Umgang mit dem Dravet-Syndrom

Das Leben mit dem Dravet-Syndrom beinhaltet viele Überlegungen, die das tägliche Leben beeinflussen können. Es gibt emotionale, körperliche und soziale Probleme, die aufgrund dieser Bedingung auftreten können. Ein multidisziplinäres medizinisches Team kann bei der Bereitstellung von Anweisungen, Behandlungen und Überweisungen an geeignete Dienste helfen.

Die Erkrankung betrifft auch Familien, die ebenfalls Unterstützung benötigen. Bewältigungsstrategien können sich im Laufe der Jahre ändern, wenn sich die Bedürfnisse und die Situation einer Person ändern.

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Emotional

Kognitive und Verhaltensprobleme sind Teil des Dravet-Syndroms. Durch diese Probleme können emotionale Herausforderungen entstehen und diese auch noch verstärken. Die Bewältigung von Verhaltens-, emotionalen und kognitiven Problemen geht oft Hand in Hand.

Strategien für den Umgang mit Emotionen beim Dravet-Syndrom können umfassen:

• Spaß an außerschulischen Aktivitäten: Beispiele hierfür sind Zeichnen, Spiele spielen, Lieblingsmusik hören und mehr. Eine Person mit eingeschränkten Fähigkeiten kann frustriert und entmutigt werden, wenn irgendein Aspekt zielorientiert wird. Ein Fokus auf Genuss kann manchen Menschen bei emotionalen Herausforderungen helfen.

• Aufrechterhaltung eines regelmäßigen Zeitplans: Unerwartete Ereignisse können verstörend oder überwältigend sein. Ziehen Sie in Erwägung, einen vorhersehbaren und überschaubaren Zeitplan zu erstellen, um Stress zu minimieren.1

• Ausreichend Ruhe bekommen: Schlafentzug kann bei jedem zu Reizbarkeit führen, aber es kann besonders schwierig für jemanden sein, der ein Entwicklungsproblem wie das Dravet-Syndrom hat. Es ist wichtig, eine ruhige und ruhige Umgebung zum Ausruhen sowie einen regelmäßigen Schlafplan aufrechtzuerhalten.

• Mit einem Therapeuten sprechen: Eine Person, die mit Dravet-Syndrom lebt, kann Schwierigkeiten haben, ihre eigenen Emotionen auszudrücken und zu verstehen. Das Gespräch mit einem Therapeuten kann einer Person helfen, ihre Bedenken mitzuteilen und zu lernen, wie sie auf Angst und andere Emotionen reagieren und diese reduzieren kann.

• Familienberatung: Familien können überfordert sein, wenn sie sich um eine Person mit Dravet-Syndrom kümmern. Die Situation kann sowohl für Eltern als auch für Geschwister schwierig sein.2 Eine Gruppenberatung kann neben der Einzelberatung dazu beitragen, dass alle kommunizieren und sich gehört fühlen.

Es ist wichtig, dass Sie anerkennen, dass die emotionalen Aspekte dieser Erkrankung alle Familienmitglieder betreffen können, und professionelle Hilfe in Anspruch nehmen, um mit Stress, Angst, Unsicherheit und/oder Depressionen umzugehen, mit denen Sie möglicherweise konfrontiert sind.

Physisch

Das Dravet-Syndrom kann eine Reihe von körperlichen Mobilitätseinschränkungen verursachen. Dazu gehören charakteristischerweise ein verminderter Muskeltonus und ein gebückter Gang (Gehen). Je nach Grad und Art der Beeinträchtigung sollte die Unterstützung zur Vorbeugung von Verletzungen und körperlichen Komplikationen auf die spezifischen Bedürfnisse Ihres Kindes abgestimmt werden.

Ihr Kind könnte profitieren von:

• Eine Pillendose oder eine elektronische Pillendose mit Erinnerungen an die Einnahme von Medikamenten bei Bedarf

• Hilfsmittel für die Mobilität, z. B. eine Gehhilfe, um die Mobilität zu verbessern und Stürze zu vermeiden

• Eine unterstützende Orthese zur Vorbeugung von Komplikationen, die sich entwickeln können, einschließlich Fehlbildungen der Wirbelsäule oder anderer Knochenveränderungen aufgrund von

• Eine wärmende oder kühlende Decke zur Vorbeugung von Fieber oder anderen Temperaturschwankungen, die einen Anfall auslösen können

• Anpassen von Computer- oder anderen elektronischen Geräteeinstellungen, um zu verhindern, dass Lichter möglicherweise einen Anfall auslösen3

Sie und Ihre Familie, professionelle Pflegekräfte und Gesundheitsdienstleister, die an der Betreuung Ihres Kindes beteiligt sind, können auch andere personalisierte Möglichkeiten in Betracht ziehen, um den Komfort zu erhalten und Komplikationen des Dravet-Syndroms zu vermeiden.

Sozial

Die Bandbreite im Grad der kognitiven und intellektuellen Beeinträchtigung beim Dravet-Syndrom kann die Fähigkeit einer Person beeinträchtigen, mit anderen zu interagieren.

