Long COVID savère être un résultat systémique, souvent débilitant, dune infection par le SRAS-CoV-2 qui persiste longtemps après que le système dune personne a éliminé le virus. Il ny a pas de données sur qui est le plus susceptible de devenir un « long-courrier », comme les membres de ce groupe sappellent eux-mêmes. Les symptômes sont aussi variés que les personnes qui les ressentent.
Cest lhistoire de Mike Heidenberg.
Lait. Mike Heidenberg pouvait voir le mot sur le carton vide, le comprendre et enregistrer son contexte, mais il ne pouvait pas communiquer le mot à haute voix.
Il essayait de dire à sa femme quil avait renversé du lait sur le comptoir.
Guitare, était tout ce que lancien professeur danglais pouvait dire à la place.
Il savait que cétait le brouillard cérébral qui parlait. Cétait une longue conversation sur COVID. Et ceci, dit-il, nest quun extrait de ce à quoi cela peut ressembler.
Lhistoire de Heidenberg commence là où beaucoup finissent. Le 14 mai 2020, il est sorti de la "zone chaude" COVID-19 dun hôpital de White Plains, New York, avec des antibiotiques pour la pneumonie et un résultat de test COVID-19 négatif. Le test que ses médecins croient maintenant être soit un faux négatif, soit effectué trop tard au cours de son infection, était censé signifier un bon état de santé.
Ce nest pas le cas.
Depuis quil a contracté COVID-19 en avril dernier, Heidenberg a lutté contre plus de 40 symptômes cognitifs, neurologiques et physiques qui lont laissé complètement affaibli. Il a vu des choses quil ne devrait pas et a senti des choses que dautres ne pouvaient pas. Il est en proie à une fatigue qui le rend immobile dans ses pires jours et à peine capable de décharger un lave-vaisselle dans ses meilleurs jours. Il a perdu sa fonctionnalité, sa mobilité, son travail et son gagne-pain.
Maintenant, il travaille à reculons pour comprendre comment un virus dont il nétait pas sûr davoir réussi à endommager plusieurs systèmes corporels et à modifier toute sa vie.
Jappelle COVID le cadeau qui continue de prendre, dit Heidenberg à Verywell. Et je nai aucune idée de ce que cela prendra ensuite.
Un universitaire fait face à une détérioration cognitive
Heidenberg, 47 ans, a autrefois vécu sa vie au service des mots : les lire, les écrire, les étudier, puis éventuellement les enseigner. Après avoir obtenu deux maîtrises en anglais de lUniversité Fordham à New York, il a continué à enseigner, à donner des cours particuliers et à conseiller dans différents établissements pendant 18 ans. Mais COVID-19 a effacé les mots et tout ce quil a cultivé à travers eux en moins de quelques mois.
Cela a commencé avec sa voix. Peu de temps après son infection à pneumonie, Heidenberg a remarqué que lorsquil essayait de parler, les mots saccrochaient à la base de sa gorge et y restaient. Plus tard, en insérant un télescope dans sa gorge, un ORL lui a montré que ses cordes vocales se fermaient à chaque fois quil les utilisait. Cette condition était accompagnée dun muguet buccal, qui a laissé Heidenberg tirant de longs fils blancs de sa bouche pendant des semaines.
Ma voix, que jutilisais de plus en plus pour communiquer à distance avec les étudiants avant de tomber malade, a été abattue. Je pouvais à peine parler et javais limpression quun bloc de bois était coincé dans ma gorge, dit-il. Cela sest beaucoup amélioré après six mois dorthophonie, mais en tant que personne qui était toujours très précise dans la façon dont je dis les choses et qui a tenu les autres à ce niveau en tant que professeur, soudainement ne pas être capable dêtre précis et de parler était vraiment angoissant.
Quand il peut dire les mots, ils ne sortent pas toujours correctement, comme lorsque le lait a émergé comme guitare. Cette condition est appelée aphasie de la parole et implique une altération de la zone du cerveau responsable de la production de la parole. Avec COVID-19, laphasie a tendance à se produire chez les patients qui ont été placés sous ventilateur ou qui ont subi un accident vasculaire cérébral. Cependant, il est de plus en plus détecté chez les long-courriers comme Heidenberg, y compris ceux qui nont pas été hospitalisés.1
Quest-ce que laphasie?
