Lépilepsie est une maladie chronique aux effets variés, elle peut être stable avec un traitement médical constant, ou elle peut impliquer de fréquents ajustements de traitement. Si vous ou votre enfant souffrez dépilepsie, vous pouvez utiliser la télésanté pour certaines de vos visites afin doptimiser le contrôle des crises.1
Depuis le début de la pandémie de COVID-19, les cabinets médicaux ont mis en place de nombreuses précautions importantes pour maximiser le contrôle des infections et la sécurité. Néanmoins, si vous êtes plus à laise de rester à la maison, vous pouvez utiliser la télésanté pour certains de vos soins dépilepsie.
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Quand utiliser la télésanté pour lépilepsie
Plusieurs aspects des soins de lépilepsie se prêtent à la télésanté. Vous et votre médecin pouvez discuter des situations auxquelles vous pouvez faire face via la télésanté et des situations nécessitant une visite en personne.
- Diagnostic : Le diagnostic initial de lépilepsie implique plusieurs évaluations, y compris vos antécédents médicaux, une description des épisodes, lobservation des épisodes par votre médecin si possible et des tests de diagnostic, tels que lélectroencéphalogramme (EEG) et limagerie par résonance magnétique (IRM). Certaines évaluations peuvent impliquer la télésanté.2
- Surveillance à domicile : La surveillance EEG prolongée est utilisée dans lévaluation diagnostique de certains types de crises. Parfois, ce test est effectué dans un centre de dépistage de lépilepsie et parfois avec un appareil EEG que votre médecin vous envoie chez vous. La surveillance de lépilepsie peut également impliquer une vidéo daccompagnement.
- Évaluation vidéo des épisodes : vous remarquerez peut-être que certains de vos épisodes ont des caractéristiques spécifiques, se produisent à certains moments de la journée ou sont associés à certains déclencheurs. Vous ou une personne avec qui vous vivez pouvez enregistrer les épisodes lorsquils se produisent afin que vous puissiez les montrer à votre médecin lors dune visite de télésanté.
- Gestion des médicaments : si vous avez besoin dajuster votre dose de médicament en raison de symptômes ou deffets secondaires ou parce que vos niveaux sont trop élevés ou trop bas, votre médecin peut souvent décider de ces changements via une visite de télésanté. Votre médecin peut également vous expliquer comment vous devez prendre vos nouveaux médicaments lors de votre visite de télésanté.
Vous pourrez peut-être vous faire livrer vos médicaments sans avoir à vous rendre en personne à la pharmacie.
Quand être vu en personne
Lorsque vous souffrez dépilepsie, certains aspects de vos soins ne peuvent pas être gérés adéquatement avec une visite de télésanté. Plusieurs situations nécessitent une évaluation et une intervention médicales rapides en personne.
Vous devez être vu en personne pour :
- Une éruption cutanée : cela peut être le signe dune réaction grave, potentiellement mortelle, aux médicaments contre lépilepsie.
- Une crise épileptique prolongée : une crise qui ne se résout pas delle-même pourrait être un état de mal épileptique, une crise mettant la vie en danger qui ne se résout quavec des médicaments durgence contre les crises.
- Un nouveau type de crise : si vous avez un type de crise différent de celui auquel vous êtes habitué, cela pourrait indiquer une maladie, un changement dans votre état ou un effet secondaire médicamenteux. Cela peut nécessiter une évaluation et une gestion en personne.
- Perte de conscience : les crises associées à une perte de conscience peuvent nécessiter une intervention, telle quune assistance respiratoire.
- Blessures physiques : les crises peuvent entraîner des blessures traumatiques qui doivent être évaluées et traitées en personne.
- Tests sanguins : Parfois, les niveaux de médicaments antiépileptiques (AED) peuvent être mesurés dans le sang. Vous devez subir des analyses de sang en personne et votre médecin peut utiliser ces niveaux pour surveiller les changements et ajuster la posologie des médicaments.
- Chirurgie de lépilepsie : si vous souffrez dépilepsie réfractaire (pas bien contrôlée par des médicaments), une intervention chirurgicale, telle que limplantation de la stimulation du nerf vague ou un système de neurostimulation réactif (SNR), pourrait être envisagée. Certains aspects de lévaluation chirurgicale, de lintervention chirurgicale, du rétablissement et de la plupart des soins de suivi doivent être effectués en personne.
Avantages et défis
La recherche a montré que la télésanté offre un certain nombre davantages dans les soins de lépilepsie3. Ceux-ci comprennent :
- Planification : Si vous avez besoin de visites médicales fréquentes, lutilisation de la télésanté pour certaines dentre elles peut faciliter la planification. Il sagit dun avantage qui peut minimiser les absences au travail ou à lécole.3
- Déplacements : les déplacements aller-retour aux rendez-vous peuvent prendre beaucoup de temps, surtout si vous consultez un spécialiste situé loin de chez vous.1
- Partage de vidéos : vous pouvez avoir des crises ou des épisodes peu fréquents difficiles à décrire à votre médecin. Lenregistrement de vos épisodes et leur envoi à votre médecin peuvent être facilités via une plateforme de télésanté.
