مجموعات الدعم للفيبروميالغيا و ME / CFS

يمكن أن يكون الألم العضلي الليفي (FMS) ومتلازمة التعب المزمن (CFS أو ME / CFS) من الحالات الوحيدة. قد تجد صعوبة في أن تظل جزءًا من الأنشطة الاجتماعية ، وقد لا يفهم الأشخاص من حولك ما تمر به. يضطر الكثير منا إلى ترك وظائفنا ، مما يزيد من عزلنا ويمكن أن يضيف ضغوطًا مالية على حياتنا.

كثير من الأشخاص الذين يعانون من FMS أو ME / CFS يعانون أيضًا من الاكتئاب السريري ، ولكن حتى لو لم تكن كذلك ، فمن الشائع أن تمر بأوقات عاطفية صخرية. سواء كان لديك الأصدقاء والعائلة الأكثر دعمًا أو كنت تشعر أنه لا يوجد أحد يدعمك ، يمكنك الاستفادة من مجموعة الدعم. (إذا كنت تعتقد أنك مكتئب ، فتأكد من التحدث مع طبيبك حول هذا الموضوع!)

لماذا مجموعة الدعم؟

قلة من الناس يفهمون معنى الشعور بالألم المزمن أو الإرهاق طوال الوقت. إذا لم يختبروا الأمر بأنفسهم ، فمن الصعب عليهم أن يفهموا حقًا الإحباط الذي تواجهه في تلك الأيام التي لا يمكنك فيها التفكير بشكل صحيح ويصعب إجراء محادثة بسيطة.

ودعونا نواجه الأمر: معظم الناس لا يريدون أن يسمعوا عن مدى رعبنا الذي نشعر به طوال الوقت. حتى لو أرادوا أن يكونوا داعمين ، فإن الأشخاص الأصحاء غالبًا ما يكونون غير مرتاحين للحديث عن المرض.

لكن عندما تكون بالقرب من مرضى آخرين ، فإن الضغط الاجتماعي لعدم التحدث عن المرض قد انتهى. عندما يصادف الأشخاص الذين يعانون من هذه الحالات شخصًا آخر يعاني من أعراض مماثلة لأول مرة ، فقد يكون من دواعي الارتياح الشديد معرفة أنهم ليسوا بمفردهم. 1 يجد الكثير منا أيضًا أنه من الأسهل التحدث بصراحة عما نمر به. الأشخاص الذين اختبروا ذلك.

الصعود والهبوط العاطفي أمر شائع بالنسبة لأولئك منا الذين يتعاملون مع مرض مزمن ومن المحتمل أن يكون موهنًا. أحيانًا يكون من المفيد أن تعرف أنك لست وحدك وأن شخصًا آخر هناك يحصل على ما تقوله حقًا. أيضًا ، نظرًا لطبيعتها ، فإن FMS و ME / CFS هي شروط عليك تعلم كيفية إدارتها. غالبًا ما يكون الأشخاص الذين "كانوا هناك وفعلوا ذلك" هم الأفضل لمساعدتك في العثور على ما يساعدك أكثر.

كيف يمكنني العثور على مجموعة؟

يمكنك العثور على مجموعات دعم لا تعد ولا تحصى عبر الإنترنت ، واعتمادًا على المكان الذي تعيش فيه ، قد تتمكن من العثور عليها في مجتمعك أيضًا.

تتمتع المجموعات عبر الإنترنت ببعض الميزات الرائعة:

• إنهم متاحون دائمًا

• ليس عليك ارتداء ملابسك ومغادرة المنزل

• يمكنك التعرف على أشخاص من جميع أنحاء

ومع ذلك ، لديهم أيضًا بعض العيوب. يمكن لأي منتدى عبر الإنترنت جذب المتصيدون المتواجدون هناك فقط ليكونوا بغيضين. يمكن أن يؤدي عدم الكشف عن هويته عبر الإنترنت إلى ظهور أسوأ ما في بعض الأشخاص. ابحث عن غرف الدردشة أو الصفحات ذات الوسطاء النشطين الذين يحافظون على هذا النوع من الأشياء في حده الأدنى.

قبل الانتقال إلى مجموعة عبر الإنترنت والبدء في مشاركة المعلومات الشخصية ، تصفح المواضيع لمعرفة ما إذا كانت النغمة إيجابية أم سلبية بشكل عام. انتبه لما إذا كان هناك الكثير من المنشورات غير المرغوب فيها وما إذا كان هناك مسؤول يمكنه التعامل مع المشكلات.

يمكن أن تكون صفحات ومجموعات وسائل التواصل الاجتماعي رائعة أيضًا ، خاصةً عندما يتعلق الأمر بالمجموعات المغلقة أو السرية. يصعب العثور على تلك الأشياء.

ضع في اعتبارك أن أي شيء تنشره على الإنترنت قد يعود ليطاردك. قد ترغب في التفكير في اسم شاشة ثانٍ لحماية خصوصيتك في حال كنت تبحث في Google من قِبل صاحب عمل حالي أو محتمل ، كجزء من قضية قانونية ، أو إذا كنت تتقدم بطلب للحصول على إعاقة.

للعثور على مجموعة في منطقتك ، هناك دائمًا Google. يمكنك أيضًا أن تطلب من طبيبك ، والتحقق من المستشفيات المحلية ، والتحقق من شركة التأمين الصحي لمعرفة الموارد والبرامج المحلية. إذا لم تتمكن من العثور على مجموعة محلية ، فيمكنك التفكير في إنشاء مجموعة.

للأسف ، نظرًا لأنها عادةً ما يديرها شخص مصاب بهذه الأمراض ، تميل مجموعات الدعم الخاصة بنا إلى الاختفاء بمجرد أن تبدأ. إذا لم تكن هناك مجموعة بالقرب منك على وجه التحديد من أجل الألم العضلي الليفي أو متلازمة التعب المزمن ، ولا ترغب في بدء واحدة ، فلا تتردد في التفكير في مجموعات الدعم لحالات أخرى ذات ميزات مماثلة. يمكن أن يشمل ذلك الألم المزمن أو التهاب المفاصل أو الذئبة أو التصلب المتعدد. من المحتمل أن يرحبوا بك ، خاصة وأن بعض أعضائهم ربما يعانون من الألم العضلي الليفي المتداخل على أي حال.