Le terme aucune preuve de maladie (NED) est souvent utilisé avec le cancer lorsquil ny a aucune preuve physique de la maladie à lexamen ou aux tests dimagerie après le traitement. Aucune preuve de maladie signifie la même chose quune rémission complète ou une réponse complète. Cependant, cela ne signifie pas quun cancer est guéri. Avec la plupart des cancers, il y a une chance quil se reproduise à une date ultérieure.
Certes, "être NED", comme certains lappellent souvent, est très positif, car cela signifie que le traitement a été efficace. Étant donné que la récurrence du cancer et des métastases (lorsque le cancer se propage à dautres sites du corps) sont responsables de la majorité des décès par cancer, de nombreuses recherches se concentrent actuellement sur la façon de maintenir un cancer dans un état de NED.1
Il est également important de noter que les personnes atteintes de cancer qui sont NED ont besoin dun soutien considérable. Non seulement de nombreuses personnes qui ont obtenu une rémission complète doivent faire face à la peur de la récidive et à la culpabilité potentielle des survivants, mais les effets tardifs du traitement contre le cancer peuvent parfois réduire la qualité de vie.
Niveaux de maladie
Le National Cancer Institute définit la rémission comme une diminution ou une disparition des signes et symptômes du cancer. » La rémission est en outre classée en rémission partielle (lorsque seuls certains des signes et symptômes de la maladie ont disparu) ou en rémission complète (lorsque tous sont partis , mais le cancer peut encore subsister).2
Ce dernier sapplique à NED. Il décrit un moment où vous navez aucun signe ou symptôme de cancer, ni aucun signe de cancer sur les tests sanguins, tels que les tests de marqueurs tumoraux ou les études dimagerie, y compris la tomodensitométrie (TDM), limagerie par résonance magnétique (IRM), les os scans ou tomographie par émission de positons (TEP). La NED peut être temporaire, car le cancer pourrait toujours se cacher. Mais cela peut aussi être permanent.
Les gens peuvent être NED après le traitement dun cancer à un stade précoce. Ils peuvent même être NED avec un cancer métastatique (voir ci-dessous), bien que la maladie réapparaisse presque inévitablement à un moment donné dans ces cas.
Il est possible que les cancers du sein, en particulier les tumeurs positives aux récepteurs dœstrogènes, se reproduisent de nombreuses années, voire des décennies après quils semblent avoir été éradiqués.
NED dans le cancer du sein métastatique
Le cancer du sein métastatique (CMB) nécessite un traitement pour contrôler la maladie pour le reste de la vie dune personne. La maladie métastatique avec NED est associée à une survie plus longue par rapport aux cas métastatiques qui nobtiennent jamais cette désignation.
Une étude publiée en 2015 a examiné 570 patients MBC qui ont été traités de janvier 2003 à décembre 2005. Elle a révélé que 16% (90 patients) ont atteint la NED, que les chercheurs ont définie comme une réponse métabolique complète et la guérison des métastases osseuses observées sur les tomodensitogrammes. et IRM. Le statut de NED, ont-ils noté, « survie considérablement prolongée ». Les taux de survie globale à trois et cinq ans pour les patients NED étaient de 44 % et 24 %, respectivement.3
Les chercheurs ont déterminé que la positivité HER2 était un facteur important associé à la survie globale, et la positivité des récepteurs dœstrogènes était significativement liée à la survie sans progression.
Fait intéressant, un médicament en particulier semblait être lié à la survie sans progression : Herceptin (trastuzumab), un médicament souvent utilisé dans les cancers HER2-positifs.
Pourquoi les médecins ne disent pas que le cancer est « guéri »
Les médecins utilisent rarement le terme de guérison lorsquils parlent de tumeurs solides, même sil y a une probabilité de 99 % quun cancer ne réapparaisse jamais. Il est impossible de savoir sil y a des micrométastases présentes dans votre corps, cest-à-dire des zones de propagation du cancer qui sont trop petites pour être vues sur des études dimagerie.
Pour linstant, à quelques exceptions près dun médecin à lautre, il est probable que le mot guérison restera principalement réservé aux plus petits pré-cancers et à certains cancers infantiles liés au sang.
Réponse durable
Certaines personnes atteintes dun cancer de stade 4 qui ont été traitées avec des médicaments dimmunothérapie semblent avoir ce quon appelle une « réponse durable ». Contrairement aux traitements tels que la chimiothérapie, les avantages de certains médicaments dimmunothérapie persistent après larrêt du traitement. Il faudra un certain temps avant que les experts sachent si ces médicaments guérissent réellement certaines personnes atteintes dun cancer avancé.4
Récurrence
Les chercheurs savent comment le cancer du sein se propage, mais ils ne savent pas exactement pourquoi certains cancers réapparaissent des années plus tard. Il existe des théories qui décrivent des cellules dormantes ou des cellules souches ayant la capacité de se cacher et déchapper au traitement. Avec la recommandation dune nouvelle option de traitement pour certaines personnes atteintes dun sein à un stade précoce, on comprend un peu mieux cela.
Pour les femmes atteintes dun cancer du sein postménopausique à récepteurs dœstrogènes positifs à un stade précoce, le médicament bisphosphonate Zometa (acide zolédronique) est maintenant recommandé comme traitement adjuvant. Ce médicament, qui a été utilisé pour lostéoporose et les métastases osseuses, semble affecter le microenvironnement de los (cest-à-dire le tissu entourant un cancer), réduisant ainsi le risque de métastases osseuses.
De telles découvertes ont conduit les chercheurs à se demander si les cellules dormantes du cancer du sein (avec NED) restent dans la moelle osseuse.
