Systemischer Lupus erythematodes (Lupus) betrifft jede Person unterschiedlich Familienmitglieder, Geschwister und sogar Zwillinge, die in ähnlichen Umgebungen leben, können feststellen, dass sich ihr Krankheitsverlauf sehr unterschiedlich darstellt.
Die ersten fünf Jahre nach der Diagnose können besonders ungewiss sein, da Patienten und ihre Ärzte den besten individualisierten Behandlungsplan ausarbeiten, aber während sich die medizinische Behandlung von Lupus weiterentwickelt, fragen sich viele, ob ihr Lupus eine längere Remission erreichen kann.
Was die Forschung sagt
Die meisten Studien nennen eine Remission als das Abklingen der Symptome für drei oder mehr Monate, diese Zahl kann variieren, wobei einige Studien eine Remission als das Abklingen der Symptome für drei oder mehr Jahre anführen.
Eine italienische Forschungsstudie aus dem Jahr 2015 ergab, dass mehr als ein Drittel der Patienten mit Lupus, die nach den aktuellen Standards behandelt wurden, eine verlängerte Remission erreichen konnten.1
Eine andere Studie ergab, dass ein hoher Behandlungsbeginn der wichtigste Prädiktor für längere Remissionszeiten war. Afroamerikanische Ethnizität, niedriges Komplement C3 zu Studienbeginn und hämatologische Aktivität zu Studienbeginn waren für alle Definitionen mit einer längeren Zeit bis zur Remission verbunden. Die mediane Remissionsdauer für alle Definitionen betrug drei Monate.2
Andere wiederum behaupten, dass genetische Faktoren und Umweltfaktoren eine noch größere Rolle spielen können als die Medikamenteneinnahme, um eine Remission zu erreichen.
Lupus bei Frauen
Lupus wirkt sich überproportional auf Frauen aus, insbesondere auf Schwarze, die Frauen mit Farbe afrikanischer oder lateinamerikanischer Abstammung identifizieren. Tatsächlich haben farbige Frauen 10-mal häufiger Lupus als Männer und dreimal häufiger Lupus als weiße Frauen. Daher konzentriert sich ein Großteil der Forschung auf diese Bevölkerungsgruppe.
Trotz des zunehmenden Bewusstseins für SLE und der Fortschritte in der Behandlung bleibt die Sterblichkeit bei Menschen mit SLE hoch, und es muss mehr Forschung betrieben werden, um herauszufinden, warum dies so ist.
Rezidivierend-remittierender Zustand von Lupus
Lupus ist eine chronische Autoimmunerkrankung, die Entzündungen im ganzen Körper verursacht. Bei manchen Menschen kann sich ein Lupus-Flare wie folgt darstellen:
- Entzündung der Gelenke
- Brustschmerzen besonders beim Atmen
- Extreme Müdigkeit
- Schwellung der Hände
- Kopfschmerzen
- Niedriges Fieber
- Empfindlichkeit gegenüber Sonnenlicht oder fluoreszierendem Licht
Perioden des Aufflammens gefolgt von einer spontanen Remission der Krankheit sind häufig. Die medizinische Fachwelt weiß nicht, warum dieser rezidivierende und remittierende Verlauf stattfindet. Bei manchen Menschen bleibt Lupus in einem chronischen Aktivitätszustand, während andere alle paar Jahre oder alle 10 Jahre einen Schub bekommen und sich die restliche Zeit in einem Ruhezustand befinden.3
Die Krankheitsaktivität bei Lupus folgt drei verschiedenen Verläufen: lange ruhend, rezidivierend remittierend und anhaltend aktiv. Eine Studie aus dem Jahr 2019 ergab, dass etwa 70 % der Lupus-Patienten einen schubförmig-remittierenden Verlauf nahmen, während 10 % eine verlängerte Remission und weitere 10 % einen anhaltend aktiven Verlauf aufwiesen. Bemerkenswert ist, dass ein frühes Ansprechen auf die Behandlung mit einem weniger schweren Verlauf und einer besseren Prognose verbunden war.3
Führt Medikamente zur Remission?
Kann Lupus in eine verlängerte Remission gehen, wenn Sie Ihre Medikamente regelmäßig einnehmen? Die kurze Antwort ist vielleicht. Lupus ist unberechenbar. Darüber hinaus bedeutet eine klinische Remission nicht unbedingt, dass keine Schübe oder Symptome mehr auftreten.
