أفضل مجموعات دعم الخرف

ابحث عن المجتمع المناسب

أظهرت الدراسات أن المشاركة في مجموعة دعم الخرف يمكن أن يكون لها نتائج إيجابية على الصحة العقلية للأشخاص مع تحسين نوعية الحياة للأشخاص المصابين بالخرف ومقدمي الرعاية لهم. 1 تقدم مجموعات الدعم فرصة رائعة للمشاركة مع الآخرين في بيئة رعاية. يمكن أن تكون أيضًا مكانًا جيدًا لطرح الأسئلة والحصول على معلومات حول الموارد المحلية وتعلم طرق جديدة لإدارة تحديات التعايش مع الخرف.

سواء تم تشخيصك حديثًا ، أو كنت في المراحل المبكرة من المرض الذي يسبب الخرف ، أو كنت ترعى شخصًا مصابًا بالخرف ، فمن المهم العثور على مجموعة الدعم المثالية. ومع ذلك ، قد يكون هذا أمرًا صعبًا ، نظرًا لوجود الكثير مما يجب مراعاته ، على سبيل المثال ، هل تفضل الاجتماع عبر الإنترنت أم وجهًا لوجه؟

أكثر ما يهم هو إيجاد مجتمع يلبي احتياجاتك. لقد وجدنا أفضل مجموعات دعم الخرف بحيث يمكنك الظهور والتواصل بطريقة تناسبك بشكل أفضل.

أفضل 7 مجموعات لدعم الخرف لعام 2021

• الأفضل بشكل عام: جمعية الزهايمر

• الأفضل لخرف أجسام ليوي: جمعية ليوي لخرف الجسم (LBDA)

• الأفضل لمقدمي الرعاية: Family Caregiver Alliance

• الأفضل لخرف باركنسون: جمعية مرض باركنسون الأمريكية (APDA)

• الأفضل للإرشاد: موجهو الخرف

• أفضل وسائل التواصل الاجتماعي: Memory People

• أفضل محلي: تحالف مرض الزهايمر والخرف في ولاية ويسكونسن

• جمعية الزهايمر

• جمعية خرف أجسام ليوي (LBDA)

• تحالف مقدمي الرعاية للأسرة

• جمعية مرض باركنسون الأمريكية (APDA)

• موجهو الخرف

• ذاكرة الناس

• تحالف مرض الزهايمر والخرف في ولاية ويسكونسن

• أسئلة وأجوبة

• المنهجية

يمثل مرض الزهايمر 60٪ إلى 80٪ من جميع حالات الخرف ، وتشير التقديرات إلى أن 6.2 مليون أمريكي في سن 65 وما فوق يتعايشون مع المرض اليوم .2 جمعية الزهايمر مكرسة لتلبية احتياجات الأشخاص الذين يعانون من جميع أنواع الخرف. وليس مرض الزهايمر فقط.

جمعية Alzheimers هي منظمة غير ربحية تعتبر موردًا خبيرًا عبر الإنترنت يقدم معلومات حول أي شيء يحتاجه الشخص المصاب بالخرف إلى اكتشافه. تتوفر الاجتماعات الشخصية وعبر الإنترنت التي تقدمها المجموعة في مجموعة متنوعة من المواقع في جميع أنحاء البلاد ويمكن العثور عليها من خلال أداة البحث عبر الإنترنت.

تشمل العروض المجموعات التي يقودها الأقران والمهنية لمقدمي الرعاية ، والأشخاص المصابين بالخرف ، وغيرهم ممن يتعاملون مع مرض الزهايمر (وأشكال أخرى من الخرف). هناك أيضًا مجموعات متاحة لأولئك الذين يعانون من مرض الزهايمر في مراحله المبكرة والمبكرة.

توفر جمعية Alzheimers اجتماعات شخصية ومجموعات عبر الإنترنت ومجموعات دعم بالفيديو وتجمعات تجتمع عبر الهاتف والمزيد. جميع الخيارات مجانية.

خرف أجسام ليوي (LBD) هو حالة تنطوي على ترسبات بروتينية غير طبيعية في الدماغ تسمى أجسام ليوي. تؤثر هذه الترسبات على المستويات الكيميائية الطبيعية للدماغ ، مما قد يؤدي إلى تفكير وحركة وسلوك غير طبيعي ، بالإضافة إلى اضطرابات المزاج.

