أفضل مجموعات دعم مرض باركنسون

ابحث عن مجتمع لمساعدتك في التأقلم

ينتج مرض باركنسون عن فقدان الخلايا العصبية المنتجة للدوبامين في الدماغ. نتيجة لنضوب الدوبامين (رسول كيميائي) ، تحدث أعراض مختلفة ، مثل الرعشة ، والتصلب ، والاكتئاب ، ومشاكل النوم ، وأكثر من ذلك.

غالبًا ما تكون أعراض مرض باركنسون هذه غير متوقعة ويصعب السيطرة عليها .1 تتفاقم بمرور الوقت وتتداخل في النهاية مع أداء الشخص اليومي.

يمكن أن تساعد مجموعات الدعم - التي يمكن أن تكون صغيرة أو كبيرة ، وتلتقي بشكل افتراضي أو شخصيًا - الشخص على إيجاد استراتيجيات للتعامل مع النضالات اليومية ومتطلبات التعايش مع شلل الرعاش والتكيف معها.

قد تقلل مجموعات الدعم أيضًا من التوتر ، وتعمل كمصدر للتشجيع ، وتحسن نوعية الحياة .2 وغالبًا ما يكون الانضمام إلى أحدها طريقة جيدة للتعرف على أبحاث أو علاجات PD الناشئة.

هنا ، اخترنا بعضًا من أفضل مجموعات دعم مرض باركنسون. نأمل أن تكون المعلومات المقدمة نقطة انطلاق جيدة للعثور على الراحة والإرشاد.

أفضل 7 مجموعات لدعم مرض باركنسون لعام 2021

• الأفضل بشكل عام: الجمعية الأمريكية لمرض باركنسون

• الأفضل للبدء: مجموعة دعم مرض باركنسون ديلي سترينجث

• الأفضل من حيث التنوع: مؤسسة باركنسون

• الأفضل لمشاركة المعلومات: PatientsLikeMe

• الأفضل لقادة مجموعة الدعم: اضطراب حركة باركنسون والتحالف

• أفضل مجموعة دعم على Facebook: مجتمع Parkinsons

• الأفضل لدعم نظير إلى نظير: NeuroTalk

• جمعية مرض باركنسون الأمريكية

• مجموعة دعم مرض باركنسون ديلي سترينثث

• مؤسسة باركنسون

• المرضى

• اضطراب حركة باركنسون والتحالف

• مجتمع باركنسون

• NeuroTalk

• أسئلة وأجوبة

• المنهجية

تأسست في عام 1961 ، يقال إن الجمعية الأمريكية لمرض باركنسون (APDA) هي أكبر شبكة شعبية مكرسة لمكافحة مرض باركنسون. لقد استثمروا أكثر من 185 مليون دولار في زيادة الوعي ، ودعم البرامج التعليمية ، وتمويل الأبحاث ، بهدف وضع حد لـ PD.

الاحتراف وسهولة الاستخدام وعدد خدمات مجموعة الدعم التي توفرها ADPA هي التي تجعل هذه المنظمة أفضل مجموعة دعم شاملة لمرض باركنسون.

في عام 2017 ، تعاونت ADPA مع موقع دعم ، يسمى المرضى الأذكياء ، لتشكيل منتدى دعم جديد عبر الإنترنت. ضمن منتدى المناقشة المجاني هذا ، يمكن للمرضى الذين يعانون من شلل الرعاش والأحباء ومقدمي الرعاية التواصل الاجتماعي ومعرفة المزيد عن شلل الرعاش ومشاركة النصائح واستراتيجيات التكيف حول التعايش مع المرض

كمكافأة إضافية ، التسجيل بسيط: كل ما يحتاجه الناس هو عنوان بريد إلكتروني. موقع الويب بشكل عام نظيف ومنظم جيدًا ، ومن السهل فحص المحادثات أو البدء بها بنفسك.

إلى جانب مجتمع الدعم الودود والدافئ عبر الإنترنت ، فإن ADPA لديها أكثر من 1400 مجموعة دعم مجانية على مستوى البلاد. كل واحد فريد من نوعه مخصص للأشخاص الذين تم تشخيص إصابتهم بمرض باركنسون في سن مبكرة بينما يركز الآخرون على مقدمي الرعاية أو أفراد الأسرة من الأشخاص المصابين بالشلل الدماغي.

