Erklären von Lupus-Schmerzen und -Müdigkeit für Freunde und Familie

Die Interaktion mit Familie und Freunden, die nicht verstehen, wie es ist, mit Lupus zu leben, ist eine der schwierigsten Erfahrungen bei der Bewältigung der Krankheit.

Sie könnten darauf bestehen, dass Müdigkeit einfach nur Müdigkeit ist, und Ihre Zeit im Bett für Ihre eigene Faulheit verantwortlich machen oder für Ihren Mangel, sich nicht genug anzustrengen, um aufzustehen. Sie könnten es persönlich nehmen und sich ärgern, dass Sie aufgrund von Müdigkeit oder einem Aufflackern immer wieder Pläne absagen mussten. Dies kann dazu führen, dass sie wütend werden oder schließlich die Verbindung zu dir abbrechen.

Wenn geliebte Menschen Lupus nicht verstehen, insbesondere schwere, häufige Symptome wie Müdigkeit und Schmerzen1, kann die Interaktion mit ihnen schwierig sein. Wege zu finden, ihnen zu helfen, Schmerzen und Müdigkeit zu verstehen, könnte Ihre Beziehung zu ihnen verbessern.

Seien Sie spezifisch bei Schmerzsymptomen

Schmerzen können verschiedene Dinge bedeuten. Beschreiben Sie bei der Beschreibung Ihrer Schmerzen genau, welche Art von Schmerzen Sie haben. Ist es zum Beispiel ein stechender Schmerz? Ein stechender Schmerz? Ein dumpfer Schmerz? Ein brennendes Gefühl? Jedes Mal, wenn Sie jemand berührt, fühlt es sich an, als würde er sich in einen blauen Fleck drücken, auch wenn es keinen wirklichen blauen Fleck gibt?

Erklären Sie außerdem, wo der Schmerz lokalisiert ist. Ist es am ganzen Körper (weit verbreiteter Schmerz)? Ein stechender Magenschmerz? Gelenkschmerzen? Rückenschmerzen? Knieschmerzen?

Erklären Sie, wie sich das auf Sie auswirkt. Haben Sie aufgrund von Gelenkschmerzen und Muskelsteifheit morgens Schwierigkeiten, aus dem Bett zu kommen? Tut es weh, mit einem Stift zu schreiben? Gibt es beim Gehen einen stechenden Schmerz in den Knien?

Hier sind ein paar Beispiele, wie Sie jemandem Ihren Schmerz erklären können:

"Es fällt mir schwer zu gehen. Ich habe einen stechenden, stechenden Schmerz auf beiden Seiten meiner Hüften."

„Die Steifheit in meinen Muskeln und Gelenken verursacht Schmerzen, wenn ich mich bewege. Wenn ich morgens versuche, aus dem Bett zu steigen und meine Gliedmaßen zu dehnen und zu entfalten, fühlt es sich an, als würde ich sie auseinanderreißen. Sie fühlen sich geschwollen und schmerzen an fühle mich wie der Blechmann, weil sie sich wie eingefroren anfühlen, was beängstigend ist, aber auch erfordert, dass ich langsam aus dem Bett komme."

„Mein ganzer Körper fühlt sich an wie ein riesiger blauer Fleck. Ich meine es nicht böse, aber bitte fass mich nicht an.

"Die Gelenke in meinen Füßen fühlen sich an, als würden sie brennen. Es tut weh zu laufen."

Beschreiben Sie Müdigkeit auf eine Weise, mit der sich Menschen ohne Lupus identifizieren können

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Müdigkeit ist eine Herausforderung für Menschen, die sie noch nie erlebt haben. Das Wort Müdigkeit wird im alltäglichen Gespräch von Menschen ohne chronische Krankheit verwendet, um zu erklären, dass sie sehr müde sind. Dies trägt nur zur Verwirrung über Müdigkeit bei.

Eine gute Möglichkeit, ihnen zu helfen, Müdigkeit zu verstehen, besteht darin, sie in einer Weise zu beschreiben, die sich auf etwas bezieht, das sie erlebt haben oder sich vorstellen können. Ansonsten ist die Vorstellung von Ermüdung tendenziell zu abstrakt und vage.

Müdigkeit, auch bei Menschen mit chronischen Erkrankungen, tritt in unterschiedlichen Intensitätsstufen auf.2 Finden Sie Beispiele, die auf Ihre Situation zutreffen.

