Que sont les clusters de saisie

Les grappes de crises sont des regroupements dattaques de crise dans un court laps de temps. Bien quil y ait un débat sur la définition exacte de cette condition, vous en souffrez si vous avez plus de deux à trois crises sur une période de 24 heures.1

Ils surviennent dans des cas plus difficiles dépilepsie, un trouble qui affecte la signalisation électrique du cerveau et du système nerveux central (SNC). Également appelées crises aiguës répétitives (SRA) ou crises crescendo, les crises épileptiques surviennent principalement chez les personnes atteintes dépilepsie réfractaire ou intraitable, un type pour lequel les thérapies médicamenteuses se sont révélées inefficaces.

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Entre 20 % et 30 % des personnes atteintes dépilepsie souffrent de crises épileptiques, entraînant des hospitalisations et ayant un impact significatif à la fois sur la qualité de vie et la fonction globale.2 Par nature, les crises épileptiques peuvent être difficiles à traiter ; cependant, il existe plusieurs médicaments qui peuvent le prendre.

Le plus souvent, des médicaments de la famille des benzodiazépines, tels que Ativan (lorazépam), Klonopin (clonazépam), sont prescrits, ainsi que le spray intranasal, Nayzilam (midazolam), qui est spécifiquement approuvé pour la maladie.1 Ceux-ci sont pris après la début des crises épileptiques.

Symptômes de grappes de crises

Comme indiqué, les grappes de crises représentent lapparition répétée de crises au cours dune période de temps limitée. La majorité de ces cas sont associés à des crises focales : celles dans lesquelles les perturbations électriques naffectent que des parties spécifiques du cerveau. Les symptômes de ceux-ci incluent :

• Spasmes ou tiraillements musculaires incontrôlés, souvent dun côté du visage ou du corps.

• Mouvements musculaires involontaires

• Faiblesse musculaire et paralysie après la crise

• Effets résiduels basés sur la partie affectée du cerveau3

Les attaques en grappes peuvent également survenir sous forme de crises généralisées, ce qui implique des troubles des deux côtés du cerveau. Ceux-ci provoquent :

• Perte de conscience

• Chutes

• Contractions musculaires massives et incontrôlées3

Notamment, les grappes de crises sont souvent considérées comme une urgence médicale, en partie à cause des effets persistants de la maladie. Non traités, ils peuvent entraîner :

• État de mal épileptique : parfois mortel, il sagit essentiellement dun état épileptique prolongé (30 minutes ou plus), dans lequel la personne ne reprend pas complètement conscience entre les crises. Elle peut être convulsive, ce qui signifie que les symptômes des crises sont visibles, ou non convulsifs, caractérisés par de la confusion, de lirritabilité, une perte de conscience et parfois un coma.

• Mort subite inexpliquée dans lépilepsie (SUDEP) : dans de rares cas, les personnes épileptiques meurent sans cause discernable, et le taux de SUDEP est significativement plus élevé chez ceux qui subissent des crises épileptiques. Le risque de cette condition est atténué avec des médicaments réguliers.3

Causes

Les causes des grappes de crises, dans la plupart des cas, reflètent celles de lépilepsie en général. Cela dit, une variété de conditions peuvent conduire à lépilepsie, et les origines exactes de la condition ne sont souvent pas claires. Theres certainement une composante génétique ; dans de nombreux cas, lépilepsie est héréditaire, les antécédents familiaux de la maladie étant un bon prédicteur de son développement.3

En plus de cela, lépilepsie peut survenir en raison de conditions qui affectent le cerveau et la circulation sanguine, notamment :

• Tumeurs cérébrales

• Un traumatisme crânien

• Alcoolisme/sevrage de la consommation dalcool

• La maladie dAlzheimer

• Coup

• Attaque cardiaque

• Hémorragie cérébrale/formation anormale de vaisseaux dans le cerveau

• Inflammation dans le cerveau (encéphalite)3

Notamment, les grappes de crises surviennent le plus souvent dans certains cas, notamment :

• Convulsions intraitables (convulsions résistantes au traitement)

• Fréquence élevée de crises après lapparition de lépilepsie.

