COVID-19 « long-courriers » à la recherche de réponses sur les cas chroniques

Points clés à retenir

• Des milliers de personnes présentent des symptômes de COVID-19 à long terme dans plusieurs systèmes corporels.

• La plupart des informations sur ces cas chroniques de COVID-19 sont fournies par les patients.

• Une réponse immunitaire hyperactive peut être à blâmer.

Karyn Bishof, pompière et ambulancière basée à Boca Raton, en Floride, affirme que son expérience avec COVID-19 a initialement suivi une trajectoire «normale». Elle a reçu un diagnostic positif le 26 mars et a connu trois semaines de fièvre, de fatigue, de toux et dessoufflement des symptômes courants, selon les Centers for Disease Control and Prevention (CDC).1

Les choses ont changé à la sixième semaine.

Bishof, 30 ans, raconte à Verywell que ses symptômes ont commencé à évoluer et à sétendre, se propageant dans son corps dune manière qui ne reflétait pas ce que les scientifiques et les médecins disaient à propos de la maladie au début de la pandémie. Elle dit quelle a connu plus de 60 symptômes différents, de la bradycardie (rythme cardiaque lent) et de la tachycardie (rythme cardiaque rapide) aux veines bombées et aux fuites urinaires.

Chaque jour, jai limpression dêtre renversée par un train", dit-elle. "Je ne peux pas sortir du lit, et si je le fais, cela est suivi de jours et de jours sans pouvoir rien faire."

Aujourdhui marque le 135e jour.

Bishof sest tourné vers un groupe de soutien Facebook pour voir si quelquun dautre vivait la même expérience, et a été surpris de trouver des milliers dautres personnes présentant des symptômes prolongés. Ils ont désormais un nom : les long-courriers.

Pour en savoir plus, Bishof a créé lenquête Confirmed Case Long-Hauler Only Survey, qui a compilé des informations auprès de 1 500 personnes pour générer un profil de ce à quoi ressemble ce syndrome post-COVID-19. Les données de lenquête soulignent que 82 % des participants ont présenté des symptômes pendant plus de deux mois et 54 % pendant plus de trois mois.

Pour de nombreuses personnes, les médecins quils ont eus pendant des années ne les croient tout simplement pas et ne croient pas quune expérience à long terme de COVID-19 soit réelle, dit Bishof. Les gens reçoivent un diagnostic de maladies qui ne sont probablement pas ces maladies, mais plutôt le résultat de COVID-19, simplement en raison du manque de compréhension de COVID-19 jusquà présent.

Le CDC commence à reconnaître ce type de maladie prolongé, en publiant un rapport sur le sujet le 24 juillet.

"Dans une enquête téléphonique dans plusieurs États auprès dadultes symptomatiques qui ont eu un résultat de test ambulatoire positif pour linfection par le SRAS-CoV-2, 35% nétaient pas revenus à leur état de santé habituel lorsquils ont été interrogés 23 semaines après le test", indique le rapport. « COVID-19 peut entraîner une maladie prolongée, même chez les jeunes adultes sans problèmes de santé chroniques sous-jacents. »

Ce que cela signifie pour vous

Les effets du COVID-19 ne se limitent pas à la période de récupération de 10 à 14 jours mentionnée par le CDC. Des milliers de long-courriers COVID disent que leurs symptômes durent depuis des mois et quils sétendent bien au-delà du système respiratoire. Ce type de COVID-19 à long terme est toujours à létude, il est donc important de garder une trace de tout symptôme nouveau ou persistant après la guérison ou la plupart du temps après la guérison de la maladie.

Les études et les essais nincluent pas de nombreuses personnes atteintes dune maladie prolongée

Hannah Wei, une chercheuse qualitative basée au Canada, dit à Verywell quelle a trouvé du soutien pour son cas chronique de COVID-19 dans le groupe de soutien basé sur Slack, Body Politic. Le groupe, qui compte 7 000 membres, a travaillé ensemble pour créer une enquête de recherche dirigée par des patients qui brosse un tableau de ce à quoi ressemble la récupération de COVID-19 pour les long-courriers.

De nombreux patients de notre communauté nont pas obtenu de résultat de test positif, et ils présentent les mêmes symptômes que les personnes testées positives, nous plaidons donc pour un traitement pour eux également, a déclaré Wei.

Selon Wei, labsence de diagnostic formel constitue un obstacle à laccès aux essais médicaux et aux études de recherche, ce qui fait que de nombreuses personnes long-courriers deviennent statistiquement insignifiantes et ne sont pas traitées.

Près de 48% de nos participants se sont vu refuser le test ou nont pas eu accès à un test, dit Wei. Ce que nous préconisons, cest plus de recherche à faire pour la longue cohorte COVID, car vous pouvez imaginer que beaucoup de ces personnes qui ont été testées négatives, moi y compris, nétaient pas à lhôpital, et nous voyons que beaucoup dessais cliniques ne se produisent que pour les patients qui ont séjourné à lhôpital.

Exemples de systèmes corporels affectés par les long-courriers COVID-19

• Système cardiovasculaire

• Système circulatoire

• Système respiratoire

• Système nerveux

• Système digestif

• Système endocrinien

• Système tégumentaire

Identifier une cause

Les experts remarquent que certains des symptômes signalés par les personnes atteintes de cas prolongés de COVID-19 imitent ceux trouvés dans lencéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), une maladie chronique qui peut déclencher un épuisement grave, des troubles du sommeil et un dysfonctionnement cognitif. 3

Jihan Saba, MD, FACR, un rhumatologue basé à Fort Lauderdale, en Floride, dit à Verywell que le SFC peut se développer après des infections virales. Un exemple notable est le virus dEpstein-Barr.

