Rassenunterschiede bei entzündlichen Darmerkrankungen

Die entzündliche Darmerkrankung (IBD) ist eine Gruppe von Verdauungskrankheiten, zu der Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und Colitis unbestimmte gehören. Diese Krankheiten können sich bei Menschen mit jedem ethnischen Hintergrund entwickeln. Es fehlt jedoch an Forschung und Verständnis dafür, wie sich CED auf Minderheiten auswirkt.

Als die verschiedenen Formen von CED vor vielen Jahren ursprünglich definiert wurden, wurden sie fälschlicherweise als eine Krankheit angesehen, die nur weiße Menschen betrifft, und insbesondere solche mit jüdischer Abstammung. Dieser Mythos hat für Menschen in Minderheitengruppen zu erheblichen Schwierigkeiten bei der Diagnose und Behandlung geführt.

Ungleiche beim Zugang zur Gesundheitsversorgung und deren Nutzung betreffen Minderheitengruppen in den Vereinigten Staaten, einschließlich der Menschen, die mit Formen von CED leben.

Ein weltweiter Anstieg von CED

CED wurde früher als westliche Krankheit angesehen, die Menschen betrifft, die in den Vereinigten Staaten, Kanada, Australien und Europa leben. In anderen Teilen der Welt ist jedoch eine Zunahme der Menschen mit IBD-Diagnose zu verzeichnen. Obwohl CED in einigen Regionen der Welt weniger verbreitet ist als in westlichen Kulturen, entwickelt sie sich zu einer globalen Krankheit.1

In den Vereinigten Staaten wird erwartet, dass Minderheitengruppen bis zum Jahr 2060 57% der Bevölkerung ausmachen werden.

Menschen in einigen Minderheitengruppen können eine höhere Rate nicht diagnostizierter chronischer Erkrankungen haben. Einiges davon kann von falschen oder veralteten Überzeugungen herrühren, dass Minderheitengruppen bestimmte Arten von chronischen Krankheiten nicht entwickeln.

Weitere Faktoren sind der fehlende Zugang zur Gesundheitsversorgung im Allgemeinen, z. B. aufgrund fehlender Versicherungen, schlechte Kommunikation zwischen Ärzten und Patienten (z. B. aufgrund einer Sprachbarriere) und uneinheitliche Richtlinien, welche Patientengruppen behandelt werden sollten auf Krankheiten untersucht und wann.3

Einige der Daten, die häufig verwendet werden, um IBD in den Vereinigten Staaten zu verstehen, stammen aus Olmstead County, Minnesota, wo die Prävalenz der Krankheit hoch ist.

Allerdings ist der Anteil schwarzer und hispanischer Einwohner in Olmstead County (6,9 % Schwarzer, 5,2 % Hispanoamerikaner)4 deutlich niedriger als in der Gesamtbevölkerung der Vereinigten Staaten (13,4 % Schwarzer, 18,5 % Hispanoamerikaner).5

Minderheitengruppen sind in der Forschung zu CED unterrepräsentiert, was eine Lücke in unserer Wissensbasis darüber hinterlässt, wie diese Bevölkerungsgruppen von diesen Krankheiten betroffen sind.

Darüber hinaus umfassen Minderheitengruppen ein breites Spektrum ethnischer und kultureller Hintergründe. Auch die Diversität innerhalb einiger Minderheiten von Patientenpopulationen wird in der Forschung möglicherweise nicht genau berücksichtigt.

Unterschiede bei der IBD-Behandlung

Es gab einige Untersuchungen darüber, wie sich CED auf verschiedene Bevölkerungsgruppen auswirkt. Eine Übersichtsstudie umfasste 40 veröffentlichte Forschungsartikel, die sich auf CED, Rasse oder ethnische Zugehörigkeit, sozioökonomischen Status, Gesundheitsversorgung und Wirksamkeit der Gesundheitsversorgung konzentrierten.

Ziel war es herauszufinden, ob es Unterschiede in der Behandlung von CED zwischen verschiedenen Patientengruppen gab. Nach Durchsicht aller eingeschlossenen Studien stellten die Forscher fest, dass es in mehreren Bereichen der IBD-Versorgung Unterschiede gab.6

Medizinische Therapie

Es gab einige Spekulationen, dass es verschiedene Formen von IBD geben könnte, einige schwerer als andere, die sich in bestimmten Populationen häufiger entwickeln. Nicht jede Studie, die in diese große Analyse einbezogen wurde, sammelte Daten zum Schweregrad der Erkrankung. Aber in den sieben Studien, die dies taten, waren die Raten der Schwere der Erkrankung im Allgemeinen ähnlich“, wenn afroamerikanische und weiße Patienten verglichen wurden.

