Cortesía de Alisha Bridges
Alisha M. Bridges es una escritora galardonada, oradora pública, consultora de medios y activista de la salud. Ella aboga en nombre de los pacientes para cerrar la brecha entre la comunidad médica y los pacientes que viven con enfermedades crónicas. Alisha es voluntaria de la National Psoriasis Foundation, donde habla abiertamente sobre su propia experiencia con la psoriasis en conferencias.
La primera vez que me di cuenta de que la gente me veía de manera diferente fue en la escuela secundaria. Hubo momentos en los que cuando era niña, si hubiera podido usar un traje de cuerpo entero con una capucha sobre la cara, lo habría hecho.
Recuerdo que la belleza se volvió importante para mis compañeros alrededor de los 10 años. Comencé a notar las miradas y los susurros. En ese momento, mi piel estaba cubierta en un 90% con brotes de placa y psoriasis guttata.
Cuando era niño, era difícil aceptar algo que me diferenciara de mis compañeros de clase. No entendí lo que significaba tener una enfermedad crónica. Todo lo que sabía era que tenía la piel seca que me picaba y no era atractiva, y la odiaba. No solo tenía una enfermedad que cubría mi cuerpo, sino que también tenía la responsabilidad de explicárselo a mis compañeros y a los adultos que me rodeaban.
No entendí lo que significaba tener una enfermedad crónica. Todo lo que sabía era que tenía la piel seca que me picaba y no era atractiva, y la odiaba.
Crecí en la década de 1990, en una época en la que la gente no sabía mucho sobre la psoriasis. Recuerdo los momentos incómodos cuando mis compañeros de clase me preguntaban qué tenía en la piel. Mientras divagaba para explicar, descubrí que solo me llevó a más preguntas que no me sentía cómodo al responder o de las que no estaba seguro.
Mientras estaba en la escuela, opté por no participar en los deportes porque no quería usar los uniformes necesarios para jugar. Estos conjuntos requerían pantalones cortos y camisetas sin mangas. Estaba más en paz con no participar que con tener que lidiar con el estrés y las inseguridades que venían con mostrar mi piel.
La escuela secundaria es cuando mi psoriasis comenzó a afectar más mi autoestima. Durante mi primer año, fui elegido para la obra de la escuela, Pinocho. Durante nuestro primer ensayo general, nuestra maestra de teatro trajo maquillaje para que lo usara el elenco.
Emocionada y ansiosa por maquillarme como la Sra. Fire-Eater, la villana del programa, comencé a elegir mis tonos. La maestra de teatro me detuvo y, frente a todos, dijo: Oh no, no puedes usar nada del maquillaje que compré. No sé qué le pasa a tu piel. Me sentí herido y avergonzado, y me sentí impotente.
Sin embargo, hubo un lado positivo. Había una maestra asistente llamada Sra. Dee, a quien le conté lo sucedido. Al día siguiente, la Sra. Dee vino a la escuela con una bolsa de muestras de MAC Cosmetics y me las dio. Esa fue la primera vez que escuché sobre MAC, y todavía lo uso como mi principal fuente de maquillaje.
Pasando una hoja nueva
Comencé a salir de mi caparazón y a sentirme más cómodo conmigo mismo después de la universidad. Finalmente, encontré un grupo de apoyo en línea para personas que viven con psoriasis. Durante este tiempo me sentí extremadamente frustrado con mi piel.
Decidí compartir mis frustraciones en el grupo de apoyo con un blog titulado My Suicide Letter. La carta no trata sobre la muerte física, sino una metáfora sobre matar las partes de mí que estaban avergonzadas de vivir debido a mi psoriasis, para poder experimentar una vida mejor y más feliz. Al final de la carta, proclamo que deshacerse de la vergüenza podría ser una muerte lenta, pero que eventualmente dejaría de serlo.
El apoyo y el amor que recibí de esa carta fue inesperado. Seguido por una gran cantidad de apoyo, alguien envió la carta a la Fundación Nacional de Psoriasis, quien luego me invitó a su conferencia anual de voluntarios. Fue la primera vez que conocí a personas que vivían con la enfermedad y fue lo que me catapultó al trabajo de promoción.
Los altibajos del tratamiento
He probado todos los tratamientos bajo el sol, que van desde fototerapia hasta tratamientos tópicos, medicamentos orales y ahora biológicos, que han demostrado ser los más efectivos para mí. Los biológicos son inyecciones que inhiben una parte de su sistema inmunológico que es hiperactiva y causa los brotes de psoriasis.
