أفضل مجموعات دعم فيروس نقص المناعة البشرية

ابحث عن المجتمع الذي يناسب احتياجاتك

لم يعد فيروس نقص المناعة البشرية هو المرض الذي يهدد الحياة كما كان في السابق ، لكن الأشخاص الذين يعيشون معه ما زالوا يستفيدون من الدعم الاجتماعي والعاطفي القوي. كمرض يتميز بمستويات عالية من الوصم ، فإن العثور على أشخاص يمكنك الوثوق بهم بأمان لن يساعد فقط في تطبيع فيروس نقص المناعة البشرية في حياتك ، ولكنه سيساعدك على التغلب على التحديات اليومية بما في ذلك العلاج والوقاية والعلاقات ورفاهيتك العامة.

في الوقت الذي أصبحت فيه التفاعلات الرقمية هي القاعدة الاجتماعية ، تقدم مجموعات الدعم عبر الإنترنت واحدة من أفضل الطرق لمقابلة الآخرين المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية في بيئة آمنة ومفتوحة.

أفضل 7 مجموعات لدعم فيروس نقص المناعة البشرية لعام 2021

• الأفضل بشكل عام: منتدى POZ Community Forum

• الأفضل للنساء: The Well Project

• الأفضل للرجال المثليين من أصل أفريقي: THRIVE SS

• أفضل مجموعة على Facebook: Poz Place

• أفضل دعم من نظير إلى نظير: TherapyTribe HIV / AIDS Tribe

• الأفضل للمراهقين والشباب: الأقران الإيجابيون

• أفضل تطبيق لدعم فيروس نقص المناعة البشرية: myHIVteam

• منتدى مجتمع POZ

• مشروع البئر

• تزدهر SS

• مكان بوز

• TherapyTribe قبيلة فيروس نقص المناعة البشرية / الإيدز

• أقران إيجابيون

• MyHIVteam

• أسئلة وأجوبة

• المنهجية

منتدى POZ Community Forum هو أحد أكبر وأطول لوحات المناقشة للمصابين بفيروس نقص المناعة البشرية في الولايات المتحدة.

تأسس هذا المنتدى المجتمعي الذي يعمل على مدار الساعة من قبل ناشري مجلة POZ في عام 2005. وبسبب المكانة العالية والمنشورة للحضور المستمر في مجتمع فيروس نقص المناعة البشرية ، يستمر منتدى POZ Community Forum في جذب آلاف الأشخاص الذين يبحثون عن رؤى ونصائح حول اختبار فيروس نقص المناعة البشرية. والعلاج والرعاية والوقاية.

على الرغم من عدم وجود أجراس وصفارات لمنتدى POZ Community Forum ، إلا أنه يتم وضع اللوحات بوضوح ومراقبتها على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع ، بحيث يتم تجنب الانتهاكات الشائعة في المنتديات الأخرى (مثل الإعلانات والطب الدجال). يشجع المسؤولون المستخدمين بشدة على تقديم الاقتباس الكامل لأي مطالبات طبية يتم تقديمها ، بشكل مثالي مع عنوان موقع الويب حتى لا يضل الأعضاء.

يتيح منتدى POZ Community Forum للمستخدمين المسجلين إرسال ثلاث رسائل مجانية كل يوم. إذا كنت ترغب في مزيد من التفاعل ، يمكنك شراء اشتراك لمدة سبعة أيام مقابل حوالي 10 دولارات ، أو اشتراك لمدة 30 يومًا مقابل 15 دولارًا ، أو اشتراكًا لمدة 90 يومًا مقابل 25 دولارًا تقريبًا بواسطة PayPal.

عند التسجيل ، يمكنك اختيار تلقي أو إرسال رسائل خاصة. إذا كنت مهتمًا بمقابلة أشخاص مصابين بفيروس نقص المناعة البشرية والتعارف معهم ، فإن POZ تقدم موقع مواعدة منفصل.

وفقًا لمراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها ، تمثل النساء 19 في المائة من جميع الإصابات الجديدة بفيروس نقص المناعة البشرية في الولايات المتحدة ، بينما تمثل النساء ذوات البشرة الملونة ما يقرب من 78 في المائة من الإصابات الجديدة بين جميع النساء.