Laphasie est une altération du langage qui survient lorsquune personne souffre dune blessure au lobe frontal, au lobe temporal ou au lobe pariétal du cerveau.
Les experts suggèrent que laphasie découle de plusieurs facteurs qui déclenchent des dommages neurologiques : faibles niveaux doxygène dans le sang prolongés2, inflammation généralisée3 ou même infiltration directe du virus perçant la barrière hémato-encéphalique.4
Jai eu tellement dincidents daphasie, dit Heidenberg. Le 18 août, jai essayé de trouver le mot cas, mais je ne pouvais penser quà une chose. Le 20 août, jai essayé de dire le mot rince-bouche, mais je nai pu trouver quune machine à laver. Le 4 octobre, je ne pouvais trouver le mot vin que lorsque jessayais de trouver le mot noix. Et il y en a beaucoup, beaucoup plus.
Ensuite, il y a le brouillard cérébral, qui vient par vagues. Ce symptôme est lune des caractéristiques du long COVID, déclenchant des déficits dattention, de la confusion, des pertes de mémoire et une désorientation chez des milliers de long-courriers.
Heidenberg dit que cest comme si quelquun appuyait physiquement sur son cerveau et quil ny avait aucun moyen dy échapper.
Des tests de neuropsychologie effectués à lhôpital Mount Sinai de New York révèlent que COVID-19 a déclenché un déficit dans ses capacités de traitement cérébral. Cela se manifeste dans presque tous les aspects de sa vie.
"Mon cerveau ne fonctionne plus correctement. Ce sont mes symptômes les plus difficiles à ce stade", dit-il. "Je vais perdre la trace de ce que quelquun me dit au milieu dune conversation. Je ne peux généralement parler à ma mère au téléphone que quelques minutes par nuit et quand je le fais, je deviens trop souvent complètement vide, soit sans me souvenir de quoi je voulais parler ou juste limpression que je ne peux pas comprendre ce quelle dit."
En tant que personne qui sest appuyée sur le jugement et qui est capable de voir ce quil y a, peu importe ce que quelquun dautre dit, perdre soudainement le sens de la réalité est vraiment effrayant.
Ses pensées, ses paroles, ses actions et ses réactions sont plus longues. Ce qui pouvait autrefois être écrit en quelques minutes sétend maintenant sur des heures. Cela lempêche également de trouver un répit à la télévision ou dans les livres, car son cerveau est alourdi par une surcharge sensorielle.
"Il y aura juste trop de lumière, trop de sons, trop de personnages, alors je suis dépassé et je ne pourrai pas suivre", dit-il. "Cela signifie que je nai aucune échappatoire à ce que jai vécu.
Un sens déformé de la réalité
En juillet, trois mois après le début de sa longue bataille contre le COVID, Heidenberg a été secoué de son sommeil par lodeur du gaz. Pensant que leur appartement de White Plains, à New York, prenait feu, il a rapidement réveillé sa femme, Alexis, et a couru hors de leur chambre pour soccuper des flammes.
Mais il ny avait pas de feu. Et Alexis ne pouvait pas sentir le gaz.
Cette nuit-là a marqué lapparition dun nouveau symptôme : la fantosmie, qui est la détection dune odeur aléatoire et indésirable qui nest pas réellement présente. Comme une illusion doptique olfactive, ces odeurs fantômes sont un autre exemple des effets neurologiques étendus du COVID-19.
La perte dodorat est répertoriée comme un symptôme officiel de COVID-19 par les Centers for Disease Control and Prevention (CDC), soulignant la capacité du SRAS-CoV-2 à affecter les nerfs de notre système olfactif. Bien que les odeurs fantômes semblent être le contraire, elles peuvent provenir de la même source. Un rapport publié en juin a révélé que sur 4 000 patients atteints de COVID-19, 7 % se sont retrouvés avec un odorat faussé.5
Chaque jour de juin à octobre, Heidenberg a été en proie à ce phénomène. Parfois, il se manifestait par de faibles notes dodeurs familières. Dautres fois, cétaient des torrents dodeurs répugnantes. Il a attrapé des odeurs illusoires de crème solaire, de cigarettes, deau de javel, de café, dail, de rondelles doignon, de pommes de terre rissolées, de poulet rôti, de fumier, de pain grillé et dessence mélangée à du pop-corn. Ils ont seulement commencé à diminuer en fréquence.
