Un aperçu de lépilepsie incurable

Lépilepsie incurable est diagnostiquée lorsquune personne a eu des années de crises incontrôlées. Cela signifie que les médicaments ne fonctionnent plus assez bien pour contrôler leurs épisodes et que leurs crises sont fréquentes, graves et affectent leur qualité de vie. La recherche montre que jusquà 40 pour cent des personnes atteintes dépilepsie finiront par développer une épilepsie incurable, également appelée épilepsie résistante aux médicaments ou épilepsie réfractaire.

Symptômes

Les principaux symptômes de lépilepsie réfractaire sont des crises persistantes, même lors de la prise de médicaments antiépileptiques. Les crises varient en intensité et en fréquence et peuvent durer des minutes ou des secondes. Ils sont causés par des déséquilibres électriques dans le cerveau et des neurones hyperactifs.

Certaines personnes atteintes dépilepsie réfractaire peuvent avoir des convulsions, ce qui signifie quelles ne peuvent pas arrêter de trembler. Les convulsions peuvent également causer :

• pannes délectricité

• Perte de contrôle de la vessie ou des intestins

• Regarder dans lespace

• Chute

• Muscles raides

• Se mordre la langue

Les symptômes peuvent être plus importants chez les enfants, car on estime que ce type dépilepsie affecte 10 à 20 pour cent des enfants atteints dépilepsie, selon un rapport publié dans The Indian Journal of Pediatrics.

Causes

Les médicaments normaux contre lépilepsie peuvent ne pas bien fonctionner pour de nombreuses raisons, notamment :

• Les crises deviennent simplement plus fortes que le médicament lorsquil est administré à une dose médicalement sûre.

• Mauvaise observance du traitement (doses manquantes)

• Facteurs de complication, tels que le stress extrême, le manque de sommeil et la maladie

• Conditions médicales supplémentaires, y compris la syncope (une perte de conscience temporaire liée à un flux sanguin cérébral insuffisant) : les preuves montrent que les deux conditions sont souvent confondues, mais il existe des cas de personnes souffrant des deux conditions. Une étude publiée dans BMC Neurology a révélé que jusquà 41,1% des personnes épileptiques souffraient dépilepsie résistante aux médicaments, et parmi celles-ci, 65,9% souffraient à la fois de syncope et dépilepsie.

• Anomalies cérébrales

• Causes génétiques

• Tolérance aux médicaments : dans ce cas, un médicament agit généralement pendant quelques mois, puis les symptômes réapparaissent. Le cycle se répétera avec un nouveau médicament.

• Les médicaments naident tout simplement pas certaines personnes : certaines personnes peuvent avoir besoin de plus dun médicament pour contrôler les crises, mais ces médicaments supplémentaires narrêtent pas toujours complètement les crises.

Une étude publiée dans le New England Journal of Medicine a révélé que les personnes qui ont de nombreuses crises avant de commencer le traitement, ou qui ont des réponses inadéquates aux traitements initiaux, sont plus susceptibles de développer une épilepsie réfractaire.

Dans certains cas, les effets secondaires étaient à blâmer et les patients ont dû interrompre le traitement, et dans dautres cas, les médicaments eux-mêmes nont pas réussi.

Diagnostic

En règle générale, vous devez être diagnostiqué avec lépilepsie pendant une période de temps considérable avant quelle puisse être étiquetée insoluble. Votre médecin tiendra compte de facteurs tels que :

• À quelle fréquence avez-vous des crises

• Dans quelle mesure vous avez respecté votre régime de traitement

• Si vous avez encore des convulsions lorsque vous êtes correctement médicamenté

Tout comme lorsque vous avez suivi le processus de diagnostic initial de lépilepsie, vous pouvez vous attendre à une variété de tests et danalyses une fois que votre épilepsie est déclarée insoluble. Ceux-ci peuvent inclure :

• Électroencéphalogramme (EEG)

• Tomodensitométrie (TDM)

• Imagerie par résonance magnétique (IRM)

Ces analyses peuvent aider votre médecin à identifier des facteurs auparavant inconnus qui peuvent influencer les décisions de traitement futures, qui peuvent impliquer une intervention chirurgicale ou un implant.

