Le régime cétogène pour lépilepsie (KDE) est un régime spécial qui a aidé de nombreux enfants et certains adultes à mieux contrôler (voire complètement) leurs crises. Cest un traitement de première intention pour quelques syndromes épileptiques spécifiques, comme lépilepsie due à des mutations de GLUT-1 ou un déficit en pyruvate déshydrogénase.1
Arrière-plan
Le régime cétogène pour lépilepsie a été développé dans les années 1920 par un médecin du Michigan nommé Hugh Conklin. Cependant, une fois que des médicaments efficaces ont été développés, le régime a été utilisé de moins en moins fréquemment.2
Il a retrouvé la reconnaissance et est devenu un plan de secours standard pour les enfants dont les symptômes dépilepsie sont difficiles à contrôler avec des médicaments.1 Avec plus de 470 000 enfants vivant avec des troubles épileptiques aux États-Unis (selon les statistiques des Centers for Disease Control and Prevention), il est un ajout important à larsenal des traitements de lépilepsie.
Les chercheurs commencent également à voir comment cela pourrait aider les adultes épileptiques et les personnes atteintes de divers troubles neurologiques.
Le régime cétogène et lépilepsie
Ce que cela implique
Le régime cétogène pour lépilepsie est un régime très riche en graisses avec juste assez de protéines pour lentretien et la croissance du corps, et de très faibles quantités de glucides.
Lorsque les graisses sont décomposées en énergie, le corps entre dans ce quon appelle un état cétogène, dans lequel le corps génère des molécules appelées cétones. Lobjectif du KDE est que le cerveau utilise autant que possible des cétones pour produire de lénergie plutôt que du glucose (sucre).
Les cétones sont (en grande partie) solubles dans leau, elles sont donc facilement transportées vers le cerveau. Le cerveau ne peut pas utiliser les acides gras comme énergie, mais il peut utiliser les cétones pour une grande partie de ses besoins énergétiques.1
Le KDE est généralement commencé en milieu hospitalier et commence souvent par une période de jeûne dun à deux jours, bien quil puisse y avoir une tendance à séloigner de ces deux exigences.3
Après avoir déterminé la quantité appropriée de protéines (en fonction de lâge, etc.), le régime alimentaire est structuré sous la forme dun rapport entre les grammes de graisse et les grammes de protéines, plus les grammes de glucides. Il commence généralement par un rapport de 4 pour 1 et peut être affiné à partir de là. Le régime est souvent limité en calories et en liquides.4 De plus, aucun aliment emballé à faible teneur en glucides (shakes, barres, etc.) nest autorisé pendant au moins le premier mois.
Parce quun gramme de graisse contient plus de deux fois plus de calories quun gramme de protéines ou de glucides, cette équation signifie quau moins 75 % des calories de lalimentation proviennent des graisses. Cest un régime très strict, et il faut du temps pour apprendre à préparer des repas qui correspondent à la formule. Tous les aliments doivent être pesés et enregistrés.
Le sevrage du régime est souvent tenté après deux ans, bien que certains enfants y restent plus longtemps.1
Pourquoi ça marche
Les chercheurs commencent à comprendre pourquoi le régime cétogène réduit la fréquence des crises. Selon une revue détudes de 2017, il semble que plusieurs mécanismes puissent être à lœuvre, dont les suivants.
- Le régime semble modifier le métabolisme des cétones dans le cerveau dune manière qui améliore la capacité du cerveau à produire le neurotransmetteur GABA, qui a un effet calmant sur le cerveau.1
- Le régime a des effets anti-inflammatoires et anti-oxydants importants, qui semblent modifier la façon dont certains gènes impliqués dans lépilepsie sont exprimés.
- Certains acides gras présents dans lalimentation ont des effets anticonvulsivants et il a même été démontré quils renforcent les effets de lacide valproïque, un médicament anti-épileptique courant.
