Hacer frente a una afección crónica de la piel como la hidradenitis supurativa (HS) requiere determinación y ser consciente de sus necesidades físicas y emocionales. Pero incluso con los altibajos que conlleva la HS, hay pasos que puede tomar para minimizar los síntomas, lidiar con los aspectos emocionales que puede traer una afección cutánea crónica y mejorar su calidad de vida.
Emocional
Si bien la hidradenitis supurativa no es una afección increíblemente rara, con hasta un 4% de la población mundial que la padece, las personas que la padecen a menudo se sienten solas.
Las personas con hidradenitis supurativa pueden experimentar ansiedad, depresión, vergüenza y vergüenza. Hay una sensación de necesidad de ocultar los brotes y las cicatrices, y la vergüenza del olor que puede causar el drenaje de las lesiones.
Debido a que a menudo aparece durante la pubertad y la adultez temprana, justo cuando se desarrolla la imagen de uno mismo, la hidradenitis supurativa puede tener un impacto grande y duradero en la imagen de sí mismo y la autoestima de una persona.
Los estudios han encontrado que las personas con hidradenitis supurativa a menudo tienen una imagen corporal deficiente y se sienten inseguras en sus cuerpos. Debajo de todo esto también está el miedo a ser estigmatizado.
Otros sentimientos comunes son la ira y la frustración por los tratamientos que no funcionan, por su cuerpo que parece haberse vuelto en su contra o por su proveedor de atención médica que no está "ayudando" a mejorar su piel.
Tenga la tranquilidad de saber que todos estos sentimientos son normales. Tener una enfermedad crónica es frustrante, produce ansiedad y, a veces, desmoraliza.
Hay buenas noticias. Las estrategias de afrontamiento positivas ayudan a mejorar la sensación de bienestar y también mejoran la calidad de vida.
Por ejemplo, intente cambiar su perspectiva para enfocarse en lo positivo en lugar de lo negativo. En lugar de ocultar su condición, sea honesto con las personas en su vida acerca de tener hidradenitis supurativa y cómo le afecta.
Además, un estudio publicado en JAMA Dermatology encontró que las personas que eran más resistentes frente a la hidradenitis supurativa tenían menos depresión y una mejor calidad de vida. La resiliencia no es una tradición innata; puedes aprender a ser más resiliente siendo consciente de tus sentimientos y tomando decisiones conscientes para concentrarte en los factores que puedes controlar.
Si tiene dificultades con la ansiedad, la depresión u otras emociones que tienen un impacto negativo en su vida y que parece que no puede superar, infórmeselo a su proveedor de atención médica.
Si está pensando en suicidarse, llame a la Línea Directa Nacional de Prevención del Suicidio (disponible las 24 horas del día, los siete días de la semana) al 1-800-273-8255.
El dolor de la hidradenitis supurativa puede ser intenso. Además de usar analgésicos de venta libre como Advil (ibuprofeno) o analgésicos tópicos según sea necesario, hay pasos que puede seguir para ayudar a aliviar el dolor:
- Baños o compresas tibias: pueden aliviar el dolor y ayudar a que los nódulos drenen. Las almohadillas térmicas son una buena opción cuando su proveedor de atención médica sugiere mantener seca el área.
- Use ropa holgada y transpirable: esto ayuda a prevenir el doloroso roce en el área que puede inflamar aún más los folículos afectados.
- Ropa interior suave y elástica: al elegir tu ropa interior, elige una tela de algodón suave que transpire. Preste especial atención al borde alrededor de las aberturas de las piernas y asegúrese de que sea suave, elástico y liso (en lugar de un acabado apretado o de encaje). Es posible que desee aumentar una talla para evitar el roce.
Pruebe actividades para aliviar el estrés
El estrés puede desencadenar un brote de hidradenitis supurativa en algunas personas. Incluso si el estrés no contribuye a un empeoramiento de su HS, la reducción del estrés le facilita sobrellevar el impacto emocional y físico que tiene la hidradenitis supurativa.
Las ideas incluyen:
- Yoga
- Meditación
- Tai Chi
- Jardinería
- Para caminar
Intente agregar a su día alguna actividad que le resulte agradable.
Depilación
El afeitado puede irritar la piel, especialmente cuando se encuentra en medio de un brote. Absténgase de afeitarse durante un brote. Si es absolutamente necesario eliminar el vello, pídale recomendaciones a su proveedor de atención médica.
Existe alguna indicación de que la depilación láser ayuda a mejorar la hidradenitis supurativa en el área de la axila y la ingle.
Social
La hidradenitis supurativa puede afectar su vida social de diferentes formas. En medio de un brote, puede ser tan incómodo moverse que simplemente no se siente con ganas de salir con familiares y amigos. La vergüenza por el drenaje y el olor también puede llevarlo a aislarse.
Pero tener conexiones sociales es muy importante para su bienestar. Si no puede participar físicamente en determinadas actividades, planifique otras cosas en las que pueda participar. No tenga vergüenza de dejar saber a sus amigos y familiares cuándo está pasando un momento difícil físicamente para que puedan adaptarse
Si el dolor le impide constantemente realizar sus actividades diarias, es un buen momento para hablar con su proveedor de atención médica. Es posible que deba revisar su plan de tratamiento de HS.
Relaciones y salud sexual
La hidradenitis supurativa puede tener un impacto significativo en sus relaciones sexuales. Tener relaciones sexuales puede ser físicamente doloroso cuando los nódulos se presentan en la ingle o en el área de los glúteos.