Les chercheurs ont identifié un lien entre lEM/SFC et les infections virales des années avant COVID-19. Dans une enquête de 2016, près de 75 % des patients atteints dEM/SFC ont contracté une infection virale avant lapparition de leurs symptômes dEM/SFC.4 Une étude de 2007 sur le SRAS a révélé que les survivants à Toronto ont signalé une fatigue extrême même un an après sêtre remis de la maladie. virus.5

Cependant, Saba dit quil pourrait y avoir plusieurs autres explications à ce que vivent des gens comme Bishof et Wei. Lun deux se concentre sur les niveaux anormalement élevés de molécules inflammatoires dans le sang des patients COVID-19.

La réponse du système immunitaire au COVID-19 peut être écrasante pour de nombreux tissus du corps, causant des dommages collatéraux aux tissus alors quil essaie dattaquer le virus », explique Saba. « Cette réponse inflammatoire systémique est la cause des présentations graves de COVID- 19. Le système de coagulation est également activé par la réponse inflammatoire, de sorte que les micro-caillots sanguins sont une autre partie du problème.

En règle générale, une réponse immunitaire diminue après la disparition dune infection. Mais les experts pensent que le système immunitaire pourrait être piégé dans cet état hyperactif chez certaines personnes, déclenchant le flux de symptômes observés chez les long-courriers COVID-19.

Jusquà présent, les causes des long-courriers COVID-19 sont toutes des spéculations ", dit Saba. "Mais les chercheurs examinent plusieurs aspects qui pourraient être en jeu chez différents individus, y compris les schémas de flux et de reflux qui se produisent avec dautres infections virales, la possibilité de réinfection, un syndrome post-viral qui peut avoir différentes présentations, facteurs génétiques et syndromes immunitaires déclenchés par COVID. »

Options de récupération et de traitement

La communauté médicale doit encore trouver un moyen standard de traiter ce syndrome post-COVID-19. Selon Noah Greenspan, DPT, spécialiste de la réadaptation cardiopulmonaire à New York et fondateur de la Pulmonary Wellness Foundation (PWF), cest en partie parce que les projecteurs scientifiques sont toujours concentrés sur les éléments durgence aiguë de COVID-19.

Tant que le feu nest pas éteint, vous ne commencez pas à repeindre votre maison, dit-il à Verywell. Et en ce moment, dans de nombreuses régions du pays, le feu fait toujours rage.

Pour combler ce vide informationnel, le PWF, un groupe à but non lucratif dédié à la santé et au bien-être des patients cardio-pulmonaires, a créé le COVID Rehabilitation & Recovery Program. Le programme consiste en une éducation et un soutien à travers une série de sessions Zoom deux fois par semaine où Greenspan et Bishof organisent des sessions de questions-réponses en direct pour les long-courriers. Greenspan réunit les meilleurs spécialistes de différents domaines pour discuter de divers sujets liés au COVID-19.

Noah a vraiment été à fond pour essayer de nous obtenir laide dont nous avons besoin et essayer de comprendre les effets de COVID-19 et ce que nous pouvons faire à ce sujet, dit Bishof. Il prend le temps déduquer les gens avant de répondre aux questions, car une base est nécessaire pour comprendre le processus de la maladie qui se produit."

Bishof dit que les commentaires des long-courriers sont extrêmement positifs.

"Les commentaires que nous recevons sont des gens qui disent, jai appris plus au cours de la dernière heure et demie que jen ai appris au cours des trois derniers mois", et "pour la première fois, jai limpression que quelquun comprend ce que je traverse". "

Greenspan souligne quavec les long-courriers COVID-19, le traitement doit être modulé par étapes lentes et mesurées. Aller trop loin peut en fait faire reculer considérablement un patient.

Alors que nous voyons de plus en plus de patients, nous commençons à reconnaître les tendances et commençons vraiment à comprendre comment aider les gens à guérir, à la fois physiquement et émotionnellement.

Au lieu de parler de jours, de semaines et de mois, nous parlons de réadaptation en termes de secondes, de minutes et dheures », dit-il. « Je parle à des collègues à travers le pays et dans dautres pays qui trouvent des types similaires de choses, nous avons donc dû réinitialiser notre état desprit pour dire : daccord, eh bien, ce que nous pourrions normalement accomplir en 42 jours maintenant peut prendre trois mois.

Greenspan ajoute que plus il interagit avec les long-courriers, mieux il les traite.

« La bonne nouvelle est quà mesure que nous voyons de plus en plus de patients, nous commençons à reconnaître les tendances et à vraiment comprendre comment aider les gens à guérir, à la fois physiquement et émotionnellement », dit-il. "COVID-19 nest certainement pas pour les âmes sensibles.

En mai, le Mount Sinai Health System à New York a ouvert un centre de soins post-COVID-19 pour aider les patients à guérir de ces symptômes à long terme compliqués et souvent débilitants. Le centre comprend une équipe de spécialistes qui couvrent de nombreuses disciplines, des cardiologues et psychiatres aux radiologues et pneumologues.

Bishof, Wei et Greenspan ont chacun souligné la nécessité dun plus grand nombre de ces centres, ainsi que la possibilité pour tous les patients dy avoir accès.

Chaque État doit ouvrir plusieurs sites offrant ce type de soins aux personnes, et il doit être gratuit (pour la plupart) pour que les personnes reçoivent des soins, des traitements, des tests et des médicaments, dit Bishof. « Plus la population testée est importante, plus tôt les traitements et solutions possibles seront trouvés. Cest du moins mon espoir.

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