Häufig gestellte Fragen
Was sind Lupus-Selbsthilfegruppen?
Lupus-Selbsthilfegruppen sind Orte, an denen sich von dieser Krankheit betroffene Menschen persönlich oder online treffen können, um sich gegenseitig emotional zu unterstützen, Kameradschaft, praktische Ratschläge für das Leben mit Lupus und Informationen über Behandlungs- und Managementstrategien zu bieten.
Ist eine Lupus-Selbsthilfegruppe das Richtige für mich?
Es gibt viele Motivationen für die Suche nach einer Selbsthilfegruppe. Wenn Sie sich isoliert oder allein fühlen, emotionale Unterstützung benötigen oder Management- oder Behandlungsstrategien finden möchten, die für andere funktioniert haben, könnte eine der oben genannten Gemeinschaften für Sie hilfreich sein.
Möglicherweise müssen Sie mehrere Gruppen ausprobieren, bevor Sie sich für die richtige entscheiden.
Wie sind Lupus-Selbsthilfegruppen strukturiert?
Die Struktur variiert je nach gewählter Gruppe. Online-Communities sind in der Regel unstrukturiert. Sie können jederzeit vorbeischauen und so oft und so oft Sie wollen teilnehmen. Sie können unterschiedliche Abschnitte für verschiedene Themen oder nur einen Hauptbereich für alle Threads haben.
Persönliche Gruppen sind strukturierter, mit regelmäßigen Besprechungszeiten, Organisatoren und Besprechungsthemen. Die Organisatoren können Gastredner einbringen und für jedes Treffen ein anderes Bildungsthema festlegen. Sie finden auch unterschiedliche Strukturebenen von einer persönlichen Gruppe zur anderen.
Sie werden vielleicht feststellen, dass Sie einen Stil einem anderen vorziehen oder dass eine Kombination aus einer persönlichen Gruppe und einem Online-Forum am besten ist. Es hängt alles von Ihren eigenen Bedürfnissen ab.
Was kosten sie?
Alle hier aufgeführten Gruppen sind kostenlos, aber diejenigen, die von gemeinnützigen Organisationen geleitet werden, können um Spenden bitten, um die Kosten zu decken. Die meisten persönlichen Gruppen sind kostenlos, können aber auch hier um Spenden bitten. Andere Gruppen können eine geringe Teilnahmegebühr verlangen.
Wie wir die besten Lupus-Selbsthilfegruppen ausgewählt haben
Die hier aufgeführten Gruppen sind alle kostenlos, akzeptieren jeden mit Lupus und werden von angesehenen Wohltätigkeitsorganisationen oder Unternehmen unterstützt, die sich speziell der Bereitstellung von Dienstleistungen (nicht Produkten) für Menschen widmen, die mit Lupus und chronischen Krankheiten leben.
Um diese Liste zu erstellen, müssen die Online-Foren und Websites gut gestaltet, einfach zu bedienen und moderiert sein, damit die Erfahrung positiv ist. Darüber hinaus bieten die meisten von ihnen zusätzliche Ressourcen, darunter Bildungsartikel der Lupus Research Alliances und das Angebot von Lupus Connects, um Sie mit einem Gesundheitsdienstleister in Kontakt zu bringen. Persönliche Gruppen wie Kaleidescope Fighting Lupus haben es geschafft, weil sie von einer zuverlässigen Organisation unterstützt wurden und klare Informationen auf ihrer Website haben.