تقدم ADPA أيضًا دروسًا في التمرينات ، مثل Tai Chi والملاكمة غير المتصلة واليوغا والرقص ، فضلاً عن الندوات التعليمية والفعاليات الاجتماعية للقاء والترحيب.

DailySt Strength هو قسم من Sharecare ، تم إنشاؤه بواسطة مؤسس WebMD جيف أرنولد والدكتور أوز الشهير في عام 2009. The DailySt Strength Parkinsons Disease Support Group هي مجتمع دعم مجاني ومرحب عبر الإنترنت يضم أكثر من 400 عضو و 3000 منشور.

تتمحور مهمة المجموعة حول تمكين وإلهام بعضنا البعض للتغلب على تحديات الحياة والمرتبطة بـ PD.

بشكل عام ، فإن موقع DailySt Strength جذاب وسهل التنقل فيه ، والتسجيل مباشر وسريع. المشاركات إعلامية وعملية ومدروسة. ربما يكون هذا مكانًا جيدًا لبدء الأشخاص الذين يبحثون عن مجموعة دعم أصغر وأكثر حميمية عبر الإنترنت ليست ساحقة أو مرتبطة بمنظمة وطنية.

على الرغم من أن الموقع غير خاضع للإشراف ، للحفاظ على مجموعة الدعم آمنة وإيجابية ، فإن DailySt Strength لديها مجموعة من الإرشادات التي يُطلب من الأعضاء اتباعها.

تم تشكيل مؤسسة باركنسون من دمج مؤسستين أخريين هما مؤسسة باركنسون الوطنية ومؤسسة باركنسون لمرض باركنسون ، وتتمثل مهمتها في تحسين حياة الأشخاص المصابين بداء باركنسون وإيجاد علاج لهم في نهاية المطاف.

تمتلك مؤسسة Parkinsons Foundation شبكة واسعة من مجموعات الدعم الشخصية المجانية المنتشرة في جميع أنحاء البلاد. معظمها مخصص لأي شخص يعاني من شلل الرعاش ، لكن بعضها موجه نحو جمهور معين (أي الأشخاص الذين يعانون من بداية شلل الرعاش).

تقدم مؤسسة Parkinsons Foundation أيضًا مجتمع دعم مجاني عبر الإنترنت يسمى PD Conversations. هنا ، يمكن للأفراد التواصل مع الآخرين المتعايشين مع PD ، وكذلك الحصول على إجابات لأسئلتهم من قبل خبراء PD. لتركيز تفاعلاتهم ، ينقسم المجتمع عبر الإنترنت إلى مجموعات مناقشة تم تشخيصها حديثًا ، وأعراض شلل الرعاش ، والمرضى الناطقين بالإسبانية ، وغير ذلك الكثير.

تقدم مؤسسة باركنسون أيضًا دروسًا في الصحة والعافية وموارد تعليمية مجانية من خلال شبكاتها المحلية. تعمل المنظمة أيضًا على زيادة الوعي والأموال من خلال التجمعات المختلفة ، مثل حدث جمع التبرعات السنوي الذي يطلق عليه Moving Day Walk.

تم تأسيس PatientsLikeMe في عام 2004 من قبل إخوة ستيفن هيوود ، الذي كان يعاني من التصلب الجانبي الضموري (ALS) حتى وفاته في عام 2006. ولكن في عام 2011 ، فتح مجتمع الدعم المجاني عبر الإنترنت نفسه أمام حالات صحية أخرى ، بما في ذلك مرض باركنسون.

أصبح منتدى دعم مرض باركنسون الآن مجتمعًا نشطًا وقويًا يضم ما يقرب من 30000 عضو ، وما يجعل هذا المنتدى جذابًا للغاية هو دوره في مشاركة المعلومات. يمكن للأعضاء الإبلاغ طوعًا عن جوانب مرضهم (مثل الأعراض والأدوية وعادات نمط الحياة والنظام الغذائي) ، ويتم جمع هذه البيانات ومشاركتها في شكل مخططات أساسية ملونة. يمكن للأعضاء أيضًا غربلة البيانات باستخدام أدوات بحث وتصفية سهلة الاستخدام.

إلى جانب المشاركة والتعلم من بعضهم البعض ، يمكن للأفراد التواصل الاجتماعي وتعزيز الروابط أو الصداقات. تحتوي الملفات الشخصية في المنتدى (المرئية للأعضاء فقط) على معلومات مثل الجنس والعمر والمدينة والصورة (مما يجعلها أكثر شخصية). يمكن للأعضاء أيضًا تضمين سيرة ذاتية قصيرة عن أنفسهم وقائمة الاهتمامات.

