Infirmité motrice cérébrale chez les adultes

La paralysie cérébrale est une maladie chronique qui affecte le contrôle des mouvements du corps et a souvent dautres effets. La paralysie cérébrale est causée par des lésions cérébrales qui surviennent avant ou immédiatement après la naissance dune personne.

La condition est congénitale, ce qui signifie quelle ne peut pas commencer à lâge adulte. Cependant, la paralysie cérébrale chez ladulte est de plus en plus courante en raison de meilleurs traitements qui améliorent la survie et les fonctions globales, telles que la capacité de marcher avec moins daide aux appareils fonctionnels.1

Huntstock / Getty Images

La gravité de la maladie est associée à lespérance de vie, de sorte que les adultes atteints de paralysie cérébrale présentent souvent des formes plus légères de la maladie.2 Les effets de la paralysie cérébrale chez les adultes peuvent inclure une altération du contrôle musculaire, des muscles raides, des mouvements involontaires, des limitations cognitives, des convulsions et problèmes de vision et/ou daudition.

Les adultes atteints de paralysie cérébrale peuvent également présenter des complications, telles que la dépression, des problèmes osseux et articulaires, un vieillissement prématuré, etc.3

Problèmes de développement associés

Un certain nombre de problèmes de développement peuvent survenir avec la paralysie cérébrale. Ceux-ci peuvent entraîner des limitations quotidiennes importantes et nécessitent une intervention pour minimiser leurs effets sur la santé et la qualité de vie dune personne.

Ces effets commencent pendant lenfance, mais ils peuvent avoir un impact différent sur votre vie à lâge adulte que pendant lenfance.

Déficience intellectuelle

De nombreuses personnes atteintes de paralysie cérébrale nont pas de limitations cognitives, mais la maladie peut entraîner une déficience intellectuelle chez certaines personnes.

Vos médecins peuvent administrer des tests de capacités cognitives pour vous aider à déterminer si vous pouvez conduire, si vous avez besoin daménagements pour le travail ou lécole, et de quel type daide vous pourriez avoir besoin pour certains aspects de vos soins personnels.4

Épilepsie

Les crises récurrentes associées à la paralysie cérébrale peuvent inclure un ou plusieurs types de crises et doivent être gérées avec des médicaments antiépileptiques (AED). Vous pourriez ressentir un contrôle adéquat des crises avec un seul médicament pendant de nombreuses années, ou votre médecin pourrait vous prescrire un nouveau médicament si vous ressentez des effets secondaires ou si vos crises ne sont pas bien contrôlées.

Parfois, avec la paralysie cérébrale, un bon contrôle des crises au cours des premières années peut réduire le recours aux DEA plus tard dans la vie.1

Troubles de la vision

Les problèmes visuels causés par la paralysie cérébrale peuvent inclure une diminution de lacuité visuelle, des limitations des champs visuels et une altération des mouvements oculaires.5 Selon la gravité et le problème exact, les problèmes visuels peuvent être gérés avec des verres correcteurs, nécessiter une intervention chirurgicale ou nécessiter des restrictions (comme la conduite).

Problèmes daudition

La paralysie cérébrale augmente le risque de perte auditive. Ce problème ne devrait pas saméliorer avec lâge; en fait, cela peut saggraver6. Parfois, les appareils auditifs ou la chirurgie peuvent être bénéfiques, et dans certaines situations, la langue des signes ou dautres adaptations peuvent être utiles.

Problèmes comportementaux

Les problèmes de comportement dus à la paralysie cérébrale commencent généralement pendant lenfance et peuvent être liés à des limitations cognitives, à des problèmes émotionnels ou à des difficultés de maîtrise de soi.7 Ces problèmes contribuent aux difficultés dinteractions sociales.

Les défis comportementaux peuvent avoir des effets différents tout au long de la vie dune personne. Souvent, la thérapie et le counseling familial peuvent aider à réduire les effets des problèmes de comportement.

Défis pour les adultes atteints de paralysie cérébrale

La paralysie cérébrale provoque un vieillissement prématuré et peut augmenter le risque et la chronologie daffections qui seraient normalement une préoccupation pour les adultes vieillissants, telles que les maladies cérébrovasculaires, lobésité, le diabète, lhypercholestérolémie, lhypertension, les maladies rénales, lostéoporose et larthrite.8

Ces conditions peuvent être dangereuses, mais les soins et lintervention médicaux peuvent aider à prévenir ou à ralentir la progression. Il est important dattirer lattention sur les problèmes chroniques auxquels vous êtes confronté en tant quadulte.4

Parce que la paralysie cérébrale augmente le risque de certains problèmes de santé à un âge plus jeune que dhabitude, votre équipe médicale dépistera ces problèmes afin que vous puissiez obtenir un diagnostic et un plan de traitement avant que les problèmes ne progressent.

Santé mentale

Les adultes atteints de paralysie cérébrale font face à un risque accru de dépression.3 Vivre avec la paralysie cérébrale ajoute des problèmes de santé mentale pour plusieurs raisons.

