Personne ne peut vous dire tout ce quil y a à savoir sur lautisme. Cest parce que lautisme est une différence neurologique complexe qui nécessite une intervention dans de nombreux aspects de la vie quotidienne, et chaque personne autiste est unique.
Parce que cest si complexe, vous aurez presque certainement besoin de constituer une équipe complète d« experts en autisme » pour vous aider, vous et votre enfant, à naviguer parmi les nombreux défis et opportunités que vous rencontrerez au fil du temps. Vous devrez également prendre des décisions personnelles stratégiques sur les types dexperts les plus pertinents et les plus utiles dans votre situation particulière.
Enfin, vous voudrez tenir compte des coûts liés à des types particuliers dexperts en autisme. Certains peuvent facturer beaucoup et ne sont pas couverts par les districts scolaires ou les assurances.
Types dexpertise en autisme
Si vous considérez lautisme comme un voyage plutôt quun événement, il est facile de comprendre pourquoi différents types dexperts en autisme seraient utiles à différents moments. Par exemple, vous naurez besoin daccéder à un diagnosticien expert que pendant une courte période, après quoi vous devrez peut-être vous connecter avec un éventail de thérapeutes et déducateurs.
Chacune de ces personnes a des connaissances particulières dans son propre domaine, mais peut ne rien savoir des besoins plus généraux dun enfant et de sa famille. Par example:
- Les diagnosticiens peuvent en savoir beaucoup sur la littérature sur les symptômes de lautisme, mais nont aucune idée des services dintervention précoce les mieux adaptés aux besoins de votre enfant.
- Les spécialistes du comportement peuvent être en mesure denseigner une gamme de compétences, mais nont aucune idée de la façon denseigner les universitaires à un enfant autiste.
- Les ergothérapeutes peuvent être en mesure daider votre enfant à surmonter les défis sensoriels, mais ne peuvent pas recommander dinterventions relatives aux retards de la parole.
Parce que vous et votre enfant avez un si large éventail de besoins qui changeront avec le temps, vous devrez vous tourner vers un large éventail dexperts. Lessentiel, cependant, est que vous êtes lexpert de votre enfant en particulier, de ses besoins et de ses forces.
Le fait quun autre parent jure par un thérapeute, une thérapie, une école ou un programme dhabiletés sociales en particulier ne signifie pas que cest le meilleur choix pour votre enfant (ou pour vous).
Experts en autisme pour les jeunes enfants
La plupart des enfants autistes commencent à présenter des symptômes vers lâge de 18 mois. Ces symptômes peuvent être très évidents ou assez subtils. Cela signifie que vous pouvez commencer à interagir avec des spécialistes de lautisme avant que votre enfant nait deux ans, ou pas avant quil natteigne lâge scolaire. Dans tous les cas, vous interagirez probablement avec au moins certains de ces spécialistes.
Diagnostiques
Les pédiatres et neurologues du développement, les psychologues pour enfants, les orthophonistes et les ergothérapeutes et même les psychologues scolaires peuvent être impliqués dans le processus de diagnostic de lautisme. La plupart des experts recommandent une approche multidisciplinaire du diagnostic car de nombreux symptômes de lautisme se chevauchent avec dautres troubles très différents.
Bien que les diagnostiqueurs soient excellents pour déterminer si votre enfant est autiste ou non, il est peu probable quils offrent beaucoup de soutien continu ou de recommandations spécifiques pour savoir où trouver les types de thérapie ou les ressources éducatives dont vous aurez besoin.
Experts en intervention précoce
Si votre enfant est diagnostiqué autiste à un très jeune âge, il y a de fortes chances que votre enfant soit admissible à une intervention précoce jusquà lâge de 6 ans (sil nentre pas à lécole publique plus tôt).
Les experts en intervention précoce sont spécifiquement formés pour travailler avec les très jeunes enfants et leurs parents, tant à lintérieur quà lextérieur du cadre scolaire. Beaucoup viennent au foyer denfants aussi jeunes que 18 mois et peuvent offrir une formation parentale.
De nombreux experts en intervention précoce sont formidables avec les enfants autistes, mais peuvent avoir peu à offrir en termes de suggestions pour les prochaines étapes. Par exemple, ils peuvent en savoir peu sur ce que votre district scolaire peut offrir une fois que votre enfant a plus de 6 ans et nest plus admissible à une intervention précoce.
Experts en autisme pour les enfants dâge scolaire
Au fur et à mesure que vous vous familiariserez avec les besoins de votre enfant et les options disponibles, vous découvrirez un large éventail dexperts dans tous les domaines, des compétences sociales aux universitaires en passant par léducation spécialisée. Chacun de ces experts a son propre domaine de spécialité et peu seront en mesure de vous fournir beaucoup de détails sur autre chose.
