه Dementia Mentors) ، أو ندوات الدردشة عبر الإنترنت التي توفر فرصة للمشاهدة والاستماع إلى الآخرين المصابين بمرض الزهايمر. إذا كانت المجموعة التي يتم تيسيرها من قبل شخص عادي ليست منظمة بشكل كافٍ ، فقد تكون مجموعة الدعم التي يقودها مهنيًا ، مثل تلك التي يقدمها أخصائي الصحة العقلية أو المستشار أو المعالج ، مثالية. تأكد من التحدث إلى أحد مقدمي الرعاية الصحية والتأمين لاستكشاف الخيارات والتغطية.

كيف يتم تنظيم مجموعات دعم مرض الزهايمر؟

قد يتم تنظيم المجموعات بشكل مختلف ، اعتمادًا على نوع الخدمات المقدمة. على سبيل المثال ، ستكون المجتمعات التي تركز على التفاعلات والأنشطة الاجتماعية مختلفة عن تلك التي تركز على الإرشاد. من المرجح أن تكون المجموعة التي يديرها أخصائي طبي أكثر رسمية من المجموعة التي يديرها شخص عادي. وبالطبع ، فإن الاجتماع الشخصي سيوفر تفاعلًا وجهاً لوجه لا يتمتع به منتدى عبر الإنترنت.

بشكل عام ، يتم فتح معظم المجموعات بواسطة وسيط أو ميسر يمنح الأعضاء فرصة للتعريف بأنفسهم ثم يوفر وقتًا لكل عضو في المجموعة للمشاركة. أعضاء المجموعة مدعوون لمشاركة مشاعرهم وخبراتهم مع الآخرين في بيئة منفتحة ومقبولة وغير قضائية. ومع ذلك ، لا أحد مجبر على التفاعل. بالنسبة للبعض ، من الأفضل الاستماع فقط ، وهذا جيد أيضًا.

كم تكلفة مجموعات دعم مرض الزهايمر؟

جميع مجموعات الدعم في هذه القائمة مجانية.

كيف نختار أفضل مجموعات دعم مرض الزهايمر

تم اختيار مجموعات دعم مرض الزهايمر في هذه القائمة وفقًا للعديد من العوامل ، بما في ذلك تنوع أنواع الاجتماعات ، فضلاً عن أماكن الاجتماعات المقدمة ، والإرشاد ، والأنشطة الاجتماعية ، والمزيد. تميزت الخدمات التي تضمنت أنشطة ومجموعات مثل Memory Cafes بنهجها الفريد لربط الأشخاص المصابين بمرض الزهايمر.

تم اختيار أفضل مجموعة شاملة ، وهي جمعية Alzheimers Association ، نظرًا لتنوعها في عروض مجموعات الدعم وعدد الاجتماعات المتاحة في جميع أنحاء البلاد. بالإضافة إلى أولئك الذين يكافحون مرض الزهايمر ، برزت الخدمة لمجتمعاتها المقدمة لمقدمي الرعاية والأصدقاء وأفراد الأسرة.