Leben mit feuchter altersbedingter Makuladegeneration

Die feuchte Makuladegeneration (feuchte AMD) ist in den Vereinigten Staaten (und anderen westlichen Ländern) die häufigste Ursache für Sehverlust unvermeidlich.

Der Umgang mit den Emotionen, die mit einer chronischen (langfristigen) Erkrankung einhergehen, kann eine ziemliche Herausforderung sein, insbesondere wenn die Erkrankung mit dem Verlust des Sehvermögens einhergeht.

Die Einführung neuer Heilmittel wie der Anti-VEGF-Therapie soll die Behandlung der feuchten AMD revolutioniert haben. Trotz neuer Behandlungsmodalitäten besteht jedoch weiterhin Bedarf an der Anpassung effektiver Bewältigungsstrategien und an emotionaler Unterstützung im Umgang mit den Herausforderungen der Behandlung der feuchten AMD.2

Sehr gut / Laura Porter

Emotional

Die emotionalen Aspekte des Lernens, dass eine Person eine Krankheit wie AMD hat, können, gelinde gesagt, überwältigend sein. Neue Studien werden durchgeführt, um zu bewerten, ob Menschen mit feuchter AMD auf ihre emotionalen Bedürfnisse richtig eingegangen werden.

Studien

Eine Studie aus dem Jahr 2017 mit 300 Menschen mit feuchter AMD und ihren Betreuern zeigte die Notwendigkeit emotionaler Unterstützung bei Symptomen von Angstzuständen und Depressionen. Die Studie ergab, dass 89 % der Studienteilnehmer mit Angstsymptomen und 91 % mit Depressionen weder eine angemessene emotionale Unterstützung noch eine angemessene psychologische Behandlung erhielten.1

Die im American Journal of Ophthalmology veröffentlichte Studie ergab, dass die von den Teilnehmern gemeldete Hauptursache für die Angst die Angst vor Erblindung sowie die Besorgnis über die Wirksamkeit der Behandlung war.

Laut dem Co-Autor der Studie, Dr. Tariq Aslam, gab es erstaunliche wissenschaftliche Errungenschaften bei der Diagnose und Behandlung schwerer Augenkrankheiten wie der feuchten AMD, die unsere Fähigkeit, den lebensverändernden Sehverlust rückgängig zu machen, revolutioniert haben. Allerdings dürfen wir bei all dem nicht die menschliche Komponente vergessen, um sicherzustellen, dass alle unsere Patienten die Vorteile dieser hochmodernen Wissenschaft voll ausschöpfen können.1

Depression

Eine Studie aus dem Jahr 2016 ergab, dass Menschen mit feuchter AMD im Vergleich zu denen in der Studie mit anderen Augenerkrankungen besonders anfällig für Depressionen waren.3 Die Studie ergab auch, dass die Depressionsrate bei denjenigen, die eine VEGF-Behandlung erhielten, hoch war, insbesondere wenn die Behandlungsergebnisse dies taten die Erwartungen der Personen nicht erfüllen.

Angst

Eine Studie aus dem Jahr 2017 mit 615 sehbehinderten Menschen ab 60 Jahren, von denen bei 55 % AMD diagnostiziert wurde, zeigte, dass 15,6 % Angstsymptome aufwiesen (im Vergleich zu nur 11 % der Menschen mit normalem Sehvermögen).1 Die sehbehinderten Erwachsenen in der Studie waren besonders anfällig zu Angststörungen im Zusammenhang mit bestimmten Orten oder sozialen Situationen (z. B. den Stadtbus nehmen oder in einem Restaurant essen).

Die Stadien von Trauer und Verlust

Die Symptome einer Depression sind bei Menschen mit Erkrankungen, die Sehverlust verursachen, wie feuchte AMD, so häufig, dass einige Experten die anfängliche Reaktion auf die Erkrankung mit dem Durchlaufen von Trauer und Verlust verglichen haben.

Diese Stadien wurden von Dr. Elisabeth Kubler-Ross definiert.4 Zu den Stadien der Trauer und des Verlustes (in Bezug auf die Diagnose einer feuchten AMD) können gehören:

• Verleugnung (Leugnung, dass eine Person eine feuchte AMD hat) ist normalerweise ein vorübergehender Abwehrmechanismus, der hilft, den anfänglichen Schock, zu erfahren, dass man eine schwere chronische Krankheit hat, abzufedern.

• Wut kann unangebrachte Gefühle von Wut und Eifersucht gegenüber denen beinhalten, die keine Sehbehinderung haben.

• Verhandlungen in der Hoffnung auf mehr Zeit zum Aufschieben der Sehbehinderung können Verhandlungen mit Gott oder einer höheren Macht im Austausch für ein reformiertes Leben beinhalten.