El olor, la secreción y la sensación de que las lesiones o cicatrices son antiestéticas también hacen que muchas personas se sientan incómodas al tener intimidad con su pareja.
La gravedad de los síntomas no parece tener una correlación directa con el nivel de disfunción sexual. En otras palabras, algunas personas con síntomas leves pueden estar extremadamente angustiadas y su vida sexual increíblemente afectada, mientras que otras con síntomas graves informan que su vida sexual no ha disminuido notablemente.
Las mujeres con hidradenitis supurativa tienen más probabilidades de informar que la afección tiene un impacto negativo en su vida sexual que los hombres.
Lo más útil que puede hacer es ser honesto con su pareja sobre cómo se siente, tanto física como emocionalmente. Si el sexo es doloroso debido a un brote de HS, habla con tu pareja sobre otras formas de mantener una conexión sexual que puedas tener físicamente.
Encontrar apoyo
Tener apoyo social impacta directamente en cómo se siente y en su calidad de vida en general. Habla con familiares y amigos comprensivos sobre cómo te sientes.
También es útil hablar con otras personas con hidradenitis supurativa. El simple hecho de sentir que no estás solo puede hacer mucho bien a tu psique.
Comience por preguntarle a su proveedor de atención médica si hay grupos de apoyo de hidradenitis supurativa o afecciones cutáneas crónicas que se reúnan cerca de usted.
Hope for HS es un grupo de sensibilización y defensa que brinda apoyo a las personas con hidradenitis supurativa. Ofrecen grupos de apoyo en persona en áreas seleccionadas de los EE. UU. Además de soporte en línea a través de la página de Facebook de Hope for HS. También ofrecen un grupo privado de Facebook al que pueden unirse aquellos con HS.
La hidradenitis supurativa puede tener un impacto directo en las actividades diarias. Cuando esté en medio de un brote, trate de descansar lo más posible.
Otros consejos:
- Elija ropa holgada y fácil de poner y quitar, especialmente cuando un brote esté obstaculizando su capacidad de movimiento.
- Pídale ayuda a un ser querido con las actividades que tiene dificultades para realizar cuando se encuentra en medio de un brote.
- Lleve consigo vendajes absorbentes y toallitas limpiadoras para ayudar a controlar el olor cuando una lesión está drenando.
Trabajo
Trabajar durante un brote puede resultar difícil. Un estudio, publicado en el International Journal of Dermatology, encontró que la hidradenitis supurativa tuvo un impacto significativo en el ausentismo y la productividad, con más del 20% de las personas que informaron que se quedaron en casa sin ir al trabajo debido a la hidradenitis supurativa y más del 60% dijeron que no eran tan productivas. en el trabajo debido a la condición.
Consulte las políticas de su empresa sobre trabajo remoto o reducción de horas. Además, familiarícese con los planes de discapacidad en caso de que necesite tomarse un tiempo prolongado fuera del trabajo.
Si siente que su empresa será receptiva, puede optar por discutir su condición con su jefe o con RR. HH. Sin embargo, recuerde que depende de usted cuánto divulgue sobre su
PREGUNTAS FRECUENTES
- ¿Está bien exprimir las lesiones de hidradenitis supurativa?No. La herida que se crea en la piel facilitará el acceso de las bacterias que podrían provocar una infección. En lugar de intentar reventar lesiones o forúnculos similares a granos, tome medidas para aliviar su malestar. Comuníquese con su dermatólogo si los remedios como las compresas tibias no le brindan alivio.
No. La herida que se crea en la piel facilitará el acceso de las bacterias que podrían provocar una infección. En lugar de intentar reventar lesiones o forúnculos similares a granos, tome medidas para aliviar su malestar. Comuníquese con su dermatólogo si los remedios como las compresas tibias no le brindan alivio.
- ¿Puede morir de hidradenitis supurativa?La hidradenitis supurativa estará con usted de por vida, pero no debería ponerla en peligro. La única forma en que la hidradenitis supurativa podría conducir a la muerte sería que una persona con un sistema inmunológico comprometido desarrolle una infección bacteriana secundaria que se vuelva sistémica.
La hidradenitis supurativa estará con usted de por vida, pero no debería ponerla en peligro. La única forma en que la hidradenitis supurativa podría conducir a la muerte sería que una persona con un sistema inmunológico comprometido desarrolle una infección bacteriana secundaria que se vuelva sistémica (en todo el cuerpo).
- ¿Es posible vivir normalmente con hidradenitis supurativa?Tener hidradenitis supurativa no debería impedirle hacer cualquier cosa que le guste hacer. Tendrá que tomar medidas para controlarlo y manejarlo, pero ese sería el caso de cualquier enfermedad crónica. Cumpla con las instrucciones de su dermatólogo, consúltelas con regularidad o si tiene cambios en su condición que deben ser abordados y, sobre todo, preste atención a su bienestar mental y emocional.
Tener hidradenitis supurativa no debería impedirle hacer cualquier cosa que le guste hacer. Tendrá que tomar medidas para controlarlo y manejarlo, pero ese sería el caso de cualquier enfermedad crónica. Cumpla con las instrucciones de su dermatólogo, consúltelas con regularidad o si tiene cambios en su afección que deben abordarse y, sobre todo, preste atención a su bienestar mental y emocional.