أفضل مجموعات دعم مرض الذئبة

ابحث عن أفضل مجتمع لك

يعد العيش مع مرض الذئبة أمرًا صعبًا ، ويمكن أن تكون مجموعات دعم مرض الذئبة مساعدة كبيرة في مواجهة التحديات.

يشعر العديد من مرضى الذئبة بالوحدة والعزلة لأن الناس في حياتهم لا يفهمون حتى إلى حد ما يمرون به. يمكن أن تساعدك مجموعة الدعم الجيدة على الشعور بأنك مرئي وسماع ، وتوفر لك الرفقة ، وتضعك على اتصال مع الأشخاص الذين وجدوا طرقًا ناجحة للتعامل مع المرض والتغييرات التي يسببها في حياتك. ، والحزن على حياتك القديمة يمكن أن يحدث فرقًا كبيرًا في شعورك.

ومع ذلك ، فإن العثور على مجموعة الدعم المناسبة ليس بالأمر السهل دائمًا. لحسن الحظ ، لديك الكثير من الخيارات. قد تعجبك فكرة مجموعة دعم محلية ، لكنك تواجه مشكلة في العثور على واحدة أو قد تجعل الأعراض التي تظهر عليك الدعم عبر الإنترنت خيارًا أفضل. لقد حددنا أفضلها ، حتى تتمكن من العثور على مجموعة مناسبة لك. معظمهم متصلون بالإنترنت ، لكن العديد منهم لديهم خيارات جماعية شخصية أيضًا.

أفضل 7 مجموعات لدعم مرض الذئبة لعام 2021

• الأفضل بشكل عام: تحالف أبحاث الذئبة

• الأفضل لمن يعانون من أمراض متعددة: الأقوياء

• الأفضل لمجموعات محددة: LupusConnect

• الأفضل للعثور على التجارب السريرية: المرضى الأذكياء

• الأفضل للاتصال: MyLupusTeam

• الأفضل شخصيًا: Kaleidoscope Fighting Lupus

• الأفضل لـ Facebook: Lupus Warriors

• تحالف أبحاث الذئبة

• الأقوياء

• لوبوس كونيكت

• المرضى الأذكياء

• MyLupusTeam

• مشكال مكافحة الذئبة

• الذئبة ووريورز

• أسئلة وأجوبة

• المنهجية

تدعي منظمة Lupus Research Alliance ، وهي منظمة غير ربحية مسجلة 501 (c) (3) ، أنها الممول الخاص الرائد في العالم لأبحاث الذئبة. منتدى المجتمع الخاص به هو مجرد جانب واحد مما يقدمه. داخل المنتدى ، ستجد تصميمًا نظيفًا ومرتبًا. يمكنك تصفح المواضيع الحالية أو الفرز حسب الفئة. أنت بحاجة إلى أن تصبح عضوًا ، لكنه مجاني.

يوجد أيضًا في قسم المجتمع مدونة تعرض معلومات حول مجموعة واسعة من الموضوعات المتعلقة بمرض الذئبة ، بما في ذلك أحداث البحث والدعوة. في مناطق أخرى من الموقع ، يمكنك الحصول على مزيد من المعلومات المتعمقة حول الأبحاث والعلاجات الجديدة ، بالإضافة إلى مسرد المصطلحات والموارد الطبية والمالية والمواد التعليمية حول مرض الذئبة.

الميزة الفريدة لمجموعة الدعم هي مقاطع الفيديو التي يصنعها الأعضاء والأصدقاء والعائلة والعلماء والأطباء والدعاة ، والتي تساعد على تحسين حياة الأشخاص المصابين بمرض الذئبة. من المفترض أن تكون "شهادة غنية على الالتزام والتحديات والأفكار والإنجازات التي تمنحنا الأمل وتقوي مجتمعنا وتحفزنا على مواصلة عملنا المهم".

من المهم ملاحظة أن المنتدى يحتوي على قسم خاص ، ولكن أي شيء يتم نشره خارج هذا القسم يكون عامًا ومتاحًا لمحركات البحث. في هذا المنتدى العام (وأي) ، قد ترغب في التفكير في اسم مستخدم لا يمكن ربطه بك.

