COVID-19 „Langstreckenfahrer“ suchen nach Antworten zu chronischen Fällen

Die zentralen Thesen

• Tausende von Menschen zeigen langfristige COVID-19-Symptome in mehreren Körpersystemen.

• Viele der Informationen über diese chronischen COVID-19-Fälle sind patientenorientiert.

• Schuld daran kann eine überaktive Immunantwort sein.

Karyn Bishof, eine Feuerwehrfrau und Sanitäterin mit Sitz in Boca Raton, Florida, sagt, ihre Erfahrungen mit COVID-19 verliefen zunächst auf einem „normalen“ Weg. Sie erhielt am 26. März eine positive Diagnose und litt nach Angaben der Centers for Disease Control and Prevention (CDC) drei Wochen lang unter Fieber, Müdigkeit, Husten und Kurzatmigkeit

In der sechsten Woche änderten sich die Dinge.

Die 30-jährige Bischoff erzählt Verywell, dass sich ihre Symptome zu entwickeln und auszuweiten begannen und sich in ihrem Körper auf eine Weise ausbreiteten, die nicht widerspiegelte, was Wissenschaftler und Ärzte zu Beginn der Pandemie über die Krankheit sagten. Sie sagt, sie habe über 60 verschiedene Symptome erlebt, von Bradykardie (langsamer Herzschlag) und Tachykardie (schneller Herzschlag) bis hin zu prallen Venen und Blasenlecken.

Jeden Tag habe ich das Gefühl, von einem Zug angefahren zu werden", sagt sie. "Ich komme nicht aus dem Bett, und wenn doch, folgen Tage und Tage, in denen ich nichts tun kann."

Heute ist Tag 135.

Bischoff wandte sich an eine Facebook-Selbsthilfegruppe, um zu sehen, ob jemand die gleiche Erfahrung machte, und war überwältigt, Tausende anderer Menschen mit anhaltenden Symptomen zu finden. Sie haben inzwischen einen Namen für sich: Langstreckenfahrer.

Um mehr zu erfahren, hat Bischoff die „Confirmed Case Long-Hauler Only Survey“ erstellt, die Informationen von 1.500 Personen zusammenstellte, um ein Profil davon zu erstellen, wie dieses Post-COVID-19-Syndrom aussieht. Die Daten aus der Umfrage zeigen, dass 82 % der Teilnehmer mehr als zwei Monate lang Symptome hatten und 54 % mehr als drei Monate.

Vielen Menschen glauben die Ärzte, die sie seit Jahren haben, einfach nicht und glauben nicht, dass eine Langzeiterfahrung mit COVID-19 real ist, sagt Bischof. Bei Menschen werden Krankheiten diagnostiziert, die wahrscheinlich nicht diese Krankheiten sind, sondern eine Folge von COVID-19 sind, einfach wegen des bisher fehlenden Verständnisses von COVID-19.

Die CDC beginnt, diese langwierige Krankheitsform zu erkennen und veröffentlicht am 24. Juli einen Bericht zu diesem Thema

"In einer mehrstaatlichen Telefonumfrage bei symptomatischen Erwachsenen, die ein positives ambulantes Testergebnis auf eine SARS-CoV-2-Infektion hatten, waren 35 % bei der Befragung 23 Wochen nach dem Test nicht zu ihrem üblichen Gesundheitszustand zurückgekehrt", heißt es in dem Bericht. "COVID-19 kann auch bei jungen Erwachsenen ohne zugrunde liegende chronische Erkrankungen zu einer längeren Krankheit führen."

Was das für Sie bedeutet

Die Auswirkungen von COVID-19 sind nicht auf die von der CDC erwähnte 10- bis 14-tägige Erholungsphase beschränkt. Tausende von COVID-Langstreckenfahrern sagen, dass ihre Symptome seit Monaten andauern und weit über die Atemwege hinausgehen. Diese langfristige Art von COVID-19 wird noch untersucht, daher ist es wichtig, neue oder anhaltende Symptome nach der Genesung oder größtenteils der Genesung von der Krankheit im Auge zu behalten.

