Faire face à la paralysie cérébrale

Sadapter à la vie avec la paralysie cérébrale et apprendre à faire face efficacement à la maladie est le principal facteur qui détermine la qualité de vie dune personne atteinte de paralysie cérébrale, ainsi que le reste de la famille.

Les capacités des personnes atteintes de paralysie cérébrale varient énormément. Si vous souffrez de paralysie cérébrale, vous pourriez être en fauteuil roulant et incapable de manger sans aide, vous pouvez être un athlète qui utilise un appareil orthopédique par intermittence, ou vous pouvez avoir des capacités qui se situent nimporte où entre ces deux extrêmes.1 Faire face à votre état nécessite une variété de stratégies qui se sont avérées efficaces pour vivre avec la paralysie cérébrale.

Lorsque la paralysie cérébrale entraîne un handicap profond, le dévouement de la famille et le soutien des soignants professionnels sont nécessaires.

Si votre infirmité motrice cérébrale est légère, ce sont généralement vos propres capacités dadaptation, plutôt que les capacités dadaptation des soignants, qui déterminent votre capacité globale à vous adapter et à maximiser vos capacités et votre satisfaction par rapport à la vie dans son ensemble.

Guide de discussion sur la paralysie cérébrale

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Envoyez à vous-même ou à un être cher.

Limpact émotionnel dun diagnostic de paralysie cérébrale se produit très tôt.2 Les parents sont généralement plus profondément touchés par le diagnostic que lenfant, en raison du jeune âge dapparition des symptômes.

Acceptation

Selon létendue du handicap, il existe presque toujours des limites inhérentes à ce quune personne atteinte de paralysie cérébrale peut réaliser. Lacceptation de ce fait est nécessaire dans la plupart des circonstances.3

Attitude positive

Une attitude positive est tout à fait compatible avec lacceptation. La plupart des personnes vivant avec la paralysie cérébrale et leurs familles ont une attitude globalement positive et ne sattardent pas sur des pensées négatives.

Fixer des objectifs

Dans certaines situations, une personne atteinte de paralysie cérébrale est capable de surmonter les obstacles et dacquérir des compétences physiques, cognitives ou autres. Pour toutes les personnes atteintes de paralysie cérébrale, des objectifs tangibles et réalistes peuvent être source de motivation et peuvent également apporter la satisfaction dun travail bien fait.3

Participation spirituelle

Une personne atteinte de paralysie cérébrale a la capacité dexprimer une opinion sur la participation à une activité spirituelle et lexposition à des activités confessionnelles et peut bénéficier lorsque ces souhaits sont facilités.

Certaines personnes atteintes de paralysie cérébrale ont un trouble dapprentissage, et si vous ou votre enfant avez un trouble dapprentissage, vous avez toujours le potentiel dapprendre à votre propre rythme.4

Éducation

Léducation est un outil dautonomisation pour tous, y compris les personnes atteintes de paralysie cérébrale. Léducation permet de profiter des avantages de meilleures opportunités demploi, dapprendre à gérer son argent et de lire pour la culture générale et le plaisir. Il est si important de rechercher des ressources pédagogiques compatibles avec vos capacités.

Physique

Si vous ou votre enfant souffrez de paralysie cérébrale, il peut être difficile de se déplacer en toute sécurité à la maison et à lextérieur. Vous pourriez avoir besoin dun fauteuil roulant, dune marchette ou dun appareil orthopédique pour pouvoir vous déplacer dun endroit à lautre.

En plus des dispositifs daide à la marche recommandés par les professionnels, les stratégies familiales sont les éléments clés pour assurer la sécurité tout en maximisant la liberté de se déplacer dans la maison et dans le monde extérieur.

Votre famille et vos aidants devront peut-être adapter la routine qui vous convient.

Des sports

Des activités sportives pour les personnes vivant avec la paralysie cérébrale sont offertes dans la plupart des communautés. Ces activités peuvent offrir une variété de façons dapprendre le sport pour la réussite personnelle et vous pourrez peut-être également participer à des compétitions.

