On estime quun tiers des personnes diagnostiquées avec un trouble du spectre autistique sont considérées comme non verbales, ce qui signifie quelles napprendront jamais à parler plus que quelques mots.1 Malgré cela, lautisme non verbal fait lobjet de peu de recherches et lon sait peu de choses sur les processus de pensée de des gens qui ne parlent pas.
Cependant, certaines recherches sont en cours et les nouvelles technologies ouvrent les portes de la communication et de la compréhension.
Quest-ce que lautisme non verbal ?
Malgré la prévalence des personnes autistes qui ne parlent pas, le terme « autisme non verbal » na pas de statut officiel, et il ny a pas de diagnostic comme « autisme non verbal ». Cest en partie parce quil ny a pas de ligne claire entre les personnes autistes verbales et non verbales.
Par exemple, certaines personnes atteintes dautisme non verbal développent la capacité dutiliser quelques mots de manière significative, mais sont incapables de mener une conversation significative. Par exemple, ils pourraient dire « voiture » pour signifier « allons faire un tour », mais ne seraient pas en mesure de répondre à la question « où devrions-nous aller ? »
Certains ont la capacité de parler mais nont pas la capacité dutiliser la langue de manière significative. Ils peuvent « faire écho » à des scripts de la télévision ou à des expressions qui leur ont été enseignées par des thérapeutes. Au lieu dutiliser ces scripts pour communiquer des idées ou des désirs, cependant, ils semblent utiliser le "scripting" comme une forme de stimulation dauto-calmant.
Bon nombre dindividus non verbaux ne peuvent pas utiliser efficacement le langage parlé, mais sont capables de communiquer avec un langage écrit ou dactylographié, la langue des signes américaine, des cartes illustrées ou des appareils de communication numériques. Une fois quun individu communique efficacement, même sans langage parlé, sa capacité à sengager dans le monde augmente considérablement.
Intelligence et manque de parole
Quiconque obtient un score de QI de 70 ou moins à des tests spécifiques est étiqueté Handicap intellectuel (DI).1 Jusquà relativement récemment, on supposait que tous les enfants autistes non verbaux étaient intellectuellement handicapés pour la simple raison que leur score de QI était inférieur (souvent bien en dessous) 70.
Il est récemment devenu clair que les tests de QI typiques sont de très mauvais outils pour mesurer les capacités intellectuelles des enfants autistes, en particulier lorsque ces enfants ne sont pas verbaux. Les raisons sont assez évidentes ; par example:
- Les tests de QI, pour la plupart, dépendent de la capacité du candidat à comprendre et à répondre rapidement aux informations verbales. Les enfants autistes non verbaux ont évidemment des défis dans ces domaines qui peuvent ou non avoir un lien avec lintelligence de base.
- La plupart des tests de QI nécessitent une capacité à comprendre et à répondre aux normes et attentes sociales, et à répondre dans un laps de temps spécifique. Ces attentes sont très difficiles pour les enfants autistes, quelles soient verbales ou non.
- Les problèmes sensoriels qui ne causent pas de problèmes aux enfants typiques peuvent distraire les enfants autistes. Les enfants autistes non verbaux nont pas la capacité dinformer les testeurs de ces problèmes.
- Les testeurs sont rarement formés pour travailler avec, interagir avec ou « lire » des enfants ayant des besoins spéciaux, en particulier des enfants non verbaux. Sils ne peuvent pas engager lenfant, il est très peu probable que lenfant présente son plus haut niveau de capacité.
Comment, alors, le QI devrait-il être mesuré chez les enfants non verbaux atteints dautisme ? Idéalement, la réponse devrait inclure à la fois des tests de QI non verbaux et des observations non liées aux tests.
Le TONI (Test of Nonverbal Intelligence) est un exemple de test de QI non verbal qui est généralement une meilleure option pour les enfants non verbaux et pour les enfants autistes en général. Lobservation denfants non verbaux dans des contextes familiers peut également fournir aux évaluateurs des informations réelles sur les capacités par rapport aux compétences en matière de test.
Souvent, bien que les enfants autistes non verbaux ne parviennent pas à coopérer ou à saisir pleinement lintention des tests standardisés, ils sont tout à fait capables de relever des défis intellectuels, tels que résoudre des problèmes mathématiques complexes ou des énigmes.
Bien sûr, ni les districts scolaires ni les agences ne sont susceptibles daccepter les résultats de ces évaluations de sitôt, mais la recherche suggère quelles sont beaucoup plus susceptibles de révéler le véritable potentiel dun enfant.2
Pourquoi napprennent-ils pas à parler ?
