Die Mitgliedschaft in einer Brustkrebs-Selbsthilfegruppe oder -Unterstützungsgemeinschaft ist für viele Menschen, die mit metastasierendem Brustkrebs zurechtkommen, ein enormer Vorteil.1 Diese Gemeinschaften bieten die Möglichkeit, mit anderen zu sprechen, die vor den gleichen Herausforderungen stehen wie Sie. Egal wie unterstützend und liebevoll deine Familie und Freunde sind, es ist etwas Besonderes zu wissen, dass ein anderer etwas erlebt
Tom Merton / Getty
Neben der Unterstützung kann eine gute Support-Community eine Möglichkeit sein, sich über die neuesten verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten für Ihren Krebs zu informieren. Wir haben einen Zeitpunkt und einen Ort erreicht, an dem Mitglieder einer Support-Community möglicherweise besser mit den klinischen Studien zur Erforschung neuer Behandlungsmethoden für Ihre Krankheit vertraut sind als einige Communitys
Einzigartig
Viele Menschen mit metastasiertem Brustkrebs finden es hilfreich, sich einer Gruppe anzuschließen, die nur aus Menschen mit metastasiertem Brustkrebs besteht. Die Arten von Problemen, mit denen Frauen mit Brustkrebs im Frühstadium konfrontiert sind, unterscheiden sich oft von denen mit metastasiertem Brustkrebs, und es kann sehr sein, mit diesen Unterschieden konfrontiert zu werden
Bei metastasiertem Brustkrebs sind Sie zum Beispiel möglicherweise nicht besorgt über den Erhalt Ihrer Fruchtbarkeit oder die Revision Ihrer Brustrekonstruktionsoperation. Stattdessen haben Sie möglicherweise viele Bedenken im Zusammenhang mit einer unheilbaren Krankheit, die einige Menschen mit Brustkrebs im Frühstadium nicht in gleichem Maße berücksichtigt haben. Tatsächlich haben Sie möglicherweise das Gefühl, dass Sie mehr mit Menschen mit anderen Krebsarten im Stadium 4 gemeinsam haben als mit Menschen mit Brustkrebs im Frühstadium
Glücklicherweise gibt es jetzt Brustkrebsgemeinschaften, die speziell für Menschen mit Metastasen entwickelt wurden. Beispiele
- Metavivor ist eine Support-Community, die speziell für Menschen mit Metastasen entwickelt wurde
- Das Metastatic Breast Cancer Network (MBCN) bietet Informationen zum Leben mit metastasiertem Brustkrebs, verfügt über einen Finder für klinische Studien und vieles mehr
Unterstützung für
Die meisten Gemeinden haben keine Brustkrebs-Selbsthilfegruppen speziell für Männer, und viele Männer stellen möglicherweise fest, dass ihre Nachbarschafts-Selbsthilfegruppe nicht wirklich ihren Bedürfnissen entspricht
Das Schöne am Internet ist, dass viele Menschen eine Community finden können, die sich auf Erkrankungen konzentriert, die ziemlich ungewöhnlich sind, wie zum Beispiel männliche Brust
Es gibt viele Unterschiede zwischen Brustkrebs bei Männern und Brustkrebs bei Frauen, von der Krebsart über die beste Behandlung bis hin zum Auftreten einer genetischen Veranlagung.3 Die Möglichkeit, mit anderen Männern zu sprechen, kann besonders hilfreich sein, wenn über Symptome gesprochen wird, die sind einzigartig
Unterstützung für Junge
So wie Männer mit Brustkrebs einzigartige Bedürfnisse haben, sehen sich junge Frauen mit Brustkrebs einer Reihe von Problemen gegenüber, die für junge Frauen einzigartig sind. Und wie bei Männern gibt es viele Möglichkeiten, wie die Krankheit verlaufen kann
Junge Frauen haben häufiger aggressive Tumoren, die hormonrezeptornegativ sind und insgesamt eine schlechtere Prognose haben.4 Die Behandlungen wiederum unterscheiden sich oft, wobei Optionen wie die Chemotherapie bei metastasiertem Brustkrebs eine größere Rolle spielen als bei älteren Frauen mit das
Es kann sehr hilfreich sein, eine Unterstützungsgemeinschaft mit anderen jungen Menschen zu finden. Einige Optionen
- Young Survival Coalition ist eine Organisation, die sich Frauen im Alter von 40 Jahren oder jünger widmet, die mit der Brust zurechtkommen
