Caractéristiques de la maladie cœliaque réfractaire

Les médecins diagnostiquent la maladie cœliaque réfractaire lorsque votre intestin grêle ne guérit pas, malgré un régime sans gluten prudent. Voici plus dinformations sur la maladie, son diagnostic et vos options de traitement.

Aperçu

La plupart des personnes diagnostiquées avec la maladie cœliaque trouvent probablement un soulagement de leurs symptômes, et leurs intestins commencent à guérir quelques semaines après le début du régime sans gluten.

Cependant, certains patients ne voient pas ce soulagement ou constatent que leurs symptômes de maladie cœliaque réapparaissent après avoir été en suspens pendant un certain temps. Si tel est votre cas, votre médecin pourra évoquer la possibilité dune maladie cœliaque réfractaire.

La maladie cœliaque réfractaire survient lorsque votre intestin grêle ne guérit pas et que vous continuez à souffrir datrophie villositaire, même si vous suivez un régime sans gluten strict et prudent depuis un an ou plus.1 Les personnes atteintes dune véritable maladie cœliaque réfractaire, qui est un des affections très rares présentent un risque beaucoup plus élevé de complications graves, notamment une forme de lymphome non hodgkinien associé à la maladie cœliaque.2

Prévalence

Cela peut sembler effrayant, mais ne vous laissez pas effrayer : vous navez probablement pas la maladie cœliaque réfractaire. Vos chances de développer la maladie sont en fait assez minces : une étude a révélé que seulement 1,5 % de tous les patients atteints de la maladie cœliaque ont développé une maladie cœliaque réfractaire.3 Et pour la plupart des personnes qui présentent des symptômes persistants, il y a une autre cause, généralement des quantités microscopiques de gluten dans votre alimentation. qui causent vos symptômes persistants. Dans quelques cas, votre médecin peut même constater que vous navez pas vraiment la maladie cœliaque après tout.

Indépendamment des probabilités de maladie cœliaque réfractaire, si vous suivez strictement le régime alimentaire et constatez que vous ne vous sentez toujours pas mieux, votre médecin voudra probablement enquêter davantage pour trouver le problème. Et si vous vous retrouvez avec un diagnostic de maladie cœliaque réfractaire, il existe des traitements qui peuvent vous aider

Caractéristiques

Les patients atteints de la maladie cœliaque réfractaire partagent plusieurs caractéristiques communes : la plupart sont dâge moyen ou plus âgés (la maladie nest presque jamais observée chez les enfants), sont des femmes qui ont perdu du poids et souffrent de diarrhée.4

En plus de leurs symptômes persistants, la plupart des personnes atteintes de maladie cœliaque réfractaire souffrent de malnutrition et de carences en vitamines qui indiquent une malabsorption sévère.

Cependant, dautres conditions peuvent provoquer ces mêmes symptômes. La première étape du diagnostic de la maladie cœliaque réfractaire (ou, plus probablement, de lexclusion de la maladie) consistera pour votre médecin à déterminer si votre test et votre diagnostic de maladie cœliaque étaient corrects en premier lieu.

Diagnostic

Pour être correctement diagnostiqué avec la maladie cœliaque, vous devez subir une endoscopie avec une biopsie qui montre une atrophie villositaire : des dommages aux minuscules villosités de votre intestin grêle qui vous aident à digérer votre nourriture. Bien quelles soient rares, il existe dautres conditions qui peuvent également causer des dommages intestinaux similaires.

Pour étayer votre diagnostic initial, votre médecin voudra peut-être effectuer des tests sanguins cœliaques répétés et un test pour voir si vous avez lun des gènes de la maladie cœliaque.4 Si vous avez certainement la maladie cœliaque, la prochaine étape de linvestigation sera déterminer si vous suivez strictement le régime sans gluten. Cela pourrait impliquer une rencontre avec une diététiste compétente dans les subtilités de lalimentation.

Franchement, la plupart des gens surestiment à quel point ils suivent le régime. Par exemple, les patients qui ont continué à présenter des symptômes après leur diagnostic consommaient toujours du gluten, même sils croyaient comprendre le régime alimentaire et savoir comment repérer le gluten caché dans les produits alimentaires.5 Les erreurs courantes incluent labsence de gluten sur les étiquettes des aliments, la consommation de trop souvent et manger trop daliments transformés avec un mauvais étiquetage.

Il est tout à fait possible quun « redémarrage » de votre alimentation puisse aider à résoudre tout problème avec des symptômes persistants. Mais si ce nest pas le cas, votre médecin devrait rechercher dautres causes potentielles, notamment la malabsorption du lactose, la prolifération bactérienne de lintestin grêle, linsuffisance pancréatique et le syndrome du côlon irritable.

Une fois que ces autres causes potentielles de symptômes persistants ont été écartées, votre médecin peut envisager un diagnostic de maladie cœliaque réfractaire. Dans certains centres de traitement de la maladie cœliaque, les spécialistes utilisent lendoscopie par capsule pour visualiser lensemble de lintestin grêle et confirmer le diagnostic.6

Les types

Si vous avez reçu un diagnostic de maladie cœliaque réfractaire, on vous a dit que vous en aviez lun des deux types : le type I ou le type II. Votre type est déterminé par des analyses spéciales dun globule blanc particulier, appelé lymphocyte T, présent dans votre intestin grêle.

Les personnes de type I ont des cellules T normales dans leur muqueuse intestinale, tandis que les personnes de type II ont des cellules T anormales. Le type I est plus fréquent que le type II : dans une étude, seulement 1 patient sur 200 de la maladie cœliaque réfractaire présentait la forme de type II de la maladie.7

En plus dêtre plus rare, le type II est la forme la plus dangereuse de la maladie cœliaque réfractaire : elle ne répond pas toujours bien au traitement, et cest la plus susceptible de conduire au lymphome non hodgkinien. En fait, les cliniciens considèrent quil sagit dune forme de lymphome de bas grade (avec un mauvais pronostic).4

Un mot de Verywell

Étant donné que la véritable maladie cœliaque réfractaire est si rare, les patients qui ont reçu un diagnostic de lune ou lautre de ses formes seront très probablement dirigés vers un centre cœliaque expérimenté dans le traitement des formes réfractaires de la maladie. Là, les cliniciens ont plusieurs approches différentes quils peuvent essayer de freiner la progression de la maladie et de guérir vos symptômes.