La paralysie cérébrale est associée à un risque de décès prématuré, mais la plupart des personnes qui ont reçu un diagnostic de cette maladie ont une espérance de vie normale ou presque normale. Certains aspects de la maladie peuvent augmenter la probabilité de complications potentiellement mortelles.
Les enfants et les adultes atteints de paralysie cérébrale présentent des troubles physiques et/ou cognitifs et possiblement des convulsions en raison danomalies du développement cérébral. La maladie est généralement congénitale (présente à la naissance) et la gravité des effets varie en fonction de létendue de lanomalie du développement cérébral.
La paralysie cérébrale peut parfois être apparente avant la naissance dun bébé (avec une échographie prénatale), ou les effets peuvent être perceptibles au cours des premiers jours de la vie. Rarement, les effets des cas bénins de paralysie cérébrale peuvent ne pas être évidents avant lâge de plusieurs années.
La paralysie cérébrale nest pas dégénérative, leffet sur le cerveau ne saggrave pas avec le temps. Cependant, il ny a pas de remède pour la maladie.
Selon les Centers for Disease Control and Prevention (CDC), environ 1 enfant sur 345 aux États-Unis a reçu un diagnostic de paralysie cérébrale. Cest la cause la plus fréquente dincapacité physique pendant lenfance.1
De nombreuses personnes atteintes de paralysie cérébrale ont une espérance de vie proche de la normale. Cependant, la paralysie cérébrale peut raccourcir lespérance de vie, en particulier pour les personnes qui ont de graves limitations physiques ou cognitives.
Quest-ce qui affecte lespérance de vie pour la paralysie cérébrale?
Beaucoup de choses affectent lespérance de vie pour la paralysie cérébrale. Les causes de décès les plus courantes chez les personnes atteintes de paralysie cérébrale sont la pneumonie, laspiration, les convulsions, les accidents et les infections.2 Certaines caractéristiques de la maladie peuvent affecter la probabilité de ces résultats, ainsi que leur gravité.
Mobilité
La mobilité est la capacité dune personne à contrôler ses mouvements physiques et à se déplacer. Une mobilité réduite est associée à un risque de chutes et dautres blessures.3 Les problèmes de mobilité dans la paralysie cérébrale comprennent la faiblesse musculaire, les problèmes déquilibre, les difficultés de coordination, les spasmes, la raideur et latrophie musculaire.
Une personne atteinte de paralysie cérébrale peut être traitée et avoir une bonne récupération après une blessure, mais certaines blessures peuvent entraîner des complications potentiellement mortelles. Les traumatismes crâniens, les fractures de la colonne vertébrale et les blessures abdominales graves peuvent nécessiter une intervention chirurgicale et peuvent entraîner des conséquences permanentes. La chirurgie et la récupération peuvent être risquées pour les personnes atteintes de paralysie cérébrale.4
Une mobilité réduite est également associée à un risque accru descarres (escarres), dinfections et de muscles contractés et raides.
Capacité cognitive
Certaines personnes atteintes de paralysie cérébrale ont des capacités cognitives tout à fait normales, mais une altération des capacités cognitives avec la paralysie cérébrale nest pas rare. Des troubles cognitifs plus graves sont associés à une surmortalité dans la paralysie cérébrale.5
Les enfants et les adultes présentant des déficits cognitifs importants dépendent fortement des autres et ne peuvent souvent pas gérer indépendamment pour éviter les risques, tels que le risque de blessure ou de maladie.
Les troubles cognitifs interfèrent avec la communication, ce qui rend difficile lexpression de besoins ou de détresse physiques ou émotionnels. Les problèmes peuvent progresser et mettre la vie en danger sils ne sont pas identifiés et traités à temps.
Problèmes de vue
Des degrés variables de défauts visuels peuvent être associés à la paralysie cérébrale.6 Certains types de défauts visuels peuvent être corrigés avec des lentilles ou des procédures interventionnelles et peuvent ne pas avoir dimpact substantiel sur la survie. Cependant, de graves problèmes de vision peuvent affecter la sécurité, surtout si une personne a des limitations motrices et/ou cognitives.
