Faire face au syndrome de Dravet

Vivre avec le syndrome de Dravet implique de nombreuses considérations qui peuvent affecter la vie de tous les jours. Il y a des problèmes émotionnels, physiques et sociaux qui peuvent survenir en raison de cette condition. Une équipe médicale multidisciplinaire peut aider à fournir une orientation, un traitement et des références aux services appropriés.

La maladie affecte également les familles, qui auront également besoin de soutien. Les stratégies dadaptation peuvent changer au fil des ans à mesure que les besoins et la situation dune personne changent.

José Luis Pelaez Inc / Getty Images

Les problèmes cognitifs et comportementaux font partie du syndrome de Dravet. Des défis émotionnels peuvent survenir en raison de ces problèmes et peuvent également les exacerber. La gestion des problèmes comportementaux, émotionnels et cognitifs va souvent de pair.

Les stratégies de gestion des émotions dans le syndrome de Dravet peuvent inclure :

• Profiter dactivités parascolaires : des exemples incluent le dessin, les jeux, lécoute de votre musique préférée, etc. Une personne avec des capacités limitées peut devenir frustrée et découragée si un aspect devient axé sur un objectif. Mettre laccent sur le plaisir peut aider certaines personnes à relever des défis émotionnels.

• Maintenir un horaire régulier : Les événements inattendus peuvent être bouleversants ou accablants. Envisagez de créer un horaire prévisible et gérable pour minimiser le stress.1

• Se reposer suffisamment : la privation de sommeil peut provoquer de lirritabilité chez nimporte qui, mais cela peut être particulièrement difficile pour une personne qui a un problème de développement comme le syndrome de Dravet. Il est important de maintenir un environnement calme et calme pour se reposer, ainsi quun horaire de sommeil régulier.

• Parler avec un thérapeute : Une personne vivant avec le syndrome de Dravet peut avoir du mal à exprimer et à comprendre ses propres émotions. Parler avec un thérapeute peut aider une personne à partager ses préoccupations et à apprendre comment réagir et réduire lanxiété et dautres émotions.

• Conseil familial : les familles peuvent être dépassées lorsquelles prennent soin dune personne atteinte du syndrome de Dravet. La situation peut être difficile pour les parents, ainsi que pour les frères et sœurs.2 Le conseil en groupe, en plus du conseil individuel, peut aider tout le monde à communiquer et à se sentir entendu.

Il est important que vous reconnaissiez que les aspects émotionnels de cette maladie peuvent affecter tous les membres de la famille et que vous cherchiez de laide professionnelle pour faire face au stress, à lanxiété, à lincertitude et/ou à la dépression auxquels vous pourriez être confronté.

Physique

Le syndrome de Dravet peut entraîner une gamme de limitations de mobilité physique. Ceux-ci incluent typiquement une diminution du tonus musculaire et une démarche voûtée (marche). Selon le niveau et le type de déficience, le soutien pour la prévention des blessures et des complications physiques doit être adapté aux besoins spécifiques de votre enfant.

Votre enfant pourrait bénéficier :

• Un pilulier ou un pilulier électronique avec des rappels pour prendre les médicaments en cas de besoin

• Aides à la mobilité, comme une marchette pour améliorer la mobilité et aider à prévenir les chutes

• Une attelle de soutien pour prévenir les complications qui peuvent se développer, y compris les malformations de la colonne vertébrale ou dautres changements osseux dus à la faiblesse

• Une couverture chauffante ou rafraîchissante pour prévenir les fièvres ou autres changements de température pouvant déclencher une crise

• Ajuster les paramètres de lordinateur ou dautres appareils électroniques pour empêcher les lumières de déclencher potentiellement une crise3

Vous et votre famille, les soignants professionnels et les prestataires de soins de santé impliqués dans les soins de votre enfant pouvez également envisager dautres moyens personnalisés pour maintenir le confort et prévenir les complications du syndrome de Dravet.

La gamme du degré de déficience cognitive et intellectuelle avec le syndrome de Dravet peut interférer avec la capacité dune personne à interagir avec les autres.

