Les 5 controverses entourant lautisme

Les troubles du spectre autistique (TSA) font lobjet de nombreuses controverses. Parce que le spectre englobe un si large éventail de symptômes et de capacités, et parce que des réponses claires sur les causes et les meilleurs traitements font encore défaut, les désaccords entre les personnes de la communauté autiste sont parfois profonds.

Voici cinq des principaux sujets de débat.

Trouble ou différence ?

Les critères de diagnostic de lautisme ont radicalement changé au fil du temps, ce qui rend difficile de définir qui est réellement qualifié (ou une fois qualifié) pour un diagnostic dautisme.1

Au début du 20e siècle, lautisme était considéré comme une forme rare et grave de schizophrénie marquée par une séparation presque complète de la réalité.2 Ce nest quen 1980 que lautisme a été décrit comme un trouble distinct non lié à la schizophrénie ; à ce moment-là, il était considéré comme un trouble du développement plutôt que comme une maladie mentale.

En 1994, le syndrome dAsperger a été ajouté au Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-IV). Le diagnostic était généralement donné à ceux qui avaient un QI élevé et de fortes compétences verbales qui avaient des difficultés avec les compétences sociales ainsi que des intérêts étroits et des comportements répétitifs.

Le DSM-IV a reconnu cinq diagnostics distincts (et maintenant obsolètes) du spectre autistique, notamment le syndrome dAsperger, le trouble autistique, le trouble envahissant du développement non spécifié (PDD-NOS), le syndrome de Rett et le trouble désintégratif de lenfance.

Lorsque le DSM-5 a été publié en 2013, ces cinq troubles ont été éliminés et regroupés dans le seul diagnostic de « troubles du spectre autistique ».

Par conséquent, les TSA incluent désormais un large éventail de personnes, dont certaines sont gravement handicapées intellectuellement et dautres qui sont brillantes et accomplies. Lévolution des critères a conduit à des désaccords entre les parents, les auto-représentants et les praticiens sur ce que signifie réellement lautisme.

Certaines personnes pensent que lautisme devrait être célébré comme une variation neurologique normale (parfois appelée "neurodiversité") qui peut conduire à des idées extraordinaires, et prétendent souvent que des personnes comme Einstein et Mozart auraient pu être diagnostiquées avec lautisme aujourdhui. Dautres pensent que lautisme devrait être considéré comme un trouble qui devrait être traité, voire guéri.

Causes de lautisme

Les taux dautisme ont considérablement augmenté au cours des dernières décennies, mais il nest pas clair si cela est dû à un plus grand nombre de personnes diagnostiquées, à des facteurs environnementaux ou à une combinaison des deux. Cette augmentation a conduit à une augmentation de la recherche sur lautisme. Les scientifiques pensent que les facteurs génétiques et environnementaux jouent probablement un rôle, et certains chercheurs ont découvert des différences dans le cerveau des personnes autistes.3

Dans les années 1940, le psychiatre Leo Kanner a suggéré que les mères froides, appelées réfrigérateurs, causaient lautisme. Cette théorie a été rejetée, car il ny a aucune preuve que le tempérament parental a quelque chose à voir avec lautisme.

Le fait quil ny ait pas de cause connue des TSA a donné lieu à des théories marginales, dont aucune na de recherche solide pour les étayer. Parmi ceux-ci, il y a la croyance que les vaccins (et des traces de mercure dans un vaccin particulier) provoquent lapparition de lautisme chez les enfants. Cest faux. En fait, une étude a révélé que les taux dautisme étaient plus élevés chez les enfants non vaccinés ou sous-vaccinés.4

Dautres pensent que lautisme est causé par les traînées davion, les poudres anti-puces ou les téléphones portables. Toutes ces théories ont été démystifiées, mais certaines persistent.

Meilleurs traitements de lautisme

Il ny a pas de traitement qui traite ou soulage de manière fiable les principaux symptômes chez toutes les personnes autistes. Certaines thérapies font lobjet de recherches approfondies, dautres sont improbables et dautres encore se situent quelque part entre les deux. Il existe dénormes désaccords sur les traitements les plus efficaces, les plus appropriés, les plus humains, les plus respectueux et les plus sûrs.