Beispiel #1: Da jeder schon einmal eine schwere Erkältung oder Grippe hatte, funktioniert es normalerweise, diese Erfahrungen als Beispiele zu verwenden. Sage so etwas wie: „Du weißt, wie du dich fühlst, wenn du Fieber hast? Dein ganzer Körper ist energielos und schmerzt am ganzen Körper. Egal wie sehr du aus dem Bett aufstehen möchtest, alles, was du tun kannst, ist liegen oder schlafen? Wann Ich sage, ich bin müde und kann nicht aus dem Bett aufstehen, das ist ähnlich wie bei mir. Nur habe ich keine Erkältung oder Grippe. Lupus verursacht meine

Beispiel #2: Eine weitere häufige Erfahrung ist das Gefühl der Erschöpfung nach dem Übertreiben des Trainings. Du könntest etwas sagen wie: "Hast du dich beim Training jemals zu sehr angestrengt und danach nur nach Hause gegangen, dich auf deine Couch gelegt und ferngesehen? Stell dir das vor, außer statt ein- oder zweistündigem Training, wie? Vielleicht fühlen Sie sich nach einem 26-Meilen-Marathon? So fühlt es sich manchmal für mich an. Es gibt Tage, an denen ich aufwache und alle meine Muskeln schmerzen, als ob ich am Vortag 42 Meilen gelaufen wäre. Nur, dass ich gestern nur zur Arbeit gegangen bin. Ich wollte heute zur Arbeit gehen, konnte es aber kaum ins Bad schaffen, um mich zu putzen

Beispiel #3: Es könnte Beispiele aus Ihrem Leben geben, wenn Sie etwas erlebt haben, das Sie so beschreiben können, dass sich andere ohne Lupus vorstellen und verstehen können.

Zum Beispiel: "Ich wollte ins Fitnessstudio gehen, aber als ich mich angezogen und dorthin gefahren bin, konnte ich nur noch zwei Stühle zusammenstellen und zwei Stunden daliegen. Das ist Müdigkeit."

Beispiel #4: Die Löffeltheorie: Christine Miserandinos Löffeltheorie war sehr erfolgreich bei der Erklärung von Müdigkeit nicht nur in der Lupus-Gemeinschaft, sondern auch in Gemeinschaften mit chronischen Erkrankungen, in denen Müdigkeit ein Hauptsymptom ist. Es ist in mehreren Sprachen verfügbar, leicht zu lesen und zu verstehen, und Sie können eine Kopie herunterladen und an Freunde und Familie zum Lesen verteilen.

Bitte um Hilfe

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Es wird Zeiten geben, besonders während eines Aufflackerns, in denen Sie Hilfe benötigen. Je mehr Ihre Lieben verstehen, was Sie durchmachen, desto unterstützender können sie in der Regel sein, desto unterstützender werden sie sein.

Für manche ist es oft leichter gesagt als getan, um Hilfe zu bitten, aber haben Sie keine Angst, um Hilfe zu bitten. Ihre Lieben möchten Ihnen helfen. Es gibt ihnen eine Möglichkeit, an Ihrem Leben beteiligt zu bleiben und eine konkrete Möglichkeit, Ihnen Unterstützung anzubieten.

Machen Sie sich klar, was Sie von ihnen brauchen. Was Sie brauchen, mag Ihnen offensichtlich erscheinen, aber nicht für sie. Du könntest zum Beispiel sagen: "Du musst dich daran erinnern, dass es nichts mit dir zu tun hat, wenn ich Pläne storniere. Ich möchte vor allem ausgehen. Wenn ich storniere, versuche bitte zu verstehen, dass es daran liegt, dass ich nicht Ich fühle mich nicht wohl, und bitte bleib weiterhin mein Freund und lade mich weiterhin zu Orten ein."

Und wenn Ihre Lieben hilfreich und unterstützend sind, erkennen Sie ihre Hilfe an. Dies hilft ihnen zu erkennen, dass ihr Verhalten für Sie hilfreich war, aber auch ein Dankeschön geht viel.

Stimmungsänderungen erklären

Sowohl Schmerzen als auch Steroide können Verhaltensänderungen verursachen.

Schmerzen können so viel Unbehagen verursachen, dass sie die Stimmung einer Person negativ beeinflussen können. Außerdem können Steroide Reizbarkeit und Stimmungsschwankungen verursachen. Lassen Sie Ihre Lieben wissen, dass Sie Ihr Verhalten nicht persönlich nehmen sollen, und sagen Sie ihnen, was Sie von ihnen brauchen, um Ihnen zu helfen, diese Erfahrungen zu bewältigen.

Es ist auch eine gute Idee, mit Ihrem Rheumatologen zu sprechen, wenn Sie Schmerzen haben, die stark genug sind, um Ihre Stimmung zu beeinträchtigen, oder wenn Steroide Verhaltensänderungen verursachen.