- Les acides gras polyinsaturés dans lalimentation peuvent empêcher les cellules du cerveau de devenir surexcitées.
- Lacide décanoïque, qui fait également partie de lalimentation, semble avoir une réaction inhibitrice directe sur les récepteurs AMPA dans le cerveau. On pense que ces récepteurs jouent un rôle dans lépilepsie et sont la cible de certains médicaments contre lépilepsie.
- Les effets sur un capteur clé de lénergie cellulaire semblent aider à prévenir un déclenchement excessif des cellules du cerveau.
- Le régime alimentaire peut avoir un impact bénéfique sur les activités circadiennes et lexpression dun facteur de croissance dans le cerveau.5
Efficacité
Des études montrent généralement quenviron un tiers des enfants atteints dépilepsie qui suivent le régime cétogène auront une réduction dau moins 90 % des crises, et un autre tiers connaîtra une réduction comprise entre 50 et 90 %.46
Ceci est remarquable, étant donné que ces patients sont généralement ceux dont les crises ne sont pas bien contrôlées par des médicaments.
Chez les adultes
Un nombre croissant détudes ont été menées sur le KDE et le régime Atkins modifié chez les adultes souffrant de troubles épileptiques, et les résultats sont similaires à ceux des études avec des enfants.
Une étude de 2014 a rapporté que 45% des participants adolescents et adultes ont vu une réduction de la fréquence des crises de 50% ou plus. La tolérance est apparue meilleure chez les personnes souffrant dépilepsie généralisée symptomatique.
Fait intéressant, il était plus difficile de garder les adultes au régime, car ils ont évidemment plus de contrôle sur ce quils mangent. La recherche est encore limitée dans ce domaine et dautres essais sont nécessaires.7
Pendant la grossesse
Un rapport de 2017 sur lutilisation de ces régimes pendant la grossesse suggère quils peuvent être un moyen efficace de contrôler les crises et pourraient éventuellement permettre aux femmes enceintes dutiliser des doses plus faibles de médicaments contre lépilepsie. Cependant, la sécurité de ceci doit encore être examinée.8
Travaillez avec votre équipe médicale
Il est essentiel que toute personne utilisant ce régime pour un trouble épileptique le fasse sous la supervision dun médecin et dun diététicien expérimentés. De nombreuses variations individuelles peuvent influencer les recommandations diététiques exactes pour chaque personne, et la coordination de ce régime alimentaire avec des médicaments peut être difficile. Ce nest pas quelque chose que vous devriez jamais essayer par vous-même.
Menu dune journée type
Vous trouverez ci-dessous une description abrégée dun menu apparaissant dans larticle 2015 des annales pédiatriques, "Le régime cétogène: un guide pratique pour les pédiatres". Il est destiné à donner une idée de ce que les enfants mangent pendant le régime, et non à servir de prescription exacte. Noubliez pas que tous ces aliments sont soigneusement pesés et mesurés.
- Petit-déjeuner : Eggufs à base de crème épaisse, de fromage et de beurre ; petite portion de fraises, ananas ou cantaloup
- Déjeuner : galette de hamburger garnie de fromage ; brocoli cuit, haricots verts ou carottes avec du beurre fondu; crème fouettée épaisse
- Dîner : Poitrine de poulet grillée avec fromage et mayonnaise ; légumes cuits au beurre; crème fouettée épaisse
- Snacks : Crème épaisse fouettée, petites portions de fruits, gélatine sans sucre
Des variantes substituent lhuile de noix de coco ou lhuile MCT à une partie de la crème épaisse et du beurre.
Manger à lécole
Avec un enfant dâge scolaire, le maintenir au régime pendant la journée scolaire est difficile mais essentiel. Penser et planifier à lavance peut vous aider à réussir. Vous voudrez peut-être essayer certaines des stratégies suivantes :
- Parlez à votre enfant : assurez-vous que votre enfant comprend le régime alimentaire et pourquoi il est essentiel de sy tenir. Faites-leur savoir quils ne devraient pas échanger de la nourriture avec dautres enfants. Aussi difficile que cela puisse être, ils ne devraient pas non plus manger de nourriture provenant de distributeurs automatiques ou de friandises distribuées en classe.
