Ce quil faut savoir sur la SLA et la COVID-19

La prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) a été fortement impactée par la pandémie de COVID-19. Les patients, les familles et les professionnels de la santé ont fait des ajustements majeurs pour continuer à soigner adéquatement la SLA, compte tenu des précautions de sécurité nécessaires pour prévenir la transmission du virus, associées au niveau élevé de soins médicaux requis pour gérer la SLA.1

Si vous ou votre proche vivez avec la SLA, il est important que vous mainteniez une gestion optimale de votre santé, même si vous ne voyez pas votre équipe de soins en personne aussi souvent que dhabitude.2

Si vous développez des symptômes de COVID-19, vous devez contacter votre équipe médicale afin que vous puissiez être évalué et traité avant que la maladie ne provoque de graves complications.

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Risque SLA et COVID-19

À lheure actuelle, il nexiste aucune preuve spécifique suggérant que la SLA augmente le risque de COVID-19. Si vous êtes atteint de la SLA, plusieurs facteurs dans votre vie quotidienne pourraient conduire à une exposition au COVID-19. Et la faiblesse des muscles respiratoires due à la SLA peut rendre toute infection respiratoire, y compris COVID-19, très dangereuse pour vous.

Les facteurs de risque associés au COVID-19 dans la SLA comprennent :

• Personnel soignant : lassistance médicale et les soins nécessaires en raison dun handicap lié à la SLA impliquent souvent divers thérapeutes et professionnels de la santé pour lajustement des médicaments, des sondes dalimentation, des fauteuils roulants, etc.1 Ces interactions peuvent augmenter votre risque dexposition au virus.

• Diminution du tonus musculaire : Avec la SLA, vous pouvez avoir des difficultés à tousser et à contrôler les muscles de votre gorge. Cela peut rendre plus difficile lélimination du virus de vos voies respiratoires supérieures, lui permettant potentiellement de pénétrer dans les poumons et de provoquer une infection.

• Faiblesse des muscles respiratoires : la SLA affecte les muscles de tout le corps, y compris les muscles qui contrôlent la respiration. Si vous développez même une infection respiratoire bénigne, cela peut avoir un impact substantiel sur votre respiration et peut mettre votre vie en danger.

• Équipement respiratoire : les ports dexpiration de CO2, les masques ventilés et les masques intégraux qui ne sont pas bien ajustés peuvent favoriser la propagation des virus pendant le traitement respiratoire, la nébulisation, laspiration ou lassistance à la toux. Ils ne sont pas une voie dinfection pour vous, mais si vous êtes infecté, vous pouvez exhaler le virus et mettre en danger vos soignants.3

Complications de la SLA et du COVID-19

Si vous êtes atteint de la SLA, être infecté par le virus qui cause la COVID-19 peut entraîner certaines complications spécifiques :

• Diagnostic COVID-19 retardé : En raison des précautions de sécurité pendant la pandémie, il se peut que vous ne soyez pas vu et évalué par un professionnel de la santé lorsque vous commencez à ressentir des symptômes qui pourraient être COVID-19. Un retard dans votre diagnostic et votre traitement de la maladie COVID-19 peut permettre à linfection de progresser vers un stade plus sévère.

• Pneumonie : le virus peut entraîner une pneumonie, une infection pulmonaire qui peut vous faire sentir épuisé et altérer votre capacité respiratoire.

• Insuffisance respiratoire : Si vous développez une infection pulmonaire due à COVID-19 alors que vos muscles respiratoires sont déjà faibles en raison de la SLA, vous pouvez subir un arrêt respiratoire soudain, qui est une incapacité à respirer.

• Dépression et anxiété : ces symptômes ont augmenté chez les personnes vivant avec la SLA pendant la pandémie. Cela a été attribué à lisolement social.4

La recherche montre que de nombreuses personnes vivant avec la SLA nutilisent généralement pas les ressources pour communiquer avec leurs proches pendant la pandémie.5 Il est possible que la connexion avec les autres par le biais de méthodes telles que la vidéoconférence puisse atténuer certains des effets de lisolement pour certaines personnes vivant avec la SLA.

La nature hautement contagieuse du virus et son potentiel de provoquer une maladie grave créent une situation difficile. Il est essentiel que vous contactiez votre médecin si vous ou une personne avec qui vous vivez développez des symptômes de la maladie COVID-19.

Traitements de la SLA et COVID-19

Il ny a aucune preuve suggérant que les médicaments utilisés pour traiter la SLA, Rilutek (riluzole) et Radicava (edavarone), pourraient augmenter le risque de devenir très malade à cause de COVID-19.

