Il existe depuis longtemps des conditions médicales pour lesquelles les gens souffrent de symptômes même lorsque les médecins nont aucune idée de la cause de la maladie. Les scientifiques les appelleront idiopathiques, ce qui signifie quil ny a pas de cause apparente ou connue. La fibromyalgie est lun de ces troubles, aux côtés du syndrome de fatigue chronique et de certains types dépilepsie, qui est considéré comme idiopathique.1
Pour certaines personnes, cela peut être mal interprété comme signifiant « pas réel » ou, pire encore, « tout dans la tête ». Mais ce nest clairement pas le cas.
La fibromyalgie est une condition médicale très réelle qui affecte environ quatre millions dAméricains, selon les statistiques des Centers for Disease Control and Prevention.2 Malgré le fait que sa cause na pas encore été identifiée, la fibromyalgie a des caractéristiques et des symptômes qui sont cohérents chez ceux qui subir le trouble.
La douleur chronique généralisée est le principal symptôme de la fibromyalgie. La plupart des gens ressentiront également une fatigue modérée à sévère, des troubles du sommeil, des troubles cognitifs et une sensibilité au toucher, à la lumière et au son.2
Pour des raisons inconnues, la fibromyalgie affecte beaucoup plus les femmes que les hommes et est souvent observée dans les familles, en particulier les parents au premier degré comme les parents, les frères et sœurs et les enfants.3
Pourquoi la fibromyalgie reste un mystère
Lune des raisons pour lesquelles les gens remettent souvent en question lexistence de la fibromyalgie est quelle na pas de cause unique et identifiable, telle quune infection, une tumeur ou une anomalie congénitale. Et, bien que lon pense que la génétique joue un rôle, les scientifiques nont pas encore découvert danomalie génétique qui pourrait expliquer le spectre des symptômes ressentis avec la fibromyalgie.
En tant que telle, la fibromyalgie ne peut pas être définie par sa cause mais plutôt par des symptômes pour lesquels il ny a pas dautres explications. En labsence de test sanguin ou de test dimagerie capable de confirmer la maladie, les médecins doivent exclure toutes les autres conditions possibles avant quun diagnostic ne puisse être posé. Même alors, une personne doit répondre à certains critères diagnostiques avant quun diagnostic puisse être considéré comme définitif.3
Le mécanisme des symptômes nest pas non plus clair
Une autre raison de la confusion du public au sujet de la fibromyalgie est que le trouble est extrêmement imprévisible. Les personnes vivant avec la fibromyalgie connaîtront souvent de longues périodes de rémission seulement pour soudainement, et parfois inexplicablement, avoir une grave poussée de symptômes.
Dans certains cas, une perturbation émotionnelle peut déclencher une poussée, amenant certains témoins à supposer que la douleur est psychologique plutôt que physique. À dautres moments, une blessure physique ou même le syndrome prémenstruel peut provoquer des symptômes, donnant limpression que la réponse émotionnelle de la personne est le vrai coupable plutôt quun "fantôme".
Cest une impression qui nest renforcée que lorsquune personne éprouve un brouillard cérébral, un symptôme de la fibromyalgie caractérisé par lémoussement de sa réponse émotionnelle ou cognitive.
À cause de ces choses, les personnes atteintes de fibromyalgie dissimulent souvent leurs symptômes de peur dêtre étiquetées névrosées, hystériques ou hypocondriaques.
Vivre avec une personne atteinte de fibromyalgie
Lun des défis de vivre avec la fibromyalgie est que même les proches ont souvent du mal à comprendre ce quest la maladie. Cest une condition caractérisée par lincertitude et un traitement peut être ou ne pas toujours être efficace.
Si vous vivez avec une personne atteinte de fibromyalgie, lacceptation de la maladie, à savoir limprévisibilité de la maladie, est la première étape pour faire face. Ce faisant, vous êtes en mesure de lever le doute de la conversation et doffrir votre soutien chaque fois que les symptômes apparaissent. Plus important encore, vous supprimez le stress qui peut aggraver la situation.
Jusquà ce que nous ayons une meilleure idée de ce qui cause la fibromyalgie, le soutien de la famille et des amis peut finir par être lune des meilleures facettes du traitement pour ceux qui souffrent de cette maladie encore mystérieuse.