أونومات / إستوك / جيتي إيماجيس
يؤثر الذئبة الحمامية الجهازية (الذئبة) على كل شخص بشكل مختلف ، فقد يجد أفراد الأسرة والأشقاء وحتى التوائم الذين يعيشون في بيئات مماثلة أن مسار المرض لديهم مختلف تمامًا عن بعضهم البعض.
يمكن أن تكون السنوات الخمس الأولى بعد التشخيص غير مؤكدة بشكل خاص حيث يكتشف المرضى وأطبائهم أفضل خطة علاج فردية ، ولكن مع تطور العلاج الطبي لمرض الذئبة ، يتساءل الكثيرون عما إذا كان مرض الذئبة يمكن أن يدخل في فترة مغفرة طويلة.
ماذا يقول البحث
تشير معظم الأبحاث إلى الهدوء باعتباره حل الأعراض لمدة ثلاثة أشهر أو أكثر ، ويمكن أن يختلف هذا العدد ، حيث تشير بعض الدراسات إلى الهدوء باعتباره حلًا للأعراض لمدة ثلاث سنوات أو أكثر.
وجدت دراسة بحثية إيطالية أجريت في عام 2015 أن أكثر من ثلث مرضى الذئبة الذين عولجوا وفقًا للمعايير الحالية كانوا قادرين على تحقيق مغفرة مطولة.
وجدت دراسة أخرى أن خط الأساس المرتفع للعلاج كان هو المؤشر الرئيسي لأوقات الهدوء الأطول. ارتبط العرق الأفريقي الأمريكي ، والمكمل الأساسي المنخفض C3 والنشاط الدموي الأساسي بوقت أطول للمغفرة لجميع التعاريف. كان متوسط مدة مغفرة لجميع التعاريف ثلاثة أشهر
ومع ذلك ، يؤكد آخرون أن العوامل الجينية والبيئية قد تلعب دورًا أكبر من الامتثال للأدوية في تحقيق مغفرة.
الذئبة في النساء
يؤثر مرض الذئبة بشكل غير متناسب على النساء ، وخاصة النساء السود اللواتي يميزن النساء من أصل أفريقي أو لاتيني. في الواقع ، النساء ذوات البشرة الملونة أكثر عرضة للإصابة بمرض الذئبة بعشرة أضعاف من الرجال وثلاث مرات أكثر عرضة للإصابة بالذئبة من النساء البيض ، لذلك يركز الكثير من البحث على هذه الفئة من السكان.
على الرغم من زيادة الوعي بمرض الذئبة الحمراء والتقدم في العلاج ، إلا أن معدل الوفيات بين الأشخاص المصابين بمرض الذئبة الحمراء لا يزال مرتفعاً ويجب إجراء المزيد من الأبحاث لمعرفة سبب ذلك.
حالة الانتكاس والرحيل لمرض الذئبة
الذئبة هي حالة من أمراض المناعة الذاتية المزمنة تسبب الالتهاب في جميع أنحاء الجسم. يمكن أن تظهر نوبة الذئبة لدى بعض الأشخاص على النحو التالي:
- التهاب المفاصل
- ألم في الصدر خاصة أثناء التنفس
- التعب الشديد
- تورم اليدين
- الصداع
- حمى منخفضة
- الحساسية لأشعة الشمس أو ضوء الفلورسنت
من الشائع فترات الاشتعال التي تليها مغفرة تلقائية للمرض. لا يعرف المجتمع الطبي سبب حدوث دورة الانتكاس والرحيل هذه. في بعض الأشخاص ، يظل مرض الذئبة في حالة نشاط مزمن ، بينما قد يصاب البعض الآخر بنوبة مرة كل بضع سنوات ، أو كل 10 سنوات ، ويكون في حالة هدوء بقية الوقت.
يتبع نشاط المرض في مرض الذئبة ثلاث دورات مختلفة: الهدوء الطويل ، والهدوء الانتكاس ، والنشط باستمرار. وجدت دراسة أجريت عام 2019 أن ما يقرب من 70٪ من مرضى الذئبة قد اتبعوا دورة الانتكاس والهدوء ، في حين أظهر 10٪ مغفرة مطولة و 10٪ أخرى بدورة نشطة باستمرار. وتجدر الإشارة إلى أن الاستجابة المبكرة للعلاج ارتبطت بمسار أقل حدة وتوقعات أفضل للشفاء
هل الدواء يؤدي إلى مغفرة؟
هل يمكن أن يدخل مرض الذئبة في حالة مغفرة مطولة إذا كنت تتناول الدواء بانتظام؟ الجواب القصير هو ربما. الذئبة لا يمكن التنبؤ بها. علاوة على ذلك ، لا يعني الهدوء السريري بالضرورة أن الشخص لم يعد يعاني من التوهجات أو الأعراض.