تقدم جمعية Lewy Body Dementia Association (LBDA) عدة أنواع من المجموعات الافتراضية ومنتديات المناقشة عبر الإنترنت والمزيد. تقدم مجموعة دعم Facebook الخاصة بها اجتماعات افتراضية (قائمة على Zoom) لأي شخص مصاب بخرف أجسام Lewy حتى أولئك الذين لم يتم تشخيصهم بعد ولكنهم يبحثون عن معلومات.

إذا كنت تبحث عن مجموعة دعم مشتركة للأشخاص الذين تم تشخيص إصابتهم بخرف أجسام ليوي وشركائهم في الرعاية ، فإن Living Together with Lewy هي مجموعة أخرى متاحة على Facebook. يهدف هذا إلى مساعدة أولئك الذين تم تشخيصهم حديثًا ، والأشخاص الذين يعانون من أعراض مبكرة للحالة ، وغيرهم ممن يسعون للحصول على المشورة حول التشخيص المحتمل.

تتضمن موضوعات مجموعة دعم Living Together with Lewy الحفاظ على الاستقلال والعمل معًا في قرارات الرعاية والعيش بشكل جيد على الرغم من وجود LBD.

تقدم LBDA أيضًا مجموعة دعم عبر الإنترنت إذا كان لديك زوج مصاب بخرف مرض باركنسون (PDD) أو خرف أجسام ليوي (LBD): أزواج رعاية LBD.

معظم مجموعات الدعم مجانية ، أو تجمع التبرعات الطوعية ، أو تفرض رسوم عضوية متواضعة فقط لتغطية النفقات.

تقدم Family Caregiver Alliance مجموعات دعم تساعد مقدمي الرعاية في تخفيف التوتر ، والحصول على المشورة من الآخرين في نفس المهنة ، وتبادل المعلومات حول موارد المجتمع.

يقدم المجتمع المجاني عبر الإنترنت مجموعة دعم غير خاضعة للإشراف لأفراد الأسرة وشركاء الأشخاص المصابين بالخرف ومقدمي الرعاية للبالغين المصابين بحالات مزمنة ومنهكة مثل مرض الزهايمر والسكتة الدماغية وإصابات الدماغ الرضحية وغير ذلك.

يمكنك إرسال واستقبال رسائل البريد الإلكتروني للتفاعل أثناء المناقشات الجماعية. تقدم Family Caregiver Alliance أيضًا منتدى دعم مجتمع LGBT لمقدمي الرعاية المثليين أو المثليين أو ثنائيي الجنس أو المتحولين جنسياً.

تقدم Family Caregiver Alliance أيضًا مجموعات دعم محلية شهريًا فقط في منطقة سان فرانسيسكو. أحد الاجتماعات الشخصية مخصص لمقدمي الرعاية الناطقين بالإسبانية ، والآخر هو اجتماع عام لمقدمي الرعاية. يمكنك إرسال بريد إلكتروني عبر موقع الويب للحصول على مزيد من المعلومات حول مكان وزمان الاجتماعات.

على الرغم من أن العلامات الأولية لمرض باركنسون عادةً ما تتضمن أعراضًا جسدية ، إلا أن مشاكل التفكير مثل النسيان وضعف التركيز قد تتطور لاحقًا. مع مرور الوقت ، قد يصاب الشخص المصاب بمرض باركنسون بالخرف

الجمعية الأمريكية لمرض باركنسون (APDA) هي منظمة غير ربحية تقدم كل شيء من منتدى دعم المجتمع عبر الإنترنت يسمى المرضى الأذكياء إلى قسم اسأل الطبيب الذي يهدف إلى الإجابة على أي سؤال أو قلق قد يكون لديك.

يقدم APDA صفحة بحث على الصعيد الوطني للعثور على اجتماعات مجموعات الدعم المحلية الشخصية لمرضى باركنسون وأفراد أسرهم ومقدمي الرعاية لهم. تتوفر دروس اللياقة البدنية للأشخاص المصابين بمرض باركنسون في جميع أنحاء البلاد ، وعلى الرغم من وجود رسوم متضمنة ، يمكن لـ APDA مساعدة أولئك الذين يحتاجون إلى مساعدة مالية.

