مجموعات دعم سرطان الرئة ومجتمعات الدعم

الاتصالات الشخصية أو عبر الإنترنت لا تقدر بثمن

• أهمية

• عن ماذا تبحث

• مجموعات الدعم المحلية

• مجموعات ومجتمعات الدعم عبر الإنترنت

• خدمات الدعم الفردي

• خدمات مفيدة أخرى

يمكن لمجموعات ومجتمعات دعم السرطان تقديم دعم هائل عندما تكون مصابًا بسرطان الرئة ، أو إذا كنت ترعى شخصًا مصابًا بالمرض. ومع ذلك ، ليست كل المجموعات متشابهة ، ومن المفيد أن يكون لديك فكرة عما تبحث عنه عند الاختيار. لحسن الحظ ، هناك العديد من الخيارات ، والعديد من المجتمعات الخاصة بسرطان الرئة متاحة. يفضل بعض الأشخاص المجموعات الشخصية ، في حين يقدّر البعض الآخر القدرة على العثور على آخرين لديهم نوع فرعي معين من السرطان قد يكون متاحًا فقط عبر الإنترنت. تتوفر أيضًا الخيارات عبر الإنترنت على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع ولا تتطلب منك مغادرة المنزل. دعونا نلقي نظرة على سبب أهمية المجتمع وبعض الخيارات.

أهمية الدعم والتواصل

يفكر الكثير من الناس في الدعم العاطفي ، لكن اتصالات الدعم يمكن أن تساعد بعدة طرق.

الدعم العاطفي

قد يكون لديك أكثر أفراد العائلة والأصدقاء المحبة على هذا الكوكب ، ولكن ما لم يكونوا قد أصيبوا بالسرطان بأنفسهم ، فقد يكون من الصعب عليهم فهم ما تمر به حقًا. تقدم مجموعات دعم السرطان فرصة للمشاركة مع الآخرين الذين كانوا هناك وعانوا من مجموعة من المشاعر التي تأتي مع تشخيص السرطان.

دعم عملي

مجموعات دعم السرطان هي أيضًا مكان يمكنك من خلاله تعلم المعلومات العملية من الآخرين الذين اضطروا إلى التنقل في الرحلة. قد تتساءل كيف شعر شخص ما تجاه علاج معين. أو بدلاً من ذلك ، قد تتساءل كيف يدير الآخرون الضغوط المالية. أحيانًا يكون لدى الأشخاص في مجموعة الدعم والمجتمع الخاص بك نصائح لا تقدر بثمن حول الأسئلة التي يجب أن تطرحها على طبيبك ، لكنك لم تفكر في طرحها.

تعليم

إنه لأمر مدهش في بعض الأحيان كيف يمكنك أن تتعلم عن مرضك من الناجين الآخرين. في الواقع ، ليس من المستغرب أن نلتقي بالناجين من السرطان الذين يعرفون المزيد عن التطورات في مجال السرطان أكثر من العديد من أطباء الأورام. عندما تكون مصابًا بمرض يهدد الحياة ، يكون لديك الدافع لمعرفة الخيارات المتاحة. في مؤتمر الأورام الأخير الذي دعا المرضى للحضور ، كان هناك العديد من الأشخاص الذين كانوا على قيد الحياة فقط بسبب التجارب السريرية التي تبحث عن علاجات جديدة لطفرة معينة. عند الاستجواب ، علم عدد كبير من هؤلاء الأشخاص عن التجارب السريرية من ناجين آخرين ، وهي تجارب لم يكن أطباء الأورام في مجتمعاتهم على دراية بها بعد.

ما الذي يجب أن أبحث عنه في مجموعة دعم السرطان؟

في حين أن أي مجموعة دعم للسرطان قد تكون مفيدة ، فإن العديد من الأشخاص المصابين بسرطان الرئة يقدرون المجموعات المخصصة فقط للأشخاص المصابين بسرطان الرئة. أخبرني رجل يبلغ من العمر 60 عامًا مصابًا بسرطان الرئة في المرحلة الرابعة أنه كان من الصعب عليه التواصل مع امرأة تبلغ من العمر 30 عامًا مصابة بسرطان الثدي في مجموعة دعمه. بينما كان قلقًا بشأن ترك أسرته وراءه ، بدا أن قلقها الأكبر هو ما إذا كانت ستتمكن من الحمل بعد العلاج. ومع ذلك ، هناك رابط مشترك مفاده أن الأشخاص الذين يعانون من أي شكل من أشكال السرطان وأي تجربة مرحلة ، وقضاء الوقت شخصيًا أو على الهاتف أو عبر الإنترنت مع ناجين آخرين من السرطان يمكن أن يكون مجزيًا للغاية.

مجموعات دعم السرطان ليست كلها متشابهة ، ومن المهم أن تجد مجموعة تشعر فيها بالراحة.

