Merkmale der therapierefraktären Zöliakie

Ärzte diagnostizieren eine refraktäre Zöliakie, wenn Ihr Dünndarm trotz sorgfältiger glutenfreier Ernährung nicht heilt. Hier finden Sie weitere Informationen über die Erkrankung, ihre Diagnose und Ihre Behandlungsmöglichkeiten.

Überblick

Die meisten Menschen, bei denen Zöliakie diagnostiziert wurde, finden wahrscheinlich zu etwa 90 Prozent eine Linderung ihrer Symptome, und ihr Darm beginnt innerhalb weniger Wochen nach Beginn der glutenfreien Diät zu heilen.

Einige Patienten sehen diese Erleichterung jedoch nicht oder stellen fest, dass ihre Zöliakie-Symptome nach einer Weile wieder auftreten. Wenn dies bei Ihnen der Fall ist, kann Ihr Arzt auf die Möglichkeit einer refraktären Zöliakie hinweisen.

Eine refraktäre Zöliakie tritt auf, wenn Ihr Dünndarm nicht heilt und Sie weiterhin an Zottenatrophie leiden, obwohl Sie seit einem Jahr oder länger eine strenge, sorgfältige glutenfreie Diät einhalten.1 Menschen mit echter refraktärer Zöliakie, die a sehr seltene Erkrankungen haben ein viel höheres Risiko für schwerwiegende Komplikationen, einschließlich einer Form des Non-Hodgkin-Lymphoms im Zusammenhang mit Zöliakie.2

Häufigkeit

Das mag beängstigend klingen, aber lassen Sie sich davon nicht erschrecken: Sie haben wahrscheinlich keine refraktäre Zöliakie. Ihre Chancen, an der Krankheit zu erkranken, sind eigentlich ziemlich gering: Eine Studie ergab, dass nur 1,5 Prozent aller Zöliakiepatienten eine refraktäre Zöliakie entwickelten.3 Und für die meisten Menschen, die anhaltende Symptome haben, gibt es eine andere Ursache, normalerweise sind es mikroskopisch kleine Mengen an Gluten in Ihrer Ernährung die die Ihre anhaltenden Symptome verursachen. In einigen Fällen stellt Ihr Arzt möglicherweise sogar fest, dass Sie nicht wirklich an Zöliakie leiden.

Unabhängig von der Wahrscheinlichkeit einer refraktären Zöliakie wird Ihr Arzt wahrscheinlich weitere Untersuchungen durchführen, um das Problem zu finden, wenn Sie sich strikt an die Diät halten und feststellen, dass Sie sich immer noch nicht besser fühlen. Und wenn Sie am Ende die Diagnose einer refraktären Zöliakie erhalten, gibt es Behandlungen, die Ihnen bei der Heilung helfen können.

Eigenschaften

Patienten mit refraktärer Zöliakie haben mehrere gemeinsame Merkmale: Die meisten sind mittleren Alters oder älter (bei Kindern tritt die Erkrankung fast nie auf), sind Frauen, die an Gewicht verloren haben und an Durchfall leiden.4

Zusätzlich zu ihren anhaltenden Symptomen haben die meisten Menschen mit refraktärer Zöliakie Unterernährung und Vitaminmangel, die auf eine schwere Malabsorption hinweisen.

Andere Bedingungen können jedoch dieselben Symptome verursachen. Der erste Schritt bei der Diagnose einer refraktären Zöliakie (oder, wahrscheinlicher, des Ausschlusses der Erkrankung) besteht darin, dass Ihr Arzt feststellt, ob Ihre Zöliakie-Tests und -Diagnose überhaupt richtig waren.

Diagnose

Um eine Zöliakie richtig diagnostizieren zu können, muss eine Endoskopie mit einer Biopsie durchgeführt werden, die eine Zottenatrophie zeigt: eine Schädigung der winzigen Zotten in Ihrem Dünndarm, die Ihnen bei der Verdauung Ihrer Nahrung helfen. Obwohl sie ungewöhnlich sind, gibt es andere Bedingungen, die ebenfalls ähnliche Darmschäden verursachen können.

Um Ihre ursprüngliche Diagnose zu untermauern, möchte Ihr Arzt möglicherweise wiederholt Zöliakie-Bluttests und einen Test durchführen, um festzustellen, ob Sie eines der Zöliakie-Gene haben.4 Wenn Sie definitiv Zöliakie haben, besteht der nächste Schritt in der Untersuchung darin, Stellen Sie fest, ob Sie sich strikt an die glutenfreie Diät halten. Das könnte ein Treffen mit einem Ernährungsberater beinhalten, der sich mit den Feinheiten der Diät auskennt.

Ehrlich gesagt überschätzen die meisten Menschen, wie gut sie die Diät befolgen. Zum Beispiel konsumierten Patienten, die nach ihrer Diagnose weiterhin Symptome hatten, immer noch etwas Gluten, obwohl sie glaubten, die Ernährung zu verstehen und das versteckte Gluten in Lebensmitteln zu erkennen.5 Häufige Ausrutscher sind fehlendes Gluten auf Lebensmitteletiketten, Essen zu oft ausgehen und zu viele verarbeitete Lebensmittel mit schlechter Kennzeichnung essen.

Es ist gut möglich, dass ein "Neustart" Ihrer Ernährung dazu beitragen kann, Probleme mit anhaltenden Symptomen zu lösen. Wenn dies jedoch nicht der Fall ist, sollte Ihr Arzt nach anderen möglichen Ursachen suchen, einschließlich Laktosemalabsorption, bakterieller Überwucherung des Dünndarms, Bauchspeicheldrüseninsuffizienz und Reizdarmsyndrom.

Sobald diese anderen möglichen Ursachen für anhaltende Symptome ausgeschlossen wurden, kann Ihr Arzt die Diagnose einer refraktären Zöliakie in Betracht ziehen. In einigen Zentren für Zöliakie verwenden Spezialisten eine Kapselendoskopie, um den gesamten Dünndarm zu betrachten und die Diagnose zu bestätigen.6

Typen

Wenn bei Ihnen eine refraktäre Zöliakie diagnostiziert wurde, wurde Ihnen gesagt, dass Sie einen von zwei Typen haben: Typ I oder Typ II. Ihr Typ wird durch spezielle Analysen eines bestimmten weißen Blutkörperchens, bekannt als T-Zelle, in Ihrem Dünndarm bestimmt.

Menschen mit Typ I haben normale T-Zellen in ihrer Darmschleimhaut, während Menschen mit Typ II abnormale T-Zellen haben. Typ I ist häufiger als Typ II: In einer Studie hatte nur 1 von 200 aller Patienten mit refraktärer Zöliakie die Form der Erkrankung vom Typ II.7

Typ II ist nicht nur seltener, sondern auch die gefährlichere Form der refraktären Zöliakie: Er spricht nicht immer gut auf die Behandlung an und führt am wahrscheinlichsten zu einem Non-Hodgkin-Lymphom. Tatsächlich betrachten Kliniker es als eine niedriggradige Form des Lymphoms (eines mit einer schlechten Prognose).4

Ein Wort von Verywell

Da echte refraktäre Zöliakie so selten ist, werden Patienten, bei denen eine der beiden Formen diagnostiziert wurde, höchstwahrscheinlich an ein Zöliakiezentrum mit Erfahrung in der Behandlung refraktärer Formen der Krankheit überwiesen. Dort haben Kliniker verschiedene Ansätze, mit denen sie versuchen können, das Fortschreiten der Krankheit einzudämmen und Ihre Krankheit zu heilen