Cela peut être particulièrement frustrant lorsque vous découvrez quil existe des spécialités au sein dun même type de thérapie. Il ny a aucun moyen de contourner cela; la seule solution est de continuer à poser des questions, à assister à des conférences et à faire des recherches.
Thérapeutes comportementaux
La plupart des écoles et de nombreuses agences dassurance proposent une thérapie comportementale pour les enfants autistes. Il existe plusieurs « saveurs » de thérapie comportementale, notamment l’analyse comportementale appliquée, la thérapie par réponse pivot et la thérapie comportementale verbale. Chaque type de comportementaliste fonctionne un peu différemment et a des objectifs et des résultats espérés légèrement différents.
Bien que le plan comportemental de votre enfant puisse être élaboré par un thérapeute comportemental à part entière avec un diplôme détudes supérieures, sa thérapie quotidienne sera probablement fournie par une personne possédant une simple certification.
Cela ne signifie pas que la thérapie de votre enfant sera de mauvaise qualité (de nombreux thérapeutes certifiés sont assez talentueux). Mais cela signifie que le thérapeute de votre enfant peut en savoir peu sur les différents types de thérapie comportementale, ou quel type de thérapie comportementale serait le mieux pour votre enfant, ou comment accéder à la thérapie comportementale par le biais de lécole ou de votre régime dassurance.
Et quel que soit le niveau de qualification du comportementaliste de votre enfant, il aura probablement peu dinformations à offrir sur les types de thérapies non comportementales.
Thérapeutes du développement
La thérapie développementale est assez différente de la thérapie comportementale; il se concentre davantage sur les intérêts intrinsèques et les réponses émotionnelles de lenfant et moins sur les comportements « souhaités ».
Il existe de nombreuses formes de thérapie développementale, et chacune est très différente lune de lautre ; Floortime et Relationship Development Intervention (RDI) sont deux des plus connus, mais il y en a beaucoup dautres.
Les thérapeutes du développement ont généralement une formation en ergothérapie et/ou en orthophonie, ce qui signifie quils ont une perspective légèrement plus large que certains autres experts en autisme. Dun autre côté, sils se concentrent sur la thérapie développementale, leur connaissance de la thérapie comportementale ou des programmes scolaires sera probablement limitée.
Orthophonistes, ergothérapeutes et autres thérapeutes
La plupart des enfants autistes travaillent avec des orthophonistes et des ergothérapeutes à un moment donné. Beaucoup travaillent avec des thérapeutes en compétences sociales ainsi que des physiothérapeutes. Certains parents décident de sadresser à des experts en intégration sensorielle, en art-thérapie, en hippothérapie (thérapie à cheval), en thérapie récréative ou dans dautres domaines.
Bien que toutes ces approches thérapeutiques aient des éléments en commun, chacune est suffisamment unique pour nécessiter une formation et une expertise spécialisées.
Enseignants spécialisés, administrateurs et aides
Au fur et à mesure que votre enfant entrera dans le système scolaire public, vous travaillerez presque certainement avec des enseignants, des administrateurs et des thérapeutes en milieu scolaire pour créer un plan éducatif individualisé (PEI). Il sagit dun document juridique qui décrit les services et les aménagements que votre enfant recevra.
Vous travaillerez également au quotidien avec des enseignants en éducation spécialisée, des administrateurs en éducation spécialisée et (dans de nombreux cas) des paraprofessionnels tels que des assistants individuels.
Il est important de savoir que peu de ces personnes ont de lexpérience ou des connaissances en dehors de leur travail spécifique. Ainsi, lenseignant de votre enfant peut avoir mille bonnes idées pour laider à sengager avec ses camarades de classe, mais aucune idée sur la façon daider votre enfant à sengager dans des activités parascolaires.
Noubliez pas non plus que même si le district a à cœur lintérêt supérieur de votre enfant, il travaille également avec des ressources limitées et une myriade de lois éducatives qui peuvent entraver la fourniture des services que vous souhaitez pour votre enfant. Lorsque cela se produit, vous pouvez décider de contacter encore plus dexperts dans des domaines tels que le plaidoyer juridique ou les tests et lévaluation hors district.
Experts en autisme pour adolescents et adultes
Au fur et à mesure que votre enfant autiste deviendra un adolescent autiste, vous commencerez à planifier sa « transition » vers lâge adulte (qui survient à lâge de 22 ans).
