التعايش مع مرض الذئبة من التشخيص فصاعدًا

سواء تم تشخيصك مؤخرًا أو كنت تعيش مع مرض الذئبة لبعض الوقت ، ما الذي تحتاج إلى معرفته عن حياتك اليومية؟ دعنا نتحدث عن تشخيصك ، والاستراتيجيات الأولية ، ورعاية مرض الذئبة ، والرعاية الطبية المنتظمة ، وكذلك كيفية معرفة المزيد عن مرضك والعثور على الدعم.

العيش مع مرض الذئبة

قد يجد أولئك الذين تم تشخيص إصابتهم حديثًا بمرض الذئبة (الذئبة الحمامية الجهازية) أنفسهم مصدومين في البداية ، وربما يشعرون بالارتياح إذا تصوروا شيئًا فظيعًا ، وفي النهاية مرتبكون. لا يقتصر الأمر على كون التشخيص صعبًا حيث تم تشخيص خطأ العديد من الأشخاص في البداية ، ولكن العلاجات تختلف بشكل كبير من شخص إلى آخر. تمت صياغة الذئبة على أنها "ندفة ثلجية" ، تصف كيف لا يوجد شخصان مصابان بهذه الحالة متشابهين تمامًا. من أين تبدأ وما هي الخطوات التالية التي يجب عليك اتخاذها إذا تم تشخيصك بمرض الذئبة؟

تم تشخيصه حديثًا

ماذا لدي؟ هو رد الفعل الأولي للعديد من الأشخاص المصابين بمرض الذئبة. ولأن عامة الناس لا يعرفون إلا القليل عن المرض ، فهذا ليس مفاجئًا. يعرف معظم الناس فقط أنهم كانوا يعانون من علامات وأعراض غامضة ومؤلمة لمرض الذئبة تأتي وتذهب ، مع عدم وجود نمط محدد لإمكانية التنبؤ. الغريب أن معظم نوبات الذئبة تنجم عن شيء ما (على الرغم من اختلاف الأسباب) وفي بعض الأحيان تتبع نمطًا. يعد فهم مسببات النوبات ، وربما القدرة على تقليلها أو منع حدوثها ، مفتاحًا رئيسيًا للتعايش مع هذا المرض والحفاظ على نوعية حياة عالية.

البحث عن طبيب

بمجرد التشخيص ، أو حتى إذا كنت لا تزال قيد التقييم ، فمن المهم أن تجد طبيبًا يهتم بالأشخاص المصابين بالذئبة وأخصائي أمراض الروماتيزم. نظرًا لأن مرض الذئبة غير شائع نسبيًا ، فقد رأى العديد من الأطباء عددًا قليلاً فقط من الأشخاص أو قد لا يصاب أبدًا بمرض الذئبة. تمامًا كما ستختار رسامًا للمنزل قام برسم عشرات المنازل على رسام لأول مرة ، فإن العثور على طبيب متحمس لعلاج الأشخاص المصابين بمرض الذئبة أمر مهم.

إذا كنت في هذه المرحلة من رحلتك ، فلدينا بعض النصائح الإضافية حول العثور على طبيب روماتيزم لرعايتك بمرض الذئبة. اختر بحكمة. ستحتاج إلى طبيب لن يكون معك فقط من خلال الإحباطات الحتمية للمرض ولكن أيضًا طبيبًا يمكنه المساعدة في تنسيق رعايتك مع الأخصائيين والمعالجين الآخرين الذين ستلتقي بهم.

الاستراتيجيات الأولية بعد التشخيص

قد يكون من الصعب في البداية أن تدرك أنك تتعامل مع مرض مزمن. واحد ليس له أسباب مطلقة أو علاجات. كما هو الحال مع الأمراض المزمنة الأخرى ، فإن مجرد التشخيص يمكن أن يكون مصدر ارتياح كبير. يمكنك على الأقل إعطاء اسم لأعراضك والقيام بشيء حيالها.

