رعاية شخص مصاب بمرض التصلب الجانبي الضموري

بغض النظر عما إذا كنت زوجًا أو طفلًا أو صديقًا أو مقدم رعاية رسميًا ، فإن رعاية شخص مصاب بالتصلب الجانبي الضموري (ALS) يمثل تحديًا على العديد من المستويات.

ومع ذلك ، مع العقلية الصحيحة ، والدعم من الآخرين ، والأجهزة المساعدة المناسبة ، يمكن أن تكون رعاية شخص مصاب بمرض التصلب الجانبي الضموري مرضيًا. فيما يلي بعض النصائح التي يجب وضعها في الاعتبار أثناء التنقل خلال رحلة تقديم الرعاية الخاصة بك.

عزز نفسك بالمعرفة

القليل من المعرفة يقطع شوطًا طويلاً عندما يتعلق الأمر برعاية شخص مصاب بمرض التصلب الجانبي الضموري. من خلال فهم سبب عدم قدرة الشخص الذي تقوم على رعايته على التحرك بشكل جيد ، ولديه تشنجات وتشنجات عضلية ، ويعاني من الألم وسيلان اللعاب المفرط ، وبعد ذلك يواجه صعوبة في التغذية والتنفس ، يمكنك أن تكون مقدم رعاية أكثر استباقية وتوقعًا.

بعبارة أخرى ، من خلال المعرفة الأساسية بمرض التصلب الجانبي الضموري ، ستكون قادرًا على التنبؤ بشكل أفضل بالمشكلات التي يعاني منها الشخص العزيز عليك أو أحد أفراد أسرتك أو صديقك أو شريكك ويمكنك الاستعداد جيدًا لتلك التحولات كوسيلة لإنشاء عملية تقديم رعاية أكثر سلاسة ممكنة

اطلب الدعم

المتطلبات الجسدية لرعاية شخص مصاب بمرض التصلب الجانبي الضموري واسعة وتتراوح من المساعدة في أنشطة الحياة اليومية مثل الاستحمام واستخدام الحمام وتناول الطعام وارتداء الملابس إلى إدارة الوسائل المساعدة على الحركة وفي نهاية المطاف أجهزة التغذية وآلات التنفس ، أولاً جهاز ضغط الهواء الإيجابي المستمر ثم جهاز التنفس .

بالإضافة إلى ذلك ، غالبًا ما يتعين على مقدم الرعاية لشخص مصاب بمرض التصلب الجانبي الضموري إدارة الأسرة أيضًا ، خاصةً إذا كان الزوج / الزوجة أو أحد أفراد الأسرة. وهذا يعني التنظيف والغسيل ودفع الفواتير وتحديد مواعيد الطبيب والتواصل مع أفراد الأسرة الآخرين.

فريق ALS للرعاية الصحية

طلب الدعم من الآخرين أمر ضروري للغاية. يجب أن تبدأ مع فريق الرعاية الصحية لمرضى التصلب الجانبي الضموري ، والذي يتضمن:

• طبيب أعصاب

• معالج فيزيائي

• معالج النطق والبلع

• اخصائي تغذيه

• معالج الجهاز التنفسي

لا يمكن لهذا الفريق من المتخصصين في الرعاية الصحية مساعدتك فقط في عملية تقديم الرعاية ولكن أيضًا المساعدة في تخفيف أعراض التصلب الجانبي الضموري الخاص بأحبائك.

أيضًا ، من خلال فريق الرعاية الصحية لمرضى التصلب الجانبي الضموري الخاص بأحبائك ، يمكن للعاملين الاجتماعيين أيضًا تزويدك بمعلومات حول مجموعات دعم تقديم الرعاية في جميع أنحاء مجتمعك ، بالإضافة إلى موارد الرعاية التلطيفية في وقت التشخيص ، وإحالة المسنين في المرحلة النهائية من المرض.

الأجهزة المساعدة

يعد ضعف العضلات من الأعراض الأساسية لمرض التصلب الجانبي الضموري ، ويصاحب ذلك مشاكل في المشي والأكل واستخدام الحمام والاستحمام وإبقاء الرأس منتصبة (بسبب ضعف عضلات الرقبة).

يمكن للأجهزة المساعدة مثل الكراسي المتحركة ، ومصاعد البانيو ، ومقاعد المرحاض المرتفعة ، ومساند الرأس القابلة للإزالة ، وأدوات تناول الطعام الخاصة تحسين أداء ونوعية حياة الشخص المصاب بمرض التصلب الجانبي الضموري. وهذا بدوره يمكن أن يحسن نوعية حياة مقدم الرعاية.