Une étude de 2018 montre que certains marqueurs protéiques indiquent si une personne développera une récidive du cancer du sein métastatique mortel. Lorsque les cellules de la tumeur cancéreuse du sein dorigine se métastasent dans la moelle osseuse de la patiente, avec pas ou avec seulement une petite quantité de la protéine NR2F1, la patiente est finalement décédée. Cependant, les patientes qui présentaient des concentrations élevées de NR2F1 dans leur moelle osseuse nont pas souvent développé de cancer du sein métastatique et ont vécu plus longtemps.5
Les chercheurs pensent que NR2F1 a favorisé la dormance des cellules cancéreuses, les désactivant finalement, améliorant ainsi la survie et diminuant le risque de récidive.
Vous vous demandez peut-être pourquoi vous nêtes pas programmé pour des examens dimagerie réguliers, y compris des TEP, comme pour dautres cancers. La raison en est que même si ces analyses peuvent montrer une récidive légèrement plus tôt que ce qui serait possible sur la base des seuls symptômes, il ny a aucune preuve que la survie est améliorée en détectant les signes dune récidive avant que des symptômes ne soient présents.
Préoccupations
Être NED, bien sûr, est une bonne chose. Pourtant, de nombreuses personnes font face à une variété de sentiments au cours de cette nouvelle phase de leur parcours contre le cancer, surtout sil semble que ceux qui vous entourent reprennent vie comme dhabitude, mais que vous faites face aux effets secondaires persistants, aux « et si » et à dautres préoccupations.
Cela peut vous aider à avoir une idée de ce que vous pourriez rencontrer et à contacter des groupes de soutien locaux ou en ligne dont les membres vivent la même chose. Si vos sentiments deviennent trop accablants, demander laide dun thérapeute peut être bénéfique.
Effets tardifs du traitement du cancer
La majorité des personnes atteintes de NED font encore face à certains effets secondaires des traitements nécessaires pour se rendre à la NED. Les symptômes, tels que la fatigue due au cancer, la douleur, les bouffées de chaleur et plus encore, persistent bien au-delà de la dernière dose de chimiothérapie ou de radiothérapie.
Continuez à être en contact avec vos médecins si des symptômes persistent ou si de nouveaux apparaissent. Vous nêtes certainement pas le premier à les rencontrer, et votre équipe médicale est une excellente ressource pour des stratégies utiles.
Peur de la récidive
La peur de la récidive est bien réelle, que vous ayez un cancer à un stade très précoce ou avancé. La vie est bien différente quavant le cancer. Ce que vous auriez considéré autrefois comme un mal de tête léger peut vous faire craindre que le cancer ne réapparaisse dans votre cerveau. Un chatouillement dans la gorge dû à des allergies saisonnières peut faire craindre le retour du cancer dans vos poumons. Il y a aussi le sentiment naturel de surmonter tout type dadversité. Je ne peux pas être trop à laise avec ma nouvelle réalité car elle peut ne pas durer.
La peur de la récidive est universelle. Certaines personnes trouvent utile de parler avec un conseiller en oncologie pour trouver des moyens de mieux faire face à cela.6
Culpabilité du survivant
Les gens sont souvent surpris de réaliser que le taux de mortalité par cancer du sein na pas vraiment beaucoup changé. Certes, les options de traitement pour la maladie à un stade précoce réduisent le risque de récidive, mais des récidives se produisent toujours.
Si vous êtes NED, vous pouvez penser, pourquoi moi et pas quelquun dautre ? Cela peut particulièrement se glisser dans votre esprit si vous connaissez dautres personnes qui nont pas survécu à la maladie ou qui ont un cancer du sein de stade 4, pour lequel il ny a plus de possibilité de guérison.
Cela peut survenir dans divers contextes et relations. Vous entourer de personnes qui ont eu le cancer peut vous apporter un soutien dont vous avez grand besoin, mais cela signifie également que vous risquez de perdre des amis.
Il est important de reconnaître ce que vous ressentez et darriver à un endroit où vous pouvez accepter quil ny a pas de réponse à Pourquoi ?
La vie étant NED
Il peut être utile de rechercher un programme de survie pour vous aider à obtenir le soutien psychologique et médical dont vous avez besoin. Votre oncologue a probablement plus dinformations sur la localisation dun tel programme.
De plus, ces stratégies de style de vie peuvent vous aider dans ce nouveau chapitre :
- Adoptez un mode de vie sain : il existe des preuves quune alimentation saine et une activité physique régulière peuvent réduire le risque de récidive.7
- Dormez suffisamment : si vous souffrez de troubles du sommeil, parlez-en à votre médecin. Certaines études suggèrent que le cancer du sein peut être plus susceptible de se reproduire chez les femmes qui souffrent dinsomnie.
- Trouvez des moyens de réduire le stress : tout comme linsomnie, il a été suggéré que le stress peut jouer un rôle dans le passage de la NED à la récidive.
- Tenir un journal : il y a de nombreux avantages à tenir un journal, notamment le soulagement du stress, la clarification des pensées, la chronique de votre voyage et même la compréhension de tout ce qui sest passé pour vous aider à lâcher prise.
Un mot de Verywell
NED est une étape importante pour certains. Cest une chose que vous souhaiteriez sans aucun doute navoir jamais été en mesure datteindre en premier lieu, mais une bienvenue qui mérite maintenant dêtre célébrée. Si vous êtes submergé par tout ce que vous avez vécu et les possibilités de ce qui pourrait arriver, cest compréhensible. Cependant, pendant que vous avez fait face à des défis, pensez à tout ce que vous avez gagné de votre expérience (par exemple, le courage, la perspective, etc.). Alors que tout le monde est différent, de nombreux survivants disent que leur maladie a conduit à une croissance personnelle.