هناك أيضًا موارد لأولئك الذين يعانون من مرض باركنسون المبكر ، وقدامى المحاربين مع باركنسون ، والمتحدثين باللغة الإسبانية ، وأكثر من ذلك. إذا لم تتمكن من العثور على ما تبحث عنه ، فهناك رقم مجاني ومزيد من المعلومات على موقع APDA على الويب.

جميع اجتماعات مجموعات دعم APDA مجانية باستثناء فصول اللياقة البدنية.

يعد Dementia Mentors نوعًا فريدًا من موارد الدعم عبر الإنترنت للأشخاص الذين يعانون من الخرف ، وقد شارك في تأسيسه جاري جوزيف ليبلانك ، الذي اعتنى بوالديه على مدار 20 عامًا أثناء إصابتهم بالمرض.

يقدم الموقع إرشادًا خاصًا وجهاً لوجه ومحادثات فيديو للسماح للأشخاص المصابين بالخرف بفرصة التواصل الاجتماعي. جميع الخدمات (بما في ذلك الإرشاد) مجانية. الموجهون هم متطوعون تم تشخيص إصابتهم بالخرف بأنفسهم.

الهدف الأساسي من Dementia Mentors هو توفير منفذ اجتماعي عبر بيئة داعمة لأولئك الذين يعانون من الخرف. يمكن أن يشمل الإرشاد طرح أسئلة حول الحياة اليومية والتعامل مع الخرف وتبادل الخبرات ومواضيع أخرى.

تقدم المنظمة أيضًا خدمة تسمى Memory Caf ، والتي تصفها المنظمة بأنها تجمع اجتماعي عبر الإنترنت للأشخاص المصابين بالخرف. المشاركون أحرار في التحدث عن الخرف خلال هذه التجمعات الافتراضية ، لكن التنفيس عن العواطف ليس هو التركيز الأساسي. يستضيف مرشدو الخرف حوالي 26 اجتماعًا شهريًا في أوقات مختلفة خلال اليوم لخدمة الأشخاص الذين يعيشون في مناطق زمنية مختلفة. يمكنك طلب جلسة توجيه على الموقع.

هناك العديد من مجموعات الدعم على Facebook التي تقدم منتديات خاصة على وسائل التواصل الاجتماعي للأشخاص المصابين بالخرف ومقدمي الرعاية لهم. ذاكرة الناس هي واحدة تبرز حقًا بين الحشد.

مع أكثر من 23500 عضو ، المجموعة التي غالبًا ما توصف بأنها مجتمع دافئ ومحتضن للغاية ، أسسها ريك فيلبس ، الذي تم تشخيصه بمرض الزهايمر المبكر. الذاكرة يرحب الأشخاص بالأشخاص المصابين بالخرف ، إلى جانب مقدمي الرعاية وأفراد الأسرة والأحباء الآخرين.

أحد أكثر الأشياء إثارة للاهتمام حول المجتمع هو أن الأشخاص المصابين بالخرف لا يشاركون في مجموعات دعم منفصلة لأفراد الأسرة أو مقدمي الرعاية: فهم جميعًا يدعمون بعضهم البعض من خلال التفاعل معًا على منصة التواصل الاجتماعي. إنها طريقة فريدة لمقدمي الرعاية للتعلم من الأشخاص المصابين بالخرف والتي يمكن أن تساعدهم في النهاية على توفير رعاية أفضل.

في الوقت نفسه ، يمكن للمصابين بالخرف أن يتعلموا ما يشبه رعاية شخص مصاب بالخرف ، مباشرة من مقدمي الرعاية وأفراد الأسرة الآخرين. تشمل موضوعات المناقشة كل شيء من مشاركة صور عطلة حديثة إلى التعامل مع بعض الأعراض الشائعة لمرض الزهايمر مثل مشاكل النوم.

سيحتاج مسؤولو المجموعة ، الذين سيرسلون لك رسالة رد بالبريد الإلكتروني (ترحيب ودي يخبرك المزيد عن المجموعة ويسمح لك بمشاهدة التعليقات من أعضاء المجموعة الآخرين) ، بإرسال موافقاتهم.