Appareils de mobilité

Les fauteuils roulants et les marchettes peuvent généralement être personnalisés pour fournir la bonne quantité de soutien sans vous confiner inutilement ou sous-utiliser vos capacités physiques.5

Environnement de la maison

Votre maison peut être adaptée avec des rampes, des rails, des rembourrages et dautres composants structurels pour faciliter les déplacements dans la maison de la manière la plus autonome possible.

Transport

Les voitures peuvent être adaptées pour être accessibles aux personnes handicapées, ce qui permet de profiter de la vie à lextérieur de la maison.

Accessibilité

Se familiariser avec les espaces publics à proximité qui sont accessibles aux personnes handicapées tels que les restaurants, les musées et les parcs peut vous permettre de participer à votre communauté et de profiter de lenvironnement de votre quartier.

Les interactions sociales et les communautés peuvent être bénéfiques à bien des égards pour les personnes atteintes de paralysie cérébrale et pour leurs familles.

École

La fréquentation de lécole offre une structure quotidienne, une éducation, une socialisation avec les pairs et un sentiment de confiance et dappartenance pour les personnes atteintes de paralysie cérébrale. Les écoles améliorent constamment leurs services pour les élèves ayant des besoins spéciaux et apprennent à personnaliser lenseignement tout en donnant aux élèves la chance de rester dans le groupe.

Souvent, les parents doivent communiquer leurs besoins spécifiques à lavance afin que lécole puisse concevoir un plan avantageux pour lélève.

Camps dété

Les camps conçus pour accueillir les enfants et les adultes handicapés peuvent offrir une occasion sûre et amusante de socialiser, de profiter dactivités de plein air telles que la natation et de développer des compétences dans les sports et les loisirs.

Rassemblement de famille

Les réunions de famille élargies peuvent être la meilleure occasion pour les personnes vivant avec la paralysie cérébrale de créer des liens avec un réseau damour. La famille élargie peut également aider à partager le fardeau des soins pour soulager occasionnellement les principaux dispensateurs de soins (généralement les parents et les frères et sœurs dune personne atteinte de paralysie cérébrale).

Événements communautaires

Les communautés de quartier ou confessionnelles peuvent être un endroit réconfortant pour une personne vivant avec la paralysie cérébrale. Se sentir accepté comme membre dune communauté élargie peut donner à une personne atteinte de paralysie cérébrale un changement de décor qui lui est également familier.

Emploi

Les adolescents et les adultes vivant avec la paralysie cérébrale peuvent être en mesure de travailler dans un emploi. Les ressources du comté et de lÉtat peuvent orienter la recherche demployeurs qui accueillent et soutiennent les employés ayant des limitations. Travailler dans cette capacité donne confiance, camaraderie et renforce les compétences et lindépendance.

Pratique

Un certain nombre de stratégies spéciales peuvent vous aider à optimiser votre vie et celle de votre famille.

La technologie

La communication assistée par ordinateur et le contrôle des appareils de mobilité peuvent offrir un niveau dindépendance supplémentaire si vous souffrez de paralysie cérébrale.6 Les activités en ligne peuvent offrir lopportunité dinteragir en toute sécurité avec les autres sous forme de messagerie, de jeux et de tutorat.

Les vacances

Lexposition à un environnement différent et le fait de sabsenter de la routine habituelle aident tout le monde, y compris les personnes atteintes de paralysie cérébrale et leurs aidants. De nombreuses destinations sont accessibles aux personnes handicapées, et les groupes de soutien peuvent souvent offrir des conseils et des recommandations pour les endroits qui sadaptent à vos capacités.

Demander de laide

Si vous souffrez de paralysie cérébrale légère, il est utile de demander de laide à vos amis et à votre famille ou à des professionnels lorsque vous en avez besoin. Et si vous êtes laidant dune personne qui vit avec des circonstances profondes de paralysie cérébrale, demander de laide peut également alléger le fardeau et le stress que vous endurez sans aucun doute, vous donnant plus de temps pour vous-même afin que vous puissiez fournir les soins affectueux qui vous voulez fournir.