The Mighty هو موقع وسائط اجتماعية به منتديات دعم تركز على أكثر من 600 حالة صحية. بالإضافة إلى الذئبة ، يمكنك العثور على مجموعات للألم المزمن والعديد من الحالات المرتبطة بالألم. هذا مفيد إذا كنت تعيش مع تشخيصات متعددة لأنه يمكنك العثور على دعم لكل شيء في مكان واحد.

تتمتع المنتديات بهيكل غير رسمي يسمح لك بتصفح المحادثات والانضمام إلى المكان الذي تريده. ولا داعي للقلق: يعمل الموقع على الحفاظ على بيئة إيجابية وداعمة. مطلوب عضوية مجانية. يمكن للأعضاء فقط رؤية منشوراتك ، لذلك لا داعي للقلق بشأن وجود معلوماتك الصحية على الإنترنت ليراها أي شخص.

تأسس The Mighty في عام 2014 ، وكان الهدف الرئيسي منه هو مساعدة الناس. يتم دعمه من خلال عائدات الإعلانات ، لكن الإعلانات خفية وليست مزعجة أثناء النشر أو التصفح في جميع أنحاء الموقع.

يعد مجتمع LupusConnect المجاني عبر الإنترنت جزءًا من Lupus Foundation of America ، وهي منظمة خيرية 501 (c) (3). هدفها الرئيسي هو "تحسين نوعية الحياة لجميع الأشخاص المصابين بمرض الذئبة من خلال برامج البحث والتعليم والدعم والدعوة."

يتميز LupusConnect بمجموعة من المنتديات الموجهة لأنواع مختلفة من الأشخاص ، بحيث يمكنك العثور على منتدى يناسبك. هناك مجموعات تركز على المراهقين ، بما في ذلك مجموعات الشباب والمراهقين وأولياء أمور الأطفال والمراهقين المصابين بمرض الذئبة. هناك أيضًا مجتمعات للرجال المصابين بمرض الذئبة ، والنساء الحوامل المصابات بالذئبة ، ومقدمي الرعاية. عرض آخر للناطقين باللغة الإسبانية.

يوفر الموقع أيضًا مركزًا للموارد حيث يمكنك التعرف على المبادرات البحثية ، أو أن تصبح مدافعًا ، أو تنضم إلى حدث Walk to End Lupus Now ، أو أنشئ حدثًا خاصًا لجمع التبرعات للمساعدة في البحث. هناك أيضًا صفحة يمكنك من خلالها الاتصال بمعلم صحي للحصول على مساعدة شخصية عن طريق ملء نموذج.

بالإضافة إلى ذلك ، تمتلك مؤسسة Lupus Foundation الأمريكية مجموعات دعم وجهًا لوجه في جميع أنحاء البلاد. حاليًا ، توجد مجموعات في حوالي نصف الولايات ، خاصة في المناطق ذات الكثافة السكانية العالية ، ويمكنك البحث حسب الولاية للعثور على المجموعة الأقرب إليك.

يقدم منتدى الذئبة للمرضى الأذكياء تصميمًا نظيفًا وبسيطًا يسهل استعراضه ، وكل ما عليك فعله هو التسجيل للحصول على عضوية مجانية. مثل البعض الآخر في هذه القائمة ، يحتوي الموقع على منتديات لجميع أنواع الحالات الصحية ، بما في ذلك واحد للمناعة الذاتية بشكل عام. إنه منتدى غير رسمي يمكنك زيارته وقتما تشاء.

جزء واحد من الموقع مخصص لمشاركة القصص من أفراد المجتمعات ، وكذلك الباحثين. يقدم الموقع أيضًا بحثًا عن التجارب السريرية للأشخاص المهتمين بمتابعة الأبحاث أو إيجاد تجارب للمشاركة فيها ، حتى يتمكنوا من تجربة العلاجات التجريبية.