Studien und Studien schließen viele Menschen mit längerer Krankheit nicht ein

Hannah Wei, eine qualitative Forscherin mit Sitz in Kanada, erzählt Verywell, dass sie in der Slack-basierten Selbsthilfegruppe Body Politic Unterstützung für ihren chronischen Fall von COVID-19 gefunden hat. Die Gruppe, die 7.000 Mitglieder hat, arbeitete zusammen, um eine patientengeführte Forschungsumfrage zu erstellen, die ein Bild davon zeichnet, wie die Genesung von COVID-19 aussieht

Viele Patienten in unserer Gemeinde haben kein positives Testergebnis erhalten und haben die gleichen Symptome wie die positiv getesteten Personen. Daher plädieren wir auch für eine Behandlung für sie, sagt Wei.

Laut Wei dient das Fehlen einer formellen Diagnose als Hindernis für den Zugang zu medizinischen Studien und Forschungsstudien, was dazu führt, dass viele Langstreckenfahrer statistisch unbedeutend werden und unbehandelt bleiben.

Fast 48 % unserer Teilnehmer wurden entweder nicht getestet oder hatten keinen Zugang zu einem Test, sagt Wei. Wir plädieren für mehr Forschung für die lange COVID-Kohorte, denn Sie können sich vorstellen, dass viele dieser negativ getesteten Personen, einschließlich mir, nicht im Krankenhaus waren, und wir sehen, dass viele klinische Studien durchgeführt wurden treten nur bei Patienten auf, die im Krankenhaus geblieben sind.

Beispiele für betroffene Körpersysteme bei COVID-19-Langstreckenfahrzeugen

• Herz-Kreislauf-System

• Kreislauf

• Atmungssystem

• Nervöses System

• Verdauungssystem

• Hormonsystem

• Integumentäres System

Eine Ursache lokalisieren

Experten stellen fest, dass einige der Symptome, die von Menschen mit längeren COVID-19-Fällen gemeldet werden, denen bei Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) nachempfunden sind, einer chronischen Krankheit, die schwere Erschöpfung, Schlafstörungen und kognitive Beeinträchtigungen auslösen kann

Jihan Saba, MD, FACR, ein Rheumatologe mit Sitz in Fort Lauderdale, Florida, sagt Verywell, dass sich CFS nach Virusinfektionen entwickeln kann. Ein bekanntes Beispiel ist das Epstein-Barr-Virus.

Forscher identifizierten Jahre vor COVID-19 einen Zusammenhang zwischen ME/CFS und Virusinfektionen. In einer Umfrage aus dem Jahr 2016 wurde festgestellt, dass fast 75 % der ME/CFS-Patienten eine Virusinfektion hatten, bevor ihre ME/CFS-Symptome auftraten.4 Eine Studie über SARS aus dem Jahr 2007 ergab, dass Überlebende in Toronto selbst ein Jahr nach ihrer Genesung von der Virus.5

Saba sagt jedoch, dass es mehrere andere Erklärungen dafür geben könnte, was Menschen wie Bischof und Wei erleben. Einer von ihnen konzentriert sich auf die ungewöhnlich hohen Konzentrationen von Entzündungsmolekülen im Blut von COVID-19-Patienten.

Die Reaktion des Immunsystems auf COVID-19 kann viele Gewebe im Körper überwältigen und kollaterale Gewebeschäden verursachen, wenn es versucht, das Virus anzugreifen“, sagt Saba. „Diese systemische Entzündungsreaktion ist die Ursache für die schweren Formen von COVID-19. 19. Auch das Gerinnungssystem wird durch die Entzündungsreaktion aktiviert, so dass Mikro-Blutgerinnsel ein weiterer Teil des Problems sind.

Typischerweise klingt eine Immunantwort ab, nachdem eine Infektion abgeklungen ist. Experten glauben jedoch, dass das Immunsystem bei manchen Menschen in diesem überaktiven Zustand gefangen sein könnte, was den Symptomenstrom bei COVID-19-Langstreckenfahrzeugen auslöst.

Die Ursachen von COVID-19-Langstrecken sind bisher alle Spekulationen", sagt Saba. "Aber die Forscher untersuchen mehrere Aspekte, die bei verschiedenen Personen eine Rolle spielen könnten, einschließlich der Ebbe- und Flutmuster, die bei anderen Virusinfektionen auftreten, der Möglichkeit von Reinfektion, ein postvirales Syndrom, das unterschiedliche Erscheinungsformen, genetische Faktoren und COVID-ausgelöste Immunsyndrome haben kann."

