Lendométriose est une affection douloureuse dans laquelle un tissu similaire (mais pas identique) à celui qui se trouve à lintérieur de lutérus (endomètre) se développe à lextérieur de celui-ci.1
Ces excroissances tissulaires anormales (implants endométriaux ou lésions) peuvent être localisées dans tout le corps, mais ont tendance à se trouver sur ou à proximité des organes reproducteurs.
Les sites les plus courants sont les ovaires, les trompes de Fallope et le cul de sac derrière lutérus. Des implants peuvent également être trouvés dans les voies urinaires et les intestins à proximité.2
Lendométriose est classée dans lune des quatre étapes. Le stade est déterminé en fonction du nombre dimplants endométriaux, de la profondeur des implants et de la présence de kystes ou de cicatrices.3
Il est important de noter que le stade ne reflète pas nécessairement le niveau de douleur ou les symptômes spécifiques ressentis par une personne atteinte dendométriose.
Déterminer les stades de lendométriose
La méthode la plus courante est un système de notation et déchelle numérique créé par lAmerican Society of Reproductive Medicine (ASRM), qui détermine les stades de la maladie en attribuant des points en fonction des caractéristiques de la maladie.4
Léchelle de lASRM comporte quatre étapes :
Stade I : maladie minimale (cinq points ou moins)
Stade II : maladie bénigne (six à 15 points)
Stades III et IV : maladie modérée à grave (16 points et plus)
En plus de léchelle actuelle, les chercheurs travaillent également sur de nouvelles méthodes pour évaluer et stadifier lendométriose.5
Diagnostiquer lendométriose
Bien que les chiffres exacts ne soient pas connus, les statistiques mondiales ont montré quune femme sur 10 en âge de procréer souffre dendométriose.6
La maladie est principalement diagnostiquée chez les personnes qui sidentifient comme étant des femmes, mais elle ne leur est pas exclusive. Les hommes transgenres et les personnes de genre non conforme peuvent également souffrir dendométriose. Bien que rares, des lésions ont été trouvées chez des hommes cisgenres recevant un traitement œstrogénique pour traiter le cancer de la prostate ou après une intervention chirurgicale pour réparer des hernies inguinales.7
Le diagnostic de lendométriose peut être difficile, en partie parce que de nombreux symptômes courants, tels que les douleurs pelviennes et abdominales, peuvent être causés par dautres problèmes de santé. Cependant, environ 70 % des femmes souffrant de douleurs pelviennes chroniques souffrent dendométriose.8
Il faut en moyenne 10 ans après lapparition des symptômes pour quun diagnostic officiel dendométriose soit posé.9
Il existe également dautres raisons pour lesquelles le diagnostic de lendométriose est difficile : par exemple, à moins que lendométriose ne soit avancée et ait causé dautres problèmes avec les organes et les structures (tels que les kystes ovariens), elle napparaît généralement pas sur les tests dimagerie diagnostique tels quun scanner ou une échographie .dix
Si un médecin soupçonne une endométriose, la seule façon de confirmer le diagnostic est de faire une intervention chirurgicale pour regarder à lintérieur du bassin et de labdomen (confirmation visuelle) et de prélever un échantillon de tissu (biopsie) à regarder au microscope.
Lors dune laparoscopie diagnostique (intervention chirurgicale utilisant un instrument à fibre optique inséré dans la paroi abdominale), le chirurgien pratique une petite incision dans labdomen. Ils insèrent un tube mince avec une lumière et une caméra à travers lincision pour voir à lintérieur de la cavité pelvienne et abdominale.
Si du tissu endométrial implanté, du tissu cicatriciel, des kystes, des adhérences ou dautres indications dendométriose sont observés, un chirurgien peut être en mesure de poser le diagnostic visuellement et de prélever un échantillon de tissu pour confirmer. Des points sont attribués en fonction des caractéristiques des lésions endométriales pour déterminer le stade de la maladie.
Cependant, il est important de savoir que les chirurgiens qui ne sont pas spécialement formés peuvent ne pas reconnaître les lésions dendométriose, ou que les lésions peuvent ne pas être du tout visibles à lœil nu.11
Selon le stade de la maladie, les lésions peuvent varier en apparence, en couleur et en profondeur. Même en utilisant un éclairage chirurgical et des oscilloscopes, les chirurgiens peuvent ne pas être en mesure de voir des lésions superficielles et claires, par exemple12.
Étape I
Lendométriose de stade I ou « minimal » obtient un à cinq points.13 À ce stade, les implants endométriaux sont peu nombreux, petits et superficiels.
Les implants peuvent être trouvés sur des organes ou le tissu qui tapisse le bassin et la cavité abdominale. Le tissu cicatriciel nest pas présent ou est minime.
Le stade de la maladie ne correspond pas nécessairement aux niveaux de douleur et aux autres symptômes. Avoir une endométriose de stade I ne signifie pas quune personne aura peu ou pas de symptômes, ou que la maladie naura pas dimpact majeur sur sa vie.
Étape II
Le stade II ou « maladie bénigne » marque entre six et 15 points.13 À ce stade, il y a plus dimplants et ils sont plus profonds quau stade I. Il peut y avoir du tissu cicatriciel à ce stade, mais il ny a pas de signes dinflammation active.
Stade III
Le stade III ou « maladie modérée » compte entre 16 et 40 points.13 À ce stade, il existe de nombreux implants endométriaux profonds et des kystes endométriaux dans au moins un des ovaires.
Ces kystes, appelés endométriomes ovariens, se forment lorsque le tissu endométrial sattache à un ovaire. Au fur et à mesure que le tissu tombe, il saccumule avec du vieux sang brun épais.