Défis
Lun des défis de lutilisation de la télésanté pour lépilepsie est quelle implique lutilisation dappareils électroniques. La recherche montre que les patients épileptiques sont moins susceptibles de posséder ces appareils que la population générale.4
De plus, certains patients épileptiques expriment des inquiétudes quant à la confidentialité dans le contexte de la télésanté.4
Comment se préparer à une visite de télésanté pour lépilepsie
Avant de décider si vous utiliserez la télésanté pour certains de vos soins dépilepsie, vous devez discuter de cette option avec votre médecin. La télésanté peut ou non être une bonne option pour vous.
Par exemple, si vous vous remettez dune chirurgie de lépilepsie et que vous avez besoin dexamens neurologiques complets pour vos soins de suivi, votre médecin pourrait vous suggérer de reporter la télésanté jusquà ce que votre état se stabilise. Cependant, si vos crises sont stables et que vous avez besoin dajustements minimaux de la dose de médicament, une visite virtuelle peut être suggérée.
Vous devez également déterminer si vos professionnels de la santé ont une capacité de télésanté ou si vous devez trouver un autre fournisseur pour vous accueillir via la télésanté.
La préparation dune visite de télésanté pour lépilepsie nécessite de sassurer que vous avez accès à un appareil que vous pouvez utiliser pour communiquer avec votre médecin ou dautres membres de votre équipe de soins.
En plus de pouvoir discuter de vos soins médicaux par vidéoconférence, vous devrez peut-être également pouvoir enregistrer certains de vos épisodes. Cela peut nécessiter une autre étape de préparation, pour savoir comment envoyer une vidéo à votre équipe médicale.
Avant votre visite, vous pouvez vous préparer en :
- Tenir un journal, un calendrier ou un enregistrement du type, de la fréquence, de la durée et des déclencheurs des crises que vous rencontrez
- Demandez à vous-même ou à une personne en qui vous avez confiance denregistrer vos épisodes sur vidéo et denvoyer ces vidéos à votre équipe de soins
- Surveillez-vous pour les symptômes des effets secondaires des médicaments
- Obtenir tous les tests de laboratoire ou dimagerie que votre médecin a prescrits afin que les résultats soient prêts à temps pour votre visite de télésanté
- Utiliser un appareil de surveillance de lépilepsie qui vous est fourni selon les instructions de votre équipe médicale, tel que la montre Embrace et autres
Lassurance couvre-t-elle la télésanté pour lépilepsie?
Les politiques concernant la télésanté ont changé et vous devrez vérifier les réglementations les plus récentes concernant votre plan lors de la planification de votre visite. Medicare, Medicaid et la plupart des régimes dassurance maladie privés couvrent certaines visites de télésanté, mais les détails dépendront des services fournis.
Si vous navez pas dassurance maladie, vous devrez payer le coût total de votre poche. Que vous ayez ou non une couverture maladie, assurez-vous de vérifier vos propres frais avant de prendre votre rendez-vous.
Que se passe-t-il pendant la visite
Au cours de votre visite, vous pourrez discuter de vos symptômes, de tout changement dans vos crises et de toute autre préoccupation que vous pourriez avoir. Votre médecin vous posera également des questions sur votre état de santé que vous nauriez peut-être pas mentionnées.
On vous demandera peut-être de démontrer certaines actions, telles que les mouvements des yeux, la coordination des bras ou la marche.
Dans certaines circonstances, vous devrez peut-être démontrer des actions qui pourraient précipiter une crise. Par exemple, lévaluation des crises dabsence, qui peuvent être déclenchées par lhyperventilation (respiration rapide), sest avérée efficace dans le cadre de la télésanté.
Ce type de crise nest généralement pas dangereux, donc le précipiter lors dune visite médicale de télésanté est un moyen de diagnostic acceptable, alors que précipiter dautres types de crises nest pas considéré comme sûr.2
Si vous avez utilisé un appareil de surveillance de lépilepsie ou si vous avez filmé vos épisodes, votre médecin les examinera avant ou pendant votre visite dans le cadre de votre évaluation.
De plus, votre médecin discutera des résultats des tests, tels que les tests sanguins. Si nécessaire, vous aurez des recharges ou des modifications apportées à vos DEA et des visites de suivi programmées.
Si, lors de votre visite de télésanté, votre médecin détermine que vous avez besoin dêtre vu en personne, il vous sera conseillé dêtre vu en urgence ou de prendre rendez-vous dans un certain délai.
Un mot de Verywell
Lépilepsie est généralement une maladie à long terme qui nécessite une prise en charge chronique. Vous pouvez combiner la télésanté avec des soins médicaux en personne pour optimiser le contrôle des crises et réduire le risque deffets secondaires de vos médicaments.
Vous devez vous assurer que vous savez quelles circonstances nécessitent une attention urgente et que vous ou une personne avec qui vous vivez savez comment obtenir des soins médicaux durgence si vous en avez besoin.