Fortgeschrittene Multiple Sklerose (MS) bezieht sich auf eine Person, die durch ihre Symptome stark geschwächt ist. Die meisten sitzen im Rollstuhl oder sind bettlägerig und sind für ihre persönlichen und medizinischen Bedürfnisse auf eine häusliche Pflegekraft, ein Familienmitglied oder ein Pflegeheim angewiesen. Während es seltene Fälle von Menschen gibt, die MS entwickeln und schnell fortschreiten, hat die überwiegende Mehrheit der Menschen mit fortgeschrittener MS die Krankheit seit Jahren.
Die 3 MS-Patienten teilen ihre Erfahrungen mit Mobilitätsherausforderungen
Symptome
Die Symptome bei einer Person mit fortgeschrittener MS ähneln denen einer Person in den frühen Stadien der MS; Sie sind jedoch in der Regel viel schwerwiegender, und es gibt noch viel mehr davon.1 Darüber hinaus gibt es einige Symptome, die in der Regel nur bei fortgeschrittener MS auftreten, wie zum Beispiel Schluckbeschwerden und Schwierigkeiten beim Sprechen.
Hier ist eine umfassende (wenn auch nicht erschöpfende) Liste von Symptomen, die bei fortgeschrittener MS auftreten können:
- Eine überaktive (häufiger) oder unteraktive (weniger häufige) Blase
- Schwere Verstopfung oder Stuhlinkontinenz (unfreiwilliger Verlust der Darmkontrolle)
- Erhebliche Schmerzen im Zusammenhang mit Muskelkontrakturen und Krämpfen
- Tremor (unkontrollierbares Zittern)
- Erhebliche Müdigkeit (geistige und körperliche Erschöpfung)
- Schluckbeschwerden, schwacher Hustenreflex und Schwierigkeiten beim Befreien von Mund-/Rachenschleim
- Sprachprobleme, die es erschweren zu sprechen und von anderen verstanden zu werden
- Schlechte Ernährung und/oder Flüssigkeitszufuhr aufgrund vieler Faktoren (z. B. Appetitverlust, Müdigkeit und Schluckbeschwerden)
- Kognitiver Rückgang (z. B. Gedächtnisverlust, schlechte Konzentration und Aufmerksamkeit sowie Schwierigkeiten beim Lösen von Problemen oder Entscheidungen)
- Veränderte Stimmungszustände wie Euphorie, Enthemmung oder Wut
- Veränderter Bewusstseinszustand, einschließlich eines anhaltenden vegetativen Zustands
Komplikationen
Leider können die potenziellen Symptome einer fortgeschrittenen MS zu einer Vielzahl von Komplikationen führen, einer teuflischen Kaskade von Ereignissen, die schwer zu durchbrechen sein kann.
Einige dieser Komplikationen sind:2
Osteoporose
Osteoporose ist eine Krankheit, bei der die Knochen so schwach werden, dass sie anfällig für Brüche (Brüche) sind. Tatsächlich gibt es keine Symptome von Osteoporose, bis ein Knochen gebrochen ist.
Viele Faktoren können das Risiko einer Person für die Entwicklung von Osteoporose erhöhen, wie z. B. die Medikamente, die zur Behandlung von MS-Symptomen und Bewegungsmangel und/oder Unterernährung verwendet werden. MS selbst zu haben erhöht auch das Risiko einer Person.3
Druckgeschwüre
Druckgeschwüre, auch Dekubitus oder Dekubitus genannt, entstehen durch den nicht entlasteten Druck beim Sitzen im Rollstuhl oder Liegen in einem Bett für längere Zeit. Der Druck beeinträchtigt letztendlich den Blutfluss mit anschließendem Sauerstoff- und Nährstoffmangel an die Haut und das darunter liegende Gewebe.
Druckgeschwüre können im Schweregrad von einer leichten Rötung der Haut bis hin zu tiefen Wunden reichen, die Muskeln oder Knochen freilegen.4 Schmerzen und/oder Fieber können vorhanden sein oder nicht.
