Lange COVID erweist sich als systemisches, oft schwächendes Ergebnis einer SARS-CoV-2-Infektion, die lange anhält, nachdem das System einer Person das Virus beseitigt hat. Es gibt keine Daten darüber, wer am anfälligsten dafür ist, ein "Langstreckenläufer" zu werden, wie sich die Mitglieder dieser Gruppe selbst nennen. Die Symptome sind so unterschiedlich wie die Betroffenen.
Dies ist die Geschichte von Mike Heidenberg.
Milch. Mike Heidenberg konnte das Wort auf dem leeren Karton sehen, verstehen und seinen Kontext registrieren, aber er konnte das Wort nicht laut mitteilen.
Er versuchte seiner Frau zu sagen, dass er Milch auf dem Tresen verschüttet hatte.
Gitarre, war alles, was der ehemalige Englischprofessor stattdessen sagen konnte.
Er wusste, dass dies der Gehirnnebel war, der sprach. Das war lange COVID-Gerede. Und das, sagt er, sei nur ein Ausschnitt dessen, wie es klingen kann.
Heidenbergs Geschichte beginnt dort, wo viele aufhören. Mai 2020 wurde er mit Antibiotika gegen Lungenentzündung und einem negativen COVID-19-Testergebnis aus der COVID-19-"heißen Zone" eines Krankenhauses in White Plains, New York, entlassen. Der Test, von dem seine Ärzte jetzt glauben, dass er entweder falsch negativ war oder zu spät im Verlauf seiner Infektion gemacht wurde, sollte ein sauberes Gesundheitszeugnis bedeuten.
Es tat es nicht.
Seit er sich im vergangenen April mit COVID-19 infiziert hat, hat Heideenberg mit über 40 kognitiven, neurologischen und physischen Symptomen zu kämpfen, die ihn völlig geschwächt haben. Er hat Dinge gesehen, die er nicht sollte, und Dinge gerochen, die andere nicht sehen konnten. Er wird von Müdigkeit geplagt, die ihn an seinen schlimmsten Tagen bewegungsunfähig macht und an seinen besten Tagen kaum eine Spülmaschine entladen kann. Er hat seine Funktionalität, seine Mobilität, seinen Job und seine Lebensgrundlage verloren.
Jetzt arbeitet er sich rückwärts, um zu verstehen, wie ein Virus, von dem er nicht sicher war, dass er es geschafft hatte, mehrere Körpersysteme zu beschädigen und sein ganzes Leben zu verändern.
Ich nenne COVID das Geschenk, das immer wieder annimmt, sagt Heideenberg zu Verywell. Und ich habe keine Ahnung, was es als nächstes braucht.
Ein Akademiker sieht sich einer kognitiven Verschlechterung gegenüber
Heideenberg, 47, hat einst sein Leben im Dienste der Worte gelebt: sie gelesen, geschrieben, studiert und schließlich gelehrt. Nach zwei Master-Abschlüssen in Englisch an der Fordham University in New York unterrichtete, unterrichtete und beriet er 18 Jahre lang an verschiedenen Einrichtungen. Aber COVID-19 wischte die Worte und alles, was er durch sie kultivierte, in weniger als ein paar Monaten weg.
Es begann mit seiner Stimme. Kurz nach seiner Lungenentzündung bemerkte Heidenberg, dass die Worte, als er zu sprechen versuchte, sich an seinem Hals festsetzten und dort blieben. Später, als er ein Zielfernrohr in seinen Hals einführte, zeigte ihm ein HNO, dass seine Stimmbänder zuschnappten, wenn er sie benutzte. Dieser Zustand wurde von Mundsoor begleitet, der dazu führte, dass Heideenberg wochenlang lange weiße Fäden aus seinem Mund zog.
