Groupes de soutien pour la fibromyalgie et lEMSFC

La fibromyalgie (FMS) et le syndrome de fatigue chronique (SFC ou ME/SFC) peuvent être des affections solitaires. Vous pourriez avoir du mal à rester dans le cadre des activités sociales et les gens autour de vous pourraient ne pas comprendre ce que vous vivez. Beaucoup dentre nous doivent quitter leur emploi, ce qui nous isole davantage et peut ajouter des contraintes financières à nos vies.

De nombreuses personnes atteintes du SFM ou de lEM/SFC sont également cliniquement déprimées, mais même si vous ne lêtes pas, il est courant de traverser des moments émotionnels difficiles. Que vous ayez les amis et la famille qui vous soutiennent le plus ou que vous ayez limpression que personne ne vous soutient, vous pouvez bénéficier dun groupe de soutien. (Si vous pensez être déprimé, assurez-vous den parler à votre médecin !)

Pourquoi un groupe de soutien ?

Peu de gens comprennent ce que cest que davoir une douleur chronique ou dêtre épuisé tout le temps. Sils ne lont pas vécu eux-mêmes, il leur est difficile de vraiment comprendre la frustration à laquelle vous faites face ces jours où vous ne pouvez tout simplement pas penser correctement et il est difficile de tenir une conversation simple.

Et avouons-le : la plupart des gens ne veulent pas entendre à quel point nous nous sentons horribles tout le temps. Même si elles veulent être solidaires, les personnes en bonne santé sont souvent mal à laise de parler de maladie.

Cependant, lorsque vous êtes avec dautres personnes malades, la pression sociale pour ne pas parler de la maladie a disparu. Lorsque des personnes atteintes de ces conditions rencontrent pour la première fois une autre personne présentant des symptômes similaires, cela peut être un immense soulagement de savoir quelle nest pas seule.1 Beaucoup dentre nous trouvent également plus facile de parler ouvertement de ce que nous vivons. personnes qui lont vécu.

Les hauts et les bas émotionnels sont courants pour ceux dentre nous qui souffrent dune maladie chronique et potentiellement débilitante. Parfois, il est utile de savoir que vous nêtes pas seul et que quelquun dautre comprend vraiment ce que vous dites. De plus, en raison de leur nature, FMS et ME/CFS sont des conditions que vous devez apprendre à gérer. Les personnes qui ont "été là, fait ça" peuvent souvent être les meilleures pour vous aider à trouver ce qui vous aide

Comment puis-je trouver un groupe ?

Vous pouvez trouver une myriade de groupes de soutien en ligne et, selon lendroit où vous habitez, vous pourrez peut-être les trouver également dans votre communauté.2

Les groupes en ligne ont de merveilleuses fonctionnalités :

• Ils sont toujours disponibles

• Vous navez pas besoin de vous habiller et de quitter la maison

• Vous pouvez rencontrer des gens de partout

Cependant, ils présentent également certains inconvénients. À peu près nimporte quel forum en ligne peut attirer des trolls qui sont juste là pour être odieux. Lanonymat dêtre en ligne peut également faire ressortir le pire chez certaines personnes. Recherchez des salons de discussion ou des pages avec des modérateurs actifs qui minimisent ce genre de choses.

Avant de vous lancer dans un groupe en ligne et de commencer à partager des informations personnelles, parcourez les fils de discussion pour voir si le ton est généralement positif ou négatif. Faites attention sil y a beaucoup de messages de spam et sil y a un administrateur qui peut gérer les problèmes.

Les pages et les groupes de médias sociaux peuvent également être intéressants, surtout lorsquil sagit de groupes fermés ou secrets. Ceux-ci sont cependant plus difficiles à trouver.

Gardez à lesprit que tout ce que vous publiez en ligne peut revenir vous hanter. Vous voudrez peut-être envisager un deuxième pseudonyme pour protéger votre vie privée au cas où vous seriez recherché sur Google par un employeur actuel ou potentiel, dans le cadre dune action en justice ou si vous présentez une demande dinvalidité.

Pour trouver un groupe dans votre région, il y a toujours Google. Vous pouvez également demander à votre médecin, vérifier auprès des hôpitaux locaux et vérifier auprès de votre compagnie dassurance maladie pour connaître les ressources et les programmes locaux. Si vous ne trouvez pas de groupe local, vous pouvez envisager den créer un.

Malheureusement, parce quils sont généralement dirigés par une personne atteinte de ces maladies, les groupes de soutien pour nous ont tendance à disparaître presque dès quils démarrent. Sil ny a pas de groupe près de chez vous spécifiquement pour la fibromyalgie ou le syndrome de fatigue chronique et que vous ne voulez pas en créer un, nhésitez pas à envisager des groupes de soutien pour dautres affections présentant des caractéristiques similaires. Cela pourrait inclure la douleur chronique, larthrite, le lupus ou la sclérose en plaques. Ils sont susceptibles de vous accueillir, dautant plus que certains de leurs membres souffrent probablement de fibromyalgie qui se chevauchent de toute façon.