Cela peut être difficile si vous devez compter sur les autres pour vos besoins de base en matière de soins personnels. Vous pourriez avoir des difficultés à atteindre ce que vous voulez accomplir en raison de limitations physiques ou autres, ou des perceptions dautres personnes. Assurez-vous de discuter de votre humeur avec votre médecin, qui pourra vous suggérer des conseils et/ou des médicaments.

La douleur

Un certain nombre de facteurs peuvent causer des douleurs associées à la paralysie cérébrale. La paralysie cérébrale peut augmenter le risque darthrose, une maladie caractérisée par des douleurs articulaires dégénératives.8 De plus, la spasticité et les contractures musculaires sont courantes dans cette maladie et peuvent contribuer à la douleur chronique.

Les traitements de la douleur persistante ou récurrente peuvent inclure une thérapie physique, des médicaments ou des injections.9 Souvent, une combinaison de ces derniers est efficace pour les adultes atteints de paralysie cérébrale.

Syndrome post-déficience

Cette condition se développe après avoir vécu avec la paralysie cérébrale pendant de nombreuses années. Elle se caractérise par des symptômes de douleur, de dépression, de faiblesse, de fatigue et darthrite. Tous ces problèmes peuvent saggraver avec le temps, rendant le fardeau global de la vie avec la paralysie cérébrale plus difficile.2

Il est important de rechercher des soins médicaux auprès dune équipe de soins de santé qui comprend les facteurs qui contribuent au syndrome post-déficience afin que vous puissiez avoir une évaluation continue et un plan de traitement à long terme.

Défis liés au travail

Il peut être difficile de trouver du travail lorsque vous souffrez de paralysie cérébrale. Vous pourriez avoir des limitations physiques, visuelles, auditives ou cognitives qui vous empêchent de faire certains travaux.5

Si vous voulez travailler, il est important que vous demandiez de laide et des conseils à une organisation qui aide les adultes handicapés afin que vous puissiez être dirigé vers un environnement où vous aurez des aménagements et un cadre de travail qui vous conviennent.

Vie sociale

Une personne atteinte de paralysie cérébrale peut avoir des difficultés à sintégrer socialement10. Bien que cela ne soit pas un problème pour toutes les personnes atteintes de paralysie cérébrale, cela peut représenter un défi permanent pour plusieurs.

Parlez aux membres de votre famille de vos besoins sociaux. Essayez de créer un cercle damis et de membres de la famille de confiance avec lesquels vous vous sentez à laise de socialiser. Vous pouvez nouer des relations solides et vous pouvez également être une source de soutien émotionnel et damitié pour vos proches.

Cela peut également aider à résoudre ce problème de front en en discutant avec votre médecin afin que vous puissiez être référé à un thérapeute, un conseiller ou un groupe qui peut vous aider à atteindre vos objectifs sociaux.

Améliorer la qualité de vie

La meilleure façon doptimiser votre qualité de vie avec la paralysie cérébrale est dintervenir tôt, dès lenfance, dès lapparition des symptômes. Tout au long de lâge adulte et au-delà, il est important de maintenir des visites médicales régulières et de connaître les signes de complications que vous devez surveiller.7

Les adultes vivant avec la paralysie cérébrale peuvent avoir besoin dune combinaison de médicaments, de procédures, de physiothérapie continue, dergothérapie et de conseils. Une approche multidisciplinaire peut être bénéfique, avec votre équipe médicale composée de thérapeutes et de médecins qui traitent régulièrement des patients atteints de paralysie cérébrale adulte.6

Assurez-vous davoir au moins une ou plusieurs personnes en qui vous avez confiance et vers lesquelles vous pouvez vous tourner pour obtenir du soutien et une aide pratique, comme un membre de la famille ou un ami.

Les groupes de soutien peuvent également être une excellente ressource à utiliser. Vous pouvez acquérir un sens de la communauté et obtenir des conseils pratiques sur les préoccupations et les problèmes quotidiens, tels que les appareils fonctionnels, les moyens pratiques de se déplacer et les aménagements au travail et à lécole.

Un mot de Verywell

La paralysie cérébrale est souvent considérée comme une maladie infantile. Cependant, la gravité de la paralysie cérébrale varie et les progrès du traitement peuvent aider les personnes atteintes de cette maladie à sépanouir jusquà lâge adulte. Vous pouvez avoir une espérance de vie normale avec la paralysie cérébrale, surtout si vous avez une forme bénigne.

Vivre avec la paralysie cérébrale à lâge adulte signifie souvent que vous avez des problèmes de santé, émotionnels et sociaux à traiter différents de ceux des enfants atteints de cette maladie.7 Assurez-vous de consulter un professionnel de la santé pour ces problèmes afin que vous puissiez profiter de votre vie de famille, de votre vie sociale , vos loisirs, votre forme physique et atteignez bon nombre de vos objectifs tout en vivant avec la paralysie cérébrale.