Vie résidentielle

De nombreux aidants de personnes atteintes de paralysie cérébrale subissent un stress profond, ce qui peut entraîner des problèmes de santé personnels et du ressentiment. Il nest pas rare que les familles cherchent un établissement résidentiel pour une personne atteinte de paralysie cérébrale. Les professionnels qui connaissent la maladie peuvent fournir des soins 24 heures sur 24, tandis que les membres de la famille peuvent visiter souvent.

Confiance

Faire confiance aux autres peut être un énorme problème lorsquil sagit de paralysie cérébrale. Lorsquune capacité physique ou cognitive est altérée, il peut être difficile de savoir à qui faire confiance.

Il existe des stratégies qui peuvent faciliter votre tranquillité desprit tout en vous aidant à éviter ceux qui pourraient vouloir profiter des personnes qui ont des déficits physiques ou cognitifs. Ces stratégies peuvent inclure lutilisation de caméras pour surveiller les soignants, la création de systèmes dans lesquels lactivité financière est vérifiée par plusieurs personnes et le travail pour entretenir un réseau damis authentiques et de confiance qui acceptent de veiller sur votre proche qui vit avec des troubles physiques ou cognitifs. handicap causé par la paralysie cérébrale.

Questions fréquemment posées

Comment aider un enfant atteint de paralysie cérébrale à lécole ?

Commencez par travailler avec un conseiller scolaire pour déterminer si lenfant peut être intégré à des pairs non handicapés ou si des cours déducation spéciale à temps partiel ou à temps plein sont nécessaires. Les élèves plus âgés peuvent recevoir une évaluation du programme déducation indépendante (IEP) pour déterminer quels sont leurs besoins particuliers et comment les aider à réussir à lécole.7

Comment aidez-vous les enfants non verbaux atteints de paralysie cérébrale?

Pour les enfants atteints de dysarthrie sévère (difficulté à contrôler les muscles nécessaires pour parler), les outils et dispositifs dassistance peuvent aider, notamment :8

• Cartes de communication

• Flashcards, images et symboles

• Langage des signes

• Gestes du corps ou des yeux

• Dispositifs de communication à boutons

• Synthétiseurs vocaux

Pouvez-vous aider un enfant atteint de paralysie cérébrale à contrôler son écriture ?

Des instruments décriture plus gros et lestés peuvent aider à assurer une prise plus ferme et un contrôle plus stable. Lécriture main sur main dans laquelle un adulte place sa main sur un enfant tout en écrivant peut apprendre à un enfant à écrire des lettres et des chiffres en une série détapes planifiées. Tracer des lignes pointillées et stabiliser la position assise de lenfant peut également aider.9

Comment lergothérapie aide-t-elle une personne atteinte de paralysie cérébrale?

Lergothérapie les aide en leur fournissant des outils et des stratégies pour gérer leur vie quotidienne. Non seulement cela renforce lestime de soi, mais cela augmente également les chances dindépendance dune personne. Cela peut impliquer des dispositifs dassistance et des stratégies pour aider à manger, à shabiller, à prendre un bain ou à surmonter les difficultés courantes de posture et dinstabilité.10

Quels appareils peuvent aider une personne atteinte de paralysie cérébrale à remarcher ?

Cela dépend du type et de la gravité de la paralysie cérébrale dune personne. Les appareils fonctionnels peuvent aller des orthèses orthopédiques pour soutenir et stabiliser le pied, la cheville, le genou et/ou la hanche aux cannes, cannes, béquilles et marchettes. Les personnes atteintes de paralysie cérébrale sévère (en particulier la paralysie cérébrale hypotonique caractérisée par une « instabilité musculaire ») peuvent finalement avoir besoin dun fauteuil roulant.11

Un régime cétogène peut-il aider les personnes atteintes de paralysie cérébrale ?

Peut-être. Le régime cétogène existe depuis les années 1920 pour aider à contrôler les crises chez les enfants atteints dépilepsie résistante aux médicaments.12 Cependant, le régime nécessite une adhérence stricte et il existe un manque de recherches spécifiquement consacrées à son utilisation chez les personnes atteintes de paralysie cérébrale. Consultez votre médecin avant de vous lancer dans un régime restreint, en particulier chez les enfants en pleine croissance.