• Âge plus jeune dapparition des crises1

Enfin, cette condition peut être déclenchée par :

• Perturbation des cycles de sommeil

• Fièvre ou autres maladies

• Médicaments oubliés ou changements de dosage

• Consommation dalcool

• Menstruation 1

Diagnostic

Comme indiqué, bien quil y ait un certain débat à ce sujet, les groupes de crises sont généralement définis comme lincidence de deux à trois crises ou plus au cours dune période de 24 heures.1 Les approches diagnostiques sont donc celles utilisées pour les cas suspects de crises. Typiquement, ceux-ci impliquent :

• Examen physique : Le médecin évaluera vos antécédents médicaux, en se concentrant sur vos symptômes, la fréquence des crises, votre horaire de sommeil, ainsi que dautres questions sur létat de santé. Si vous soupçonnez des crises, vous voudrez peut-être tenir un journal enregistrant les attaques et tous les déclencheurs.

• Tests sanguins : comme il existe souvent une composante génétique dans les grappes de crises, des échantillons de sang peuvent être prélevés et testés dans le cadre du diagnostic.

• Examen neurologique : Un autre aspect important du diagnostic implique lévaluation de la fonction cérébrale. Cela implique de passer par des tests de mémoire, de cognition, de réflexes et de coordination physique, et cela peut également inclure des examens de la vision et de laudition.

• Électroencéphalographie (EEG) : Considéré comme le test le plus fiable pour détecter une épilepsie suspectée, lEEG est un enregistrement électrique de lactivité de votre cerveau. Cette évaluation non invasive consiste à placer des électrodes sur votre cuir chevelu, qui transmet une représentation visuelle à un moniteur. Cela peut être fait à lhôpital ou, dans certains cas, des appareils sont utilisés pour suivre lactivité à domicile jusquà 72 heures.

• Imagerie par résonance magnétique (IRM) : Ce type dimagerie, qui repose sur des ondes radio de concert avec des champs magnétiques, fournit une représentation détaillée de la structure du cerveau. Il peut être nécessaire dextirper les pathologies sous-jacentes qui peuvent être à lorigine des crises.

• La tomodensitométrie (CT) : Il sagit dune sorte de radiographie qui fournit une imagerie rapide des structures internes, y compris le cerveau. Bien quils ne soient pas aussi précis que lIRM, les tomodensitogrammes sont plus faciles à réaliser et savèrent utiles dans les situations durgence. Ils sont également une bonne option pour ceux qui ne tolèrent pas une IRM en raison dun dispositif médical ou dimplants métalliques.

• Tomographie par émission de positons (TEP) : il sagit dun type dimagerie particulièrement efficace pour suivre le mouvement de votre sang. Un sucre radioactif est injecté dans les veines pour permettre aux médecins de voir plus précisément le mouvement du sang dans votre cerveau. Si vous avez des crises focales, cela permettra aux médecins davoir une meilleure idée de létendue et de lemplacement des dommages.4

Traitement

Compte tenu de la gravité et de lintensité des crises épileptiques, la prise en charge peut impliquer tout, de la prise de médicaments de prévention à la chirurgie de lépilepsie. Étant donné que les causes varient, plusieurs approches de traitement peuvent être tentées. Lobjectif, cependant, est toujours le même : empêcher lhospitalisation et réduire la gravité et le danger posés par les attaques.

Médicaments antiépileptiques

Lapproche la plus couramment appliquée aux groupes épileptiques est lutilisation de benzodiazépines. Ceux-ci sont prescrits pour être pris systématiquement à titre préventif ou comme « médicaments de secours » pour réduire la gravité après le début. Également appelés « tranquillisants », les médicaments de cette classe ont un effet relaxant, sédatif et calmant.

Ils peuvent être organisés en fonction de leurs voies dadministration :

• Médicaments rectaux : Diastat (diazépam rectal) est un médicament approuvé par la Food and Drug Administration (FDA) spécifiquement pour les groupes épileptiques. Forme de diazépam injecté sous forme de mousse dans lanus, il agit rapidement et est réservé aux situations durgence.