Cuando comenzó la pandemia de COVID-19, existía incertidumbre sobre la seguridad de los biológicos debido a que inhibe el sistema inmunológico de quienes los usan. A principios de febrero de 2020, mi proveedor de atención médica me recomendó posponer su uso. Sin embargo, después de una conversación exhaustiva con mi proveedor de atención médica sobre el riesgo, llegué a la conclusión de que todavía quería continuar.
Hasta ahora, he usado cinco tipos diferentes de inyecciones. El tratamiento no es único para todos. Lo que puede funcionar para una persona puede no tener ningún efecto en la siguiente. Cada biológico está diseñado para atacar diferentes partes del sistema inmunológico. Desafortunadamente, no existe una prueba que indique qué parte de su sistema inmunológico está causando la psoriasis. El proceso es simplemente prueba y error y ver qué funciona.
El tratamiento no es único para todos. Lo que puede funcionar para una persona puede no tener ningún efecto en la siguiente.
Humira y Enbrel no funcionan para mí. Son inhibidores de TNF-alfa, lo que significa que los fármacos luchan contra la sobreproducción de proteínas de TNF-alfa. Como no funcionaron, eso me dice que mi sistema inmunológico no tiene problemas con el TNF-alfa.
Sin embargo, Skyrizi es un producto biológico que se une al exceso de inhibidores de interleucina (IL), específicamente a las proteínas IL-23, y funciona muy bien. Aclaró mi piel hasta un 90%. También probé Waltz, que me aclaró al 100%, pero después de un tiempo, comenzó a fallar.
Entonces es una prueba y error. Debe ponerse en riesgo de posibles efectos secundarios del tratamiento que ni siquiera sabe que funcionará.
Mi medicamento cuesta $ 16,000 por dos inyecciones cada tres meses. Los productos biológicos son costosos, pero existen programas para pacientes disponibles que pueden ayudarlo a pagar su tratamiento.
Los efectos secundarios suelen ser una de las principales preocupaciones de los pacientes y pueden variar de una persona a otra. Un efecto secundario común de los productos biológicos son las afecciones de las vías respiratorias superiores como el resfriado común. COVID ha hecho que este efecto secundario sea cada vez más difícil, porque ahora, cada vez que me enfermo, temo tener COVID-19.
Como mujeres negras, nos enfrentamos a muchos desafíos culturales, como no contar sus asuntos y mantener las dificultades para sí misma, no confiar en los proveedores de atención médica, problemas socioeconómicos de no tener seguro o incluso poder ir al médico. Todo esto puede dificultar la obtención de ayuda.
En mi experiencia, hay muchos proveedores de atención médica que no conocen bien la piel negra o nuestra cultura. Por ejemplo, tengo psoriasis del cuero cabelludo. Me lavo el pelo tal vez una vez a la semana. Me dieron un tratamiento que requiere que te laves el cabello de tres a cuatro veces por semana. Pero toda esa agua es perjudicial para mi cabello.
Ese tratamiento está diseñado para alguien con quien no puedo relacionarme, pero debo usarlo. No eran mujeres como yo en esos ensayos clínicos, pero estoy usando el medicamento.
Recomiendo buscar un proveedor de atención médica que haya trabajado con piel negra y alguien que esté involucrado en la investigación.
Como mujeres negras, nos enfrentamos a muchos desafíos culturales, como no contar sus asuntos y mantener las dificultades para sí misma, no confiar en los proveedores de atención médica, problemas socioeconómicos de no tener seguro o incluso poder ir al médico.
Todo esto puede dificultar la obtención de ayuda. Por eso es importante encontrar otras mujeres con las que pueda identificarse en los grupos de apoyo en línea. También recomiendo involucrarse con la Fundación Nacional de Psoriasis, sin importar su origen étnico.
Una lucha continua
Es fácil mirar a alguien como yo, un defensor de pacientes que habla abiertamente sobre su enfermedad y pensar que siempre tengo confianza. Todavía tengo días malos. Todavía odio el hecho de que tengo psoriasis.
Detesto los momentos en los que tengo que luchar con las compañías de seguros para obtener mi tratamiento o intentar ser el intermediario entre el seguro, la farmacia y los proveedores de atención médica. Siempre es un recordatorio real de que, aunque actualmente estoy libre de psoriasis, todavía tengo esta enfermedad y seguirá afectando mi vida.