Meine Stimme, die ich immer häufiger benutzte, um mit Studenten aus der Ferne zu kommunizieren, bevor ich krank wurde, wurde erschossen. Ich konnte kaum sprechen und es fühlte sich an, als ob mir ein Holzklotz im Hals steckengeblieben wäre, sagt er. Nach sechs Monaten Logopädie ist es viel besser geworden, aber als jemand, der immer sehr präzise war, was ich sagte und der andere Leute als Professor an diesen Standard gehalten hat, war es plötzlich nicht mehr möglich, genau zu sein und zu sprechen unheimlich.
Wenn er die Worte sagen kann, kommen sie nicht immer richtig heraus, zum Beispiel wenn Milch als Gitarre auftauchte. Dieser Zustand wird als Sprachaphasie bezeichnet und beinhaltet eine Beeinträchtigung im Bereich des Gehirns, der für die Sprachproduktion verantwortlich ist. Bei COVID-19 tritt Aphasie tendenziell bei Patienten auf, die an ein Beatmungsgerät angeschlossen wurden oder einen Schlaganfall erlitten haben. Es wird jedoch zunehmend bei Langstreckenfahrzeugen wie Heideenberg festgestellt, einschließlich derer, die nicht ins Krankenhaus eingeliefert wurden.1
Was ist Aphasie?
Aphasie ist eine Sprachstörung, die auftritt, wenn jemand an einer Verletzung des Frontallappens, des Temporallappens oder des Parietallappens des Gehirns leidet.
Experten vermuten, dass Aphasie auf mehrere Faktoren zurückzuführen ist, die neurologische Schäden auslösen: anhaltend niedrige Blutsauerstoffwerte,2 weit verbreitete Entzündungen3 oder sogar direkte Infiltration durch das Virus, das die Gehirn-Blut-Schranke durchdringt.4
Ich habe so viele Fälle von Aphasie gehabt, sagt Heideenberg. Am 18. August versuchte ich, das Wort Fall zu finden, aber mir fiel nur etwas ein. Am 20. August versuchte ich, das Wort Mundwasser auszusprechen, kam aber nur mit Waschmaschine auf. Am 4. Oktober kam mir das Wort Wein nur ein, als ich versuchte, das Wort Nüsse zu finden. Und es gibt noch viele, viele mehr.
Dann gibt es den Gehirnnebel, der in Wellen kommt. Dieses Symptom ist eines der Kennzeichen von langem COVID, das bei Tausenden von Langstreckenfahrern Aufmerksamkeitsdefizite, Verwirrung, Gedächtnisverlust und Desorientierung auslöst.
Heideenberg sagt, es sei, als würde jemand physisch auf sein Gehirn drücken, und es gibt keine Möglichkeit, ihm zu entkommen.
Neuropsychologische Tests, die im Mount Sinai Hospital in New York durchgeführt wurden, zeigen, dass COVID-19 ein Defizit in seinen Gehirnverarbeitungsfähigkeiten auslöste. Dies manifestiert sich in fast jedem Aspekt seines Lebens.
„Mein Gehirn funktioniert einfach nicht mehr richtig. Das sind derzeit meine schwierigsten Symptome“, sagt er. "Ich werde mitten in einem Gespräch den Überblick verlieren, was jemand zu mir sagt. Ich kann normalerweise nur ein paar Minuten pro Nacht mit meiner Mutter telefonieren und wenn ich es tue, bin ich zu oft völlig leer, entweder ohne mich zu erinnern." worüber ich sprechen wollte oder einfach nur das Gefühl hatte, nicht verarbeiten zu können, was sie sagt."
Als jemand, der sich auf sein Urteilsvermögen verlassen hat und in der Lage ist, zu sehen, was da ist, egal was jemand anderes sagt, ist es wirklich beängstigend, plötzlich meinen Realitätssinn zu verlieren.
Seine Gedanken, Rede, Handlungen und Reaktionen sind mehr in die Länge gezogen. Was einst in Minuten geschrieben werden konnte, erstreckt sich heute über Stunden. Dies hindert ihn auch daran, im Fernsehen oder in Büchern Erholung zu finden, da sein Gehirn durch Reizüberflutung belastet wird.
