العيش مع التنكس البقعي الرطب المرتبط بالشيخوخة

• عاطفي

• جسدي - بدني

• اجتماعي

• عملي

يعد التنكس البقعي الرطب (الرطب AMD) السبب الأكثر شيوعًا لفقدان البصر في الولايات المتحدة (والدول الغربية الأخرى) .1 عندما يحصل الشخص على تشخيص التنكس البقعي الرطب المرتبط بالعمر ، فإن مواجهة التأثير المحتمل لضعف البصر الشديد هي حتمي.

يمكن أن يكون التعامل مع المشاعر المصاحبة لحالة مزمنة (طويلة الأمد) تحديًا كبيرًا ، لا سيما عندما تنطوي الحالة على فقدان البصر.

يُقال إن إطلاق علاجات جديدة ، مثل العلاج المضاد لـ VEGF ، قد أحدث ثورة في علاج AMD الرطب. ولكن ، على الرغم من طرق العلاج الجديدة ، لا تزال هناك حاجة لتكييف مهارات التأقلم الفعالة وتلقي الدعم العاطفي في التعامل مع تحديات علاج AMD الرطب.

فيريويل / لورا بورتر

عاطفي

يمكن أن تكون الجوانب العاطفية لتعلم أن شخصًا ما يعاني من حالة مثل AMD ساحقة ، على أقل تقدير. يتم إجراء دراسات جديدة لتقييم ما إذا كان الأشخاص الذين يتعاملون مع AMD الرطب يتلقون احتياجاتهم العاطفية بشكل صحيح.

دراسات

أظهرت دراسة أجريت عام 2017 على 300 شخص يعانون من AMD الرطب ومقدمي الرعاية لهم الحاجة إلى الدعم العاطفي لأعراض القلق والاكتئاب. وجدت الدراسة أن 89 ٪ من المشاركين في الدراسة الذين ظهرت عليهم أعراض القلق ، و 91 ٪ ممن يعانون من الاكتئاب ، لم يتلقوا الدعم العاطفي الكافي ، ولم يتلقوا العلاج النفسي المناسب.

اكتشفت الدراسة ، التي نُشرت في المجلة الأمريكية لطب العيون ، أن السبب الرئيسي للقلق الذي أبلغ عنه المشاركون هو الخوف من الإصابة بالعمى ، وكذلك القلق بشأن فعالية العلاج.

وفقًا للمؤلف المشارك في الدراسة ، الدكتور طارق أسلم ، كانت هناك إنجازات علمية مذهلة في تشخيص وعلاج أمراض العيون الخطيرة ، مثل AMD الرطب ، والتي أحدثت ثورة في قدرتنا على عكس فقدان البصر المتغير للحياة. ومع ذلك ، يجب ألا ننسى العنصر البشري عند تطبيق كل هذا لضمان أن يتمكن جميع مرضانا من جني الفوائد الكاملة لهذا العلم المتطور.

كآبة

اكتشفت دراسة أجريت عام 2016 أن الأشخاص الذين يعانون من AMD الرطب كانوا معرضين بشكل خاص للاكتئاب ، مقارنة بأولئك الذين يعانون من اضطرابات أخرى في العين. لا تفي بتوقعات الأشخاص.

قلق

أظهرت دراسة أجريت عام 2017 على 615 شخصًا من ذوي الإعاقة البصرية تبلغ أعمارهم 60 عامًا أو أكثر منهم 55٪ مصابين بـ AMD أن 15.6٪ لديهم أعراض القلق (مقارنة بـ 11٪ فقط من الأشخاص ذوي البصر الطبيعي). لاضطرابات القلق المتعلقة بأماكن معينة أو مواقف اجتماعية (مثل ركوب حافلة المدينة أو تناول الطعام في مطعم).

مراحل الحزن والخسارة

أعراض الاكتئاب شائعة جدًا لدى الأشخاص الذين يعانون من حالات تسبب فقدان البصر مثل AMD الرطب لدرجة أن بعض الخبراء قارنوا رد الفعل الأولي للحالة مع المرور بمراحل الحزن والفقدان.

تم تحديد هذه المراحل من قبل الدكتورة إليزابيث كوبلر روس .4 قد تشمل مراحل الحزن والفقدان (من حيث علاقتها بتشخيص AMD الرطب):

• عادة ما يكون الإنكار (إنكار إصابة شخص ما بمرض أيه إم دي رطب) آلية دفاع مؤقتة تساعد على صد الصدمة الأولية عند معرفة أن المرء يعاني من مرض مزمن خطير.

• يمكن أن ينطوي الغضب على مشاعر غضب وغيرة تجاه أولئك الذين لا يعانون من ضعف البصر.

• قد تتضمن المساومة على أمل الحصول على مزيد من الوقت لتأجيل ضعف البصر المساومة مع الله أو قوة أعلى في مقابل إصلاح الحياة.

• قد يكون الاكتئاب هو وقت الصمت والحزن والحزن على فقدان البصر الطبيعي. إنها مرحلة قد تنطوي على الانفصال عن الآخرين أثناء العمل من خلال المشاعر التي تصاحب عملية الحزن.