لا تحمي HIPAA أي معلومات تتم مشاركتها في المنتدى ، لأنها مقدمة طواعية. أيضا ، يمكن للأعضاء الآخرين إرسال رسائل خاصةولكن فقط من خلال المنتدى ، وليس عن طريق البريد الإلكتروني.

The Parkinsons Movement Disorder and Alliance (PMD Alliance) هي منظمة غير ربحية تركز على خصائص مثل التعاطف والإبداع والمرونة والتعلم المشترك.

كما أن لديها ثروة من الدعم والخدمات التعليمية. بصرف النظر عن البرمجة عبر الإنترنت ومجموعات دعم Zoom ، تقدم هذه المنظمة أيضًا مجموعات دعم شخصية متنوعة موجودة في جميع أنحاء البلاد.

بالإضافة إلى ذلك ، تقدم المنظمة أيضًا العديد من البرامج التعليمية مثل "الغداء مع المستندات" ، حيث يمكن للأفراد مقابلة أخصائي اضطرابات الحركة تقريبًا على الغداء من منازلهم المريحة.

ومع ذلك ، فإن ما يميز هذه المنظمة حقًا هو أنها تقدم ورش عمل مجانية في جميع أنحاء البلاد تسمى In Sync لدعم وتعليم الأشخاص المهتمين بتطوير مهاراتهم كقائد مجموعة دعم.

هناك ، يمكن للناس تعلم المهارات وبناء الثقة في تصميم وقيادة مجموعة الدعم الخاصة بهم (بما في ذلك مجموعات الدعم القائمة على التمرين) لمرض باركنسون أو اضطرابات الحركة الأخرى. يقدم خبراء القيادة والمتخصصون في الرعاية الصحية أيضًا إرشادات من خلال العروض التقديمية الإعلامية.

تدير Parkinsons Community مجموعة دعم على Facebook تضم أكثر من 18000 عضو ومئات المنشورات كل شهر.

هذه المجموعة المجانية والنشطة والثاقبة خاصة ، مما يعني أنها تتطلب إذنًا للانضمام ، والمشاركات مرئية للأعضاء فقط. إنه مفتوح للأشخاص الذين يعيشون مع PD وأفراد أسرهم.

بينما تركز الشركة التي تدير هذا المجتمع (Research Catalyst) على إيجاد مشاركين في الدراسة لدراسات بحثية مختلفة ، يمكن للأفراد ببساطة الانضمام إلى مجموعة Facebook للحصول على الدعم والتشجيع.

إلى جانب مجموعة الدعم عبر الإنترنت ، يقدم مجتمع باركنسون موارد أخرى أيضًا. يمكن أن يتأهل الأشخاص للتحدث إلى المدافعين عن مرض باركنسون حول رحلتهم الشخصية مع شلل الرعاش (مثل الأعراض والعلاجات وما إلى ذلك). هناك ، يمكن للأفراد أيضًا معرفة ما إذا كانوا (أو أحبائهم) مؤهلين لتجارب سريرية مختلفة متعلقة بشلل الرعاش.

NeuroTalk عبارة عن مجموعة دعم مجانية وعارضة عبر الإنترنت للأشخاص الذين يعانون من اضطرابات عصبية ، بما في ذلك مرض باركنسون.

بعد التسجيل وإنشاء اسم مستخدم وكلمة مرور على الموقع ، يمكن للأفراد الدخول إلى منتدى مرض باركنسون. العديد من المنشورات لديها أكثر من مئات الآلاف من المشاهدات.

تختلف المنشورات على نطاق واسع في المحتوى ، من الحديث عن الأعراض والعلاجات إلى مناقشة البيولوجيا الكامنة وراء مرض باركنسون. يستخدم الأشخاص الموقع أيضًا لطلب أو تقديم معدات طبية ، أو التواصل الاجتماعي ، أو رواية النكات ، أو إلهام بعضهم البعض من خلال الفن أو الشعر.

بشكل عام ، أسلوب الموقع بسيط ويعطي أجواء مريحة إلى حد ما. قد تكون مجموعة دعم مثالية للأشخاص الذين يبحثون عن إلهاء صحي أو أذن مستمعة. يمكن للأعضاء التعبير عن حالتهم المزاجية من خلال الرموز القديمة إلى حد ما ولكنها تضيف عنصرًا ممتعًا وخفيفًا إلى المجموعة.