ابحث عن مجموعة لديها مستمعون جيدون ، "الأشخاص الذين لا يجيبون على جملك قبل أن تنتهي من التحدث ، ولا تقفز إلى تقديم المشورة دون سماع كل ما عليك قوله.

من المفيد أن تكون مع أشخاص يفهمون أنك في بعض الأحيان تحتاج فقط إلى مشاركة ما تمر به ؛ على الرغم من عدم وجود إجابة. حاول أن تجد مجموعة لها تركيز إيجابي أيضًا. في حين أن مشاركة ودعم بعضكما البعض خلال الأوقات الصعبة أمر بالغ الأهمية ، فإن وجود مجموعة تصبح طرفًا مؤسفًا يمكن أن يجعلك تشعر بالاستنزاف وأقل من التفاؤل.

المجموعات المحلية

تقدم مجموعات الدعم المحلية ميزة الاتصال وجهًا لوجه مع أعضاء المجموعة الآخرين ، على الرغم من أنها تتطلب أيضًا الطاقة لمغادرة منزلك لحضور الاجتماعات. يمكن أن تشمل الخيارات:

• مركز رعاية مرضى السرطان أو المستشفى أو مجموعة الأورام: اسأل طبيب الأورام عن الخيارات المتاحة.

• مجموعات دعم المجتمع: العديد من المجتمعات لديها مجموعات دعم السرطان. اسأل أصدقائك أو اتصل بمكتب المجتمع المحلي أو تحقق من جريدة المجتمع لمعرفة ما هو متاح في بلدتك. يوفر تحالف سرطان الرئة قائمة بالولايات المختلفة التي تقدم مجموعات دعم وجهًا لوجه جنبًا إلى جنب مع معلومات الاتصال.

مجموعات الدعم عبر الإنترنت ومجتمعات الدعم

قد تفتقر مجموعات الدعم عبر الإنترنت إلى التفاعل وجهًا لوجه لمجموعات الدعم المحلية ، لكن لديهم ميزة السماح لك بإجراء اتصالات من المنزل دون السفر. نظرًا لأن الإنترنت متاح على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع ، فإنها تسمح أيضًا للأعضاء بالتواصل للحصول على الدعم في أي وقت من النهار أو الليل. تتضمن بعض الخيارات:

• مجتمع دعم LUNGevity: تقدم LUNGevity أكبر شبكة على الإنترنت للأشخاص الذين يعانون من سرطان الرئة.

• إلهام - مجتمع الناجين من سرطان الرئة التابع للجمعية الأمريكية: إلهام هو مجتمع كبير من الناجين من سرطان الرئة الذين يدعمون بعضهم البعض بنشاط ليلاً ونهارًا.

• CancerCare: CancerCare هي منظمة وطنية غير ربحية تقدم مجموعات دعم عبر الإنترنت ، ومجموعات دعم عبر الهاتف ، ولأولئك الذين يعيشون في منطقة New York Tri-State ، وجهاً لوجه مجموعات الدعم

• شبكة الناجين من السرطان: شبكة الناجين من السرطان هي جزء من جمعية السرطان الأمريكية وتوفر مجموعات مناقشة وغرف دردشة للناجين من السرطان وأحبائهم. بشكل عام ، كانت جمعية السرطان الأمريكية أقل مشاركة في ربط الأشخاص المصابين بسرطان الرئة من المنظمات الخاصة بسرطان الرئة.

• CancerCompass: تحتوي بوصلة السرطان على العديد من مناقشات لوحة الرسائل النشطة حيث يمكن للناجين من السرطان طرح الأسئلة والتفاعل عبر الإنترنت مع الآخرين.

دعم الأشخاص الذين يعانون من طفرات معينة

في السنوات القليلة الماضية ، اجتمع المرضى مع الأطباء والباحثين لتشكيل مجموعات يقودها المرضى تحيط بعدة أنواع جزيئية من سرطان الرئة ، وخاصة سرطان الرئة الغدي. بالإضافة إلى مدخلات الأطباء والباحثين ، يسافر المرضى المشاركون في هذه المجموعات لحضور اجتماعات وطنية ودولية لسرطان الرئة للتعرف على أحدث الأبحاث حول نوع سرطان الرئة الخاص بهم ، وبالتالي يشاركون ما تعلموه على المواقع الإلكترونية والاجتماعية. وسائط. بعض هذه المجموعات تشمل:

• مقاومات EGFR: بالإضافة إلى التواصل مع الناس والتعرف على مرضك عبر الموقع الإلكتروني ، يمكنك العثور على معلومات على تويتر باستخدام الهاشتاج #EGFRresisters و #EGFR ببساطة

• ROS1ders: بالإضافة إلى موقع الويب ، يمكنك متابعة أحدث الأبحاث على وسائل التواصل الاجتماعي باستخدام الهاشتاج # ROS1ders أو # ROS1

• ALK إيجابي: يمكنك أيضًا استخدام علامة التجزئة ALK

مع تعلم المزيد واكتشاف المزيد من التعديلات الجينومية ، فمن المحتمل أن تتشكل مجموعات أخرى. يمكنك البحث على مواقع التواصل الاجتماعي على الفور تحت عناوين مثل # BRAF و #KRAS و #MET و #RET والمزيد.