Toute surveillance que vous pourriez obtenir régulièrement, y compris des mesures de la force de vos muscles respiratoires et des tests non invasifs de votre niveau doxygène, est toujours nécessaire pendant la pandémie.

Une partie de votre surveillance peut se poursuivre avec lutilisation dune technologie qui envoie des lectures à votre médecin, ce qui peut également potentiellement aider à identifier les premiers effets de linfection par COVID-19.6

Réglage des paramètres du ventilateur

LAmerican College of Chest Physicians (ACCP) a recommandé des ajustements à léquipement de ventilation non invasif afin de réduire le risque de transmission du virus à vos soignants. Un inhalothérapeute peut configurer cela à laide dun nouveau ventilateur ou avec le ventilateur que vous utilisez déjà sous la direction de votre neurologue ou pneumologue.

Selon les recommandations de lACCP, la tubulure et les circuits du masque doivent être convertis en un système fermé en utilisant un tube à double lumière avec un filtre viral/bactérien et un masque facial complet non ventilé pour limiter la propagation virale.3 Une fois les réglages de léquipement sont ajustés, vous et votre famille pouvez apprendre à utiliser léquipement modifié.

Questions fréquemment posées

Puis-je recevoir le vaccin COVID-19 si jai la SLA ?

Oui, vous pouvez et devez vous faire vacciner. LAssociation SLA conseille fortement à toutes les personnes vivant avec la SLA de consulter leur médecin pour discuter de la prise du vaccin dès que lapprovisionnement dans leur état le permet.2

Dois-je consulter un médecin si je présente des symptômes de la SLA, comme une faiblesse et des contractions musculaires ?

Vous devez absolument informer votre médecin de vos symptômes. Le diagnostic de la SLA est complexe et nécessite généralement des examens en personne. Cependant, votre évaluation peut commencer par les services de télésanté et vous pouvez être vu en personne si nécessaire.

Quand dois-je régler les paramètres de mon ventilateur ?

Votre médecin peut demander à votre inhalothérapeute dajuster les paramètres de votre ventilateur pour empêcher la transmission du virus.

Aurai-je besoin daller à lhôpital si je contracte le COVID-19 ?

Si vous tombez malade de COVID-19, vous devrez peut-être être hospitalisé car linfection peut avoir un effet si grave sur votre respiration.1

Dois-je consulter un neurologue ou un pneumologue si je développe des symptômes de COVID-19 ?

La SLA est une maladie complexe, et si vous tombez malade de COVID-19, vous devrez être soigné par un neurologue, ainsi quun spécialiste pulmonaire, et éventuellement un spécialiste des maladies infectieuses et un médecin de soins intensifs également.

Comment rester en sécurité

Il est important que vous fassiez tout votre possible pour éviter dêtre infecté par le virus. Cela signifie éviter tout contact avec des personnes pouvant être porteuses. Si vous devez vous rendre dans un endroit où il y aura dautres personnes qui pourraient être porteuses, vous devez porter un masque, maintenir une distance dau moins 6 pieds et vous laver les mains.

Parce que la SLA est une maladie neurodégénérative qui progresse rapidement, vous avez peut-être déjà connu une baisse de votre force musculaire depuis le début de la pandémie de COVID-19.

Si votre force et votre tonus musculaires ont diminué pendant la pandémie, il est important que vous obteniez un soutien médical avancé pour vos besoins plutôt que dessayer de vous débrouiller avec le soutien que vous aviez avant la pandémie. Cela peut inclure des attelles, un fauteuil roulant, des appareils respiratoires, une sonde dalimentation, etc.6

Certaines de ces interventions nécessitent des soins en personne pour des ajustements appropriés ou pour une intervention chirurgicale. Tous ces traitements seraient effectués avec des précautions contre les infections pour vous empêcher de tomber malade.

Un mot de Verywell

Vivre avec la SLA est un défi, et certaines recherches suggèrent que le stress généralisé dû à la pandémie na peut-être pas eu un effet drastique sur les personnes vivant avec la SLA et leurs familles en raison de la résilience qui avait déjà été construite en faisant face à la maladie.5 Cependant, une dépression et une anxiété accrues ont été signalées.4

Il est important que vous restiez vigilant dans votre recherche dattention pour vos problèmes de santé, émotionnels et sociaux et que vous contactiez votre équipe de soins de santé pour discuter de tout symptôme médical ou psychologique que vous ressentez afin que vous puissiez obtenir les soins et les services que vous méritez.

Les informations contenues dans cet article sont à jour à la date indiquée. Au fur et à mesure que de nouvelles recherches deviennent disponibles, mettez à jour cet article. Pour les dernières nouvelles sur COVID-19, visitez notre page dactualités sur les coronavirus.