Trotzdem erhielten weiße Patienten in sechs der sieben eingeschlossenen Studien eher eine Behandlung mit einem Immunmodulator und Remicade als afroamerikanische Patienten. Eine Studie, die eine höhere Rate von afroamerikanischen Patienten mit schweren Erkrankungen umfasste, ergab, dass das Gegenteil der Fall war.6

Operation

In einer Studie wurden zwischen 1998 und 2003 Informationen über Patienten mit Colitis ulcerosa gesammelt. Die Ergebnisse zeigten, dass afroamerikanische und hispanische Patienten mit einer um 54 % bzw das gesamte Rektum) als weiße Patienten.

Informationen aus der bundesweiten stationären Stichprobe (einer Krankenhausdatenbank) zeigten ähnliche Ergebnisse für Patienten mit Morbus Crohn. Bei Patienten afroamerikanischer, hispanischer und asiatischer Abstammung war die Wahrscheinlichkeit einer Resektionsoperation zur Behandlung ihrer Krankheit um 32 %, 30 % und 69 % geringer als bei weißen Patienten. Medicaid war auch mit einer um 48 % geringeren Rate an Resektionsoperationen verbunden

Medikamentenhaftung

Die Möglichkeit, Medikamente so zu beschaffen und einzunehmen, wie sie vom Arzt verschrieben werden, wird oft als Adhärenz bezeichnet. Bei CED können verschriebene Medikamente oral, durch Injektion, Infusion oder topisch (z. B. durch einen Einlauf) eingenommen werden.

In dieser Meta-Analyse gab es lediglich vier Studien, die sich mit dem Thema der verordneten und termingerechten Medikamenteneinnahme von Patienten mit CED beschäftigten. Es gab Unterschiede in der Adhärenz zwischen den Rassengruppen.

Eine Studie zeigte, dass Afroamerikaner 76 % weniger wahrscheinlich Medikamente erhielten, als ihnen verschrieben wurde. Einige der Faktoren, die in verschiedenen Studien mit einer verbesserten Adhärenz in Verbindung gebracht wurden, waren das Vertrauen in einen Arzt, das Alter, die Erwerbstätigkeit und die Ehe.6

Krankheitswissen

Das Verständnis von CED, einschließlich ihres chronischen Charakters und der Bedeutung einer regelmäßigen Behandlung, ist ein wichtiger Teil der Patienten, die in der Lage sind, ihre Krankheit zu bewältigen. Es wurde nicht viel über die Unterschiede untersucht, die der rassische Hintergrund auf das Wissen eines Patienten über IBD haben kann.

Von den durchgeführten Untersuchungen hatten afroamerikanische und hispanische Patienten einen geringeren Wissensstand über CED als weiße Patienten. Afroamerikaner gaben auch häufiger an, dass CED in ihrem Leben aufdringlich war.6

Klinische Versuche

Ein Mangel an Diversität bei den in Forschungsstudien eingeschlossenen Patienten ist in vielen Krankheitsbereichen bekannt und dokumentiert. Bei CED wurde festgestellt, dass die meisten Studien, die sich mit rassebezogenen Problemen befassten, afroamerikanische Patienten (95%) einschlossen, aber hispanische und asiatische Teilnehmer waren nur in 33% und 24% der Fälle Teil der Forschung.

Die Autoren zogen mehrere Schlussfolgerungen über afroamerikanische Patienten im Vergleich zu weißen Patienten mit CED, darunter diese Gruppe:

• Erhält eine andere chirurgische Versorgung als weiße Patienten

• Erhält wahrscheinlich eine andere medizinische Versorgung als weiße Patienten

• Hat mehr Herausforderungen im Zusammenhang mit der Finanzierung der Gesundheitsversorgung

• Hat weniger Berührungspunkte mit Hausärzten und Gastroenterologen

• Hat eine höhere Rate, das Krankenhaus gegen ärztlichen Rat zu verlassen

• Erfährt eine größere Auswirkung von IBD auf die Beschäftigung

• Hat eine geringere Adhärenz bei Medikamenten

Die Prävalenz von CED in Minderheitengruppen

Es gibt ein weit verbreitetes und schädliches Missverständnis, dass IBD Menschen unterschiedlicher ethnischer und kultureller Herkunft nicht betrifft. Eine Studie, die Daten aus der National Health Interview Survey verwendete, untersuchte die Rate der bei Erwachsenen in den Vereinigten Staaten diagnostizierten CED.