Laden Sie Ihre Lieben ein, Gruppen und Lupus-bezogene Veranstaltungen zu unterstützen

Eine ausgezeichnete Möglichkeit für Ihre Lieben, Lupus besser zu verstehen, besteht darin, sich in der Lupus-Community zu engagieren. Die Erfahrungen anderer mit Lupus in Selbsthilfegruppen zu hören und an Lupus-Aufklärungsveranstaltungen teilzunehmen, wird ihnen helfen, mehr über die Krankheit zu erfahren und wie sie das Leben der Menschen, einschließlich Ihres, beeinflusst.

Wissen, wann man loslassen muss

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Die Leute reagieren nicht immer auf deine Versuche, mit ihnen über dein Leben mit Lupus zu kommunizieren. Sie werden Sie möglicherweise weiterhin faul nennen, weil sie Ihre Symptome nicht glauben, weil Sie nicht krank aussehen. Sie könnten unerbittlich fehlgeleitete Ratschläge geben, dass Sie Ihre Krankheit wegbeten oder mit einer speziellen Diät heilen können. Sie könnten verschwinden.

Nichts von dieser Art von Verhalten ist Ihre Schuld.

Zum Beispiel neigen ihre gut gemeinten, aber fehlgeleiteten Ratschläge dazu, von einem Ort der wahren Sorge um Ihr Wohlbefinden und ihrem eigenen Wunsch, dass es Ihnen gut geht, zu kommen, weil sie Sie lieben.

Manchmal haben sie Angst vor dem, was Ihnen passieren könnte, und diese Angst ist stärker als ihre Fähigkeit, damit umzugehen. Oder vielleicht haben sie sich selbst davon überzeugt, dass es einfach zu kompliziert ist, für Sie da zu sein.

Sie könnten es weiterhin persönlich nehmen, wenn Sie Pläne stornieren.

Jeder reagiert anders auf die Krankheit seines geliebten Menschen, und die Art und Weise, wie er auf Ihr Leben mit Lupus reagiert, hat damit zu tun, wie er mit solchen Realitäten umgeht.

Aus diesem Grund sind manche Menschen nicht in der Lage, Ihnen die Unterstützung zu geben, die Sie brauchen. Oder manche Leute können Sie nur eingeschränkt unterstützen. Vielleicht können sie nicht der Zuhörer sein, den Sie brauchen, wenn Sie einen schlechten Tag haben, aber sie sind eine ausgezeichnete Gesellschaft, wenn Sie ein gutes Lachen brauchen.

Andere Menschen werden Sie nicht mehr unterstützen, bis Sie giftig werden. Es ist wichtig zu wissen, dass Sie sich von Menschen distanzieren und die Kommunikation mit Menschen einschränken dürfen, von denen Sie glauben, dass sie emotional ungesund sind.

Und Trauer ist eine normale Reaktion auf diesen Beziehungsverlust. Leider ist dies keine seltene Erfahrung, wenn es um das Leben mit einer schweren chronischen Krankheit geht, daher wird es vielen Menschen bekannt vorkommen, Ihre Geschichte mit Ihrer Selbsthilfegruppe zu teilen. Das Teilen deiner Geschichte könnte dir auch helfen, den Verlust zu verarbeiten.

Verwenden Sie "Ich"-Aussagen

Verwenden Sie „Ich“-Aussagen anstelle von „Du“-Aussagen. Sie sind eine sanftere Art, mit Konfrontationen umzugehen und helfen, die Abwehrhaltung der anderen Person zu verringern. Anstatt zum Beispiel zu sagen „Du bist grausam, mir ständig vorzuwerfen, rücksichtslos zu sein, wenn ich Pläne storniere“, könntest du etwas versuchen wie: „Ich fühlte mich verletzt, als du mir vorwarfst, rücksichtslos zu sein, weil ich Pläne abgesagt hätte. Wenn ich hätte gehen können aus, hätte ich, aber mir ging es so schlecht, dass ich im Bett bleiben musste. Glaub mir, ich hätte mich viel lieber wohl gefühlt und mit dir ausgegangen, als mich so zu fühlen."

Gute Kommunikation ist ein langer Weg

Genauso wie es wichtig ist, gut mit Ihrem Arzt zu kommunizieren, ist es wichtig, diese Kommunikationsfähigkeiten mit Ihren Freunden und Ihrer Familie zu nutzen. Auch wenn es sich wie Arbeit anfühlt, kann es dazu beitragen, Ihre Beziehungen und auch die Unterstützung, die sie Ihnen geben, zu verbessern. Dies kann wiederum dazu beitragen, Ihr Leben mit Lupus zu verbessern.