• Depression kann eine Zeit des Schweigens, der Traurigkeit und der Trauer über den Verlust des normalen Sehvermögens sein. Es ist eine Phase, in der man sich von anderen lösen kann, während man die Gefühle verarbeitet, die den Trauerprozess begleiten.

• Die Annahme kann nach dem Durcharbeiten anderer Phasen erfolgen. Eine Person kommt zu einem Ort, an dem sie die Erkrankung akzeptiert und beginnt, sich für positive Bewältigungsstrategien zu öffnen, um zu lernen, mit feuchter AMD zu leben.

Die Phasen von Trauer und Verlust durchzuarbeiten, um schließlich zur Akzeptanz zu gelangen, beinhaltet das Verständnis jeder Phase und der Auswirkungen auf Ihr Leben. Die Zusammenarbeit mit einem professionellen Therapeuten oder Berater kann einer Person helfen, die Emotionen, die mit den Phasen von Trauer und Verlust verbunden sind, besser zu verstehen und zu verarbeiten.

Es ist wichtig zu beachten, dass niemand jede Phase genau gleich durchläuft. Wenn eine Person anfangs von einer Diagnose wie einer feuchten AMD erfährt, überspringen einige eine Phase, durchlaufen eine Phase (nur um später zu demselben Problem zurückzukehren) und/oder beginnen in einer Phase, die normalerweise später auftaucht (wie Depressionen), sobald die Erstdiagnose bekannt gegeben wird.

Viele Menschen springen durch jede der Phasen und besuchen eine oder mehrere, bevor sie schließlich zu einem Ort der Akzeptanz gelangen. Wenn eine Person beginnt zu verstehen, wie sich jede Phase auf sie auswirkt, wird die Fähigkeit, sich Ängsten zu stellen und voranzukommen, normalerweise leichter.

Es gibt keinen richtigen oder falschen Weg, um einen Verlust zu betrauern (wie den Verlust oder den wahrgenommenen Verlust des Sehvermögens). Es ist wichtig, dir zu erlauben, zu fühlen, was du fühlst, deine Gefühle auszudrücken und auf dem Spektrum der Stufen zu sein, wo immer du bist (von der Verleugnung bis zur Akzeptanz).

Denken Sie daran, dass Sie nicht allein sind; Laut CDC „leiden im Jahr 2012 4,2 Millionen Amerikaner im Alter von 40 Jahren und älter an nicht korrigierbarer Sehbehinderung, davon 1,02 Millionen blind.“5 Hier können Selbsthilfegruppen wirklich etwas bewirken. Sich mit anderen in Verbindung zu setzen, die ähnliche Erfahrungen machen, kann helfen.

Um Unterstützung zu bitten, kann lebensrettend sein, wenn Sie das Gefühl haben, bei all den Herausforderungen im Umgang mit einer Erkrankung, die zum Verlust des Sehvermögens führen kann, allein zu ertrinken.

Physisch

Eine Änderung Ihres Lebensstils, z. B. Ihrer Essgewohnheiten, ist eine gute Möglichkeit, die Augengesundheit zu fördern und sich insgesamt stärker zu fühlen. Eine an Antioxidantien reiche Ernährung wird Menschen mit AMD empfohlen.

Sozial

Viele Menschen mit Sehverlust leben weiterhin ein erfülltes, lohnendes Leben. Es gibt keinen Grund aufzuhören, einige der Hobbys und Aktivitäten zu genießen, die Sie lieben. Sich ehrenamtlich zu engagieren, wie zum Beispiel anderen mit Sehverlust zu helfen, kann für diejenigen, die das Gefühl haben, dass ihr Leben keinen Sinn oder Zweck hat, einen Unterschied machen.

Selbsthilfegruppen

Eine der effektivsten Möglichkeiten, mit den vielen Herausforderungen einer Störung umzugehen, die die Sehkraft einer Person beeinträchtigt, ist die regelmäßige Teilnahme an einem Support-Meeting. Die Gruppe sollte sich aus Gleichaltrigen zusammensetzen, die die gleichen oder ähnliche Umstände durchmachen, dh diejenigen, die auch eine Erkrankung haben, die das Sehvermögen beeinträchtigt.

Selbsthilfegruppen ermöglichen es Menschen, sich mit vielen Aspekten des Lebens mit feuchter AMD zu befassen, darunter:

• Mit anderen interagieren und Kontakte knüpfen

• Gemeinsame Anliegen teilen

• Gefühle ausdrücken (wie Wut)

• Trauer verarbeiten (indem man Gefühle in einer unterstützenden Umgebung ausdrückt)

• Erfahrungen teilen

• Tipps zur Bewältigung, Überwindung von Hindernissen, Ressourcensuche und mehr geben und erhalten.

Die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe kann der wichtigste Aspekt bei der Bewältigung des Sehverlusts und der Selbstversorgung nach der Diagnose einer feuchten AMD sein. Mit anderen zu sprechen, die einige der Herausforderungen gemeistert haben, die Sie durchmachen, kann Ihnen helfen, einige der Schwierigkeiten zu umgehen, die mit dem Versuch, Dinge herauszufinden, verbunden sind. Warum das Rad neu erfinden, wie sie sagen?