Lun des aspects les plus étranges de lautisme non verbal est le fait que personne ne sait vraiment pourquoi certaines personnes autistes ne peuvent pas ou nutilisent pas le langage parlé. Cest particulièrement déroutant parce que bon nombre de personnes non verbales sur le spectre peuvent choisir et choisissent de communiquer en utilisant la langue des signes américaine, des cartes illustrées et une gamme doutils numériques.
Certaines personnes autistes souffrent également dapraxie de la parole pendant lenfance, un trouble neurologique qui rend le langage parlé extrêmement difficile. Mais la plupart des individus non verbaux du spectre autistique nont pas dapraxie ; ils ne parlent tout simplement pas.
De toute évidence, il existe des différences dans les fonctions cérébrales qui inhibent le langage parlé, mais à ce stade, il ny a pas daccord sur ce que sont ces différences ou sur leur impact sur un individu donné.
Des études utilisent des instruments tels que les électroencéphalogrammes (pour mesurer les ondes cérébrales) et les IRM (pour mesurer lactivité cérébrale) dans le but de mieux comprendre ce qui se passe dans lesprit dune personne qui ne parle pas ou ne peut pas parler. Dautres mesurent le regard.
Jusquà présent, il semble clair que les personnes atteintes dautisme non verbal comprennent beaucoup plus quelles ne communiquent ; mais combien plus, et à quel niveau, reste incertain.
Mon enfant apprendra-t-il à parler ?
Très souvent, les thérapeutes utilisent le terme « préverbal » plutôt que « non verbal » pour décrire les enfants autistes qui nutilisent pas le langage parlé. Un certain nombre denfants autistes ayant un retard de parole acquièrent la capacité de communiquer avec le langage parlé. Certains deviennent assez fluides. Dautres, cependant, ne gagnent jamais plus que quelques mots, si cela.
Selon une publication du NIH Workshop sur les enfants dâge scolaire non verbaux atteints dautisme, « ... cest un défi très important dévaluer ces personnes avec des instruments standardisés traditionnels. Nos outils de mesure actuels ont une fiabilité et une validité relativement faibles pour cette population.
"La présence dun seul mot, ou dun discours écholalique, semble être un prédicteur significatif de lacquisition du langage parlé après lâge de 5 ans.
« Tant dans la recherche que dans la planification du traitement, il est important de distinguer si les enfants sont non verbaux (cest-à-dire sans langage parlé), préverbaux (cest-à-dire les enfants plus jeunes qui nont pas encore développé le langage verbal) ou non communicatifs (cest-à-dire nayant ni ni les compétences en communication non verbale)."3
Encourager votre enfant à parler
Il existe de nombreuses techniques pour encourager et améliorer le langage parlé pour les enfants autistes, bien quil ny ait aucune garantie quune approche particulière sera efficace pour un enfant donné.
La recherche suggère que plusieurs approches différentes peuvent améliorer la communication verbale, notamment :
- Orthophonie
- Interventions comportementales4
- Thérapie par le jeu 5
- Musicothérapie et techniques connexes, selon certaines recherches antérieures6
Si votre enfant ne parle pas ou nutilise pas de mots pour communiquer, il est important de se rappeler ces faits surprenants et importants :
- Lacquisition tardive du langage nest pas nécessairement une indication dun faible QI ou dun mauvais pronostic.
- Les enfants autistes peuvent développer le langage beaucoup plus tard que les enfants au développement typique, ce qui signifie quil vaut la peine de poursuivre lorthophonie.
- La communication à laide de techniques non verbales (cartes illustrées PECS, langage des signes, etc.) peut être très importante pour établir la communication. Les enfants qui développent des compétences de communication en utilisant ces techniques acquièrent souvent des compétences en langage parlé en même temps.
- Cela vaut bien le temps, largent et lénergie des parents dinvestir dans des tablettes numériques, des applications et des logiciels qui permettent à leur enfant de communiquer en appuyant sur des images (ou, dans certains cas, sur des claviers).
Un mot de Verywell
Bien quil existe un certain nombre dexcellents outils pour encourager la parole et la communication, il est important déviter les canulars qui semblent trop beaux pour être vrais. Dans le monde de lautisme, lun de ces pièges potentiels est la « communication facilitée », dans laquelle un thérapeute « soutient » le bras dune personne autiste pendant quelle tape.
Cette approche est toujours disponible mais a été démystifiée par de nombreuses études qui montrent que cest le thérapeute, et non la personne autiste, qui guide le doigt qui tape.