تأسس مشروع Well في عام 2002 ، وهو منظمة غير ربحية مكرسة لاحتياجات النساء والفتيات المصابات بفيروس نقص المناعة البشرية. جزء من مهمتها لزيادة محو الأمية الصحية ودعم الأقران هو مشروع Well ، الذي يقدم مجالس مجتمعية ومنتديات وميزات أخرى للأعضاء المسجلين مجانًا. يمكن للمستخدمين اختيار إما إنشاء صفحة ملف شخصي (مع صورة وتفاصيل شخصية) أو البقاء مجهولين.

بالإضافة إلى نشر التعليقات على المنتديات والمدونات ، يمكن للأعضاء الانضمام إلى المجموعات العامة أو طلب الوصول إلى المجموعات الخاصة أو بدء مجتمع مفتوح أو مغلق خاص بهم. هناك أيضًا مجموعة وميزة دردشة فردية.

بالإضافة إلى ذلك ، يحتفظ مشروع Well Project بمدونتين رائعتين: اللغة الإنجليزية A Girl Like Me واللغة الإسبانية Una Chica Como Yo.

الرجال الأمريكيون من أصل أفريقي المثليون أو ثنائيو الميول الجنسية هم الأكثر عرضة للإصابة بفيروس نقص المناعة البشرية من أي مجموعة في الولايات المتحدة 2. .

هذا هو السبب في أن المنظمات غير الربحية THRIVE SS ، التي أسسها ثلاثة رجال أمريكيين من أصل أفريقي في عام 2015 ، تظل حيوية لهذه الفئة السكانية المحرومة. منذ تأسيسها ، نمت THRIVE SS من 45 رجلاً في أتلانتا ، جورجيا ، إلى أكثر من 3500 في الفروع المحلية في جميع أنحاء الولايات المتحدة.

بينما تركز برامج المنظمة غير الربحية بشكل أساسي على مجموعات الدعم المباشر بما في ذلك وجبات الإفطار والغداء في BYOB والتي تنظمها الفروع المحلية ، هناك أيضًا أحداث دعم الأقران عبر الإنترنت وندوات عبر الإنترنت يتم بثها مباشرة لأولئك الذين لا يستطيعون حضور الأحداث الشخصية.

محور نموذج دعم THRIVE SS هو شيء تسميه "دعم جودي" ، وهو مصطلح يستخدم لوصف قبول الذات الثقافي ورفض رهاب المثلية والعنصرية.

THRIVE SS مجانية ، لكنها تطلب من الأعضاء التبرع إذا كان بإمكانهم تحمل ذلك.

هناك العديد من مجتمعات فيروس نقص المناعة البشرية على Facebook ، والكثير منها لا يتم تقويضها بسبب مهمتها ولكن بسبب عدم مشاركة المجتمع أو التيسير. لهذا السبب يخفق الكثير بعد عام أو نحو ذلك.

مجتمع Facebook الذي كان قادرًا على الحفاظ على الزخم لأكثر من سبع سنوات هو Poz Place. تأسست في عام 2012 من قبل بريتاني كاميرون ، وهي أم مصابة بفيروس نقص المناعة البشرية وأخصائية مشاركة الأقران ، توفر Poz Place مساحة مجانية وآمنة لأي شخص يحتاج إلى دعم فيروس نقص المناعة البشرية بغض النظر عن ميوله الجنسية أو جنسه أو حالة فيروس نقص المناعة البشرية.

كمجموعة خاصة على Facebook ، تتطلب Poz Place التسجيل والاتفاق للالتزام بقواعد المجتمع. هذا لا يضمن السرية فحسب ، بل يوفر للمستخدمين بيئة منفتحة وصادقة وغير قضائية.

مع أكثر من 5800 عضو مسجل ، تعد Poz Place من بين أكبر مجموعات الدعم الخاصة على Facebook. بصفتك عضوًا ، يمكنك توقع رؤية ما بين خمس إلى 10 منشورات يوميًا وإجابة سريعة على أي أسئلة قد تكون لديك حول فيروس نقص المناعة البشرية.

TherapyTribe هو مجتمع عافية مجاني عبر الإنترنت يوفر للأشخاص الذين لديهم دعم خاص يحتاجون إلى مكان للتواصل بأمان وسرية. من بين المجموعات الثمانية الرئيسية المدرجة على الموقع قبيلة فيروس نقص المناعة البشرية / الإيدز للأشخاص الذين يبحثون عن دعم نظير إلى نظير من الآخرين الذين يعيشون مع المرض.