سيتحدث طبيبك معك عن خيارات العلاج المتاحة. من المفيد أن تفهم أن "العلاج" عملية مستمرة. قد يبدو التعرف على جميع العلاجات المتاحة أمرًا مربكًا ، لكن ليس عليك تعلم كل شيء في وقت واحد. في وقت مبكر ، قد ترغب فقط في التعرف على أي علاجات تحتاجها على الفور وأي أعراض يجب أن تدفعك إلى الاتصال بطبيبك.

اعتماد استراتيجيات العافية

قد تشعر أن كل ما تريد التركيز عليه هو علاجك الأولي ، ولكن عندما يتم تشخيصك لأول مرة (أو ، في هذا الشأن ، في أي وقت) فهذا هو الوقت المناسب للبدء في تطوير استراتيجيات للعافية. في بعض النواحي ، يعد الحصول على تشخيص لحالة مزمنة "لحظة قابلة للتعليم" ويجد الكثير من الناس أنفسهم أكثر وعيًا بالعافية مما كانوا عليه في السابق.

تشمل استراتيجيات العافية إدارة الإجهاد (من خلال التأمل ، والصلاة ، والعلاج بالاسترخاء أو أي شيء يناسبك) ، وبرنامج التمرين ، وتناول مجموعة متنوعة من الأطعمة الصحية هي بداية جيدة. من المهم أن تستمر في الاستمتاع بأنشطتك المعتادة بقدر ما تستطيع.

يبدو أن بعض الأطعمة تحسن أعراض مرض الذئبة أو تزيدها سوءًا ، على الرغم من أن الدراسات التي تبحث في هذا لا تزال في مهدها. نظرًا لأن كل شخص مصاب بمرض الذئبة مختلف ، فإن أفضل الأطعمة بالنسبة لك ، حتى عند الدراسة ، قد تكون مختلفة تمامًا. إذا كنت تعتقد أن نظامك الغذائي قد يكون له تأثير على مرضك ، فمن المحتمل أن يكون أفضل نهج هو الاحتفاظ بمذكرات طعام (مثل تلك التي يحتفظ بها الأشخاص الذين يحاولون معرفة ما إذا كانوا يعانون من حساسية تجاه طعام معين.)

البحث عن الدعم

إن تعزيز الصداقات أمر بالغ الأهمية في بناء قاعدة دعم تساعدك على التكيف مع المرض. بالإضافة إلى البقاء بالقرب من الأصدقاء القدامى ، فإن العثور على أشخاص آخرين مصابين بمرض الذئبة يعد إضافة أكيدة. أولئك الذين لديهم دعم اجتماعي جيد هم أقل عرضة للخطر وقد يكون لديهم في نهاية المطاف ضائقة نفسية أقل و "عبء مرض" أقل من مرض الذئبة من أولئك الذين لديهم دعم أقل.

لا يمكننا أن نقول ما يكفي بشأن العثور على أشخاص يتعاملون مع نفس التحديات. قد يكون لديك مجموعة دعم في مجتمعك ، لكنك لا تحتاج حتى إلى مغادرة منزلك. هناك العديد من مجتمعات دعم الذئبة النشطة عبر الإنترنت والتي ترحب بك بسهولة. ابحث عن طرق أخرى لبناء شبكتك الاجتماعية أيضًا ، سواء كان ذلك من خلال دعم قضية مشتركة أو مجموعة كنسية أو مجموعات مجتمعية أخرى.

العناية المنتظمة

سوف تحتاج إلى زيارة طبيب الروماتيزم الخاص بك بانتظام ، وليس فقط عندما تزداد الأعراض سوءًا. في الواقع ، هذه الزيارات عندما تسير الأمور على ما يرام هي الوقت المناسب لمعرفة المزيد عن حالتك والتحدث عن أحدث الأبحاث. يمكن لطبيبك مساعدتك في التعرف على علامات التحذير من التوهج بناءً على أي أنماط تراها مع مرضك. قد تكون هذه مختلفة بالنسبة للجميع ، ومع ذلك ، يعاني العديد من الأشخاص المصابين بمرض الذئبة من زيادة التعب ، والدوخة ، والصداع ، والألم ، والطفح الجلدي ، والتصلب ، وآلام البطن ، أو الحمى قبل التوهج مباشرة. قد يكون طبيبك قادرًا أيضًا على مساعدتك في توقع التوهجات بناءً على فحوصات وفحوصات الدم المنتظمة.

