Gérer lautisme pendant la pandémie de COVID-19

Alors que la réalité de COVID-19 est difficile à traiter et à gérer pour de nombreuses personnes, elle est particulièrement difficile pour les enfants et les adultes autistes et leurs soignants. Heureusement, il existe des outils et des ressources disponibles pour faciliter un peu les moments stressants et perturbateurs.

Pourquoi les personnes autistes sont susceptibles de lutter

Presque tous les aspects des fermetures et des quarantaines peuvent saper les systèmes que les personnes autistes et leurs soignants ont mis en place. Par example:

• Routine perturbée : Pour les personnes autistes, la routine et la cohérence sont absolument essentielles. Même les changements de routine les plus ordinaires (une assemblée scolaire, un changement de temps surprenant) peuvent être bouleversants. COVID-19 a provoqué des changements massifs dans la routine de chacun, y compris la fin de lécole, des programmes de jour et de lemploi assisté, ce qui peut rendre la vie extrêmement difficile pour les personnes du spectre.

• Défis thérapeutiques : La plupart des personnes autistes participent à de multiples formes de thérapie : orthophonique, professionnelle, physique, sociale, comportementale et/ou psychologique. Bien quil soit possible, dans certains cas, de poursuivre la thérapie en ligne, il existe de nombreux cas où cela nest tout simplement pas possible. Les raisons peuvent aller du pratique (mauvaise connexion Internet) au personnel (difficultés de compréhension ou de comportement).

• Défis alimentaires : De nombreuses personnes sur le spectre sont inhabituellement pointilleuses sur les aliments quelles mangent. Ils peuvent manger seulement une poignée daliments ou seulement des marques spécifiques. Pendant cette crise, il peut être difficile dentrer dans une épicerie, et encore moins de trouver une marque spécifique dun aliment spécifique. Le manque daliments familiers peut être inhabituellement stressant pour les personnes autistes.

• Contact limité : Les personnes autistes comptent sur leurs relations avec des enseignants, des thérapeutes, des proches et des soignants spécifiques. Pendant cette crise sanitaire, laccès à ces personnes peut être limité ou inexistant. Cela peut entraîner une augmentation du stress et des problèmes de comportement.

• Manque dinteraction : certaines personnes autistes vivent dans des environnements à lextérieur de la maison (foyers de groupe, par exemple) et, comme pour les maisons de soins infirmiers, ces environnements sont désormais considérés comme « interdits » aux membres de la famille. Le manque dinteraction avec des personnes familières peut être stressant pour tout le monde.

Défis pour les familles avec des membres autistes

Lorsque les membres autistes de la famille sont aux prises avec le stress et lanxiété, les personnes qui les entourent sont susceptibles de lutter également. Il y a plusieurs raisons à cela.

• Lutte pour maintenir la routine : Toutes les personnes autistes ont besoin de routine et de cohérence. Cest difficile (voire impossible) à fournir si vous êtes coincé à la maison, travaillez à domicile, aidez dautres enfants à sinstruire ou faites face à une maladie.

• Difficulté à communiquer la situation : Il peut être difficile dexpliquer la pandémie de COVID-19 à certaines personnes autistes qui peuvent avoir des difficultés à réceptif à la parole ou qui peuvent avoir une déficience intellectuelle.

• Manque de ressources : Alors que tous les enfants et parents ont des difficultés à sinstruire en ce moment, il est particulièrement difficile pour les familles ayant des besoins spéciaux daccéder aux programmes, aux soutiens pédagogiques et aux autres ressources auxquels ils ont droit.

Comment soutenir votre proche atteint dautisme

Il faudra peut-être un certain temps avant que votre proche atteint dautisme puisse reprendre ses activités et routines « normales ». Pour vivre confortablement ensemble, il appartient aux parents et aux autres membres de la famille détablir et de maintenir un mode de vie à la maison qui fonctionne ou qui fonctionne suffisamment pour tout le monde.

Aidez-les à comprendre ce qui se passe

Tous les enfants ou adultes autistes ne peuvent pas comprendre les détails dune pandémie virale mondiale, mais la grande majorité peut en comprendre les bases.

• Utilisez des histoires sociales : les histoires sociales sont des histoires illustrées simples qui peuvent aider les personnes autistes à comprendre et à répondre aux problèmes sociaux ou sociétaux. Ces organisations offrent de bonnes options en ligne : UNICEF

• Association nationale de lautisme

• Université de Caroline du Nord

• Maintenir les liens sociaux : si votre proche est habitué à des interactions régulières avec la famille, les amis ou le personnel de soutien, il est important de maintenir ces liens en ligne ou par téléphone. Alors que les rencontres Zoom à plusieurs peuvent être difficiles pour les personnes autistes, les conversations en tête-à-tête ou les interactions textuelles peuvent être très importantes, non seulement pour rester en contact, mais aussi pour les aider à savoir que leurs proches sont daccord.