• Prise orale : plusieurs benzodiazépines sont prescrites, généralement comme moyen plus préventif de gérer les crises. Ceux-ci comprennent Valium (diazépam oral), Klonopin (clonazépam) et Ativan (lorazépam). Puisquils sont avalés, lapparition est plus lente, ils ont donc moins dutilité lors dun cluster.

• Posé sur lintérieur de la joue : Administré selon une méthode buccale, dans laquelle une bandelette est placée à lintérieur de la joue, le midazolam peut être appliqué pour un effet rapide. Lapplication peut laisser un goût amer dans la bouche et augmenter le risque daspiration, dans laquelle le médicament pénètre dans les voies respiratoires et les poumons.

• Inhalé avec le nez : le diazépam intranasal (Valtoco) et le midazolam (Versed) sont fournis dans des dispositifs qui injectent des médicaments dans le nez. Cette forme dadministration conduit à une apparition très rapide, de sorte que les approches intranasales sont appropriées après lapparition dun cluster.

• Injections intramusculaires : des formes de midazolam et de diazépam peuvent également être utilisées par injection dans les muscles. Bien quil existe certains risques deffets secondaires, y compris la douleur au site dinjection, cette approche a montré une grande efficacité lorsquelle est appliquée dans des situations médicales durgence.1

Chirurgie de lépilepsie

Lorsque lépilepsie est sévère et résistante au traitement conduisant à des crises épileptiques, les médecins peuvent envisager une intervention chirurgicale. Lidée de ces approches est déliminer la partie anormale ou endommagée du cerveau qui est à lorigine des attaques en grappes. Voici une brève description des approches les plus courantes :

• Chirurgie de résection focale : si lépilepsie est focalisée dans une région spécifique, lélimination des parties endommagées peut être utile. Les neurochirurgiens visent à prélever la plus petite portion possible pour préserver la fonction neurologique. Cela peut également impliquer de retirer toute tumeur qui sest formée.

• Hémisphérectomie : lépilepsie peut être causée par une atteinte grave dun côté (hémisphère) du cerveau en raison dun éventail de troubles neurologiques graves, notamment un accident vasculaire cérébral périnatal et une encéphalite de Rasmussens (un type dinflammation). Cette chirurgie enlève les parties endommagées du cerveau et déconnecte les deux moitiés pour arrêter les amas.

• Callostomie : Certains types dépilepsie peuvent être traités en séparant essentiellement les deux moitiés du cerveau. Cela implique de couper le corps calleux, un faisceau dense de nerfs qui relient les hémisphères.5

• Ablation thermique : À laide dun appareil spécial, les médecins dirigent les lasers vers la partie spécifique du cerveau qui provoque les crises. Cela crée de la chaleur, brûlant et tuant essentiellement les neurones problématiques dans ce qui est une procédure moins invasive.3

Stimulation électrique

Lépilepsie peut également être traitée en utilisant la stimulation électrique du cerveau à laide de dispositifs implantés spécialisés. Le dispositif de stimulation du nerf vague, approuvé pour la première fois en 1997, implanté dans le bas du cou, émet de lélectricité sur de courtes distances, ce qui empêche la formation de crises. Cette approche sest avérée réduire les attaques de 20 à 40 %.3

Un nouveau type dapproche de stimulation électrique, la stimulation réactive, repose sur des capteurs implantés pour détecter la formation dattaques épileptiques. Lorsque des problèmes sont détectés, de tels dispositifs, comme le NeuroPace, fournissent un petit signal électrique en réponse.3 Cela peut servir à perturber la progression de la maladie.

Quand appeler le médecin

Bien que la plupart des attaques ne nécessitent pas de soins, il est important de savoir quand appeler à laide. Selon les Centers for Disease Control (CDC), appelez le 911 si :

• La personne a des difficultés à respirer par la suite.

• Il y a des blessures.

• Il y a une décoloration bleuâtre de la peau.

• La crise dure plus de cinq minutes.

• Il y a une deuxième attaque peu de temps après une première.

• La crise se produit chez une personne dans leau.

