Leben mit Lupus ab Diagnosestellung

Egal, ob Sie vor kurzem diagnostiziert wurden oder seit einiger Zeit mit Lupus leben, was müssen Sie über Ihren Alltag wissen? Lassen Sie uns über Ihre Diagnose, die ersten Strategien, Ihre Lupus-Behandlung und regelmäßige medizinische Versorgung sprechen, sowie darüber, wie Sie mehr über Ihre Krankheit erfahren und Unterstützung finden können.

Leben mit Lupus

Diejenigen, bei denen Lupus (systemischer Lupus erythematodes) neu diagnostiziert wurde, sind möglicherweise zunächst schockiert, möglicherweise erleichtert, wenn sie sich etwas Schreckliches vorgestellt hatten, und schließlich verwirrt. Die Diagnose ist nicht nur eine Herausforderung, da viele Menschen anfänglich falsch diagnostiziert werden, sondern die Behandlungen variieren auch erheblich von Person zu Person. Lupus wurde als "Schneeflocke" bezeichnet und beschreibt, wie keine zwei Menschen mit dieser Erkrankung genau gleich sind. Wo fangen Sie an und was sind die nächsten Schritte, die Sie unternehmen sollten, wenn bei Ihnen Lupus diagnostiziert wurde?

Neu diagnostiziert

Ich habe was? ist die erste Reaktion vieler Menschen, bei denen Lupus diagnostiziert wurde. Und da die Bevölkerung wenig über die Krankheit weiß, ist dies keine Überraschung. Die meisten Menschen wissen nur, dass sie an vagen, schmerzhaften Anzeichen und Symptomen von Lupus gelitten haben, die kommen und gehen, ohne vorhersehbares Muster. Seltsamerweise werden die meisten Lupus-Flares durch etwas ausgelöst (obwohl die Ursachen unterschiedlich sind) und folgen manchmal einem Muster. Zu verstehen, was Schübe auslöst, und möglicherweise in der Lage zu sein, sie zu verringern oder zu verhindern, ist ein wichtiger Schlüssel zum Leben mit dieser Krankheit und zur Aufrechterhaltung einer hohen Qualität der

Einen Arzt finden

Sobald Sie eine Diagnose haben oder auch wenn Sie noch untersucht werden, ist es wichtig, einen Arzt zu finden, der sich um Menschen mit Lupus kümmert, normalerweise ein Rheumatologe. Da Lupus relativ selten ist, haben viele Ärzte nur wenige Menschen gesehen oder vielleicht nie jemanden mit Lupus gesehen. So wie Sie einen Anstreicher wählen würden, der Dutzende von Häusern gestrichen hat, ist es wichtig, einen Arzt zu finden, der sich leidenschaftlich für die Behandlung von Menschen mit Lupus interessiert.

Wenn Sie sich an diesem Punkt Ihrer Reise befinden, haben wir noch ein paar weitere Tipps, wie Sie einen Rheumatologen finden, der Sie mit Lupus versorgt. Wählen Sie mit Bedacht. Sie werden einen Arzt brauchen, der Ihnen nicht nur bei den unvermeidlichen Frustrationen der Krankheit zur Seite steht, sondern auch, der Ihnen hilft, Ihre Behandlung mit den anderen Spezialisten und Therapeuten zu koordinieren, die Sie aufsuchen werden.

Erste Strategien nach Ihrer Diagnose

Es kann zunächst schwierig sein, zu erkennen, dass Sie mit einer chronischen Krankheit zu tun haben; eine, die keine absoluten Ursachen oder Heilungen hat. Wie bei anderen chronischen Krankheiten kann jedoch die Diagnose allein schon eine große Erleichterung sein. Zumindest können Sie Ihren Symptomen einen Namen geben und etwas dagegen tun.

Ihr Arzt wird mit Ihnen über die verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten sprechen. Es ist hilfreich zu verstehen, dass "Behandlung" ein fortlaufender Prozess ist. Das Erlernen aller verfügbaren Behandlungen kann überwältigend erscheinen, aber Sie müssen nicht alles auf einmal lernen. Zu Beginn möchten Sie vielleicht nur über Behandlungen erfahren, die Sie sofort benötigen, und über Symptome, die Sie dazu veranlassen sollten, Ihren Arzt aufzusuchen.

Übernehmen Sie Wellness-Strategien

Sie haben vielleicht das Gefühl, dass Sie sich nur auf Ihre Erstbehandlung konzentrieren möchten, aber wenn Sie zum ersten Mal diagnostiziert werden (oder jederzeit), ist es ein guter Zeitpunkt, um mit der Entwicklung von Strategien für das Wohlbefinden zu beginnen. In gewisser Weise ist die Diagnose einer chronischen Erkrankung ein "lehrbarer Moment" und viele Menschen sind bewusster mit dem Thema Wellness als zuvor.

Zu den Wellness-Strategien gehören Stressbewältigung (durch Meditation, Gebet, Entspannungstherapie oder was auch immer für Sie funktioniert), ein Trainingsprogramm und eine gesunde Auswahl an Lebensmitteln sind ein guter Anfang. Es ist wichtig, weiterhin so viel Spaß wie möglich an Ihren gewohnten Aktivitäten zu haben.