„Es wird einfach zu viel Licht, zu viele Geräusche, zu viele Charaktere geben, sodass ich überwältigt werde und nicht in der Lage bin, mitzumachen“, sagt er. „Das bedeutet, dass ich dem, was ich durchgemacht habe, nicht entkommen kann.
Ein verzerrtes Realitätsgefühl
Im Juli, drei Monate nach seinem langen COVID-Kampf, wurde Heideenberg vom Gasgeruch aus dem Schlaf gerissen. Da er dachte, ihre Wohnung in White Plains, New York, würde Feuer fangen, weckte er schnell seine Frau Alexis und rannte aus ihrem Schlafzimmer, um sich um die Flammen zu kümmern.
Aber es gab kein Feuer. Und Alexis konnte das Gas nicht riechen.
In dieser Nacht trat ein neues Symptom auf: Phantosmie, bei der ein zufälliger und ungebetener Geruch festgestellt wird, der tatsächlich nicht vorhanden ist. Wie eine olfaktorische optische Täuschung sind diese Phantomgerüche ein weiteres Beispiel für die umfangreichen neurologischen Auswirkungen von COVID-19.
Geruchsverlust wird von den Centers for Disease Control and Prevention (CDC) als offizielles Symptom von COVID-19 aufgeführt, was die Fähigkeit von SARS-CoV-2 hervorhebt, die Nerven in unserem Geruchssystem zu beeinflussen. Während Phantomgerüche wie das Gegenteil erscheinen, können sie aus derselben Quelle stammen. Ein im Juni veröffentlichter Bericht ergab, dass 7% von 4.000 COVID-19-Patienten einen verzerrten Geruchssinn hatten.5
Von Juni bis Oktober wurde Heideenberg täglich von diesem Phänomen heimgesucht. Manchmal manifestierte es sich als schwache Noten bekannter Düfte. Zu anderen Zeiten waren es Ströme von abstoßenden Gerüchen. Er hat illusorische Gerüche von Sonnencreme, Zigaretten, Bleichmittel, Kaffee, Knoblauch, Zwiebelringen, Rösti, Brathähnchen, Mist, Toast und Benzin gemischt mit Popcorn wahrgenommen. Sie haben erst jetzt begonnen, an Häufigkeit abzunehmen.
Heidenbergs Halluzinationen können sich auch in 3D materialisieren.
Es habe Momente gegeben, in denen ich Dinge sehe, die nicht da sind und von denen ich weiß, dass sie nicht da sind, sagt er, wie Käfer an seinen Zehen oder rot blinkende Stofftieraugen. Sie sind nur ein paar Mal aufgetreten, aber ich halte den Atem an, in der Hoffnung, dass sie nicht wieder vorkommen.
Jüngste Studien weisen darauf hin, dass bei COVID-19- und lang anhaltenden COVID-Patienten visuelle Halluzinationen auftreten können. Einige erleben eine vollständige Psychose, während andere isolierte Episoden wie Heideenbergs aufweisen.6
Ich habe das Gefühl, dass ich den Verstand verliere, sagt er. Als jemand, der sich auf sein Urteilsvermögen verlassen hat und in der Lage ist, zu sehen, was da ist, egal was jemand anderes sagt, ist es wirklich beängstigend, plötzlich meinen Realitätssinn zu verlieren. Nicht in der Lage zu sein, die Sinne, die man hat, zu verstehen, ist eine Sache, aber was wirklich beängstigend ist, ist nicht in der Lage zu sein, dem zu vertrauen, was meine Sinne sagen
Eine Reihe von physikalischen Einschränkungen
Die neuen neurologischen und kognitiven Symptome werden durch die körperlichen noch verstärkt.
Die Liste ist endlos und entwickelt sich ständig weiter. Sehkraftverlust. Migräne. Brustschmerzen. Kurzatmigkeit. Tachykardie. Übelkeit. Hitzeunverträglichkeit. Verschwommene Sicht. Blutdruckspitzen. Gelenk- und Muskelschmerzen. Die Müdigkeit ist so lähmend, dass es sich anfühlt, als wäre er unter Kies begraben.