Plan de saisie

Même si vous êtes très prudent et vigilant, les attaques peuvent être imprévisibles, il vaut donc mieux être préparé et prudent. Il est important, à la fois en tant que personne souffrant de la maladie et en tant que partenaire ou être cher, davoir un plan de crise en place. Ça signifie:

• Avoir accès aux premiers secours

• Bon accès aux médicaments antiépileptiques de secours

• Veiller à ce que vous ou la personne épileptique ayez un endroit sûr pour récupérer

• Être prêt à appeler le 9112

Faire face

Étant donné à quel point les grappes de crises perturbatrices et graves peuvent être et que la gestion de ces attaques nest pas un processus simple, les gens peuvent faire face à des retombées émotionnelles et psychologiques importantes. En fait, des études ont montré que les personnes atteintes de cette maladie et les soignants ont une qualité de vie inférieure et des taux plus élevés de dépression et danxiété.6

Alors, que pouvez-vous faire si vous ou votre proche ressentez ces effets émotionnels et psychologiques ?

• Envisagez une thérapie : Travailler avec un professionnel peut vous aider à faire face à la stigmatisation et au fardeau associés à votre maladie.

• Rechercher de laide : les groupes de soutien et les communautés en ligne peuvent également aider les personnes en difficulté ; il est toujours utile de partager des expériences. Les organisations de défense des droits des patients, telles que lEpilepsy Foundation, peuvent également être dexcellentes ressources daide et dinformation.

• Communiquez : parlez de votre état à votre famille, vos amis et vos collègues si vous vous sentez à laise de le faire. Sachez quils voudront vous aider.

Dautres aspects de la vie quotidienne peuvent également nécessiter des soins, notamment :

• Conduite : Si vous souffrez dépilepsie, de nombreux États et le District de Columbia ne vous donneront pas de permis de conduire à moins que vous ne puissiez prouver que vous pouvez être sans crise pendant de longues périodes. Certains états vous permettent de conduire si les symptômes dapparition sont plus légers et que vous ne perdez pas conscience.

• Loisirs : il faut faire attention à certaines activités, car un groupe de crises au mauvais moment peut être désastreux. Soyez prudent lorsque vous faites du sport, de lescalade, de la natation et autres. Bien que lactivité physique naugmente pas le risque dapparition, vous devez toujours faire attention à lhydratation et au surmenage.

• À lécole : Assurez-vous que les enseignants connaissent tous les élèves atteints dépilepsie et quils peuvent agir efficacement si quelque chose se produit. Les enfants qui ont des crises épileptiques peuvent nécessiter des aménagements supplémentaires de la part de lécole. Si vous êtes un parent, assurez-vous de défendre votre enfant.

• Travail : Bien que, selon la loi, vous ne pouvez pas être discriminé sur le lieu de travail pour avoir lépilepsie, des précautions doivent être prises. En particulier, les médicaments antiépileptiques peuvent provoquer des effets secondaires qui interfèrent avec le travail, et vos collègues peuvent avoir besoin dêtre conscients des attaques potentielles.

• Grossesse : une personne épileptique peut avoir des enfants en toute sécurité. Cependant, il y a une chance faible mais non négligeable de le transmettre. Les dosages de tout médicament peuvent devoir être modifiés pendant cette période, alors assurez-vous dinformer votre obstétricien de votre traitement contre lépilepsie.3

Un mot de Verywell

Vivre avec des grappes de crises peut être très difficile. Bien quil ny ait pas de remède simple et direct pour les grappes de crises, les traitements sont meilleurs et plus efficaces quils ne lont jamais été. Et à mesure que les médecins continuent den apprendre davantage sur lépilepsie et la fonction cérébrale, ces traitements ne feront que saméliorer. Il y a plein de raisons despérer.

Aussi difficile que cela puisse parfois être, les grappes de crises sont gérables. Rappelez-vous : vous nêtes pas seul dans ce cas. Avec une solide équipe médicale, ainsi que le soutien de vos proches, de votre famille et de vos amis, vous pouvez certainement maîtriser ce trouble.