في حين أن الهدف الأساسي لـ TherapyTribe هو توصيل المستخدمين بالمعالجين والمستشارين المرخصين ، هناك منتدى للأعضاء فقط يسمح للمستخدمين بنشر التعليقات أو الرد على الأسئلة و / أو مخاوف الآخرين في المجتمع.

حيث ينجح TherapyTribe في قدرته على تلبية الاحتياجات العاطفية لأعضائه. على الرغم من أنه قد لا يكون المكان الأول الذي تلجأ إليه للحصول على إحالات إلى الطبيب أو للسؤال عن أحدث الأبحاث أو العلاجات ، فإن بوابة فيروس نقص المناعة البشرية / الإيدز لديها أكثر من 11000 مستخدم مسجل يقدمون كلمات الدعم أو التشجيع كلما كانت الأوقات عصيبة. وهذا ليس بالشيء الصغير.

يمكنك أيضًا إرسال الرسائل واستلامها من جهازك المحمول ، وإنشاء دائرة من الأصدقاء بين المستخدمين المسجلين ، وحتى بدء مدونة لمشاركتها مع شبكتك الاجتماعية. إذا كان هناك أي جانب سلبي لـ TherapyTribe ، فسيكون عدم وجود ميسر ولوحات مناقشة.

في الولايات المتحدة ، تحدث حالة إصابة واحدة تقريبًا من كل خمس حالات إصابة جديدة بفيروس نقص المناعة البشرية لدى الأشخاص الذين تقل أعمارهم عن 25 عامًا ، ومنهم 30 بالمائة فقط قادرون على تحمل حمولة فيروسية غير قابلة للاكتشاف أثناء تناول الأدوية العلاجية.

تختلف معالجة العوائق التي تحول دون العلاج والرعاية لدى الشباب المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية عن تلك التي تواجه كبار السن. لا تختلف المواقف والضغوط الاجتماعية فحسب ، بل تختلف أيضًا الطرق التي يتواصل بها الشباب.

من بين المنصات الأحدث القادرة على الوصول إلى هؤلاء الشباب ، برنامج Positive Peers ، وهو تطبيق دعم خاص مصمم خصيصًا للمراهقين والشباب المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية.

برنامج Positive Peers هو نظام دعم يعمل على مدار الساعة وطوال أيام الأسبوع يوفر جميع الميزات التي يطلبها مستخدمو الأجهزة المحمولة الأذكياء: منتديات المجتمع ، والمحادثات الخاصة ، والمحادثات الجماعية ، ومدونات الصحة والعافية من الشباب الآخرين المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية ، وتذكيرات إعادة تعبئة الأدوية ، وتقويم المواعيد مع تذكيرات آلية ، بالإضافة إلى مخططات اختبارات الدم لتسجيل نتائجك وتتبعها ومشاركتها. هناك أيضًا مقاطع فيديو للتأمل للمساعدة في تقليل التوتر وخط ساخن للأزمات لمن يحتاجون إلى دعم فردي.

برنامج Positive Peers مجاني ، ولكنه متاح فقط للأشخاص الذين تتراوح أعمارهم بين 13 و 34 عامًا. للحصول على التطبيق ، يجب عليك أولاً تقديم نسخة ممسوحة ضوئيًا من بطاقة هوية سارية (مثل رخصة القيادة أو جواز السفر أو شهادة الميلاد) وتأكيد تشخيصك (مثل اختبار فيروس نقص المناعة البشرية ، أو نسخة من الحمل الفيروسي وعدد CD4 ، أو إبراء ذمة موقّع من طبيبك).

هناك تطبيق مجاني آخر يعمل بشكل مشابه لـ Positive Peers ولكنه متاح لأي شخص يزيد عمره عن 18 عامًا وهو myHIVteam ، وهو واحد من أكثر من 35 تطبيقًا للهاتف المحمول تم إنشاؤها بواسطة MyHealthTeam ومقره سان فرانسيسكو.

مصمم لتحسين تجربة المستخدم ، يطلب تطبيق myHIVteam من المسجلين تقديم تفاصيل حول تشخيصهم (بما في ذلك الأعراض الحالية وتاريخ التشخيص الأولي) بالإضافة إلى قائمة بالأدوية والآثار الجانبية.

يتيح ذلك للمستخدمين التواصل مع الآخرين الذين يتناولون نفس الأدوية أو يعانون من نفس المشكلات الصحية. يمكنك أيضًا تصفية الأعضاء حسب نتائج المختبر أو الأعراض أو الآثار الجانبية (مثل الغثيان أو الحثل الشحمي أو اعتلال الأعصاب).