Les hallucinations de Heidenberg peuvent également se matérialiser en 3D.
Il y a eu des moments où je vois des choses qui ne sont pas là, et je sais quelles ne sont pas là, dit-il, comme des insectes sur ses orteils ou des yeux danimaux en peluche qui clignotent en rouge. Ils ne se sont produits quune poignée de fois, mais je retiens mon souffle en espérant quils ne se reproduisent plus.
Des études récentes indiquent que des hallucinations visuelles peuvent survenir chez les patients COVID-19 et COVID-19. Certains connaissent une psychose totale, tandis que dautres présentent des épisodes isolés tels que Heidenbergs.6
Cela me donne limpression de perdre la tête, dit-il. En tant que personne qui sest appuyée sur le jugement et qui est capable de voir ce quil y a, peu importe ce que quelquun dautre dit, perdre soudainement le sens de la réalité est vraiment effrayant. Ne pas être capable de comprendre les sens que vous avez est une chose, mais ce qui est vraiment effrayant, cest de ne pas pouvoir faire confiance à ce que mes sens me disent.
Une gamme de limitations physiques
Aux nouveaux symptômes neurologiques et cognitifs sajoutent les symptômes physiques.
La liste est interminable et en constante évolution. Perte de vision. Migraine. Douleur thoracique. Essoufflement. Tachycardie. La nausée. Intolérance à la chaleur. Vision trouble. Les pics de tension artérielle. Douleurs articulaires et musculaires. La fatigue est si invalidante quelle donne limpression dêtre ensevelie sous du gravier.
Chaque jour est différent. Je ne sais jamais à quoi mattendre ou ce qui va suivre, dit Heidenberg.
La nature généralisée de ces symptômes est due, en partie, à la nature vasculaire du COVID-19. La maladie se propage dans la circulation sanguine et envahit tous les organes. Ceci, couplé à linflammation incontrôlée déclenchée par le virus, est une raison potentielle pour laquelle COVID-19 peut induire le syndrome post-viral étendu observé chez les long-courriers.
Notre circulation est composée de 60 000 miles de vaisseaux sanguins qui apportent de loxygène et des nutriments à chaque organe de notre corps. Ensemble, ils sont connus sous le nom de système vasculaire, et les cellules qui tapissent les vaisseaux sont appelées cellules endothéliales, a déclaré à Verywell William Li, MD, médecin-chercheur à Cambridge, Massachusetts. Daprès les recherches que mon groupe a publiées dans le New England Journal of Medicine ce printemps7, nous avons découvert que le [SARS-CoV-2] infecte ces cellules endothéliales vasculaires et les endommage. Cela conduit à des caillots sanguins observés dans tout le corps. Mais plus encore, les vaisseaux sanguins endommagés ne peuvent pas faire leur travail correctement pour maintenir le fonctionnement normal des organes, du cerveau au cœur en passant par les reins, ils sont tous reliés par des vaisseaux sanguins. Nous pensons quil sagit de lun des problèmes sous-jacents du COVID à long terme : les dommages vasculaires causés par le coronavirus.
Li dit que le long COVID déclenche une foule de symptômes inhabituels et parfois graves même après quun patient a été testé négatif, avec plus de 100 complications signalées. Il dit quil peut y avoir plusieurs pathologies survenant simultanément, les lésions vasculaires devenant incroyablement courantes.
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Se battre pour la reconnaissance
Heidenberg a été licencié de son poste de conseiller pédagogique au Berkeley College en septembre dernier, car ses problèmes de mémoire, délocution et de fatigue entravaient sa capacité à travailler. Il dit quil adorait son travail et sa capacité à aider les étudiants à résoudre leurs problèmes de manière créative.
Aussi incroyablement difficile que cela soit pour ma femme et moi, je ne blâme pas le collège davoir perdu mon emploi, je blâme le virus, dit-il.