Lune des scissions les plus importantes dans la théorie du traitement sest produite dans les années 1990 avec la croyance que les vaccins causaient lautisme. Ce mythe a donné lieu à lémergence de traitements destinés à « chélater » ou à éliminer les métaux lourds de lorganisme. Ces traitements, généralement utilisés pour lempoisonnement au plomb, sont généralement fournis dans un cadre clinique, mais les parents ont fourni et fournissent une chélation à la maison, avec un certain risque de blessure.

Dautres traitements risqués et douteux comprennent les chambres à oxygène hyperbares et la thérapie par cellules souches. Certains préconisent même une forme de lavement contenant de leau de Javel.

En plus de ces approches plus extrêmes, il existe des divergences dopinion légitimes quant à savoir si la thérapie comportementale appliquée (ABA) est plus appropriée que les thérapies développementales telles que Floortime ou Play Therapy. Bien que la thérapie comportementale ait fait lobjet de nombreuses recherches, certains auto-représentants et parents estiment quelle est au pire cruelle et au mieux inappropriée. En fait, les deux camps se sont beaucoup rapprochés au fil des ans : certaines formes de thérapie comportementale sont maintenant très similaires aux approches développementales.

Il existe également une controverse importante sur les thérapies diététiques. Certaines recherches suggèrent que les enfants autistes sont, en effet, plus sensibles aux problèmes gastro-intestinaux, ce qui peut entraîner des douleurs et des malaises.5 Cependant, imposer des régimes spéciaux aux enfants autistes est controversé.

Éducation et autisme

La loi sur léducation des personnes handicapées (IDEA) garantit une éducation publique aux enfants handicapés éligibles, ainsi quune éducation spéciale et des services connexes. Les parents et les éducateurs sont parfois en désaccord, cependant, quant à savoir si cest une bonne idée dinclure un enfant autiste dans un cadre éducatif typique sil est capable sur le plan scolaire mais présente des problèmes de comportement ou vice versa. Souvent, la controverse sur linclusion dégénère en médiation et même en poursuites judiciaires alors que les parents et les responsables du district scolaire se battent.

Dautres désaccords concernent ce que les enfants autistes devraient apprendre. Si un enfant est capable dapprendre sur le plan scolaire, son objectif éducatif principal doit-il être axé sur les universitaires ou sur les compétences sociales/de communication dont il aura besoin pour naviguer dans la communauté ?

De même, certains parents et écoles pensent que les établissements denseignement pour autisme uniquement sont idéaux. Ces paramètres sont physiquement mis en place pour réduire les défis sensoriels et sont dotés dexperts en autisme qui peuvent proposer des programmes spécifiques à lautisme. Dun autre côté, de tels contextes privent les enfants autistes de la possibilité de participer à leurs propres communautés et de sengager avec leurs pairs neurotypiques.

Accompagnement à lâge adulte

Même les adultes bien éduqués sur le spectre de lautisme ont des défis qui peuvent rendre lemploi à temps plein, la gestion du ménage et les interactions quotidiennes extrêmement difficiles. Ceux qui fonctionnent mal sont rarement capables de vivre complètement seuls sans aucune forme de soutien financier ou personnel.

Étant donné que les TSA englobent un si large éventail de capacités, il nest pas toujours clair quels adultes autistes devraient vivre dans la communauté en général et lesquels en groupe, ainsi que qui devrait payer pour leurs besoins parfois importants. Il est difficile de faire valoir en dehors de la communauté de lautisme quun diplômé universitaire ne peut pas faire face aux exigences de la vie quotidienne, même si dans de nombreux cas, il sagit simplement dun constat.

Toutes ces questions sont traitées individuellement et État par État. Alors que certains États fournissent des ressources libérales pour les adultes autistes, offrant des fonds pour une variété doptions de logement et de soutien, dautres ne fournissent presque rien. Les désaccords politiques sur le financement des adultes conduisent à des inégalités dans ce qui est disponible à quelle qualité pour quels individus.