تشمل الأجهزة المفيدة الأخرى لرعاية شخص مصاب بمرض التصلب الجانبي الضموري مراتب خاصة يمكن أن تساعد في منع انهيار الجلد وآلام العضلات والمفاصل. أخيرًا ، هناك أجهزة مساعدة إلكترونية مثل جهاز التحدث الذي يمكن تكييفه لاستخدام اليد أو العين للسماح بالتواصل والمشاركة.

تأكد من التحدث مع فريق الرعاية الصحية التابع لأحبائك حول كيفية الحصول على هذه الأجهزة.

الرعاية المؤقتة

بصفتك مقدم رعاية ، فأنت بحاجة إلى رعاية عقلك وجسمك من أجل رعاية أفضل لشخص آخر. بعبارة أخرى ، أنت بحاجة إلى فترات راحة ، وهنا يأتي دور الرعاية المؤقتة.

قد تعني الرعاية المؤقتة إجازة لبضع ساعات للاستمتاع بفيلم ، أو أخذ قيلولة ، أو الاستمتاع بنزهة في الطبيعة ، أو الخروج لتناول العشاء أو القهوة مع صديق. قد يعني ذلك أيضًا أخذ إجازة نهاية الأسبوع ، لذلك يمكنك حقًا قضاء بعض الوقت للاسترخاء والقيام بشيء خاص لنفسك.

عند البحث عن رعاية مؤقتة ، هناك عدة خيارات مختلفة. على سبيل المثال ، يمكنك البحث في وكالات الصحة المنزلية التي توفر مقدمي رعاية مدربين أو حتى إقامة ، مثل منشأة رعاية طويلة الأجل ، والتي توظف متخصصين في الرعاية الصحية في الموقع. أخيرًا ، يمكنك أن تختار ببساطة أن تطلب من صديق أو وكالة تطوعية توفير رعاية مؤقتة لبضع ساعات.

تواصل اجتماعي

من المهم أن تتذكر أن الأشخاص داخل مجتمعك غالبًا ما يتألمون للمساعدة ، لكنهم لا يعرفون بالضرورة كيف. قد يكون من الأفضل لك كتابة مهام محددة تحتاج إلى مساعدة بشأنها ثم إرسالها بالبريد الإلكتروني إلى الأصدقاء أو أفراد الأسرة أو الجيران.

كن صريحًا أيضًا إذا وجدت أن الطهي والتنظيف يتداخلان مع رعايتك ، فاطلب من الأشخاص الموجودين في مجتمعك المساعدة في وجبات الطعام أو التبرع بالمال لخدمة تنظيف المنزل.

انتبه لأعراض الاكتئاب

إذا كنت تهتم بشخص مصاب بمرض التصلب الجانبي الضموري ، فمن الشائع أن تشعر بمجموعة من المشاعر بما في ذلك القلق والخوف والإحباط وعدم الراحة و / أو حتى الغضب. يشعر العديد من مقدمي الرعاية أيضًا بالذنب كما ينبغي أو يمكنهم القيام بعمل أفضل أو الشعور بعدم اليقين بشأن المستقبل.

في بعض الأحيان ، يمكن أن تكون هذه المشاعر قوية لدرجة أنها تبدأ في التأثير على نوعية حياة مقدم الرعاية. حتى أن بعض مقدمي الرعاية يصابون بالاكتئاب. هذا هو السبب في أنه من المهم أن تكون على دراية بالأعراض المبكرة للاكتئاب وأن ترى طبيبك إذا كنت تعاني من واحد أو أكثر منها.

تستمر أعراض الاكتئاب ، وتستمر كل يوم تقريبًا لمدة أسبوعين ، وقد تشمل:

• الشعور بالحزن أو الحزن

• المعاناة من فقدان الاهتمام بالأنشطة التي كنت تستمتع بها من قبل

• وجود صعوبات في النوم (على سبيل المثال ، النوم كثيرًا أو صعوبة النوم)

• حدوث تغير في الشهية

• الشعور بالذنب أو اليأس

والخبر السار هو أنه يمكن علاج الاكتئاب ، إما بمزيج من الأدوية والعلاج بالكلام ، أو بأحد هذه العلاجات وحدها.

كلمة من Verywell

إن رعاية شخص مصاب بمرض التصلب الجانبي الضموري أمر صعب ويستهلك الطاقة ، جسديًا وعقليًا. ولكن في حين أنه سيكون هناك العديد من المطبات التي تحاول على طول الطريق ، تأكد من أنه ستكون هناك أيضًا لحظات مفعمة بالحيوية.

في النهاية ، رعايتك واهتمامك ووجودك كافية. لذا كن لطيفًا مع نفسك وتذكر أن تضع في اعتبارك احتياجاتك الخاصة.