بالإضافة إلى ذلك ، يتيح لك تطبيق myHIVteam تكوين فرق ونشر تحديثات عن نفسك وإرسال رسائل خاصة أو جماعية واستلامها. نظرًا لأن الأشخاص في MyHIVTeam يميلون إلى أن يكونوا أكثر انفتاحًا بشأن الحالة ، فغالبًا ما تكون الاستجابة مفيدة ومفصلة وودودة أكثر مما قد تجده في لوحة المجتمع.

أسئلة وأجوبة

ما هي مجموعات دعم فيروس نقص المناعة البشرية؟

تعتبر مجموعات دعم فيروس نقص المناعة البشرية أمرًا حيويًا للعديد من الأشخاص المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية ، حيث توفر لهم الوسائل لمشاركة تجاربهم وطلب المشورة والإحالات وتلقي الدعم من الآخرين الذين يفهمون تمامًا ما يمرون به.

يختلف فيروس نقص المناعة البشرية عن العديد من الأمراض الأخرى التي تتميز بمستويات عالية من الوصم ، ويرجع ذلك جزئيًا إلى أن معظم الحالات مكتسبة جنسيًا. لهذا السبب ، لا يزال ما يصل إلى 15 بالمائة من 1.1 مليون أمريكي يعيشون مع فيروس نقص المناعة البشرية غير مشخصين ، في حين أن حوالي 49 بالمائة من أولئك الذين يتلقون العلاج قادرون على الحفاظ على المستويات اللازمة من الالتزام بالعقاقير لإبقاء العدوى تحت السيطرة الكاملة.

في حين أن العديد من الأشخاص سيتجهون إلى مجموعات دعم فيروس نقص المناعة البشرية ، فإن المراكز المجتمعية LGBTQ + وعيادات الصحة العامة هي موارد رائعة. أولئك الذين يعيشون في المناطق الريفية أو الذين يخشون الإفشاء يتواصلون مع مجموعات الدعم عبر الإنترنت التي توفر الراحة والسرية.

يتم أحيانًا الإعلان عن مجموعات دعم فيروس نقص المناعة البشرية كمجموعات دعم فيروس نقص المناعة البشرية / الإيدز ، على الرغم من أنها تعني نفس الشيء بالضبط. نظرًا لأن الأشخاص المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية يمكنهم التمتع بعمر متوقع شبه طبيعي بفضل علاجات فيروس نقص المناعة البشرية الحديثة ، لم يعد 6 من المهنيين الصحيين يشعرون بالحاجة إلى تمييز الأشخاص حسب مرحلة المرض.

هل مجموعة دعم فيروس نقص المناعة البشرية عبر الإنترنت مناسبة لي؟

بالإضافة إلى توفير الراحة ، تهدف مجموعات دعم فيروس نقص المناعة البشرية إلى التغلب على العديد من الحواجز التي تمنع الناس من الوصول إلى الرعاية والعلاج أو تناول أدويتهم كل يوم حسب الحاجة. قد تشمل هذه التحديات القضايا العاطفية مثل الاكتئاب أو الخوف من الهجر أو المشاكل الهيكلية ، مثل الحصول على العلاج أو الرعاية أو السكن بأسعار معقولة.

قد تكون مجموعة الدعم عبر الإنترنت مثالية إذا كنت معزولًا ، إما بسبب الموقع أو بسبب نقص الأفراد الذين تثق بهم بأمان. في حين أنها قد لا تكون حميمية مثل مجموعات الدعم المباشر ، فإنها توفر الخصوصية والنظام الأساسي للتعبير عن نفسك بشكل كامل.

علاوة على ذلك ، تم تصميم العديد من المجموعات عبر الإنترنت بما في ذلك تلك الموجودة على Facebook لأشخاص من أعمار أو هويات ثقافية محددة ، مما يوفر لهم وسائل التواصل "بنفس اللغة".

كيف يتم تنظيم مجموعات دعم فيروس نقص المناعة البشرية عبر الإنترنت؟

تهدف أفضل مجموعات الدعم عبر الإنترنت إلى تكرار نفس ميزات مجموعات الدعم الشخصية التقليدية: بيئة آمنة وغير قضائية وسرية وقواعد خصوصية صارمة ومستوى معين من التسهيل لتجنب التفاعلات المسيئة وانتشار المعلومات المضللة.