Sie können Ihrem Kind helfen, indem Sie sein Interesse an Geselligkeit messen. Sie möchten vielleicht Freunde finden, mit anderen in der Schule, im Camp oder bei der Arbeit interagieren oder die Leute beobachten. Die Bestimmung der richtigen Dosis und Art der Sozialisation, die Ihr Kind benötigt, und der Versuch, diesen Prozess zu erleichtern, kann dazu beitragen, seine Lebensqualität zu verbessern.

Soziale Isolation ist ein Problem für eine Person mit Dravet-Syndrom und ihre Familien.4 Eltern können möglicherweise eine Auszeit nehmen und fühlen sich weniger isoliert, wenn sie Pflegehilfe für ihr Kind bekommen. Dies kann durch Fragen von vertrauenswürdigen Freunden oder Familienmitgliedern oder von professionellen Betreuern erfolgen.

Es ist wichtig, mit jedem, der die Pflege für einige Stunden übernimmt, die Besonderheiten der Pflege zu besprechen.4 Ein Beispiel ist der Einsatz von Medikamenten zur Anfallsrettung. Dies zu besprechen wird die Sicherheit gewährleisten und kann anderen helfen, die helfen möchten, sich weniger eingeschüchtert oder besorgt zu fühlen, dass sie möglicherweise nicht wissen, was sie tun sollen.

Selbsthilfegruppen

Für eine Person, die mit Dravet-Syndrom lebt, kann es von Vorteil sein, sich mit anderen zu treffen, die ähnliche Behinderungen haben und in der gleichen Altersgruppe sind.

Sie können Ihren Arzt um eine Empfehlung für eine Selbsthilfegruppe für Menschen mit entwicklungsbedingten und epileptischen Enzephalopathien bitten. Oder Sie suchen nach einer Gruppe, die sich speziell dem Dravet-Syndrom widmet.2

Darüber hinaus können Eltern- oder Geschwistergruppen Unterstützung, Trost und praktische Ratschläge von Gleichaltrigen bieten. Sie können nach einer lokalen Gruppe oder einer Online-Gruppe suchen.

Wenn Sie ein Elternteil sind, achten Sie darauf, die Kommunikation Ihres Kindes mit anderen zu überwachen, sei es persönlich oder online.

Praktisch

Beim Dravet-Syndrom benötigt Ihr Kind spezielle Vorkehrungen, um an Erholung, Schule und Arbeit teilnehmen zu können. Die Anfälle und körperlichen und kognitiven Einschränkungen der Erkrankung machen regelmäßige Aktivitäten oft unmöglich oder gefährlich.

Bitten Sie den Arzt Ihres Kindes, Sie an einen Fallmanager zu verweisen, der mit Menschen zusammenarbeitet, die die Unterkünfte benötigen, die Ihr Kind braucht.3 Stellen Sie sicher, dass Sie die Leistungen beantragen, für die Ihr Kind qualifiziert ist, und bitten Sie Ihren Fallmanager um Hilfe, wenn Sie diese benötigen.

Die Unterkünfte können Folgendes umfassen: 1

• Camps oder Freizeitaktivitäten, die für Menschen mit Behinderungen sicher sind

• Schulprogramme für Kinder mit besonderen Bedürfnissen

• Beschäftigungsprogramme, die auf Jugendliche und Erwachsene mit besonderen Bedürfnissen zugeschnitten sind

• Transporthilfe

Diese Dienste können die Lebensqualität Ihrer Kinder verbessern und ihre Fähigkeit maximieren, das, was sie können, nach besten Kräften zu erreichen und zu genießen.

Vollzeit-Pflege im Pflegeheim

Wenn Ihr heranwachsendes Kind mit Dravet-Syndrom Hilfe benötigt, die Ihre Fähigkeiten übersteigt, benötigen Sie möglicherweise mehr Hilfe, als Sie zu Hause bekommen könnten.

Zu den Herausforderungen, die Sie zu Hause möglicherweise nicht bewältigen können, gehören:

• Essen und Trinken

• Baden

• Toilette benutzen

• Mobilität

• Unkontrollierbare Anfälle

• Verhaltensprobleme

Familien können Schwierigkeiten haben, sich zu entscheiden, ob es besser ist, ihren Angehörigen zu Hause oder in einer Einrichtung mit professioneller Vollzeitpflege zu betreuen. Sie können professionelle Hilfe bei der Definition der Bedürfnisse Ihrer Familie in Anspruch nehmen, um besser zu verstehen, welche Arten von Dienstleistungen Sie suchen sollten.

Manchmal ist ein Wohnheim für Erwachsene die beste Wahl für Familien, die professionelle Betreuung benötigen.4 Ziehen Sie in Erwägung, nahegelegene Wohngruppen zu besuchen, damit Sie bei Ihrer Entscheidung sehen können, was diese anbieten.

Ein Wort von Verywell

Die Bewältigung des Dravet-Syndroms erfordert Planung und Unterstützung durch medizinische Fachkräfte, Gemeinschaft und Familie. Sie können sich an eine Anleitung wenden, um die Probleme zu bewältigen, die beim Leben mit dem Dravet-Syndrom auftreten.

Es ist wichtig, dass Sie sich Hilfe suchen und nicht nur, wenn Sie sich überfordert fühlen. Auch wenn die Dinge unter Kontrolle zu sein scheinen, ist Hilfe von Vorteil.