Einige Lebensmittel scheinen die Lupus-Symptome zu verbessern oder zu verschlimmern, obwohl Studien, die dies untersuchen, noch in den Kinderschuhen stecken. Da jeder mit Lupus anders ist, können die besten Lebensmittel für Sie, selbst wenn sie studiert wurden, sehr unterschiedlich sein. Wenn Sie glauben, dass Ihre Ernährung einen Einfluss auf Ihre Krankheit haben könnte, ist es wahrscheinlich am besten, ein Ernährungstagebuch zu führen (wie diejenigen, die von Menschen geführt werden, die versuchen herauszufinden, ob sie auf ein bestimmtes allergisches

Unterstützung finden

Die Pflege von Freundschaften ist entscheidend für den Aufbau einer Unterstützungsbasis, die Ihnen hilft, mit der Krankheit fertig zu werden. Neben der Nähe zu langjährigen Freunden ist es ein definitives Plus, andere mit Lupus zu finden. Diejenigen, die eine gute soziale Unterstützung haben, sind weniger anfällig und haben möglicherweise weniger psychische Belastungen und eine geringere "Krankheitsbelastung" im Zusammenhang mit Lupus als diejenigen mit weniger Unterstützung.

Wir können nicht genug darüber sagen, wie man Leute findet, die mit den gleichen Herausforderungen fertig werden. Möglicherweise haben Sie eine Selbsthilfegruppe in Ihrer Gemeinde, aber Sie müssen nicht einmal Ihr Zuhause verlassen. Es gibt mehrere aktive Lupus-Support-Communitys online, in denen Sie gerne willkommen sind. Finden Sie auch andere Möglichkeiten, Ihr soziales Netzwerk aufzubauen, sei es durch die Unterstützung einer gemeinsamen Sache, einer Kirchengruppe oder anderer Community-Gruppen.

Regelmäßige Pflege

Sie müssen Ihren Rheumatologen regelmäßig aufsuchen, nicht nur, wenn Sie Symptome haben, die sich verschlimmern. Tatsächlich sind diese Besuche, wenn die Dinge gut laufen, eine gute Zeit, um mehr über Ihre Erkrankung zu erfahren und über die neuesten Forschungsergebnisse zu sprechen. Ihr Arzt kann Ihnen helfen, die Warnzeichen eines Schubs basierend auf allen Mustern zu erkennen, die er bei Ihrer Krankheit sieht. Diese können für jeden unterschiedlich sein, jedoch leiden viele Menschen mit Lupus kurz vor einem Schub an erhöhter Müdigkeit, Schwindel, Kopfschmerzen, Schmerzen, Hautausschlägen, Steifheit, Bauchschmerzen oder Fieber. Ihr Arzt kann Ihnen möglicherweise auch dabei helfen, Schübe auf der Grundlage regelmäßiger Blutuntersuchungen und Untersuchungen vorherzusagen.

Neben der regelmäßigen medizinischen Versorgung finden viele Menschen, dass ein integrativer Ansatz sehr gut funktioniert. Es gibt mehrere Alternativen und ergänzende Behandlungen für Lupus, die bei Problemen helfen können, die von der Behandlung von Schmerzen über Depressionen bis hin zu Schwellungen und Stress reichen.

Präventivmedizin

Wenn bei Ihnen eine chronische Krankheit wie Lupus diagnostiziert wird, ist es einfach, die Vorsorge in den Hintergrund zu drängen. Dies ist nicht nur im Allgemeinen unklug, sondern da Lupus Ihr Immunsystem beeinträchtigt, ist eine regelmäßige Vorsorge umso wichtiger. Und wie bei jeder chronischen entzündlichen Erkrankung erhöht Lupus das Risiko für Arteriosklerose und koronare Herzkrankheit. 1

Pflege wie regelmäßige gynäkologische Untersuchungen, Mammographien und Impfungen sollten in Ihren Behandlungsplan aufgenommen werden.

Lernen Sie Ihren Lupus kennen

Wie bereits erwähnt, ist es sehr wichtig, mehr über Ihren Lupus zu erfahren. Das Wissen über Ihre Krankheit stärkt Sie nicht nur als Patient und reduziert Ihre Angst, sondern kann auch den Verlauf Ihrer Krankheit verändern. Vom Erkennen der frühen Warnzeichen eines Schubs bis hin zur sofortigen medizinischen Behandlung der Komplikationen ist eine Aufklärung über Ihre Krankheit ein Muss.

Ihr eigener Anwalt sein

Studien sagen uns, dass diejenigen, die eine aktive Rolle bei ihrer Behandlung mit Lupus einnehmen, weniger Schmerzen haben, weniger Krankheiten haben, die eine medizinische Intervention erfordern, und aktiver bleiben.2

Am Arbeitsplatz und in der Schule ist es genauso wichtig, Ihr eigener Anwalt zu sein wie zu Hause oder in der Klinik. Da Lupus eine "unsichtbare" oder "stille" Krankheit sein kann, wurde festgestellt, dass Menschen mit Lupus manchmal unnötig leiden. Unterkünfte, ob am Arbeitsplatz oder auf Ihrem College-Campus, können einen großen Unterschied machen und es gibt viele Möglichkeiten. Da die Krankheit jedoch nicht wie bei einigen anderen Erkrankungen sichtbar ist, müssen Sie möglicherweise den Prozess einleiten und selbst Hilfe suchen.

Fazit zur täglichen Bewältigung von Lupus

Mit Lupus fertig zu werden ist nicht einfach. Im Vergleich zu einigen anderen Erkrankungen gibt es weniger Bewusstsein und viele Menschen sprechen davon, verletzende Kommentare über Lupus von anderen zu hören oder zu erhalten. Trotz dieser Herausforderungen können die meisten Menschen mit Lupus jedoch ein glückliches und erfülltes Leben führen. Ihr eigener Fürsprecher zu sein, Ihr soziales Unterstützungssystem aufzubauen, mehr über Ihre Krankheit zu erfahren und einen Arzt zu finden, der bei der Behandlung Ihrer Krankheit ein Team mit Ihnen sein kann, kann dabei helfen