بالإضافة إلى الرعاية الطبية المنتظمة ، يجد الكثير من الناس أن النهج التكاملي يعمل بشكل جيد للغاية. هناك العديد من البدائل والعلاجات التكميلية لمرض الذئبة والتي يمكن أن تساعد في التعامل مع المخاوف التي تتراوح بين إدارة الألم والاكتئاب والتورم والتوتر.

الطب الوقائي

من السهل دفع الرعاية الوقائية إلى الوراء عندما يتم تشخيصك بمرض مزمن مثل الذئبة. هذا ليس فقط غير حكيم بشكل عام ولكن نظرًا لأن مرض الذئبة يؤثر على جهاز المناعة لديك ، فإن الرعاية الوقائية المنتظمة أكثر أهمية. وكما هو الحال مع أي مرض التهابي مزمن ، فإن الإصابة بمرض الذئبة تزيد من خطر الإصابة بتصلب الشرايين ومرض الشريان التاجي. 1

يجب تضمين الرعاية مثل الفحوصات المنتظمة لأمراض النساء وتصوير الثدي بالأشعة السينية والتطعيمات في خطة العلاج الخاصة بك.

التعرف على مرض الذئبة

كما ذكرنا سابقًا ، فإن التعرف على مرض الذئبة مهم جدًا. إن التعرف على مرضك لا يمكّنك فقط كمريض ويقلل من قلقك ، بل يمكن أن يحدث فرقًا في مسار مرضك. من التعرف على علامات الإنذار المبكر للنوبة ، إلى الاهتمام الطبي الفوري بالمضاعفات ، فإن التثقيف حول مرضك أمر لا بد منه.

أن تكون محاميًا خاصًا بك

تخبرنا الدراسات أن أولئك الذين يلعبون دورًا نشطًا في رعايتهم لمرض الذئبة يعانون من ألم أقل ، ولديهم أمراض أقل تتطلب التدخل الطبي ، ويظلون أكثر نشاطًا.

في مكان العمل والمدرسة ، كونك محاميًا لا يقل أهمية عن المنزل أو العيادة. نظرًا لأن مرض الذئبة يمكن أن يكون مرضًا "غير مرئي" أو "صامت" ، فقد وجد أن الأشخاص المصابين بمرض الذئبة يعانون في بعض الأحيان دون داع. يمكن أن تحدث أماكن الإقامة ، سواء في مكان العمل أو في الحرم الجامعي الخاص بك ، فرقًا كبيرًا وتوجد العديد من الخيارات. ومع ذلك ، نظرًا لأن المرض غير مرئي مثل بعض الحالات الأخرى ، فقد تحتاج إلى بدء العملية والبحث عن المساعدة بنفسك.

خلاصة القول في التعامل مع مرض الذئبة يومًا بعد يوم

التعامل مع مرض الذئبة ليس بالأمر السهل. بالمقارنة مع بعض الحالات الأخرى ، هناك وعي أقل ، ويتحدث الكثير من الناس عن سماع أو تلقي تعليقات مؤذية حول مرض الذئبة من الآخرين. على الرغم من هذه التحديات ، يمكن لمعظم المصابين بمرض الذئبة أن يعيشوا حياة سعيدة ومرضية. إن كونك مؤيدًا لنفسك ، وبناء نظام الدعم الاجتماعي الخاص بك ، والتعرف على مرضك ، وإيجاد طبيب يمكن أن يكون فريقًا معك في إدارة مرضك يمكن أن يساعد في حدوث ذلك.