Die Forscher fanden heraus, dass die Prävalenz von CED bei Minderheiten im Vergleich zu Weißen geringer war. CED ist jedoch eine weit verbreitete Krankheit in den Industrieländern, und obwohl sie in bestimmten Minderheitengruppen weniger verbreitet ist, kommt sie immer noch vor.

Darüber hinaus hatten nicht-hispanische Schwarze eine höhere Rate an Krankenhauseinweisungen und Sterblichkeit im Zusammenhang mit CED als nicht-hispanische Weiße. Dies war bei anderen Minderheitengruppen nicht der Fall.

Die an dieser Studie beteiligten Forscher stellten fest, dass diese Ungleichheit bei den Ergebnissen auf den sozioökonomischen Status zurückzuführen sein könnte, dass es jedoch auch einen zugrunde liegenden biologischen Grund geben könnte, der noch nicht verstanden wurde. Es wird vermutet, dass CED bei nicht-hispanischen Schwarzen andere Merkmale aufweisen kann als CED bei Weißen.7

Einige Untersuchungen haben beispielsweise ergeben, dass afroamerikanische Patienten mit größerer Wahrscheinlichkeit an Morbus Crohn leiden, der den perianalen Bereich (die den Anus umgebende Haut) betrifft. Dazu können Komplikationen wie Hautflecken, Analfissuren, perianale Abszesse oder perianale Fisteln gehören.8 In diesem Bereich besteht weiterer Forschungsbedarf.

Ein weiteres Ergebnis dieser Studie war, wie oft Menschen in der Gruppe der nicht-hispanischen Schwarzen ihre IBD in Anspruch nahmen oder behandelten. Im Vergleich zu anderen Gruppen hatte diese Patientengruppe eine geringere Inanspruchnahme der gastroenterologischen Versorgung.

Außerdem wurden ihnen seltener immunmodulatorische Medikamente und Biologika verschrieben. Dies galt selbst dann, wenn Steroide für mehr als drei Monate verschrieben wurden. Die Verwendung von Steroiden ist wichtig, da inzwischen bekannt ist, dass diese Medikamente nur für kurze Zeit verwendet werden sollten, bis ein sichereres Langzeitmedikament verschrieben werden kann.

Die Autoren fassen all diese Faktoren zusammen, um zu zeigen, warum die Pflege in dieser Gruppe insgesamt anders ist als in anderen ethnischen Gruppen mit CED.7

Kinder mit CED

CED tritt in der Regel bei jungen Menschen auf, wobei die meisten Menschen unter 35 Jahren diagnostiziert werden (eine zweite, kleinere Gruppe wird später im Leben diagnostiziert). Dies bedeutet, dass bei Kindern und Jugendlichen eine Form von CED diagnostiziert werden kann und diese bis ins Erwachsenenalter und ihr ganzes Leben lang getragen wird.

In den letzten Jahren wurde bei Patienten, die im Kindesalter diagnostiziert wurden, ein größeres Augenmerk auf CED gelegt, da die Forscher mehr darüber wissen, wie sich die Krankheit auf das Leben jüngerer Menschen unterschiedlich auswirkt.

Eine Studie mit 4.377 pädiatrischen Patienten nutzte Informationen aus dem Pädiatrischen Gesundheitsinformationssystem, das Daten von 52 Kinderkrankenhäusern aufnimmt.9 Es wurde festgestellt, dass schwarze Kinder in verschiedenen Bereichen hinsichtlich ihrer Morbus Crohn schlechter gestellt waren als weiße Kinder.

Schwarze Kinder mit CED hatten eine höhere Wahrscheinlichkeit, nach ihrer Entlassung wieder ins Krankenhaus eingewiesen zu werden als weiße Kinder. Auch die Krankenhausaufenthalte für schwarze Kinder waren länger und kamen häufiger vor.