خدمات الدعم الفردي

هناك أوقات يكون لديك فيها سؤال محدد ترغب في طرحه ، أو عندما تفضل التحدث إلى شخص واحد فقط. يحب بعض الأشخاص أن يكون لديهم رفيق مصاب بالسرطان بالإضافة إلى مجتمع عبر الإنترنت يشاركون فيه. تتضمن بعض الخيارات المتاحة ما يلي:

دعم السرطان عبر الهاتف

بالنسبة لأولئك الذين يفضلون الهاتف عبر الإنترنت أو يرغبون في استشارة هاتفية فردية ، تتوفر الخدمات أيضًا. يتم تقديم الخدمات المجانية من قبل:

• الاستشارة الهاتفية من CancerCare: تقدم CancerCare استشارة فردية مجانية لمن يعانون من سرطان الرئة.

خدمات المطابقة لدعم مرضى السرطان الفردي

• LUNGevity Lifeline: شريان الحياة هو خدمة يمكن من خلالها مطابقة الناجين من سرطان الرئة واحدًا على واحد مع ناجٍ آخر يواجه تشخيصًا مشابهًا. قد يجد مقدمو الرعاية لأولئك الذين يتعاملون مع سرطان الرئة أيضًا مقدمي رعاية آخرين من خلال شريان الحياة يواجهون نفس التحديات.

• برنامج الهاتف الأصدقاء: يقدم تحالف سرطان الرئة (LCA) هذا البرنامج الرائع. يقوم الموظفون في LCA بإجراء مقابلات مع الناجين من سرطان الرئة ومقدمي الرعاية لهم ، ومطابقتهم مع الناجين الآخرين من سرطان الرئة و / أو مقدمي الرعاية الذين يواجهون مواقف مماثلة.

• شبكة الأمل من السرطان: تقوم شبكة Cancer Hope Network بمطابقة مرضى السرطان مع المتطوعين المدربين الذين خضعوا أيضًا لعلاج السرطان.

خدمات مفيدة أخرى

من العثور على الدعم لأفراد الأسرة ، إلى إطلاع الأسرة على تقدمك ، هناك الآن العديد من الخيارات.

البقاء على اتصال مع العائلة والأصدقاء

يوفر CaringBridge موقعًا إلكترونيًا للناجين من السرطان وعائلاتهم ، حتى يتمكنوا من البقاء على اتصال بأفراد الأسرة والأصدقاء الآخرين. يمكن للمصابين بالسرطان أو لممثلهم نشر التحديثات ، ويمكن لأحبائهم تسجيل الدخول وإرسال ملاحظات الدعم والتشجيع.

دعم أطفال الناجين من سرطان الرئة

في خضم قسوة العلاج ، يمكننا أحيانًا أن ننسى احتياجات أطفال المصابين بسرطان الرئة. تقدم CancerCare for Kids مجموعات دعم عبر الإنترنت للمراهقين (من 13 إلى 19 عامًا) الذين لديهم والد مصاب بالسرطان. هناك أيضًا مخيمات للأطفال المصابين بأحد الوالدين بالسرطان والتي نالت استحسان الكثيرين في مجتمع سرطان الرئة.

مرضى سرطان الرئة: مدونات سرطان الرئة

ربما لم تكن مستعدًا للانضمام إلى مجتمع سرطان الرئة ، ولكنك ترغب حقًا في معرفة ما يشعر به الآخرون المصابون بسرطان الرئة. يمكنك البدء بالاطلاع على بعض مدونات وسائل التواصل الاجتماعي الخاصة بسرطان الرئة والتي ساهم بها بعض الأشخاص الرائعين الذين يسجلون رحلاتهم مع سرطان الرئة لمساعدة الآخرين على الشعور بالوحدة في مواجهة المرض.

مكتشفو التجارب السريرية

في كثير من الأحيان ، يضمن البحث بنفسك عن التجارب السريرية أنه يمكنك استكشاف معظم الخيارات المتاحة لك. تقدم شركات مثل MediFind تجارب سريرية تم فحصها لسرطان الرئة متاحة خصيصًا لحالتك. قد تكون هذه هي الخطوة الأولى في إيجاد منافذ إضافية لعلاجك.

كلمة من Verywell

يمكن أن تكون مجتمعات السرطان عبر الإنترنت طريقة رائعة للحصول على الدعم والتعرف على مرضك ، ولكن كما هو الحال مع أي شيء تفعله عبر الإنترنت ، فإن السلامة مهمة. قبل تسجيل الدخول والبدء في تقديم الإكرامية ، من الجيد مراجعة بعض النصائح لحماية خصوصيتك أثناء مشاركة رحلة السرطان عبر الإنترنت.