ملاحظة: بمجرد أن تصبح عضوًا في المجموعة ، لن يشاهد مشاركاتك سوى الأعضاء الآخرين ، وليس عامة الناس. لا توجد رسوم مطلوبة للانضمام أو المشاركة.

يقدم Alzheimers & Dementia Alliance في ولاية ويسكونسن العديد من الخدمات الداعمة للأشخاص المصابين بالخرف ومقدمي الرعاية لهم وأفراد أسرهم. على الرغم من أن المنظمة غير الربحية تهدف في المقام الأول إلى تقديم الدعم لمقدمي الرعاية ، إلا أن هناك العديد من الأحداث والمكونات التعليمية ومشاركة الفرص لأي شخص أصيب بالخرف تقريبًا.

هناك تجمعات اجتماعية شهرية تسمى مقاهي الذاكرة ، تستهدف الأشخاص الذين يعانون من فقدان الذاكرة ، والضعف الإدراكي المعتدل ، ومرض الزهايمر المبكر ، وأنواع أخرى من الخرف للتواصل مع الآخرين. فرصة رائعة أخرى لمن يعانون من فقدان الذاكرة البسيط هي برنامج تحسين الذاكرة ، لقاء العقول ، الذي يضم مجموعات سرد القصص ومجموعات مناقشة الأعمال الفنية.

يتم أيضًا تقديم اجتماعات شخصية في بعض الأحيان ، مثل مجموعات الدعم للأطفال البالغين الذين يعتنون بالآباء المصابين بالخرف ، والمجتمعات لأولئك الذين يعتنون بأحبائهم المصابين بمرض باركنسون ، وأكثر من ذلك. تقام هذه التجمعات في مقاطعات مختلفة في جميع أنحاء ولاية ويسكونسن.

إذا كنت تبحث عن خدمة داعمة لشاب أصيب بالخرف أو ضعف الذاكرة الناجم عن مرض الزهايمر أو باركنسون أو أي شيء آخر ، فإن تحالف الزهايمر والخرف يقدم معسكرات وتجمعات محلية للمراهقين والأطفال الذين يحتاجون إلى دعم الأقران. من بين الموضوعات التي سيتعلمونها هي مهارات التأقلم.

جميع مجموعات الدعم مجانية للانضمام. هناك رسوم لمرة واحدة تبلغ حوالي 425 دولارًا لمخيم الشباب الصيفي بالإضافة إلى معسكر يومي مجاني.

أسئلة وأجوبة

ما هي مجموعات دعم الخرف؟

مجموعات دعم الخرف هي اجتماعات تُعقد عبر الإنترنت (عبر منصة اجتماعات افتراضية ، مثل Zoom) أو شخصيًا. قد تتضمن أيضًا منتدى ، يعرض منشورات أو رسائل بريد إلكتروني من الأعضاء الذين يرسلون رسائل لمشاركة القصص وطرح الأسئلة والمزيد.

تستخدم العديد من مجموعات الدعم عبر الإنترنت منصات الوسائط الاجتماعية لمشاركة المعلومات. تهدف جميع المجموعات إلى توفير فرصة للأشخاص الذين يعانون من أنواع مختلفة من الخرف لتلقي الدعم وتقديمه.

تقدم عدة مجموعات معلومات تثقيفية حول الخرف ومعلومات حول مكان العثور على موارد المجتمع. يركز الآخرون بشكل أساسي على تشجيع الأعضاء على مشاركة تجاربهم ، ودعم بعضهم البعض عاطفيًا ، وتقديم نصائح حول كيفية التعامل مع المواقف اليومية. لا توجد مجموعتان متماثلتان ، لكن كل مجموعة تركز على بعض جوانب التعايش مع تشخيص (أو تشخيص وشيك) للخرف.

هل مجموعة دعم الخرف مناسبة لي؟

في حين أن هناك العديد من الأنواع المختلفة لمجموعات دعم الخرف ، فإن الهدف هو توفير مكان يشعر فيه الأشخاص بالارتباط بالآخرين الذين يمرون بتجارب مماثلة.