Daprès lapparence du sang, les endométriomes ovariens sont parfois appelés « kystes chocolatés ».14
A ce stade, des adhérences filmogènes peuvent être présentes. Ces fines bandes de tissu cicatriciel se forment en réponse aux tentatives du corps de se protéger de linflammation causée par lendométriose.15
Les adhérences ont tendance à faire coller les organes les uns aux autres, ce qui peut provoquer une douleur aiguë et lancinante, ainsi que dautres symptômes en fonction de leur emplacement.
Par exemple, lorsquelles sont sur les organes reproducteurs, les adhérences contribuent à lhypofertilité et peuvent rendre plus difficile pour une personne de tomber enceinte.16
Les adhérences sur lintestin peuvent entraîner des symptômes gastro-intestinaux, tels que des nausées.
Les personnes atteintes dendométriose peuvent développer des adhérences à cause de la maladie ainsi que des chirurgies utilisées pour la diagnostiquer et la traiter.17
Stade IV
Le stade IV est le stade le plus sévère de lendométriose, saccumulant généralement sur 40 points.13 À ce stade, un grand nombre de kystes et dadhérences sévères sont présents.
Alors que certains types de kystes disparaissent deux-mêmes, les kystes qui se forment à la suite de lendométriose doivent généralement être enlevés chirurgicalement. Les endométriomes peuvent devenir assez gros; même gros comme un pamplemousse.18
De petits kystes sur la paroi arrière de lutérus et du rectum peuvent également être trouvés à ce stade. Les personnes atteintes dendométriose dans ces zones peuvent ressentir des selles douloureuses, des douleurs abdominales, de la constipation, des nausées et des vomissements.
Si des lésions de lendomètre, des kystes ou du tissu cicatriciel bloquent une ou les deux trompes de Fallope, une personne atteinte dendométriose peut souffrir dinfertilité. Parfois, la difficulté à concevoir est le seul symptôme dendométriose quune personne présente.19
Le traitement de lendométriose sévère est difficile. Même si un chirurgien pose le diagnostic, il se peut quil ne connaisse pas ou nait pas dexpérience dans lutilisation des techniques chirurgicales pour enlever les lésions.
Bien quil existe des moyens non chirurgicaux de traiter lendométriose (y compris la contraception hormonale et dautres médicaments), le traitement de référence est une procédure hautement spécialisée appelée chirurgie dexcision.20
Pour gérer lendométriose, une personne peut avoir besoin dutiliser plus dune forme de traitement. Parfois, plusieurs interventions chirurgicales sont nécessaires pour traiter la maladie et contrôler la douleur.
Si vous recevez un diagnostic dendométriose, il peut être utile dêtre référé à un spécialiste de lendométriose pour discuter de vos options de traitement.
Verywell / Alex Dos Diaz
Donner du sens à la mise en scène
Les gens pensent souvent que les stades de lendométriose sont déterminés de la même manière que les stades du cancer, mais lendométriose ne se propage pas ou ne se développe pas de la même manière que les cellules cancéreuses.
Le cancer commence dans une partie du corps et se propage à des organes distants. À mesure que le cancer progresse, une personne se sent généralement plus malade, peut avoir plus de douleur et avoir plus de complications liées à la maladie.21
Dun autre côté, lendométriose peut être répandue même à un stade précoce, et le stade de la maladie nest pas nécessairement en corrélation avec les symptômes, les niveaux de douleur ou les complications comme les problèmes digestifs et les problèmes de fertilité.22
Le stade de lendométriose ne reflète pas non plus la gravité des symptômes dune personne, lintensité de sa douleur ou le degré auquel sa qualité de vie a été affectée.
Contrairement à dautres maladies qui peuvent être mises en scène, lendométriose ne progressera pas nécessairement à travers les étapes de manière prévisible.
La recherche a montré que sans traitement (en particulier si elle est diagnostiquée à ladolescence), lendométriose peut saméliorer, saggraver ou rester la même.
Il nexiste actuellement aucune méthode pour prédire quelle sera lissue dune personne atteinte de la maladie23.
Les chercheurs ne savent pas non plus pourquoi certaines personnes souffrent dune maladie grave et dautres pas, ou pourquoi les stades de lendométriose ne correspondent pas toujours à la gravité des symptômes, de la douleur et des complications quune personne atteinte de la maladie connaît.
Pour compliquer davantage sa gestion, ces étapes noffrent pas beaucoup de conseils pour le traitement de lendométriose aux professionnels de la santé.24
Lendométriose doit être évaluée au cas par cas, et chaque patiente aura besoin dune approche individualisée pour traiter la maladie et gérer les symptômes.
Un mot de Verywell
Il ny a pas de remède pour lendométriose et il peut être difficile à diagnostiquer. Une fois la maladie diagnostiquée et classée avec précision, les personnes atteintes dendométriose peuvent discuter des stratégies les plus efficaces pour gérer et traiter leurs symptômes.
Les gens peuvent avoir besoin dutiliser plus dun type de traitement pour contrôler la douleur et résoudre dautres symptômes liés à lendométriose. Une chirurgie spécialisée est recommandée en cas dendométriose sévère. Dans certains cas, les personnes peuvent avoir besoin de plus dune intervention chirurgicale pour traiter la maladie et les complications quelle peut entraîner.25
Les personnes atteintes dendométriose qui souffrent de douleurs, de problèmes digestifs, dinfertilité et dautres symptômes peuvent également essayer des stratégies de traitement non chirurgicales, notamment des médicaments et une hormonothérapie.