Darüber hinaus traten bei schwarzen Kindern häufiger ein Vitamin-D-Mangel, Anämie und perianale Erkrankung (die mit einem schwereren Krankheitsverlauf verbunden sein können) auf. Perianale Verfahren, Endoskopien und Transfusionen von Blutprodukten waren bei schwarzen pädiatrischen Patienten häufiger erforderlich als bei ihren weißen Kollegen.

Die Autoren der Studie weisen darauf hin, dass CED bei schwarzen Kindern einen anderen Verlauf nehmen könnte als bei weißen Kindern. Es wurde jedoch festgestellt, dass schwarze Kinder bei der ersten Aufnahme ins Krankenhaus älter waren als weiße Kinder.

Dies könnte bedeuten, dass es aufgrund finanzieller oder sozialer Härten zu Verzögerungen beim Arztbesuch wegen IBD-Symptomen kommt. Die Autoren weisen jedoch auch darauf hin, dass dies schwierig zu untersuchende Ideen sind, sodass noch nicht klar verstanden wird, warum die Unterschiede auftreten.9

Eine Studie zeigt fehlende Behandlungsunterschiede

Eine umfassende Analyse von CED-Patienten wurde mit Daten aus dem National Ambulatory Medical Care Survey (NAMCS) und dem National Hospital Ambulatory Medical Care Survey (NHAMCS) zwischen den Jahren 1998 und 2010 durchgeführt.

Das NAMCS ist eine Datenbank, die Daten zu Arztbesuchen in privaten (nicht-bundesstaatlichen) Arztpraxen sammelt. Das NHAMCS erhebt Daten zu ambulanten Diensten in Krankenhausnot- und -ambulanzen und anderen Standorten mit ambulanten

Diese Studie ergab, dass es in diesem Zeitraum in den Vereinigten Staaten mehr als 26 Millionen Arzt- oder Krankenhausbesuche zur Behandlung von CED gab. Die Autoren der Studie suchten nach Assoziationen zwischen Rasse, ethnischer Zugehörigkeit, sozioökonomischem Status und den zur Behandlung verwendeten Medikamenten

Während die Verwendung von Immunmodulatoren und biologischen Medikamenten in den Jahren, die in die Studie eingeschlossen wurden, zunahm, gab es keine Unterschiede in der Art und Weise, wie sie je nach Rasse verschrieben wurden

Patienten, die Medicaid erhielten, wurden häufiger Immunmodulatoren verschrieben als Patienten, die eine private Krankenversicherung hatten, aber es gab keine Unterschiede in der Häufigkeit, die sie verschrieben wurden, unabhängig von der Rasse.10

Ein Wort von Verywell

Die Art und Weise, wie die medizinische Gemeinschaft mit Patienten aus Minderheiten umgeht, anzupassen, ist eine große Hürde. Von bestimmten Krankheiten und Zuständen wird angenommen, dass sie nur eine schmale Gruppe von Menschen betreffen. Es hat sich jedoch gezeigt, dass Minderheitengruppen IBD erleiden.

Dennoch wird Patienten einer Minderheit manchmal gesagt, dass sie aufgrund dieses anhaltenden Missverständnisses keine CED haben können. Es hilft oft nicht, dass Interessenvertretungen und die Laienpresse die Geschichten von Minderheiten, die mit einer Form von CED leben, nur langsam hervorheben.

Während Patienten unterschiedlicher ethnischer und heterogener Gruppen ihre eigenen Räume schaffen und ihre eigenen Geschichten erzählen, anstatt sich auf traditionelle Medienquellen zu verlassen, ist es klar, dass mehr Studien erforderlich sind, um diese Unterschiede zu verstehen. Aber auch jetzt, mit unvollständigen Daten, können wir mit dem Abbau beginnen.

Wie das geht, ist weniger klar, da die Forschung uns zeigen kann, dass Menschen schwarzer, hispanischer, indianischer und asiatischer Abstammung an IBD erkranken, aber sie kann uns noch nicht sagen, wie wir sicherstellen können, dass sie die gleiche Pflege erhalten, die weiße Menschen tun.

Die CED-Gemeinschaft kann damit beginnen, die Geschichten von Patienten aus Minderheiten zu erkennen und zu erzählen und diese Gruppen in die Entwicklung von Schulungsmaterialien und -programmen einzubeziehen.