يجد معظم مقدمي الرعاية أن أكبر فائدة يجنونها من اجتماعات مجموعات الدعم هي الشعور بأنهم ليسوا وحدهم. يمكن أن تكون مشاركة الخبرات ودعم التداول مفيدة في نواح كثيرة للأشخاص المصابين بالخرف (وأفراد أسرهم ومقدمي الرعاية لهم).

لكن قد لا تكون مجموعات الدعم غير الرسمية مناسبة للجميع. يجد البعض أنهم بحاجة إلى بيئة أكثر تنظيماً ؛ قد تكون هناك حاجة إلى مساعدة مهنية مثل الاستشارة أو العلاج (سواء في مجموعة أو فردية). إذا كانت المشاركة في مجموعة دعم الخرف لا تشعر بأنها الحل الصحيح ، يمكن لمقدم الرعاية الصحية تقديم إحالة إلى معالج أو مستشار أو غيره من متخصصي الصحة العقلية.

كيف يتم تنظيم مجموعات دعم الخرف؟

يتم تنظيم مجموعات دعم الخرف بشكل مختلف ، اعتمادًا على المجموعة. يتم تنظيم وقيادة العديد من قبل وسيط المجموعة ، وهو شخص لديه خبرة في هذا المجال (مثل مقدم رعاية الخرف) ولكنه ليس محترفًا مدفوع الأجر.

يرحب المشرف بالأعضاء الجدد ، ويقوم بإعلانات المجموعة ، ويرسل معلومات حول المجموعة (مثل رسائل البريد الإلكتروني الترحيبية). بعد أن يفتح المنسق الاجتماع ، يُمنح كل عضو في المجموعة عادة فرصة للحصول على مقدمة.

يتم تشجيع أعضاء المجموعة على مناقشة التحديات المحددة التي يواجهونها و / أو مشاركة القصص أو التعبير عن المشاعر. لكن لا أحد مجبر على تبادل المعلومات. يتم تنظيم المجموعات لمنح الأعضاء فرصة للتفاعل بطريقتهم الخاصة. في كثير من الأحيان ، يُطلب من المتحدثين الضيوف الانضمام.

ما هي تكلفة مجموعات دعم الخرف؟

معظم مجموعات الدعم والخدمات الأخرى في هذه القائمة مجانية. عادة ما تكون المجموعات التي تفرض رسومًا هي تلك التي توظف محترفين ، مثل الأخصائيين الاجتماعيين ومدربي اللياقة البدنية والمستشارين المرخصين ، إلخ

هل تقبل هذه المجموعات التأمين؟

لا تنطبق مدفوعات التأمين على معظم هذه المجموعات لأنها مجانية. إذا تم تسهيل مجموعة من قبل متخصص مرخص ، تحقق مع مزود التأمين الصحي لمعرفة ما إذا كانت خدمة العلاج الجماعي أو الفردي مشمولة.

كيف نختار مجموعات دعم الخرف

تم اختيار مجموعات دعم الخرف هذه من قبل خبير في مجال مرض الزهايمر على دراية بالموارد المتوفرة عبر الإنترنت للأشخاص المصابين بالخرف. كان الاعتبار الأول في اختيار مجموعة مقترحة هو مصداقية موقع الويب إلى أي مدى تم إنشاؤه منذ فترة طويلة ، وخبرة وسطاء المجموعة ، وأكثر من ذلك.

بعد ذلك ، نظرنا في نوع المجموعات المتاحة: إذا كانت هناك مجموعة من المنتديات المعروضة ، بما في ذلك الاجتماعات الافتراضية الحية والاجتماعات الشخصية ومنتديات البريد الإلكتروني. مجموعات لشرائح محددة من السكان تم النظر أيضًا في المشاركين المتحدثين باللغة الإسبانية ، والأشخاص في مجتمع LGBTQ ، وغيرهم.

تم اختيار بعض المجتمعات لأنها قدمت خدمات فريدة وداعمة يصعب غالبًا تحديد موقعها مثل الإرشاد. بشكل عام ، اخترنا مجموعة كبيرة من المجموعات ذات الخدمات المتميزة ومجموعة متنوعة من الطرق للاتصال.