Jeder Tag ist anders. Ich weiß nie, was mich erwartet oder als nächstes kommt, sagt Heideenberg.
Die Verbreitung dieser Symptome ist teilweise auf die vaskuläre Natur von COVID-19 zurückzuführen. Die Krankheit wandert durch den Blutkreislauf und dringt in jedes Organ ein. Dies, zusammen mit der unkontrollierten Entzündung, die durch das Virus ausgelöst wird, ist ein möglicher Grund, warum COVID-19 das ausgedehnte postvirale Syndrom auslösen kann, das bei Langstreckenfahrzeugen beobachtet wird.
Unser Kreislauf besteht aus 60.000 Meilen Blutgefäßen, die Sauerstoff und Nährstoffe zu jedem Organ unseres Körpers bringen. Zusammen sind sie als Gefäßsystem bekannt, und die Zellen, die die Gefäße auskleiden, werden Endothelzellen genannt, sagt William Li, MD, Arzt und Wissenschaftler in Cambridge, Massachusetts, gegenüber Verywell. Aus der Forschung, die meine Gruppe in diesem Frühjahr im New England Journal of Medicine veröffentlichte7, haben wir herausgefunden, dass [SARS-CoV-2] diese vaskulären Endothelzellen infiziert und sie schädigt. Dies führt zu Blutgerinnseln im ganzen Körper. Aber noch mehr, die geschädigten Blutgefäße können ihre Aufgabe nicht richtig erfüllen, um die normale Funktion der Organe aufrechtzuerhalten, vom Gehirn über das Herz bis zur Niere. Sie alle sind durch Blutgefäße verbunden. Wir glauben, dass dies eines der zugrunde liegenden Probleme bei langfristigem COVID ist: durch das Coronavirus verursachte Gefäßschäden.
Li sagt, dass COVID eine Vielzahl ungewöhnlicher und manchmal schwerer Symptome auslöst, selbst wenn ein Patient negativ getestet wurde, mit mehr als 100 gemeldeten Komplikationen. Er sagt, dass es möglicherweise mehrere Pathologien gleichzeitig gibt, wobei Gefäßschäden unglaublich häufig werden.
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Kampf um Anerkennung
Heideenberg wurde im vergangenen September von seiner Stelle als akademischer Berater am Berkeley College entlassen, da seine Gedächtnis-, Sprach- und Müdigkeitsprobleme seine Arbeitsfähigkeit beeinträchtigten. Er sagt, er schätze seinen Job und die Fähigkeit, Schülern bei der kreativen Lösung ihrer Probleme zu helfen.
So unglaublich schwierig das für meine Frau und mich ist, ich gebe nicht dem College die Schuld für meinen Jobverlust, sondern das Virus, sagt er.
Der finanzielle Erfolg des Verlusts seines Arbeitsplatzes wurde durch den byzantinischen Arbeitslosigkeitsprozess verschlimmert, den er dann durchlaufen musste. Nachdem er Ende September zunächst Leistungen bezogen hatte, wuchs die Sorge, dass er im Rahmen des regulären Arbeitslosenprogramms anstelle des Pandemie-Arbeitslosenprogramms angemeldet wurde. Später stellte er fest, dass seine Leistungen ausgesetzt wurden und er die Möglichkeit hatte, das, was er erhielt, zurückzuzahlen.
Schließlich, nach Monaten der Angst und Instabilität, wurde das Problem behoben. Wenn das von Präsident Bidens vorgeschlagene Konjunkturpaket jedoch nicht durchkommt, werden seine Vorteile im März wieder auslaufen.