Difficultés à manger et à avaler
La déglutition a un impact majeur sur lespérance de vie dans la paralysie cérébrale. La difficulté à avaler peut entraîner des épisodes détouffement et daspiration potentiellement mortels (pouvant provoquer une pneumonie daspiration).2
De plus, la difficulté à manger peut entraîner une malnutrition, ce qui peut également avoir un impact sur la survie. En fait, la nécessité dune sonde dalimentation est associée à plus du double du risque de décès dans la paralysie cérébrale.5
Handicaps musculo-squelettiques
Bien que la paralysie cérébrale ne soit pas dégénérative, les effets sur le corps dun enfant peuvent progresser à mesure que lenfant grandit. Des malformations osseuses, y compris des malformations de la colonne vertébrale, peuvent se développer en raison dune altération du contrôle moteur. Les déformations osseuses sévères associées à la paralysie cérébrale sont associées à un pronostic plus défavorable.7
Certains problèmes musculo-squelettiques, tels que les déformations qui se développent dans la partie inférieure de la colonne vertébrale, peuvent affecter le contrôle de la vessie et conduire potentiellement à des infections récurrentes des voies urinaires.
Déficience respiratoire
Les difficultés respiratoires peuvent résulter de problèmes de colonne vertébrale et de nerfs, en particulier des problèmes qui affectent la partie supérieure de la colonne vertébrale. Les troubles respiratoires peuvent rendre difficile la respiration et la toux adéquates, ce qui augmente le risque de pneumonie.4
De plus, les problèmes respiratoires peuvent être particulièrement dangereux pour les personnes atteintes de troubles cognitifs importants et qui ne peuvent pas exprimer de manière adéquate quelles souffrent de détresse respiratoire ou demander de laide.
Saisies
Les crises peuvent affecter lespérance de vie dans la paralysie cérébrale, mais ce nest pas toujours le cas. Même si vous avez des convulsions et une paralysie cérébrale, vous pouvez avoir une durée de vie normale.
Des médicaments peuvent être utilisés pour gérer et prévenir les crises6. Cependant, il existe un risque accru de décès dû à létat de mal épileptique, un type de crise prolongée et dangereuse qui ne sarrêtera pas tant quelle nest pas traitée avec ladministration de médicaments antiépileptiques durgence.
En général, une épilepsie sévère caractérisée par des crises fréquentes qui ne sont pas facilement contrôlées par des médicaments est plus susceptible de conduire à un état de mal épileptique quune épilepsie bien contrôlée avec des crises peu fréquentes. De plus, il existe un risque de mort subite inattendue dans lépilepsie (SUDEP), une complication rare de lépilepsie.8
Si vous ou votre enfant souffrez de paralysie cérébrale et prenez des médicaments antiépileptiques (AED), assurez-vous de les prendre comme indiqué pour éviter les crises dépilepsie (en sautant des doses) ou la toxicité (en en prenant trop).
Comment un médecin prédirait-il lespérance de vie approximative ?
La survie est associée au score dincapacité dans la paralysie cérébrale. Cependant, lassociation nest pas considérée comme une mesure fiable que les médecins peuvent utiliser pour prédire lespérance de vie dune personne.2 De nombreux symptômes et complications de la paralysie cérébrale peuvent être pris en charge, prévenus et traités.
Par example:
- Si vous ou votre enfant avez de graves limitations de mobilité, des rotations et des changements de position fréquents peuvent prévenir les escarres.
- Les problèmes déquilibre peuvent entraîner des chutes, mais éviter les escaliers ou utiliser une marchette ou un fauteuil roulant peut aider à les prévenir.
- Si vous avez des difficultés à avaler, vous pouvez éviter laspiration en travaillant avec un thérapeute pour vous entraîner à avaler et en vous en tenant à des aliments dont la texture est plus sûre à avaler.
Si vous ou votre enfant souffrez de paralysie cérébrale, votre médecin discutera des signes de problèmes de santé que vous devriez rechercher. Obtenir des soins en temps opportun peut aider à atténuer les problèmes de santé potentiellement dangereux.
Les signes avant-coureurs auxquels vous devez faire attention incluent :
- Changements de comportement
- Fièvre
- Sommeil excessif ou fatigue intense
- Blessures
- Douleur, gonflement, ecchymoses
- Difficulté à respirer, essoufflement, respiration sifflante
- Augmentation de la fréquence ou de la gravité des crises
Si vous remarquez lun de ces problèmes, ils peuvent être traités pour réduire le risque de complications potentiellement mortelles de la paralysie cérébrale.
Un mot de Verywell
Vivre avec la paralysie cérébrale peut être difficile. Les effets de cette condition nécessitent des ajustements de mode de vie, un soutien familial et des soins médicaux continus.
Les personnes vivant avec des formes légères de paralysie cérébrale peuvent avoir une espérance de vie normale avec une certaine attention aux aménagements de santé et de sécurité. Et même les personnes atteintes de formes sévères de paralysie cérébrale peuvent avoir une espérance de vie normale ou proche de la normale lorsque les problèmes médicaux sont étroitement surveillés et que les complications sont gérées rapidement.