Traitement

Les antiépileptiques (AED), en traitement unique ou en association, sont un traitement de première intention prescrit pour gérer les crises. Lorsquun médicament ne fonctionne pas, un autre est tenté. Malheureusement, le taux de réussite diminue après de nombreux échecs de DEA.

En règle générale, après plusieurs échecs de DEA, les médecins commenceront à chercher dautres moyens de traiter et de gérer les crises. Les options de traitement supplémentaires après un échec médicamenteux peuvent inclure des changements de mode de vie, une thérapie VNS et une intervention chirurgicale.

Selon un rapport du New England Journal of Medicine, après deux échecs thérapeutiques, le taux de réussite du troisième traitement est très faible, autour de 4 %.

Changements de régime

Certaines recherches ont montré que le régime cétogène peut réduire le nombre de crises chez certaines personnes. Ce régime est riche en graisses et pauvre en glucides et nécessite une surveillance stricte par un diététicien. Il est généralement prescrit aux enfants dont les crises ne répondent pas aux médicaments.

Une étude publiée dans lIranian Journal of Pediatrics montre un taux de réussite de 58,4 % chez les enfants dont lépilepsie nétait auparavant pas bien gérée avec des médicaments.

Le régime cétogène et lépilepsie

Améliorer le sommeil

Les crises sont sensibles aux habitudes de sommeil. Lorsque les personnes épileptiques ne dorment pas bien, il est plus probable quelles aient des crises. Le manque de sommeil de bonne qualité peut également augmenter la fréquence et la durée des crises.

Il est donc important de développer des habitudes de sommeil cohérentes, notamment de dormir au moins huit heures par nuit, de se coucher et de se lever aux mêmes heures.

Thérapie VNS

La thérapie par stimulation du nerf vague (VNS) implique un petit appareil électrique, un peu comme un stimulateur cardiaque. Lappareil est implanté sous la peau de la poitrine et envoie des impulsions électriques au cerveau par le nerf vague, qui se trouve dans le cou. Lobjectif du traitement est de réduire la fréquence et lintensité des crises.

Chirurgie

La chirurgie du cerveau peut contrôler les crises et peut impliquer :

• Implanter un appareil pour traiter les crises

• Enlever la zone du cerveau provoquant des crises

• Perturbation des voies nerveuses qui favorisent les impulsions épileptiques

La chirurgie pour traiter lépilepsie réfractaire nest pas pour tout le monde. Ce nest une option que si la partie du cerveau provoquant les crises peut être identifiée. De plus, la zone à enlever ne doit pas affecter des fonctions importantes, telles que la parole, le toucher et le mouvement.

Faire face

Les crises insolubles sont difficiles à vivre. Vous ne pourrez peut-être pas conduire, aller travailler ou participer à des activités que vous aimez en raison de votre risque de crise. Vous devrez peut-être faire face à des changements considérables dans votre mode de vie, au moins jusquà ce que vous trouviez des traitements qui réduisent la fréquence de vos crises.

Il est important de développer des stratégies dadaptation saines pour de multiples aspects de votre vie : émotionnel, physique, social et pratique.

Ne considérez pas le diagnostic dépilepsie incurable comme un critère dévaluation. Cela ne veut pas dire que les traitements ne fonctionneront pas pour vous, juste que vous navez pas encore trouvé les bons. Continuez à travailler avec votre médecin pour trouver quelque chose qui vous aide.

Un mot de Verywell

Lépilepsie incurable ne reste pas toujours résistante aux médicaments. Lun des nombreux traitements disponibles peut vous aider à gérer vos symptômes. De plus, vous pouvez bénéficier dune amélioration de votre mode de vie. Même sans thérapies nouvelles ou spécifiques et/ou changements de mode de vie, lépilepsie de certaines personnes saméliore et peut éventuellement être gérée par la médecine.