• قد يأتي القبول بعد العمل خلال مراحل أخرى. يأتي الشخص إلى مكان يقبل الحالة ويبدأ بالانفتاح على تبني استراتيجيات التأقلم الإيجابية لتعلم التعايش مع AMD الرطب.

العمل خلال مراحل الحزن والفقدان ، للوصول في النهاية إلى القبول ، ينطوي على فهم كل مرحلة وكيف تتأثر حياتك. قد يساعد العمل مع معالج أو مستشار محترف الشخص على فهم ومعالجة المشاعر المرتبطة بمراحل الحزن والفقد بشكل أفضل.

من المهم ملاحظة أن لا أحد يمر بكل مرحلة بنفس الطريقة تمامًا. عندما يتعلم الشخص في البداية عن التشخيص ، مثل AMD الرطب ، فإن البعض سيتخطى مرحلة ، ويتحرك خلال مرحلة (فقط للعودة إلى نفس المشكلة ، لاحقًا في الوقت المناسب) و / أو يبدأ في مرحلة قد تظهر عادةً لاحقًا (مثل الاكتئاب) بمجرد الإعلان عن التشخيص الأولي.

يتنقل العديد من الأشخاص عبر كل مرحلة ، ويعيدون زيارة واحدة أو أكثر ، قبل أن يصلوا أخيرًا إلى مكان القبول. عندما يبدأ الشخص في فهم كيف ستؤثر كل مرحلة عليه ، فإن القدرة على مواجهة المخاوف والمضي قدمًا عادة ما تأتي بسهولة أكبر.

لا توجد طريقة صحيحة أو خاطئة للحزن على خسارة (مثل فقدان البصر أو فقدانه). من المهم أن تسمح لنفسك أن تشعر بما تشعر به ، وأن تعبر عن مشاعرك وأن تكون أينما كنت على طيف المراحل (من الإنكار إلى القبول).

ضع في اعتبارك أنك لست وحدك ؛ وفقًا لمراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها ، "اعتبارًا من عام 2012 ، يعاني 4.2 مليون أمريكي من سن 40 عامًا فما فوق من ضعف في الرؤية غير قابل للتصحيح ، من بينهم 1.02 مليون كفيف." 5 هذا هو المكان الذي يمكن لمجموعات الدعم أن تحدث فرقًا فيه. يمكن أن يساعد التواصل مع الآخرين الذين يمرون بتجارب مماثلة.

يمكن أن يكون طلب الدعم منقذًا عندما تشعر أنك تغرق بمفردك في جميع التحديات التي ينطوي عليها التعامل مع حالة يمكن أن تسبب فقدان البصر.

جسدي - بدني

يعد تغيير نمط حياتك ، مثل عاداتك الغذائية ، طريقة جيدة لتعزيز صحة العين ، مع الشعور بالقوة بشكل عام. يوصى باتباع نظام غذائي غني بمضادات الأكسدة للأشخاص الذين يعانون من AMD.

اجتماعي

يستمر العديد من الأشخاص المصابين بفقدان البصر في عيش حياة كاملة ومجزية. لا يوجد سبب للتوقف عن الاستمتاع ببعض الهوايات والأنشطة التي تحبها. يمكن للانخراط في العمل التطوعي ، مثل مساعدة الآخرين الذين يعانون من فقدان البصر ، أن يحدث فرقًا بالنسبة لأولئك الذين يشعرون أن حياتهم خالية من المعنى أو الهدف.

مجموعات الدعم

واحدة من أكثر الطرق فعالية للتعامل مع التحديات العديدة للإصابة باضطراب يؤثر على رؤية الشخص هو حضور اجتماع دعم على أساس منتظم. يجب أن تتكون المجموعة من أقران يعانون من نفس الظروف ، أو ظروف مشابهة ، بمعنى آخر ، أولئك الذين يعانون أيضًا من حالة تضعف الرؤية.

تسمح مجموعات الدعم للأشخاص بمعالجة العديد من جوانب التعايش مع AMD الرطب ، بما في ذلك:

• التفاعل والتواصل الاجتماعي مع الآخرين

• تقاسم الاهتمامات المشتركة

• التعبير عن المشاعر (مثل الغضب)

• العمل من خلال الحزن (بالتعبير عن المشاعر في بيئة داعمة)

• تبادل الخبرات

• تقديم النصائح والحصول عليها حول المواجهة والتغلب على العقبات وإيجاد الموارد والمزيد.

قد يكون الانخراط في مجموعة دعم هو الجانب الأكثر حيوية في التعامل مع فقدان البصر والعناية بنفسك بعد تشخيص AMD الرطب. يمكن أن يساعدك التحدث إلى الآخرين الذين تغلبوا على بعض التحديات التي تمر بها على تجنب بعض الصعوبات التي تنطوي عليها محاولة اكتشاف الأشياء. لماذا أعيد اختراع العجلة كما يقولون؟

لا يمكن لمجموعة من الأقران مساعدتك فقط في الجانب العملي للتكيف مع AMD الرطب ، بل يمكن للمجموعة أيضًا إبقائك منخرطًا في تفاعل اجتماعي منتظم. هذا يمكن أن يساعد في مكافحة الاكتئاب.

