Recommandations pour lexercice du syndrome de Marfan

Le syndrome de Marfan est une maladie héréditaire courante du tissu conjonctif. Environ 1 personne sur 5 000 à 10 000 naît avec le syndrome de Marfan.1 Cette maladie affecte généralement le système squelettique, le cœur, les vaisseaux sanguins et les yeux.

Les personnes atteintes du syndrome de Marfan, en particulier celles qui ont une implication importante du système cardiovasculaire, peuvent devoir limiter leur activité physique, mais la plupart peuvent toujours rester actives et participer à au moins certains sports de compétition.

Risque potentiel des activités sportives

Les personnes atteintes du syndrome de Marfan sont généralement assez grandes et minces, et leurs bras et leurs jambes sont plus longs que la normale. Ils ont aussi souvent de longs doigts (une condition que les médecins appellent arachnodactylie), une forme anormale de la poitrine (pectus carinatum ou pectus excavatum) et une luxation du cristallin.

Les complications les plus mortelles du syndrome de Marfan sont liées au cœur et aux vaisseaux sanguins ; en particulier, lanévrisme de laorte.

Un anévrisme est une dilatation (ballonnement) de la paroi du vaisseau sanguin. Cette dilatation fragilise fortement la paroi de laorte et la rend sujette à une rupture brutale (dissection). La dissection aortique est une urgence médicale et peut entraîner une mort subite chez les personnes atteintes du syndrome de Marfan.2

Cette condition est plus susceptible de se produire pendant les périodes où le système cardiovasculaire est considérablement stressé. Un exercice vigoureux, en particulier, peut précipiter une dissection aortique chez une personne atteinte du syndrome de Marfan. Pour cette raison, les jeunes atteints du syndrome de Marfan doivent souvent limiter leur participation aux activités sportives.

Il nest jamais facile pour les jeunes dentendre que leur activité physique doit être limitée. Heureusement, la plupart des personnes atteintes du syndrome de Marfan peuvent rester actives, mais avec des restrictions.

Il est important que ces jeunes athlètes soient conscients des types dactivités quils doivent éviter et de celles quils peuvent continuer à pratiquer.

Recommandations générales dexercice

Des recommandations formelles sur la participation à une activité sportive de compétition pour les athlètes atteints du syndrome de Marfan ont été publiées en 2005 par la Conférence Bethesda sur les recommandations dadmissibilité pour les athlètes de compétition souffrant danomalies cardiovasculaires. Ces recommandations ont été mises à jour en 2015.1

Notamment, la conférence Bethesda sadressait spécifiquement aux personnes qui sengagent dans des sports organisés et compétitifs. En particulier, il a établi des lignes directrices pour les écoles et autres organisations avec de tels programmes. Il ne traitait pas spécifiquement des loisirs

Cependant, les recommandations peuvent toujours fournir des conseils aux athlètes de loisir et à leurs médecins.

Activités à considérer

En général, si pas plus dun des éléments suivants sapplique à une personne atteinte du syndrome de Marfan, elle peut participer à des sports de compétition sans contact qui ne créent pas de stress important sur le système cardiovasculaire :

• Dilatation de la racine aortique

• Régurgitation mitrale importante

• Autres anomalies cardiaques graves

• Antécédents familiaux de dissection aortique ou de mort subite avec une aorte peu dilatée

Ils peuvent profiter de ce quon appelle des activités sportives statiques faibles et modérées, cest-à-dire des activités qui ne nécessitent généralement pas de « rafales » dexercice intense. Voici des exemples dactivités appropriées :

• Le golf

• Bowling

• Randonnée

• Criquet

• Tir à larc

• Curling

Si une personne atteinte du syndrome de Marfan a subi une correction chirurgicale de laorte et est autorisée par son chirurgien, les activités sportives doivent généralement être limitées à des exercices de faible intensité tels que la marche, le bowling, le golf ou le yoga.

Certaines personnes atteintes du syndrome de Marfan peuvent être autorisées individuellement par leur médecin à faire plus que des exercices de faible intensité, mais cela se fait au cas par cas.

Activités à éviter

Toute personne atteinte du syndrome de Marfan doit éviter :

• Sports susceptibles de faire entrer le corps en collision avec quelque chose, comme dautres joueurs, le gazon ou dautres objets

• Exercices isométriques tels que la musculation, qui augmentent le stress sur la paroi du cœur et des vaisseaux sanguins

• Activités à haute résistance qui activent la manœuvre de Valsalva (retenue du souffle)

Surveillance et ajustements dactivité

Des échocardiogrammes périodiques (tous les six à 12 mois) peuvent être utilisés pour guider un niveau dactivité physique approprié pour les personnes atteintes du syndrome de Marfan.

Ceux-ci sont effectués pour rechercher une dilatation de la racine de laorte et une régurgitation mitrale. Lun ou lautre, sil est présent, augmente le risque de dissection aortique et dautres urgences cardiovasculaires.

Dans de tels cas, les activités approuvées devront probablement être repensées.

Les personnes atteintes du syndrome de Marfan ont un risque accru à vie dévénements cardiovasculaires graves et nécessitent un suivi médical régulier.

Un mot de Verywell

Des restrictions dexercice sont conseillées pour toute personne atteinte du syndrome de Marfan. Cependant, le degré de restriction variera dune personne à lautre, et la plupart sont capables (et sont encouragés à) davoir un mode de vie actif avec les précautions appropriées.

Un certain degré dexercice est important pour tout le monde, donc si vous souffrez du syndrome de Marfan, vous devriez travailler avec votre médecin pour concevoir un programme dexercice qui optimisera votre santé sans vous exposer à des risques excessifs.