- Stupid Cancer ist eine Gruppe junger Erwachsener (im Alter von 15 bis 39) mit jeder Art von Krebs und ist sehr aktiv bei der Unterstützung von Menschen mit besonderen Bedürfnissen für junge Menschen
Unterstützung für
Die Pflege einer geliebten Person mit metastasierendem Brustkrebs bringt ihre eigenen Herausforderungen mit sich, und Studien haben gezeigt, dass Personen in der Pflegerolle möglicherweise ein höheres Maß an Angst und Depression haben.5 Obwohl wir im Hinblick auf Unterstützung am häufigsten an Krebspatienten denken Gemeinschaften sind diese Netzwerke für Freunde und Familie ebenso wichtig. In gewisser Weise kann Unterstützung noch wichtiger sein, da Sie sich nicht auf Ihren krebskranken Angehörigen verlassen können
Glücklicherweise werden Selbsthilfegruppen für Betreuer immer häufiger. Die Organisation CancerCare bietet Informationen und Unterstützung für pflegende Angehörige und ihre besonderen Anliegen
Online
Online-Krebsgemeinschaften können Menschen mit metastasierendem Brustkrebs immense Unterstützung bieten, aber Vorsicht ist angebracht. Wir haben alle die Bedenken bezüglich der Weitergabe privater Informationen online gehört, und Ihre Diagnose ist keine Ausnahme. Wenn du deine Geschichte mit anderen im Detail teilst, können andere dich wirklich unterstützen, also wie kannst du das tun?
Viele der Online-Gruppen für metastasierten Brustkrebs sind passwortgeschützt. Bevor Sie sich anmelden, lesen Sie bitte mehr über ihre Privatsphäre
Stellen Sie auf jeder Social-Media-Site sicher, dass Sie Ihre Datenschutzeinstellungen sorgfältig ausfüllen, bevor Sie etwas teilen. Diese Einstellungen auf Websites wie Facebook ermöglichen es nur bestimmten Personen, zu sehen, was Sie geteilt haben, und nicht
Machen Sie sich mit Datenschutzproblemen im Internet vertraut, bevor Sie etwas posten. Sie möchten, dass Ihr Post, dass Sie im Krankenhaus sind, eine Botschaft ist, dass Sie Unterstützung und Gebete brauchen, und nicht, dass niemand bei Ihnen zu Hause ist
So finden Sie andere mit
Die andere Schwierigkeit kann darin bestehen, andere zu finden, die mit metastasierendem Brustkrebs konfrontiert sind. Auf Twitter können Sie den Hashtag #bcsm verwenden, der für Brustkrebs in den sozialen Medien steht. Die Suche mit diesem Hashtag kann Ihnen die neuesten Nachrichten von Konferenzen (oft vor der Veröffentlichung von Studien) vorstellen, oft mit Bildern von Folien. Um sich auf metastasierten Brustkrebs zu konzentrieren, können Sie den Hashtag #metastaticBC oder #metastaticbreastcancer ausprobieren. Einige Leute posten auch mit der Kombination von #metastasiert und #brustkrebs. Es gibt auch jede zweite Woche Tweet-Chats, in denen Patienten, Pflegekräfte, Fürsprecher, Onkologen, Chirurgen, Forscher und mehr gleichzeitig kommunizieren
Hinweis zu
Es lohnt sich, ein paar Anmerkungen zur Interessenvertretung zu machen. Es ist sehr wahrscheinlich, dass Sie irgendwann auf Ihrer Reise aufgefordert werden, Brustkrebs zu werden
Ein Fürsprecher zu sein ist ein wichtiger Teil der Sensibilisierung und der Finanzierung der Forschung. Die Leute reagieren auf Gesichter und Geschichten, nicht auf Statistiken, und das Teilen Ihrer Geschichte kann eine wertvolle Möglichkeit sein, eine
Aber haben Sie nicht das Gefühl, ein Anwalt werden zu müssen. Viele Menschen finden, dass die Bewältigung der Symptome ihrer Krankheit und genügend Zeit für ihre Lieben es zu schwierig machen, sich an irgendeiner Art von Anwaltschaftsarbeit zu beteiligen. Wenn Sie es sind, fühlen Sie sich bitte nicht schuldig oder geben Sie nicht
Stattdessen liegt es an denen von uns ohne metastasierten Brustkrebs, Unterstützung zu generieren. Die wichtigste Rolle, die du gerade hast, ist, so viel wie möglich zu heilen und die Zeit mit deinen Lieben zu verbringen