Vous pouvez aider votre enfant en mesurant son intérêt pour la socialisation. Ils peuvent vouloir se faire des amis, interagir avec les autres à lécole, au camp ou au travail, ou ils peuvent vouloir regarder les gens. Déterminer la bonne dose et le bon type de socialisation dont votre enfant a besoin, et essayer de faciliter ce processus, peut aider à améliorer sa qualité de vie.

Lisolement social est un problème pour une personne vivant avec le syndrome de Dravet et sa famille.4 Les parents peuvent faire une pause et se sentir moins isolés sils peuvent obtenir de laide pour soccuper de leur enfant. Cela peut venir de demander à des amis ou des membres de la famille de confiance, ou à des soignants professionnels.

Il est important de discuter des spécificités des soins avec toute personne qui prendra la relève pendant quelques heures.4 Un exemple est lutilisation de médicaments de secours contre les crises. Discuter de cela assurera la sécurité et peut aider les autres qui veulent aider à se sentir moins intimidés ou inquiets de ne pas savoir quoi faire.

Groupes de soutien

Pour une personne qui vit avec le syndrome de Dravet, rencontrer dautres personnes qui ont des handicaps similaires et qui sont dans le même groupe dâge peut être bénéfique.

Vous pouvez demander à votre médecin de vous recommander un groupe de soutien pour les personnes atteintes dencéphalopathies développementales et épileptiques. Ou, vous pouvez rechercher un groupe spécifiquement dédié au syndrome de Dravet.2

De plus, des groupes pour les parents ou les frères et sœurs peuvent offrir un soutien par les pairs, du réconfort et des conseils pratiques. Vous pouvez rechercher un groupe local ou un groupe en ligne.

Si vous êtes un parent, assurez-vous de surveiller la communication de votre enfant avec les autres, que ce soit en personne ou en ligne.

Pratique

Avec le syndrome de Dravet, votre enfant aura besoin daménagements spéciaux pour participer aux loisirs, à lécole et au travail. Les crises et les limitations physiques et cognitives de la maladie rendent souvent les activités régulières impossibles ou dangereuses.

Demandez au médecin de votre enfant de vous référer à un gestionnaire de cas qui travaille avec des personnes qui ont besoin des aménagements dont votre enfant a besoin.3 Assurez-vous de demander les services auxquels votre enfant est admissible et demandez de laide à votre gestionnaire de cas si vous en avez besoin.

Les hébergements peuvent inclure :

• Camps ou activités récréatives sécuritaires pour les personnes handicapées

• Programmes scolaires pour les enfants ayant des besoins particuliers

• Programmes demploi adaptés aux adolescents et aux adultes ayant des besoins particuliers

• Aide au transport

Ces services peuvent améliorer la qualité de vie de votre enfant, et ils peuvent maximiser leur capacité à réaliser et à profiter de ce quils peuvent au mieux de leurs capacités.

Soins à temps plein en maison de retraite

Si votre enfant en pleine croissance atteint du syndrome de Dravet a besoin daide au-delà de vos capacités, vous pourriez avoir besoin de plus daide que vous ne pourriez en obtenir dans votre propre maison.

Les défis que vous pourriez ne pas être en mesure de gérer à la maison comprennent :

• Manger et boire

• Baignade

• Utiliser les toilettes

• Mobilité

• Crises incontrôlables

• Problèmes de comportement

Les familles peuvent avoir du mal à décider sil vaut mieux prendre soin de leur proche à domicile ou dans un établissement avec des soins professionnels à temps plein. Vous pouvez obtenir une assistance professionnelle pour définir les besoins de votre famille afin de mieux comprendre les types de services que vous devriez rechercher.

Parfois, une résidence pour adultes est le meilleur choix pour les familles qui ont besoin de soins professionnels.4 Envisagez de visiter des foyers de groupe à proximité afin de voir ce quils ont à offrir au moment de prendre votre décision.

Un mot de Verywell

Faire face au syndrome de Dravet nécessite une planification et une structure de soutien composée de professionnels de la santé, de la communauté et de la famille. Vous pouvez demander des conseils pour vous aider à résoudre les problèmes qui surviennent lorsque vous vivez avec le syndrome de Dravet.

Il est important que vous demandiez de laide, et pas seulement lorsque vous vous sentez dépassé. Même lorsque les choses semblent sous contrôle, lassistance sera bénéfique.