توصيات ممارسة متلازمة مارفان

متلازمة مارفان هي اضطراب وراثي شائع يصيب النسيج الضام. يولد حوالي 1 من كل 5000 إلى 10000 شخص مصابًا بمتلازمة مارفان .1 تؤثر هذه الحالة بشكل شائع على الجهاز الهيكلي والقلب والأوعية الدموية والعينين.

قد يضطر الأشخاص المصابون بمتلازمة مارفان ، وخاصة أولئك الذين لديهم مشاركة كبيرة في الجهاز القلبي الوعائي ، إلى الحد من نشاطهم البدني ، ولكن لا يزال بإمكان معظمهم البقاء نشيطين والمشاركة في بعض الرياضات التنافسية على الأقل.

المخاطر المحتملة للأنشطة الرياضية

عادةً ما يكون الأشخاص المصابون بمتلازمة مارفان طويلين ونحيفين جدًا ، وأذرعهم وأرجلهم أطول من المعتاد. غالبًا ما يكون لديهم أصابع طويلة (وهي حالة يسميها الأطباء عنكبوت الأصابع) ، وشكل الصدر غير الطبيعي (الصدر الجؤجؤي أو تقعر القفص الصدري) ، وخلع عدسة العين.

ترتبط أكثر المضاعفات التي تهدد الحياة بمتلازمة مارفان بالقلب والأوعية الدموية. على وجه الخصوص ، تمدد الأوعية الدموية في الأبهر.

تمدد الأوعية الدموية هو تمدد (انتفاخ) لجدار الوعاء الدموي. يؤدي هذا التمدد إلى إضعاف جدار الشريان الأورطي بشكل كبير ويجعله عرضة للتمزق المفاجئ (التسلخ). يعتبر تسلخ الأبهر حالة طبية طارئة ويمكن أن يؤدي إلى الموت المفاجئ للأشخاص المصابين بمتلازمة مارفان

من المرجح أن تحدث هذه الحالة في الأوقات التي يتعرض فيها نظام القلب والأوعية الدموية لضغط كبير. يمكن أن تؤدي التمارين الشديدة ، على وجه الخصوص ، إلى الإصابة بتسلخ الأبهر لدى الشخص المصاب بمتلازمة مارفان. لهذا السبب ، يجب على الشباب الذين يعانون من متلازمة مارفان في كثير من الأحيان الحد من مشاركتهم في الأنشطة الرياضية.

ليس من السهل أبدًا على الشباب أن يسمعوا أن نشاطهم البدني يجب أن يكون محدودًا. لحسن الحظ ، يمكن لمعظم الأشخاص المصابين بمتلازمة مارفان البقاء نشيطين ، ولكن مع قيود.

من المهم لهؤلاء الرياضيين الشباب أن يكونوا على دراية بأنواع الأنشطة التي يجب عليهم تجنبها وتلك التي يمكنهم الاستمرار في الاستمتاع بها.

توصيات التمارين العامة

تم نشر التوصيات الرسمية بشأن الانخراط في نشاط رياضي تنافسي للرياضيين المصابين بمتلازمة مارفان في عام 2005 من قبل مؤتمر بيثيسدا حول توصيات الأهلية للرياضيين التنافسيين الذين يعانون من اضطرابات القلب والأوعية الدموية. تم تحديث هذه التوصيات في عام 2015

والجدير بالذكر أن مؤتمر بيثيسدا خاطب على وجه التحديد الأشخاص الذين يشاركون في ألعاب القوى المنظمة والتنافسية. على وجه الخصوص ، وضع مبادئ توجيهية للمدارس والمنظمات الأخرى التي لديها مثل هذه البرامج. لم تخاطب على وجه التحديد الرياضي الترفيهي.

ومع ذلك ، لا يزال من الممكن أن تقدم التوصيات إرشادات للرياضيين الترفيهيين وأطبائهم.

أنشطة للنظر فيها

بشكل عام ، إذا لم ينطبق أكثر من واحد مما يلي على شخص مصاب بمتلازمة مارفان ، فيمكنه المشاركة في الرياضات التنافسية غير الاحتكاكية التي لا تسبب ضغطًا كبيرًا على نظام القلب والأوعية الدموية:

• تمدد جذر الأبهر

• قلس تاجي كبير

• تشوهات القلب الخطيرة الأخرى

• التاريخ العائلي للإصابة بتسلخ الأبهر أو الموت المفاجئ مع توسع بسيط في الشريان الأورطي

يمكنهم الاستمتاع بما يسمى النشاط الرياضي الساكن المنخفض والمتوسط ، أي تلك الأنشطة التي لا تتطلب عادة "دفعات" من التمارين المكثفة. تتضمن أمثلة الأنشطة المناسبة ما يلي:

• الجولف

• البولينج

• التنزه

• كريكيت

• الرماية

• الشباك

إذا كان الشخص المصاب بمتلازمة مارفان قد خضع لتصحيح جراحي في الشريان الأورطي وتم تصفيته من قبل الجراح ، فيجب أن تقتصر الأنشطة الرياضية عمومًا على التمارين منخفضة الكثافة مثل المشي أو البولينج أو الجولف أو اليوجا.

قد يتم السماح لبعض الأشخاص المصابين بمتلازمة مارفان بشكل فردي من قبل أطبائهم للقيام بأكثر من التمارين منخفضة الكثافة ، ولكن يتم ذلك على أساس كل حالة على حدة.

أنشطة يجب تجنبها

يجب على أي شخص مصاب بمتلازمة مارفان تجنب:

• الرياضات التي من المحتمل أن تتسبب في اصطدام الجسم بشيء ما ، مثل اللاعبين الآخرين ، أو العشب ، أو أشياء أخرى

• تمارين متساوية القياس مثل تمارين رفع الأثقال مما يزيد الضغط على جدار القلب والأوعية الدموية

• أنشطة عالية المقاومة تنشط مناورة فالسالفا (حبس النفس)

تعديلات المراقبة والنشاط

يمكن استخدام مخططات صدى القلب الدورية (كل ستة إلى 12 شهرًا) لتوجيه مستوى مناسب من النشاط البدني لمن يعانون متلازمة مارفان.

يتم إجراء ذلك للبحث عن تمدد جذر الشريان الأورطي وقلس التاجي. فإما أن تزيد من خطر الإصابة بتسلخ الأبهر وحالات الطوارئ القلبية الوعائية الأخرى ، إن وجدت.

في مثل هذه الحالات ، من المحتمل أن تحتاج الأنشطة المعتمدة إلى إعادة التفكير.

يعاني الأشخاص المصابون بمتلازمة مارفان من خطر متزايد مدى الحياة للإصابة بأمراض القلب والأوعية الدموية الخطيرة ويتطلبون متابعة طبية منتظمة.

كلمة من Verywell

يُنصح بفرض قيود على ممارسة الرياضة لأي شخص يعاني من متلازمة مارفان. ومع ذلك ، فإن درجة التقييد ستختلف من شخص لآخر ، ومعظمهم قادرون (ويتم تشجيعهم على) الاستمتاع بأنماط حياة نشطة مع الاحتياطات المناسبة.

درجة معينة من التمارين مهمة للجميع ، لذا إذا كنت مصابًا بمتلازمة مارفان ، يجب أن تعمل مع طبيبك لتصميم برنامج تمرين من شأنه تحسين صحتك دون تعريضك لخطر لا داعي له.