- Parlez à lécole : Lenseignant, le conseiller dorientation, linfirmière et ladministration doivent tous être conscients des besoins alimentaires particuliers de votre enfant (ainsi que dautres questions liées à la santé). Vous voudrez avoir des conversations régulières avec eux, et vous voudrez peut-être également mettre en place un plan 504 ou un plan déducation individualisé (IEP).
- Devenez un planificateur : rassemblez plusieurs recettes de repas appropriés qui peuvent faire des déjeuners pratiques et faciles à préparer. Si possible, vous voudrez peut-être offrir des friandises appropriées à votre enfant pour les fêtes de fin dannée et dautres événements spéciaux que vous connaissez peut-être à lavance. La Fondation Charlie et Claras Menu sont de bonnes ressources pour des recettes de céto adaptées aux enfants.
- Éduquer les membres de la famille : Il est important que les membres de la famille et les aidants réguliers sachent comment préparer un repas pour lenfant atteint dépilepsie.
- Établissez des routines : le moment des repas et des collations doit être cohérent afin que les niveaux de glucose de votre enfant restent aussi stables que possible. Vous devrez peut-être travailler avec le(s) professeur(s) de votre enfant à ce sujet.
- Impliquez un ami : avoir un ami à lécole qui comprend limportance de lalimentation de votre enfant peut laider à se sentir moins gêné dêtre « différent » et lui donner quelquun sur qui sappuyer pour le soutenir en cas de besoin. Assurez-vous que votre enfant est daccord avec cela et donnez-lui son avis sur lami à choisir.
Vous voudrez également informer les parents des amis de votre enfant du régime alimentaire spécial et du fait que ce que certaines personnes peuvent considérer comme « une petite tricherie inoffensive » peut ne pas être inoffensif du tout. Cest une bonne idée de fournir de la nourriture à votre enfant pour les fêtes et les jeux.
Alternatives au régime cétogène super strict
Le régime Atkins modifié est une alternative populaire qui aide de nombreuses personnes qui trouvent le régime cétogène trop difficile à suivre. Ce régime est beaucoup moins restrictif, car les calories, les liquides et les protéines ne sont pas mesurés.9
Le régime commence avec 10 grammes de glucides par jour pendant le premier mois, qui augmente lentement jusquà 15 ou 20 grammes. Elle est similaire à la phase dinduction très stricte du régime Atkins standard.
La recherche suggère que le participant a obtenu un meilleur contrôle des crises lorsquil est sur le KDE. Une étude de 2016 a convenu que cest le cas pour les enfants de moins de 2 ans, mais que les régimes alimentaires ont des résultats similaires pour les enfants plus âgés. Il a également noté que le régime Atkins modifié a moins deffets secondaires graves et une meilleure tolérance.10
Un mot de Verywell
Parce quun régime riche en graisses va à lencontre des croyances générales sur une alimentation saine, vous pourriez être critiqué pour avoir mis votre enfant dessus. Ces critiques sont généralement bien intentionnées, mais mal informées. En fin de compte, cest à vous et à léquipe médicale de votre enfant de déterminer le meilleur plan daction lorsquil sagit de protéger la santé de votre enfant.
Si vous avez des questions ou des inquiétudes sur la façon dont un régime cétogène peut affecter votre enfant, parlez-en à votre médecin. Avant de démarrer KDE, assurez-vous que vous comprenez toutes ses nuances et que vous êtes capable de vous y tenir comme prescrit. Notre guide de discussion avec le médecin peut vous aider à entamer cette conversation avec votre médecin sur les meilleures options de traitement.
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