• Enseignez des conseils de sécurité : assurez-vous que votre proche comprend comment maintenir une bonne hygiène en se lavant les mains en profondeur pendant 20 secondes, en se couvrant le nez et la bouche lorsquil éternue, en maintenant une distance sociale et en portant un masque en public. Si ces mesures leur sont très difficiles, envisagez de rester à lécart des magasins et autres lieux de groupe pendant cette période.

Établir une routine

La plupart des personnes, autistes ou non, réussissent mieux avec une routine et un horaire établis, mais cela peut être difficile à appliquer si cela nest pas nécessaire pour le travail ou lécole. Pour les personnes autistes, une routine peut faire la différence entre une vie familiale calme et agréable et des journées remplies de crises et dexplosions émotionnelles. Les routines nont pas besoin dêtre complexes, elles doivent juste être cohérentes. Par example:

• Établissez des heures de repas régulières : aidez le membre autiste de votre famille à remarquer quand il est temps de se préparer, de manger et de nettoyer chaque repas. Utilisez des minuteries et des alarmes, si elles sont utiles, afin que le membre autiste de votre famille sache à quoi sattendre et quand sy attendre. Faites de votre mieux pour offrir des aliments familiers et préférés en cette période stressante.

• Prévoyez du temps de travail : si le membre autiste de votre famille est dâge scolaire, prévoyez des périodes de temps relativement courtes (30 minutes à une heure) pour vous concentrer sur le travail scolaire. Sil sagit dun adulte, envisagez de lui confier des tâches ou des projets spécifiques qui lintéressent : nettoyer, cuisiner, plier, laver les vêtements, ranger la vaisselle, etc. pendant ces périodes.

• Respectez lheure du coucher et lheure du réveil : Le manque de sommeil (ou trop de sommeil) peut être un problème grave pour une personne autiste. Si vous rencontrez des problèmes de sommeil, envisagez dutiliser le supplément de mélatonine.

• Désignez du temps pour le plaisir : choisissez certains moments de la journée pour la télévision, les jeux et/ou les médias sociaux. Réglez des alarmes pour marquer le début et la fin de ces heures, afin quelles fassent partie de la routine quotidienne.

Fournir des ressources apaisantes

De nombreuses personnes autistes ont des systèmes sensoriels sensibles et peuvent avoir besoin de divers outils pour rester calmes. Ils peuvent également avoir besoin daide pour maintenir leur centre émotionnel. Quelques options incluent :

• Espace calme : si possible, permettez à votre proche autiste de se retirer dans une pièce plus calme ou dans un autre endroit lorsquil se sent stressé.

• Opportunités de stimulation : la stimulation (bercer, effleurer, faire les cent pas, etc.) est souvent un outil pour sauto-calmer. Bien que ces comportements puissent être mal vus à lécole ou sur le lieu de travail, ils peuvent être dune grande valeur en ce moment.

• Exercice physique : Tout le monde a besoin dexercice, y compris les personnes autistes. Envisagez de faire des promenades en famille, de jouer à des jeux dans la cour, de monter des escaliers, de danser ou de soutenir une activité physique avec le membre autiste de votre famille.

• Ressources sensorielles : Souvent, les personnes autistes reçoivent des « régimes sensoriels » ou des activités dun ergothérapeute. Maintenant, ces activités peuvent être interrompues, mais cela ne signifie pas quelles ne sont pas nécessaires. Demandez au thérapeute de votre enfant ou de votre proche comment maintenir les activités sensorielles en utilisant des ballons, des transats, des balançoires, des couvertures ou dautres ressources que vous pourriez avoir chez vous.

• Médicaments cohérents : Si vous avez lhabitude davoir quelquun dautre en charge de fournir les médicaments de votre enfant, noubliez pas que quelquun est maintenant vous. Assurez-vous que votre enfant prend ses médicaments régulièrement.

Si vous avez un enfant dâge scolaire (moins de 22 ans) atteint dautisme, vous avez le droit de puiser dans les ressources déducation spécialisée de votre district. Si vous ne recevez pas le soutien approprié, nhésitez pas à contacter lenseignant, le directeur ou les thérapeutes de votre enfant.

Un mot de Verywell

En tant quaidant dune personne autiste pendant une pandémie, vous êtes confronté à une situation inhabituellement difficile. Cela signifie que vous devrez peut-être prendre des mesures supplémentaires pour assurer votre propre bien-être, quil sagisse dune promenade pour vous ressourcer, dune méditation tôt le matin, de demander de laide ou de faire de votre mieux pour vous détendre. Comme les jours sétendent sur des semaines et même des mois, cette période de temps peut sembler interminable. Sachez que ce nest pas le cas. Même si cela peut être difficile pendant un certain temps, les choses samélioreront !

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