أسئلة وأجوبة

ما هي مجموعات دعم مرض باركنسون؟

مجموعات دعم مرض باركنسون هم الأشخاص الذين يعيشون مع شلل الرعاش (أو أحبائهم / مقدمي الرعاية من المصابين بهذا المرض) الذين يجتمعون معًا لتبادل خبراتهم المشتركة. من خلال المشاركة ، يمكن لأعضاء مجموعات الدعم توفير وتلقي الراحة والتشجيع والمعرفة والمشورة والإلهام.

كل مجموعة دعم فريدة من نوعها. تلتقي بعض المجموعات شخصيًا كل شهر ، بينما لا يوجد لدى مجموعات أخرى أوقات اجتماعات وتتمحور حول المشاركات في منتدى عبر الإنترنت. قد تختلف مجموعات الدعم أيضًا في جمهورها المستهدف ، وتنسيق الاجتماع ، والحجم ، والتركيز (التعليمي مقابل الاجتماعي).

هل مجموعة دعم مرض باركنسون مناسبة لي؟

بينما تتمتع مجموعات الدعم بفوائد متعددة ، يمكنك الانضمام متى شعرت أنك مستعد. استمع وثق بحدسك ، ولكن حاول أيضًا أن تكون منفتحًا على فكرة مشاركة تجربتك والتعلم من الآخرين.

إذا قررت الانضمام إلى مجموعة دعم ، فحاول أن تظل صبوراً ، لأن العثور على المجموعة المناسبة قد يكون قليلاً من عملية التجربة والخطأ. ضع في اعتبارك أنه يمكنك دائمًا إلغاء الاشتراك في المجموعة في أي وقت ، أو إعادة الانضمام لاحقًا عندما يحين الوقت المناسب.

كيف يتم تنظيم مجموعات دعم مرض باركنسون؟

تتمحور معظم مجموعات دعم مرض باركنسون حول مجال معين من التركيز. أنها توفر بيئة مريحة ، إما بشكل افتراضي أو شخصي ، حيث يمكن للأعضاء التواصل وتبادل الخبرات والتعلم من بعضهم البعض وجمع المعلومات وتلقي الدعم العاطفي.

قد يختلف الاعتدال في كل مجموعة ، حيث تتمتع بعض المجموعات بمراقبة أكثر من غيرها. في كثير من الحالات ، يقود مجموعة الدعم (خاصة تلك الشخصية) أحد أعضاء المجموعة المتطوعين ولكن لديهم إرشادات من أخصائي رعاية صحية أو أخصائي اجتماعي.

ما هي تكلفة مجموعات دعم مرض باركنسون؟

معظم مجموعات دعم مرض باركنسون والموارد والخدمات المرتبطة بها مجانية. حدد فصول التمرين التي تقدمها مجموعات الدعم ، مثل بعض المرتبطة بـ ADPA ، قد تكلف رسومًا رمزية.

من خلال الانضمام إلى مجموعة دعم داخل منظمة ، قد تتلقى معلومات حول أحداث جمع التبرعات المختلفة ، أو الطرق التي يمكنك من خلالها تقديم تبرع نقدي. تساهم هذه الأموال في إدارة المنظمة ككل ، والتي تشمل مجموعات الدعم الخاصة بها.

كيف نختار أفضل مجموعات دعم مرض باركنسون

عند اختيار أفضل مجموعات دعم مرض باركنسون ، أخذنا في الاعتبار العديد من الميزات مثل سهولة أن تصبح عضوًا ، والكفاءة المهنية ، وإمكانية التنقل في موقع الويب ، والملف الشخصي الوطني للمجموعة. لقد أخذنا في الاعتبار أيضًا تنوع الدعم المقدم ، مثل ما إذا كانت المجموعات تقدم مزيجًا صحيًا من الدعم العاطفي والمعلوماتي والاجتماعي.

لأولئك الذين يبحثون عن تجربة غير رسمية أكثر من نظير إلى نظير ، اخترنا NeuroTalk و Parkinson Community. ومع ذلك ، تعتبر مؤسسة باركنسون خيارًا رائعًا للأشخاص الذين يرغبون في الإذعان للخبراء.