أظهرت الدراسات أن الأشخاص المعزولين اجتماعيًا لديهم مخاطر متزايدة للإصابة بالاكتئاب. في الواقع ، وفقًا لدراسة أجريت عام 2015 ، فإن الافتقار إلى التواصل الاجتماعي يمثل زيادة مضاعفة في مخاطر ضعف الصحة البدنية والعقلية.

يمكن لمقدمي الرعاية والأزواج وأفراد الأسرة الآخرين أيضًا الاستفادة بشكل كبير من الانضمام والمشاركة في مجموعة دعم مكونة من مقدمي رعاية آخرين.

موارد مجموعة الدعم

هناك العديد من القوائم عبر الإنترنت لمجموعات الدعم والموارد الأخرى ، بما في ذلك:

• قائمة مجموعات التوجيه ودعم الأقران من المجلس الأمريكي للمكفوفين (ACB)

• قائمة بمجموعات الدعم حسب الولاية ، تم نشرها بواسطة MD (الضمور البقعي) Support

• مجموعة دعم هاتفية مجانية من MD

• الاتحاد الوطني للمكفوفين مبادرة اجتماعات الفروع المحلية

• صفحة موارد Visionaware.org مع العديد من مجموعات الدعم المختلفة

عملي

هناك العديد من الاستراتيجيات المتاحة لمساعدة الأشخاص الذين يعانون من حالات تضعف الرؤية على البقاء مستقلين ، بغض النظر عن مستوى فقدان البصر الذي تعاني منه. تقترح المؤسسة الأمريكية للمكفوفين العديد من هذه البرامج

اعتمادًا على مستوى ضعف البصر لديك ، تشمل هذه الأدوات لمساعدة الأشخاص الذين يعانون من ضعف البصر على الاستمرار في أداء أنشطة الحياة اليومية بشكل مستقل ، مثل:

• طبخ

• دفع الفواتير

• الإبحار في المنزل

• أداء المهام الأساسية الأخرى

تشمل هذه المنتجات أجهزة الكمبيوتر والبرامج والأدوات البسيطة (مثل عدادات النقود ومنظمات الملابس) والأجهزة المنزلية والعديد من التعديلات الأخرى. لدى Aurora of Central New York Inc. أيضًا قائمة بالمصادر المختلفة التي تبيع الأدوات والأجهزة التكيفية للأشخاص الذين يعانون من فقدان البصر.

برامج تكبير الشاشة

اعتمادًا على شدة ضعف البصر لديك ، قد تحتاج إلى برنامج مصمم لأولئك الذين لديهم بعض البصر (مثل برامج تكبير الشاشة).

تقدم هذه البرامج ميزات (مثل اختيار اللون والتخطيط) مضمنة في نظام التشغيل ، أو في المتصفح ، لتحسين رؤية صفحة الويب. يقال إن القدرة على تحديد لون الصفحة أو تخطيطها يعزز بشكل كبير تجربة المستخدم لمن يعانون من ضعف في الرؤية

تسرد المؤسسة الأمريكية للمكفوفين برامج تكبير الشاشة المتاحة وتصف كيفية عملها.

قارئات الشاشة

يطلب بعض الأشخاص من شخص ما قراءة المحتوى المعروض على الشاشة لهم ، وذلك بسبب شدة فقدان البصر الذي يعانون منه. هذا هو المكان الذي يأتي فيه المستوى التالي من التكنولوجيا.

برامج قراءة الشاشة هي برامج مصممة لتفسير ما هو موجود على شاشة الكمبيوتر ثم قراءة المحتوى على صفحة الويب بصوت عالٍ. يتيح ذلك للشخص الذي يعاني من ضعف البصر أن يكون أكثر استقلالية على أساس يومي ، وقادرًا على الوصول إلى الموارد عبر الإنترنت (مثل مواقع الويب التعليمية وشبكات الدعم وأدوات الحياة اليومية).

المؤسسة الأمريكية للمكفوفين لديها شرح مفصل لقارئات الشاشة ، بالإضافة إلى قائمة بالمنتجات المتاحة. لديهم أيضًا المزيد من المعلومات حول استخدام الكمبيوتر عند ضعف البصر.

توظيف

لست مضطرًا بالضرورة إلى ترك حياتك المهنية لأنك تعاني من AMD الرطب. هناك خيارات للناس لاستخدام التكنولوجيا الحديثة مع بعض التعديلات ؛ يستطيع العديد من الأشخاص الذين يعانون من إعاقة بصرية مواصلة العمل.

يحتوي Career Connect على معلومات حول الوظائف لأولئك الذين يعانون من فقدان البصر ، بما في ذلك قائمة بالوظائف المتاحة بالإضافة إلى أدوات لدعمك في البحث عن وظيفة.