Neben MS-bedingter Immobilität können schlechte Ernährung, Depressionen, vermindertes Schmerzempfinden, alternde Haut und die Verwendung einer Kortikosteroidtherapie die Wahrscheinlichkeit einer Person erhöhen, Druckgeschwüre zu entwickeln.
Aspirations-Pneumonie
Aspirationspneumonie ist eine Infektion der Lunge, die aus Schluckbeschwerden resultiert. Symptome einer Aspirationspneumonie können Husten mit oder ohne Schleim, Fieber, Keuchen und/oder Atembeschwerden sein.
Eine Schwächung der Atem- und Schluckmuskulatur bei fortgeschrittener MS sind Risikofaktoren für die Entwicklung einer Aspirationspneumonie. Darüber hinaus kann ein geschwächtes Immunsystem durch die Einnahme bestimmter MS-Medikamente eine Person anfälliger für diese Lungeninfektion machen. Medikamente zur Behandlung anderer MS-Symptome können unbeabsichtigt eine Sedierung verursachen, die das Kauen beeinträchtigen und so dazu führen kann, dass Nahrung aspiriert wird (in die Atemwege einer Person gelangt).
Infektion der Harnwege
Blasenprobleme, insbesondere wenn Nervenprobleme es der Blase erschweren, Urin zu speichern (sogenannte überaktive oder spastische Blase), sind sehr häufig und können bei fortgeschrittener MS schwerwiegend sein.
Während Blasenprobleme allein eine Person anfälliger für Harnwegsinfektionen machen, erhöht die Katheterisierung, insbesondere Verweilkatheter, auch die Wahrscheinlichkeit einer Person, eine Harnwegsinfektion zu entwickeln.
Typische Symptome einer Harnwegsinfektion sind:
- Brennen beim Wasserlassen
- Muss häufig und dringend urinieren
- Blut im Urin
- Unterbauchbeschwerden
Proaktives Management
Wenn Sie an MS leiden, insbesondere wenn Sie kürzlich diagnostiziert wurden, ist es normal, dass Sie sich besorgt oder erschreckt fühlen, wenn Sie eines Tages eine fortgeschrittene MS haben und somit "an MS sterben".
Atmen Sie jedoch tief durch und denken Sie daran, dass viele Menschen mit MS nie das fortgeschrittene Stadium erreichen. Entweder schreitet ihre Krankheit nicht bis zu diesem Stadium voran, oder sie sterben an einem häufigeren Gesundheitszustand wie Herzerkrankungen oder Schlaganfall, bevor die MS zu einer so schwerwiegenden Schwächung wird.5
Denken Sie daran, dass Sie zwar nicht vollständig vorhersagen können, wie, wann und selbst wenn Ihre MS fortschreitet, es jedoch Dinge gibt, die Sie tun können, um Ihre MS und den allgemeinen Gesundheitszustand zu optimieren.
Das beinhaltet:
- Einnahme Ihrer MS-krankheitsmodifizierenden Medikamente
- Bleiben Sie bei neuen oder störenden Symptomen in engem Kontakt mit Ihrem Neurologen
- Täglich trainieren
- Ausgewogene, nahrhafte Ernährung
- Gesunder Umgang mit Stress (erwägen Sie beispielsweise, einen Therapeuten für eine kognitive Verhaltenstherapie aufzusuchen)
- Regelmäßiges Aufsuchen Ihres Hausarztes für Impfungen und andere vorbeugende Gesundheitsmaßnahmen
Ein Wort von Verywell
Der Umgang mit oder die Pflege einer Person mit fortgeschrittener MS kann sowohl physisch als auch emotional sehr herausfordernd sein. Bitte wenden Sie sich an Ihr MS-Gesundheitsteam, Familie und Freunde sowie an Organisationen wie die National MS Society, um Unterstützung und Tools zu erhalten, die Sie in dieser schwierigen Zeit unterstützen.