La transition est un processus quelque peu complexe qui devrait, idéalement, impliquer la planification (le cas échéant) de lenseignement secondaire, la formation professionnelle (ou dautres activités quotidiennes plus protégées), le logement, les compétences de vie et lindépendance financière. Il comprend également la question très importante de savoir si vous devez ou non devenir le tuteur légal de votre enfant adulte.
Experts en transition
Sans surprise, il y a maintenant des employés du district scolaire qui se concentrent presque entièrement sur le processus délaboration de plans de transition pour les élèves ayant des besoins spéciaux.
Ces personnes peuvent vous aider à identifier les agences dÉtat appropriées qui fourniront des services pour adultes, et elles peuvent même être en mesure de vous aider avec les demandes de sécurité sociale pour SSDI et Medicaid (le cas échéant). Ils ne seront cependant pas en mesure de vous fournir beaucoup de suggestions spécifiques pour le logement ou lemploi.
Experts en services et hébergement pour adultes
Une fois que votre enfant atteint lâge de 22 ans, il ne peut plus recevoir de services scolaires. Sils sont au collège, ils travailleront avec des experts en hébergement qui peuvent les aider avec des services, des soutiens et des thérapies supplémentaires au besoin.
Sils sont inscrits à un programme de jour ou vivent en groupe, ils seront soutenus par des professionnels des services aux adultes qui peuvent être des thérapeutes, des administrateurs, des entraîneurs ou même des chauffeurs qui assurent le transport.
Toutes ces personnes ont des rôles très spécifiques et peuvent en savoir peu sur les options, le financement ou dautres détails, bien quelles puissent fournir de merveilleux services dans leur domaine dexpertise particulier.
Coachs demploi
Habituellement associés à des agences dÉtat ou à des prestataires de services financés par lÉtat, les coachs professionnels aident littéralement votre enfant adulte à trouver, apprendre et conserver un emploi. Ils peuvent ou non savoir quel travail convient le mieux à votre enfant ou comment aider votre enfant à acquérir des compétences pour progresser dans son travail, mais ils sont essentiels pour aider votre enfant à réussir sur le lieu de travail.
Thérapeutes cognitifs
Bien que les jeunes enfants atteints dautisme (en particulier ceux atteints de formes dautisme plus graves) ne puissent pas bénéficier de la thérapie cognitive (par la parole), de nombreux adultes du spectre la trouvent très utile.
Les thérapeutes cognitifs peuvent être des travailleurs sociaux, des psychologues ou des psychiatres ; ils peuvent ou non être en mesure de prescrire des médicaments utiles; et ils peuvent ou non être en mesure daider votre enfant à naviguer dans des situations spécifiques. Ils peuvent cependant aider votre enfant à gérer des situations ou des défis difficiles.
Spécialistes du logement adapté
Le logement adapté est une spécialité en soi, car le financement peut provenir de nombreuses sources et les options sont très variées. Les experts en logement adapté doivent savoir comment déterminer si votre enfant est admissible à un financement, où et comment accéder aux fonds, et si le financement peut être utilisé pour un logement de groupe, un logement indépendant ou partagé, ou dautres options.
Ils peuvent également vous aider à inscrire votre enfant dans un logement à loyer modique (même si vous, son parent, nêtes pas à faible revenu). Il existe des lois spécifiques qui sappliquent aux logements adaptés dans chaque État, dont certaines sont complexes et contre-intuitives.
Cependant, il est peu probable quun expert en logement adapté soit en mesure de recommander un foyer de groupe en particulier ou de vous dire si un appartement particulier sera admissible à un financement.
Experts en droit des besoins spéciaux
À mesure que vous et votre enfant grandissez, vous devrez réfléchir à des questions telles que la tutelle, les procurations de santé, les procurations, les fiducies supplémentaires et dautres questions juridiques et financières.
Les avocats spécialisés en besoins spéciaux (ou les avocats en droit de la famille ordinaires ayant une expérience en besoins particuliers) peuvent vous aider à réfléchir aux meilleures options pour votre enfant et votre famille et rédiger les documents juridiques appropriés.
Cependant, les avocats spécialisés en besoins spéciaux ne peuvent pas vous aider à décider de maintenir ou non la tutelle de votre enfant adulte, pas plus quils ne peuvent vous aider à financer une fiducie pour besoins particuliers.
Un mot de Verywell
Il nexiste pas d« expert en autisme » qui puisse vous soutenir et vous guider, vous et votre enfant, tout au long de lenfance et jusquà lâge adulte. Cela signifie que vous êtes lexpert ultime et quil vous appartiendra de trouver, sélectionner, guider et apprendre de chaque expert au fil du temps. Le processus peut être épuisant, mais le résultat final, un enfant capable dapprendre et de vivre selon son potentiel, en vaut largement la peine.