Smart Patients هي شركة تأسست على مبدأ أن الأشخاص الذين يعانون من المرض هم مورد غير مستغل. يقول المؤسسون على الموقع: لقد شاهدنا المرضى يصبحون خبراء في ظروفهم ونرى أن معرفتهم تحسن الرعاية التي يتلقونها. باستخدام الأدوات المناسبة ، يمكنك أنت والمرضى الآخرون فعل الشيء نفسه.

يشبه MyLupusTeam المرضى الأقوياء والأذكياء ، لكنه يتميز بتصميم انسيابي وشعور أكثر حميمية.

جزء من موقع يسمى MyHealthTeams ، والذي يضم منتديات دعم عبر الإنترنت لحوالي 36 حالة صحية ، بما في ذلك الألم المزمن والتهاب المفاصل الروماتويدي والألم العضلي الليفي والصداع النصفي والاكتئاب وانتباذ بطانة الرحم. جميع المجتمعات متاحة عبر الإنترنت وعبر تطبيقات الأجهزة المحمولة. الموقع يتطلب عضوية مجانية.

بمجرد انضمامك إلى الفريق ، يمكنك إنشاء ملف تعريف ومشاركة قصتك والبدء في النشر. إنه منتدى غير منظم حيث يمكنك الدخول والدردشة وقتما تشاء.

MyHealthTeams هي شركة مستقلة مدعومة برأس مال مخاطر تهدف إلى توفير شبكات اجتماعية آمنة وموضوعية يحركها المريض. تحتوي الصفحة الرئيسية أيضًا على رابط لشبكات الأزمات ، مثل الخطوط الساخنة للانتحار وسوء المعاملة والمواقع الإلكترونية.

تُعرف Kaleidoscope Fighting Lupus سابقًا باسم Mollys Fund Fighting Lupus ، وهي منظمة غير ربحية 501 (c) (3) مهمتها "تثقيف الجمهور وإعلام المجتمع الطبي بمرض الذئبة".

ويهدف إلى الدفاع عن دعم المرضى والعمل مع الحكومة والمؤسسات "للمساعدة في تمويل الأبحاث من أجل العلاج". يتميز موقع الويب بمدونة تحظى باحترام كبير تغطي جميع جوانب مرض الذئبة والطرق التي تؤثر بها على حياتك ، بالإضافة إلى معلومات حول أحدث الأبحاث الطبية.

تستضيف Kaleidoscope Fighting Lupus حاليًا مجموعات دعم شخصية في موقعين: بورتلاند ، أوريغون ، وسبرينغفيلد ، ماساتشوستس. إذا لم تكن في أي من هذه المناطق ، فيمكنك الاتصال بالمنظمة وستساعدك في العثور على مجموعات الدعم التي تديرها المنظمات التي تشارك معها. تهدف المجموعات التي تقدمها Kaleidoscope Fighting Lupus إلى السماح لك بمشاركة قصصك والاستماع إلى الآخرين ، وفي نفس الوقت الحصول على الدعم العاطفي والجسدي الذي تحتاجه.

تشارك المنظمة أيضًا في فعاليات الدعوة والتوعية ، والتي يمكنك معرفة المزيد عنها على موقعها على الإنترنت. إذا كنت ترغب في التطوع بوقتك للمساعدة في البرامج التي تفيد أبحاث الذئبة والدعوة ، يمكنك التوقيع هناك.

إذا كنت تقضي الوقت بالفعل على Facebook ، فقد يكون هناك خيار جيد لمجموعة ما.

توجد العديد من مجموعات دعم مرض الذئبة على هذه المنصة ، ولكن تبرز Lupus Warriors. والغرض منه هو مساعدتك على "مشاركة الوعي والمعلومات والتجارب الشخصية لمحاربة مرض الذئبة".

إنها مجموعة كبيرة ونشطة مع العديد من الإداريين والمشرفين الذين يعملون على إبقاء الأمور مركزة وإيجابية. للانضمام ، يجب عليك طلب العضوية وملء استبيان موجز. العضوية مجانية.