يعتمد اختيار المجموعة المناسبة لك على احتياجاتك الفردية. قد يكون السبب أنك تكافح من أجل التأقلم ، أو تسعى للحصول على المشورة أو التعليم ، أو ببساطة ترغب في الشعور بالانتماء للمجتمع بين آخرين مثلك. لا يوجد حل واحد يناسب الجميع.

بينما تكون بعض المجموعات الأكثر إنتاجية عبر الإنترنت أكبر حجماً ، فقد تكون هناك مجموعات أصغر ذات قيم مشتركة تسمح لك بالتفاعل بشكل أكثر حميمية. من خلال تحديد احتياجاتك ، ستكون قادرًا بشكل أفضل على العثور على مجموعة تلبيها.

هل توجد مجموعات لمجتمع LGBTQ +؟

في الولايات المتحدة ، يمثل الرجال الذين يمارسون الجنس مع رجال (MSM) حوالي 69 بالمائة من جميع الإصابات الجديدة .7 ولهذا السبب ، هناك عدد أكبر من مجموعات دعم فيروس نقص المناعة البشرية التي تلبي احتياجات الرجال المثليين وثنائيي الجنس بشكل عام.

هذا لا يعني أن مثل هذه المجموعات مصممة لتلبية احتياجات جميع الرجال المثليين وثنائيي الجنس. على سبيل المثال ، لا يزال اهتمام الرجال المثليين الملونين محرومًا إلى حد كبير في الولايات المتحدة.نتيجة لذلك ، لا تقل فرصة إصابة الأمريكيين من أصل أفريقي عن 1 من 2 للإصابة بفيروس نقص المناعة البشرية في العمر.

تسلط مثل هذه الإحصائيات الضوء على الحاجة إلى مجموعات دعم قادرة على تلبية احتياجات الفئات السكانية المحرومة والمعرضة للخطر ، بما في ذلك الأشخاص الملونون والشباب والنساء والمتحولين جنسياً.

كم تكلفة مجموعات دعم فيروس نقص المناعة البشرية؟

بشكل عام ، مجموعات دعم فيروس نقص المناعة البشرية عبر الإنترنت لا تكلف شيئًا. يتم تشغيل العديد من قبل منظمات غير ربحية ، وحتى تلك التي تديرها كيانات تجارية تقدم وصولًا محدودًا مجانيًا. عادة ما يكون التسجيل مطلوبًا ، وبعض المواقع لديها معايير الأهلية.

لا ينبغي الخلط بين مجموعات دعم فيروس نقص المناعة البشرية عبر الإنترنت وبين استشارات فيروس نقص المناعة البشرية عبر الإنترنت ، والتي غالبًا ما تكون خدمات مدفوعة الأجر يقدمها معالجون مرخصون.

على الرغم من أن مجموعات الدعم قد تساعدك في التغلب على أزمة عاطفية ، إلا أنه لا يُقصد منها أن تحل محل طبيب نفسي أو متخصص آخر في الصحة العقلية إذا كنت تعاني من اكتئاب حاد أو أفكار انتحارية.

في مثل هذه الحالات ، يجب عليك الاتصال إما بالخط الساخن الخاص بفيروس نقص المناعة البشرية / الإيدز في ولايتك أو الخط الساخن الوطني للانتحار على الرقم 1-800-273-8255 ، وكلاهما متاح 24 ساعة في اليوم ، سبعة أيام في الأسبوع.

كيف نختار أفضل مجموعات دعم فيروس نقص المناعة البشرية عبر الإنترنت

على الرغم من وجود العديد من مجموعات دعم فيروس نقص المناعة البشرية التي يمكنك العثور عليها عبر الإنترنت في أماكن مثل Facebook و Meetup و Yahoo Groups ، تهدف المجموعات المحددة إلى تكرار ميزات مجموعة الدعم الشخصية.

وهذا يشمل ضمان سرية الأعضاء ، ووجود قواعد للمشاركة ، وتقديم مستوى معين من الرقابة والاعتدال لمنع التفاعلات التعسفية والمعلومات المضللة. يجب أن يكون هناك أيضًا مستوى معقول من التفاعل عبر الإنترنت بحيث يمكن للأشخاص المحتاجين الحصول على رد سريع على الأسئلة والمخاوف بدلاً من الاضطرار إلى الانتظار (أو عدم الحصول على رد).