Présentation de lautisme sévère

Il ny a pas de diagnostic tel que "lautisme sévère". Lorsque le terme est utilisé, il sagit donc en fait dune simple façon de décrire le niveau de fonctionnement et les besoins dune personne.

Lautisme sévère est parfois appelé autisme de bas niveau, autisme classique, autisme de Kanner (daprès la personne qui a décrit lautisme pour la première fois comme un trouble unique) ou autisme profond. En termes simples, il décrit les personnes autistes présentant les symptômes les plus importants.

Autisme sévère ou de niveau 3

Une autre façon de décrire lautisme grave est de parler du niveau de soutien requis pour quune personne diagnostiquée puisse fonctionner en toute sécurité. Le manuel de diagnostic actuel (DSM-5) fournit trois niveaux dautisme, avec plus de soutien requis à chaque niveau.1

Les personnes atteintes dautisme sévère seraient généralement diagnostiquées comme ayant un trouble du spectre autistique de niveau 3, ce qui signifie quelles ont besoin de beaucoup de soutien.

Il nest pas rare quune personne atteinte dautisme sévère ait besoin dun soutien et dune supervision 24h/24 et 7j/7.

Lautisme sévère peut être beaucoup plus débilitant et difficile que dautres types dautisme. Cest parce que les personnes autistes ont beaucoup des mêmes problèmes que nimporte qui dautre sur le spectre, mais à un degré beaucoup plus élevé, et ont souvent des symptômes majeurs qui sont relativement rares dans lautisme de haut niveau.

Ces deux ensembles de problèmes peuvent rendre pratiquement impossible pour une personne atteinte dautisme sévère (ou sa famille) de bien fonctionner dans des environnements typiques allant de lécole à lépicerie en passant par le cabinet du médecin.

Versions sévères des symptômes de lautisme

Pour être admissible à un diagnostic du spectre autistique, une personne doit présenter des symptômes suffisamment importants pour nuire à la vie quotidienne. Chaque personne autiste doit avoir des défis sociaux, de communication et sensoriels qui rendent la vie plus difficile/

Même lautisme dit « de haut niveau » peut être très difficile. Mais ces défis atteignent un niveau très différent pour les personnes atteintes dautisme « sévère ».

Défis de la parole et du langage

Alors que toutes les personnes atteintes dun trouble du spectre autistique ont des difficultés avec les compétences sociales et la communication, les personnes atteintes dautisme sévère sont plus susceptibles dêtre totalement incapables dutiliser le langage parlé. Ils peuvent également sembler ne pas prêter attention aux personnes qui les entourent.

Dysfonctionnement sensoriel

De nombreuses personnes atteintes du spectre autistique ont un dysfonctionnement sensoriel (elles sont trop ou pas assez sensibles à la lumière, au son, au toucher, au goût ou à lodorat). Les personnes atteintes dautisme sévère ont tendance à être extrêmement sensibles, à tel point que sortir dans la foule, les lumières vives ou les bruits forts peut être accablant.

Défis cognitifs

De nombreuses personnes autistes ont un QI élevé. Certains ont un QI égal ou proche de 75, le seuil de ce quon appelait autrefois le retard mental. De manière générale, cependant, les personnes atteintes dautisme sévère ont un QI faible à très faible, même lorsquelles sont testées à laide doutils de test non verbaux.

Cependant, il est important de savoir que les apparences peuvent être trompeuses : certaines personnes atteintes dautisme sévère ont appris à communiquer à laide de signes, de tableaux dorthographe ou dautres outils. Certaines de ces personnes sont assez articulées et elles indiquent clairement quau moins certaines personnes atteintes dautisme sévère sont plus capables quelles ne semblent lêtre.

Comportements répétitifs

La plupart des personnes atteintes du spectre autistique ont des comportements répétitifs et des comportements dautostimulation. Les individus plus fonctionnels peuvent battre des mains, se balancer ou secouer les doigts. Souvent, ils peuvent contrôler ces comportements pendant un certain temps si nécessaire.

Les personnes atteintes dautisme sévère sont susceptibles davoir de nombreux comportements de ce type, et ces comportements peuvent être extrêmes et incontrôlables (bercement violent, claquement de porte, gémissements, etc.).

Symptômes physiques

Les personnes atteintes dautisme sévère peuvent présenter des symptômes physiques qui apparaissent parfois avec un autisme moins profond. Ceux-ci peuvent inclure linsomnie, lépilepsie et, selon certaines sources, des problèmes gastro-intestinaux.2

En raison de leurs difficultés de communication, ces problèmes peuvent passer inaperçus ou non diagnostiqués. Le résultat dune maladie physique non diagnostiquée peut être des problèmes de comportement qui sont en fait causés par la douleur physique.