Le processus de chômage byzantin auquel il a ensuite été contraint de sengager a exacerbé le coup financier de la perte de son emploi. Après avoir initialement reçu des allocations fin septembre, il craignait dêtre inscrit au programme de chômage régulier au lieu du programme de chômage pandémique. Plus tard, il a découvert que ses prestations seraient suspendues et quil avait une chance de devoir rembourser ce quil avait reçu.
Finalement, après des mois de peur et dinstabilité, le problème a été corrigé. Cependant, si le plan de relance proposé par le président Bidens nest pas adopté, ses prestations sépuiseront à nouveau en mars.
Sa tentative de recevoir une invalidité de courte durée a été encore plus frustrante. Lorsquil a interjeté appel auprès de sa compagnie dassurance pour recevoir ses prestations dinvalidité, il a été refusé par le médecin chargé de lexamen du cas, affirmant quil ny avait aucune raison objective pour quil ne puisse pas retourner au travail. Comme beaucoup dautres long-courriers, laccès de Heidenberg aux prestations dinvalidité ne dépend pas du fait quil na pas de résultat de test positif pour COVID-19. Cela vient malgré le fait que deux médecins du mont Sinaï ont inscrit COVID-19 comme diagnostic principal et lont traité pour les symptômes post-COVID.
Je ne sais vraiment pas comment un pneumologue que je nai jamais rencontré ou à qui je nai jamais parlé peut conclure que je vais bien, dit-il. Le refus de sortir de votre propre spécialisation est un énorme problème pour moi et les patients COVID de longue date en général, et cela ma directement conduit à perdre mes prestations dinvalidité.
Il peut déposer un deuxième recours, mais il semble que labsence de test positif continuera dêtre invoquée comme motif de refus de ses prestations.
Cest un sentiment vraiment difficile et inhabituel pour moi dêtre celui qui a besoin daide parce que je suis celui à qui les gens viennent pour obtenir de laide », dit-il. « Je nai tout simplement pas pu le faire et cest lune des choses les plus difficiles pour moi.
Les factures médicales de Heidenberg augmentent rapidement et il a du mal à sen sortir. Entre les nouveaux rendez-vous, les tests et les médicaments, ses journées sont un tourbillon sans fin de différents efforts de diagnostic et de traitement qui ont un coût trop élevé pour lui. Ses amis ont mis en place un GoFundMe pour laider, mais les fonds se sont déjà taris.
Ma plus grande peur en ce moment est de savoir ce qui se passera si je ne reviens pas à ce que jétais avant, ou du moins assez près pour que je puisse travailler régulièrement, dit-il. Je suis tellement, tellement reconnaissant pour laide financière que nous avons reçue de tant de gens, mais je sais quil y a des limites à ce que les gens peuvent faire confortablement pour nous. Que se passe-t-il lorsquils ne peuvent littéralement plus nous aider ? Que se passe-t-il lorsque mon droit au chômage sépuise ? Quand je ne suis plus éligible pour COBRA ? Nos économies vont-elles sépuiser ? Allons-nous perdre notre appartement ?
Grâce à laide dun ami médecin, Peter Staats, MD, Heidenberg a trouvé une chose qui soulage temporairement ses symptômes : un stimulateur du nerf vague non invasif. Lappareil, appelé gammaCore Sapphire CV, fonctionne en envoyant une stimulation électrique par le cou au nerf vague, ce qui aide à réguler les signaux de douleur dans tout le corps. Il peut atténuer les attaques inflammatoires produites par COVID-19.
Le dispositif gammaCore Sapphire CV a reçu lautorisation dutilisation durgence de la Food and Drug Administration (FDA) en juillet 2020.
Heidenberg dit que cela lui a donné des éclairs de libération de sa fatigue et augmenté son énergie et son attention. Il dit quil la utilisé avant cette interview et que cest la seule chose qui lui a donné lénergie de partager son histoire. Entre cet appareil, lorthophonie, les médicaments, les suppléments et de nombreux mois de convalescence, il saméliore lentement. Mais il dit que le processus nest pas linéaire.
Il a encore du mal à trouver les mots quand il en a le plus besoin.
Les informations contenues dans cet article sont à jour à la date indiquée, ce qui signifie que des informations plus récentes peuvent être disponibles lorsque vous lisez ceci. Pour les mises à jour les plus récentes sur COVID-19, visitez notre page dactualités sur les coronavirus.