Erholungs- und Behandlungsoptionen

Die medizinische Gemeinschaft muss noch einen Standardweg zur Behandlung dieses Post-COVID-19-Syndroms finden. Laut Noah Greenspan, DPT, einem Spezialisten für kardiopulmonale Rehabilitation in New York City und Gründer der Pulmonary Wellness Foundation (PWF), liegt dies zum Teil daran, dass sich das wissenschaftliche Rampenlicht immer noch auf die akuten Notfallelemente von COVID-19 konzentriert.

Bis das Feuer erloschen ist, fängt man nicht an, sein Haus neu zu streichen, sagt er zu Verywell. Und in diesem Moment wütet das Feuer in vielen Teilen des Landes noch.

Um dieses Informationsvakuum zu füllen, hat die PWF, eine gemeinnützige Gruppe, die sich der Gesundheit und dem Wohlbefinden von Herz-Lungen-Patienten widmet, das COVID Rehabilitation & Recovery Program ins Leben gerufen. Das Programm besteht aus Schulung und Unterstützung durch eine zweimal wöchentliche Reihe von Zoom-Sitzungen, bei denen Greenspan und Bischof Live-Fragen und Antworten für Langstreckenfahrer durchführen. Greenspan bringt Top-Spezialisten aus verschiedenen Bereichen ein, um verschiedene COVID-19-bezogene Themen zu diskutieren.

Noah war wirklich All-In, wenn es darum ging, uns die Hilfe zu verschaffen, die wir brauchen, und um die Auswirkungen von COVID-19 zu verstehen und zu verstehen, was wir dagegen tun können, sagt Bischof. Er nimmt sich Zeit, um die Leute aufzuklären, bevor er Fragen beantwortet, denn es braucht eine Grundlage, um den Krankheitsprozess zu verstehen

Bishof sagt, dass das Feedback der Langstreckenflieger überwältigend positiv ist.

"Die Kommentare, die wir bekommen, sind Leute, die sagen, ich habe in den letzten anderthalb Stunden mehr gelernt als in den letzten drei Monaten", und "zum ersten Mal habe ich das Gefühl, dass jemand versteht, was ich durchmache". "

Greenspan betont, dass bei COVID-19-Langstreckenfahrzeugen die Behandlung in langsamen, gemessenen Schritten moduliert werden muss. Über Bord zu gehen kann einen Patienten tatsächlich erheblich zurückwerfen.

Da wir immer mehr Patienten sehen, fangen wir an, Trends zu erkennen und wirklich in den Griff zu bekommen, wie wir Menschen sowohl körperlich als auch emotional helfen können, zu heilen.

Anstatt über Tage, Wochen und Monate zu sprechen, sprechen wir über Reha in Sekunden, Minuten und Stunden“, sagt er. „Ich spreche mit Kollegen im ganzen Land und in anderen Ländern, die ähnliche Arten von Dinge, also mussten wir unsere Denkweise ändern, um zu sagen: Okay, nun, was wir jetzt normalerweise in 42 Tagen erreichen könnten, kann drei Monate dauern."

Greenspan fügt hinzu, dass er mit je mehr Langstreckenfahrzeugen interagiert, desto besser kann er sie behandeln.

"Die gute Nachricht ist, dass wir, da wir immer mehr Patienten sehen, beginnen, Trends zu erkennen und wirklich in den Griff zu bekommen, wie wir Menschen sowohl physisch als auch emotional helfen können, zu heilen", sagt er. „COVID-19 ist definitiv nichts für schwache Nerven.

Im Mai eröffnete das Mount Sinai Health System in New York City ein Post-COVID-19 Care Center, um Patienten zu helfen, von diesen komplizierten und oft schwächenden Langzeitsymptomen zu heilen. Das Zentrum verfügt über ein Team von Spezialisten, das viele Disziplinen umfasst, von Kardiologen und Psychiatern bis hin zu Radiologen und Pneumologen.

Bischof, Wei und Greenspan betonten jeweils die Notwendigkeit von mehr dieser Zentren sowie die Möglichkeit für alle Patienten, Zugang zu ihnen zu haben.

Jeder einzelne Staat muss mehrere Standorte eröffnen, die diese Art von Versorgung für Menschen anbieten, und es muss (größtenteils) kostenlos sein, dass die Menschen Pflege, Behandlung, Tests und Medikamente erhalten, sagt Bischof. „Je größer die getestete Population ist, desto früher werden mögliche Behandlungen und Lösungen gefunden. Das ist zumindest meine Hoffnung.

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