Défis dans lautisme sévère

Selon certains chercheurs, les comportements extrêmes observés dans lautisme sévère sont très souvent le résultat dune frustration, dune surcharge sensorielle ou dune douleur physique.3 Parce que les personnes atteintes dautisme sévère ont tellement de mal à communiquer verbalement leurs besoins, elles peuvent sexprimer dans des comportements. cela peut être effrayant pour leurs soignants et les autres.

Si les comportements ne peuvent pas être traités ou gérés, ils peuvent en fait être dangereux ; dans de nombreux cas, il devient impossible pour les parents ou les frères et sœurs de vivre en toute sécurité avec un adolescent ou un adulte gravement autiste.

Automutilation

Alors que lautomutilation peut survenir chez les personnes atteintes de formes plus légères dautisme, des comportements tels que se cogner la tête et pica (manger des articles non alimentaires) sont beaucoup plus courants chez les personnes atteintes dautisme sévère.

Comportements agressifs

Lagression est relativement rare dans lautisme, mais elle nest certainement pas inconnue, en particulier chez les personnes atteintes dautisme plus sévère (ou parmi les personnes atteintes dautisme et dautres problèmes tels que lanxiété sévère).

Les personnes atteintes dautisme sévère peuvent agir en frappant, en mordant ou en donnant des coups de pied. Ils peuvent également avoir des comportements, tels que des bavures fécales, des claquements de porte, etc., qui nécessitent une réponse rapide et efficace.

Errance et fuite

« Eloping » (fuite sans cause évidente et sans destination particulière) est également courante chez les personnes atteintes dautisme sévère. Contrairement aux personnes plus fonctionnelles, les personnes atteintes dautisme sévère nont pas les outils pour communiquer avec les premiers intervenants.

Cela peut, bien sûr, augmenter la probabilité que lindividu se retrouve dans une situation dangereuse. Dans certains cas, des serrures, des alarmes et des outils didentification spéciaux sont nécessaires pour assurer la sécurité dune personne atteinte dautisme sévère.

Traitement

Comme la recherche la montré, il nexiste aucun traitement qui guérisse lautisme grave en tant que trouble.4 Il existe cependant un large éventail doptions médicales et non médicales pour traiter les symptômes individuels de lautisme grave. Certains dentre eux ne sont vraiment rien de plus que du bon sens.

Vérifier les problèmes physiques

Peu de personnes atteintes dautisme sévère ont la capacité de décrire des symptômes ou des problèmes physiques. Cest donc une bonne idée de commencer par vérifier si un enfant atteint dautisme sévère présente des symptômes physiques qui peuvent exacerber les comportements problématiques.

Il nest pas rare, par exemple, de découvrir que le comportement apparemment agressif dun enfant est en fait une réponse à une douleur gastro-intestinale sévère qui peut être traitée par des changements alimentaires.2 Une fois la douleur disparue, la personne trouve beaucoup plus facile de se détendre, de sengager, dapprendre , et se comporter de manière appropriée.

Enseigner les compétences en communication

De nombreux enfants atteints dautisme sévère sont non verbaux. Même sils apprennent à utiliser le langage parlé, certains ont du mal à poser ou à répondre à des questions et peuvent répéter des sons sans leur attribuer de sens.

Dun autre côté, bon nombre de ces mêmes personnes qui ne peuvent pas parler sont capables de communiquer grâce à lutilisation de la langue des signes, de cartes illustrées, de tableaux de discussion numériques et de claviers. La communication, bien sûr, est la clé de tout type dengagement et dapprentissage.

Environnement hautement structuré et à faible stress

Pour certaines personnes atteintes dautisme sévère, une routine très régulière avec des lumières faibles, peu de bruits forts, des aliments prévisibles et des soutiens pour les activités quotidiennes peuvent être extrêmement utiles. . e

Thérapies non médicales

Les enfants atteints dautisme sévère répondent souvent bien à lanalyse comportementale appliquée (ABA), une forme de thérapie comportementale qui est souvent fournie gratuitement par lécole et les programmes dintervention précoce.

La thérapie dintégration sensorielle peut être utile, car lautisme sévère saccompagne souvent de graves problèmes sensoriels. Dautres thérapies utiles comprennent la parole, lergothérapie, la physiothérapie et, parfois, la thérapie par le jeu.

Médicaments

Les traitements de lautisme grave comprennent généralement des médicaments contre lanxiété et les problèmes connexes.5 Les antipsychotiques peuvent également être efficaces, tout comme les antidépresseurs. Il est important de surveiller attentivement les réactions de votre enfant aux médicaments, car dans certains cas, les effets secondaires ou les interactions peuvent causer autant de problèmes quils en résolvent.