Eine Gruppe von Gleichaltrigen kann Ihnen nicht nur beim praktischen Umgang mit feuchter AMD helfen, sondern Sie können auch regelmäßig soziale Kontakte pflegen. Dies kann helfen, Depressionen zu bekämpfen.

Studien haben gezeigt, dass Menschen, die sozial isoliert sind, ein erhöhtes Risiko für Depressionen haben. Laut einer Studie aus dem Jahr 2015 erhöht der Mangel an sozialer Verbindung das Risiko einer Beeinträchtigung der körperlichen und geistigen Gesundheit um das Doppelte.6

Auch pflegende Angehörige, Ehepartner und andere Familienmitglieder können stark davon profitieren, sich einer Selbsthilfegruppe anderer pflegender Angehöriger anzuschließen und an ihr teilzunehmen.

Ressourcen der Support-Gruppe

Es gibt viele Online-Listen von Selbsthilfegruppen und anderen Ressourcen, darunter:

• Eine Liste von Mentoring- und Peer-Support-Gruppen des American Council of the Blind (ACB)

• Eine Liste von Selbsthilfegruppen nach Bundesstaat, herausgegeben von MD (Macula Degeneration) Support

• Kostenlose telefonische Support-Gruppe für MD Support

• Lokale Chapter-Treffen der National Federation of the Blind Seniors Initiative

• Visionaware.org-Ressourcenseite mit vielen verschiedenen Selbsthilfegruppen

Praktisch

Es gibt viele Strategien, um Menschen mit Erkrankungen zu helfen, die das Sehvermögen beeinträchtigen, unabhängig davon, wie viel Sehverlust Sie erleben. Viele dieser Programme werden von der American Foundation for the Blind vorgeschlagen.7

Je nach Grad Ihrer Sehbehinderung gehören dazu Hilfsmittel, die Menschen mit Sehbehinderung dabei helfen, weiterhin selbstständig Aktivitäten des täglichen Lebens auszuführen, wie z.

• Kochen

• Rechnungen bezahlen

• Navigieren im Haus

• Ausführung anderer wichtiger Aufgaben

Zu diesen Produkten gehören Computer und Softwareprogramme, einfache Werkzeuge (wie Geldzähler und Kleiderorganisatoren), Haushaltsgeräte und viele andere Anpassungen. Aurora von Central New York Inc. hat auch eine Liste verschiedener Quellen, die adaptive Werkzeuge und Geräte für Menschen mit Sehverlust verkaufen.

Bildschirmvergrößerungsprogramme

Je nach Schweregrad Ihrer Sehbehinderung benötigen Sie möglicherweise ein Programm für Sehbehinderte (z. B. Software zur Bildschirmvergrößerung).

Diese Programme bieten Funktionen (wie die Wahl von Farbe und Layout), die in das Betriebssystem oder in den Browser integriert sind, um die Sichtbarkeit einer Webseite zu verbessern. Die Möglichkeit, die Farbe oder das Layout einer Seite auszuwählen, soll die Benutzererfahrung für Menschen mit Sehbehinderung erheblich verbessern.7

Die American Foundation for the Blind listet verfügbare Bildschirmvergrößerungsprogramme auf und beschreibt ihre Funktionsweise.

Bildschirmlesegeräte

Manche Menschen verlangen aufgrund der Schwere des Sehverlusts, dass eine Person ihnen den Inhalt auf dem Bildschirm vorliest. Hier kommt die nächste Technologiestufe ins Spiel.

Screenreader sind Softwareprogramme, die entwickelt wurden, um zu interpretieren, was auf dem Computerbildschirm angezeigt wird, und dann den Inhalt der Webseite laut vorzulesen. Dies ermöglicht es einer Person mit Sehbehinderung, im Alltag unabhängiger zu sein und auf Online-Ressourcen (wie Bildungs-Websites, Unterstützungsnetzwerke und Werkzeuge für das tägliche Leben) zuzugreifen.

Die American Foundation for the Blind hat eine detaillierte Erklärung zu Screenreadern sowie eine Liste der verfügbaren Produkte. Sie haben auch mehr Informationen über die visuelle Verwendung eines Computers

Beschäftigung

Sie müssen Ihre Karriere nicht unbedingt aufgeben, weil Sie eine feuchte AMD haben. Es gibt Optionen für die Menschen, moderne Technologie mit einigen Anpassungen zu verwenden; viele Menschen mit Sehbehinderung können weiterarbeiten.

Career Connect bietet Informationen zu Karrieren für Menschen mit Sehverlust, einschließlich einer Liste der verfügbaren Jobs sowie Tools, die Sie bei Ihrer Jobsuche unterstützen.