Lupus Warriors هي مجموعة مغلقة ، مما يعني أنه لا يمكن رؤية مشاركاتك من قبل أي شخص ليس عضوًا. لا يُسمح بالإعلانات وجمع التبرعات ، وقد نشرت المجموعة بوضوح سياسات تهدف إلى الحفاظ على المجموعة داعمة وخالية من الدراما ، بالإضافة إلى حماية خصوصية الأعضاء.

إذا كنت ترغب في التحقق من هذه المجموعة ، فتأكد من النقر فوق الارتباط أعلاه بدلاً من البحث على Facebook ، حيث تستخدم مجموعات متعددة اسم Lupus Warriors.

أسئلة وأجوبة

ما هي مجموعات دعم مرض الذئبة؟

مجموعات دعم مرض الذئبة هي أماكن يمكن للأشخاص المصابين بهذا المرض الالتقاء بها ، شخصيًا أو عبر الإنترنت ، لتزويد بعضهم البعض بالدعم العاطفي ، والصداقة الحميمة ، والنصائح العملية للتعايش مع مرض الذئبة ، ومعلومات حول استراتيجيات العلاج والإدارة.

هل مجموعة دعم مرض الذئبة مناسبة لي؟

توجد العديد من الدوافع للبحث عن مجموعة دعم. إذا كنت تشعر بالعزلة أو الوحدة ، أو تحتاج إلى دعم عاطفي ، أو ترغب في العثور على استراتيجيات إدارة أو علاج نجحت مع الآخرين ، فقد يكون أحد المجتمعات المذكورة أعلاه مفيدًا لك.

قد تحتاج إلى تجربة عدة مجموعات قبل أن تستقر على المجموعة المناسبة لك.

كيف يتم تنظيم مجموعات دعم مرض الذئبة؟

يختلف الهيكل حسب المجموعة التي تختارها. عادة ما تكون المجتمعات عبر الإنترنت غير منظمة. يمكنك الحضور في أي وقت والمشاركة بقدر ما تريد. قد يكون لديهم أقسام مختلفة لمواضيع مختلفة أو مساحة رئيسية واحدة فقط لجميع المواضيع.

المجموعات الشخصية أكثر تنظيماً ، مع أوقات اجتماعات منتظمة ومنظمين وموضوعات اجتماعات. يمكن للمنظمين إحضار المتحدثين الضيوف وتحديد موضوع تعليمي مختلف لكل اجتماع. ستجد أيضًا مستويات مختلفة من البنية من مجموعة شخصية إلى أخرى.

قد تجد أنك تفضل نمطًا على آخر أو أن الجمع بين مجموعة شخصية ومنتدى عبر الإنترنت هو الأفضل. كل هذا يتوقف على احتياجاتك الخاصة.

ماذا تكلف؟

جميع المجموعات المدرجة هنا مجانية ، لكن المجموعات التي تديرها منظمات غير ربحية قد تطلب تبرعات للمساعدة في تغطية التكاليف. معظم المجموعات الشخصية مجانية ولكن ، مرة أخرى ، قد يطلبون التبرعات. قد تتقاضى مجموعات أخرى رسومًا رمزية مقابل الحضور.

كيف نختار أفضل مجموعات دعم مرض الذئبة

المجموعات المدرجة هنا كلها مجانية ، وتقبل أي شخص مصاب بمرض الذئبة ، وتدعمها منظمات أو شركات خيرية مرموقة ومكرسة خصيصًا لتقديم الخدمات (وليس المنتجات) للأشخاص الذين يعانون من مرض الذئبة والأمراض المزمنة.

لعمل هذه القائمة ، يجب أن تكون المنتديات والمواقع على الإنترنت مصممة جيدًا وسهلة الاستخدام ومُدارة ، بحيث تكون التجربة إيجابية. علاوة على ذلك ، يتميز معظمها بموارد إضافية ، بما في ذلك مقالات Lupus Research Alliance التعليمية و Lupus Connects التي تعرض عليك الاتصال بمقدم الرعاية الصحية. قامت مجموعات شخصية ، مثل Kaleidescope Fighting Lupus ، بإجراء هذا التخفيض لأنها كانت مدعومة من قبل منظمة موثوقة ولديها معلومات واضحة على موقعها على الإنترنت.