Sein Versuch, eine kurzfristige Behinderung zu erhalten, war noch frustrierender. Als er bei seiner Versicherungsgesellschaft Einspruch gegen seine Invalidenrente einlegte, wurde er vom behandelnden Arzt mit der Begründung abgelehnt, dass es keinen objektiven Grund dafür gebe, dass er nicht wieder arbeiten könne. Wie bei vielen anderen Fernfahrern hängt auch Heidenbergs Zugang zu Invaliditätsleistungen nicht davon ab, dass er kein positives Testergebnis auf COVID-19 vorlegt. Dies geschieht trotz der Tatsache, dass zwei Ärzte vom Berg Sinai COVID-19 als seine Hauptdiagnose aufführten und ihn wegen Symptomen nach COVID behandelten.
Ich bin wirklich ratlos, wie ein Pneumologe, den ich noch nie getroffen oder gesprochen habe, zu dem Schluss kommen kann, dass es mir gut geht, sagt er. Die mangelnde Bereitschaft, die eigene Spezialisierung zu verlassen, ist für mich und lange COVID-Patienten im Allgemeinen ein großes Problem und führte direkt dazu, dass ich meine Invaliditätsleistungen verlor.
Er kann eine zweite Beschwerde einlegen, aber es scheint, dass das Fehlen eines positiven Tests weiterhin als Grund angeführt wird, seine Leistungen zu verweigern.
Es ist ein wirklich schwieriges und ungewöhnliches Gefühl für mich, derjenige zu sein, der Hilfe braucht, weil ich derjenige bin, zu dem die Leute kommen, um Hilfe zu holen“, sagt er. „Ich konnte das einfach nicht und das ist eines der schwierigsten Dinge für mich.
Heidenbergs Arztrechnungen steigen rasant, und er hat Mühe, sich durchzusetzen. Zwischen neuen Terminen, Tests und Medikamenten ist sein Tag ein endloser Wirbel von verschiedenen Diagnose- und Behandlungsanstrengungen, deren Kosten für ihn zu hoch sind. Seine Freunde haben ein GoFundMe gegründet, um ihm zu helfen, aber das Geld ist bereits versiegt.
Meine größte Angst ist im Moment, was passiert, wenn ich nicht wieder so bin, wie ich war, oder zumindest nah genug, um regelmäßig arbeiten zu können, sagt er. Ich bin so, so dankbar für die finanzielle Hilfe, die wir von so vielen Menschen bekommen haben, aber ich weiß, dass es Grenzen gibt, was Menschen bequem für uns tun können. Was passiert, wenn sie uns buchstäblich nicht mehr helfen können? Was passiert, wenn mein Anspruch auf Arbeitslosengeld ausläuft? Wann habe ich keinen Anspruch mehr auf COBRA? Werden unsere Ersparnisse aufgebraucht sein? Verlieren wir unsere Wohnung?
Durch die Hilfe eines befreundeten Arztes, Dr. Peter Staats, hat Heideenberg eine Sache gefunden, die seine Symptome vorübergehend lindert: einen nicht-invasiven Vagusnerv-Stimulator. Das Gerät namens gammaCore Sapphire CV sendet elektrische Stimulation durch den Nacken an den Vagusnerv, der hilft, Schmerzsignale im ganzen Körper zu regulieren. Es kann die durch COVID-19 verursachten Entzündungsattacken dämpfen.
Das gammaCore Sapphire CV-Gerät erhielt im Juli 2020 von der Food and Drug Administration (FDA) eine Zulassung für den Notfall.
Heideenberg sagt, dass es ihm einen Moment der Befreiung von seiner Müdigkeit verschafft und seine Energie und Aufmerksamkeit erhöht hat. Er sagt, er habe es vor diesem Interview benutzt und es sei das einzige, was ihm die Energie gegeben habe, seine Geschichte zu teilen. Zwischen diesem Gerät, Sprachtherapie, Medikamenten, Nahrungsergänzungsmitteln und vielen, vielen Monaten Erholung geht es ihm langsam besser. Aber er sagt, der Prozess sei nicht linear.
Er hat immer noch Mühe, die Worte zu finden, wenn er sie am meisten braucht.
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