Wie oben erwähnt, haben einige Studien gezeigt, dass eine frühzeitige Behandlung der Krankheit die Chancen erhöhen kann, die Lupus-Symptome aufrechtzuerhalten oder eine längere Remission zu erreichen.
Doch selbst bei strikter Einhaltung einer entzündungshemmenden Diät, Trainingsroutine und Einhaltung einer individualisierten Medikation ist Lupus unvorhersehbar und es gibt keine endgültigen Richtlinien, die eine verlängerte Remission versprechen.
Verlängerte Remission ohne Medikamente?
Eine britische Studie aus dem Jahr 2016, die 532 symptomatische Patienten verfolgte, ergab, dass fast 20 % der Patienten ohne Medikation für mindestens drei Jahre eine vollständige Remission erreichten (14,5 % für drei oder mehr Jahre bzw. 4,3 % für 10 Jahre oder länger).4 ihre Umwelt und Genetik spielten in ihrem Status ist unbekannt.
Als vollständige Remission wurde ein Zeitraum von mindestens drei Jahren mit klinischer Inaktivität definiert; Laborremission (keine Antikörper gegen doppelsträngige DNA und normale C3-Komplementspiegel); und keine Behandlung mit Kortikosteroiden und Immunsuppressiva, obwohl Malaria- und nicht-steroidale entzündungshemmende Medikamente erlaubt waren.
Bemerkenswert ist, dass trotz einiger klinischer Remission viele der Studienteilnehmer weiterhin Schübe hatten, was die Notwendigkeit betonte, dass jeder mit Lupus seine Medikamente weiterhin wie verschrieben einnimmt und eine langfristige Nachsorge durch einen Arzt fortsetzt
Was kann ich tun, um eine Remission zu erreichen?
Obwohl es keine festgelegten Richtlinien gibt, die eine Remission versprechen, empfehlen die Lupus Foundation of American und die American Academy of Rheumatology jedem mit Lupus dringend, diesen Rat zu befolgen:
- Nehmen Sie Ihre Medikamente so oft wie verordnet ein.
- Schaffen Sie eine positive Balance in Ihrem Leben, die Ihre Grenzen respektiert, Ihnen aber dennoch erlaubt, Ihren Träumen zu folgen.
- Informieren Sie Ihren Arzt oder eine medizinische Fachkraft über alle neuen Symptome, die auftreten können.
- Sich ausgewogen ernähren.
- Viel Schlaf bekommen.
- Bleibe aktiv. Holen Sie sich viel Bewegung.
- Vermeiden Sie Sonneneinstrahlung.
Die Einhaltung dieser Richtlinien ist besonders wichtig für Frauen, die schwanger werden möchten. Um das Risiko von Schwangerschaftskomplikationen zu verringern, empfehlen medizinische Fachkräfte, dass Frauen ihre Schwangerschaft sorgfältig planen.
Es wird empfohlen, dass Frauen, die schwanger werden möchten, ihre Schwangerschaft so einstellen, dass ihre Lupusaktivität niedrig ist.
Ein multidisziplinärer Ansatz bei der Versorgung schwangerer Patientinnen mit Lupus ist unerlässlich, um die Ergebnisse zu optimieren. Viele Frauen mit Lupus haben unkomplizierte Schwangerschaften, wobei ihre Betreuung manchmal von einem Rheumatologen und einem Geburtshelfer-Gynäkologen geleitet wird.
Prognose und Bewältigung
Die meisten Menschen mit Lupus können ein normales Leben führen. Verbesserungen in der Behandlung haben zu einer höheren Lebensqualität und einer längeren Lebensdauer geführt. Ebenso wichtig ist eine gute Arzt-Patienten-Beziehung und die Unterstützung durch Familie und Freunde, die Ihnen helfen können, mit dieser oft unvorhersehbaren Krankheit fertig zu werden.
Im Laufe Ihres Lebens können Sie eine Reihe von Emotionen wie Traurigkeit, Wut oder Angst erleben, insbesondere wenn Sie lernen, mit Ihren Symptomen umzugehen. Diese Emotionen können das Leben junger Menschen stark beeinflussen, insbesondere zum Zeitpunkt der Diagnose.
Wenn Sie eines dieser Gefühle verspüren, nehmen Sie sich einen Moment Zeit, um es auszupacken, und nehmen Sie sich Zeit, um mit Ihrer Familie, Ihren Freunden oder Ihrem Arzt darüber zu sprechen.