كما ذكر أعلاه ، وجدت بعض الدراسات أن العلاج المبكر للمرض يمكن أن يزيد من فرص الشخص في الحفاظ على أو تحقيق مغفرة مطولة لأعراض مرض الذئبة.
ومع ذلك ، حتى مع الالتزام الصارم بنظام غذائي مضاد للالتهابات ، وممارسة التمارين الروتينية ، والالتزام بنظام الأدوية الفردي ، لا يمكن التنبؤ بمرض الذئبة ولا توجد إرشادات نهائية تعد بمغفرة طويلة الأمد.
مغفرة مطولة بدون دواء؟
وجدت دراسة بريطانية أجريت عام 2016 تتبعت 532 مريضًا يعانون من أعراض أن ما يقرب من 20٪ من المرضى حققوا هدأة كاملة لمدة ثلاث سنوات على الأقل بدون دواء (14.5٪ لمدة ثلاث سنوات أو أكثر و 4.3٪ لمدة 10 سنوات أو أكثر ، على التوالي). بيئتهم وعلم الوراثة يلعبون في وضعهم غير معروف.
تم تعريف المغفرة الكاملة على أنها فترة لا تقل عن ثلاث سنوات مع عدم نشاط سريري ؛ مغفرة المختبر (لا توجد أجسام مضادة للحمض النووي المزدوج الشريطة ومستويات C3 التكميلية الطبيعية) ؛ وعدم العلاج بالكورتيكوستيرويدات ومثبطات المناعة ، على الرغم من السماح بالعقاقير المضادة للملاريا وغير الستيرويدية المضادة للالتهابات.
من الجدير بالملاحظة ، على الرغم من تحقيق البعض للمغفرة السريرية ، استمر العديد من المشاركين في الدراسة في تجربة التوهجات ، مؤكدين على حاجة كل شخص مصاب بمرض الذئبة إلى تناول أدويته على النحو الموصوف والاستمرار في المتابعة طويلة الأمد مع أخصائي الرعاية الصحية.
ماذا يمكنني أن أفعل لتحقيق مغفرة؟
على الرغم من عدم وجود إرشادات محددة تعد بمغفرة المرض ، فإن مؤسسة Lupus الأمريكية والأكاديمية الأمريكية لأمراض الروماتيزم تشجع بشدة أي شخص مصاب بمرض الذئبة على اتباع هذه النصيحة: 5
- تناول الدواء كما هو موصوف.
- أنشئ توازنًا إيجابيًا في حياتك يحترم حدودك ولكنه لا يزال يسمح لك بمتابعة أحلامك.
- أخبر طبيبك أو أخصائي الرعاية الصحية عن جميع الأعراض الجديدة التي قد تظهر.
- تناول نظامًا غذائيًا متوازنًا.
- احصل على قسط كافي من النوم.
- ابق نشيطا. الحصول على الكثير من التمارين الرياضية.
- تجنب التعرض لأشعة الشمس.
يعد الالتزام بهذه الإرشادات أمرًا مهمًا بشكل خاص للنساء اللواتي يرغبن في الحمل. لتقليل مخاطر حدوث مضاعفات الحمل ، يقترح أخصائيو الرعاية الصحية أن تخطط النساء لحملها بعناية.
يقترح أن النساء اللواتي يرغبن في الحمل وقت حملهن عندما يكون نشاط الذئبة منخفضًا.
يعد اتباع نهج متعدد التخصصات لرعاية المرضى الحوامل المصابات بمرض الذئبة أمرًا ضروريًا لتحسين النتائج. تعاني العديد من النساء المصابات بمرض الذئبة من حالات حمل غير معقدة ، حيث تتم رعايتهن أحيانًا بواسطة أخصائي أمراض الروماتيزم وأخصائي أمراض النساء والتوليد.
التكهن والتكيف
يمكن لمعظم المصابين بمرض الذئبة أن يعيشوا حياة طبيعية. أدت التحسينات في العلاج إلى تحسين نوعية الحياة وزيادة العمر الافتراضي. على نفس القدر من الأهمية ، يمكن أن تساعدك العلاقة الجيدة بين الطبيب والمريض والدعم من العائلة والأصدقاء في التعامل مع هذا المرض الذي لا يمكن التنبؤ به في كثير من الأحيان.
طوال حياتك ، قد تواجه سلسلة من المشاعر مثل الحزن أو الغضب أو القلق ، خاصةً عندما تتعلم التحكم في الأعراض. يمكن أن يكون لهذه المشاعر تأثير كبير على حياة الشباب ، خاصة في وقت التشخيص.
إذا كنت تعاني من أي من هذه المشاعر ، خذ لحظة لتفريغها ووفر الوقت للتحدث عنها مع عائلتك أو أصدقائك أو مقدم الرعاية الصحية.