Lhistoire de la fibromyalgie

Vous entendez parfois parler de fibromyalgie comme dun « diagnostic à la mode » ou dune « nouvelle maladie », mais la vérité est que la fibromyalgie est loin dêtre nouvelle. Il a des siècles dhistoire, avec de multiples changements de nom et des théories rejetées en cours de route.

Bien quelle nait pas toujours été acceptée par la communauté médicale et que son acceptation ne soit toujours pas universelle, la fibromyalgie a parcouru un long chemin et les recherches actuelles continuent dapporter la preuve quil sagit dune maladie physiologique bien réelle.

Le récit historique le plus souvent cité de la fibromyalgie provient dun article de 2004 des chercheurs Fatma Inanici et Muhammad B. Yunus. Cette histoire a été compilée à partir de leur travail ainsi que de nouvelles informations de la dernière décennie.

Retour au début (15921900)

Au début, les médecins navaient pas de définitions distinctes pour toutes les affections douloureuses que nous reconnaissons aujourdhui. Les descriptions et la terminologie ont commencé de manière large et se sont progressivement affinées.

En 1592, le médecin français Guillaume de Baillou introduisit le terme « rhumatisme » pour décrire les douleurs musculo-squelettiques qui ne provenaient pas dune blessure. Cétait un terme général qui aurait inclus la fibromyalgie ainsi que larthrite et de nombreuses autres maladies. Finalement, les médecins ont commencé à utiliser le « rhumatisme musculaire » pour des affections douloureuses qui, comme la fibromyalgie, ne causaient pas de déformation.

Deux cents ans plus tard, les définitions étaient encore assez vagues. Cependant, en 1815, le chirurgien écossais William Balfour a noté des nodules sur les tissus conjonctifs et a émis lhypothèse que linflammation pourrait être à la fois derrière les nodules et la douleur. Il a également été le premier à décrire les points sensibles (qui seront plus tard utilisés pour diagnostiquer la fibromyalgie).

Quelques décennies plus tard, le médecin français Francios Valleix a utilisé le terme « névralgie » pour décrire ce quil croyait être une douleur référée à partir de points sensibles voyageant le long des nerfs. Dautres théories de lépoque incluaient des terminaisons nerveuses hyperactives ou des problèmes avec les muscles eux-mêmes.

En 1880, le neurologue américain George William Beard a inventé les termes neurasthénie et myélasthénie pour décrire la douleur généralisée ainsi que la fatigue et les troubles psychologiques. Il croyait que la condition était causée par le stress.

Le 19001975

La création dune terminologie plus spécifique a vraiment explosé au début du 20e siècle. Différents noms pour la maladie semblable à la fibromyalgie inclus :

• Myogéloses

• Durcissement musculaire

• fibrosite

La fibrose, inventée en 1904 par le neurologue britannique Sir William Gowers, est celle qui a collé. Les symptômes mentionnés par Gowers sembleront familiers aux personnes atteintes de fibromyalgie :

• Douleur spontanée

• Sensibilité à la pression

• Fatigue

• Perturbations de sommeil

• Sensibilité au froid

• Aggravation des symptômes par une surutilisation musculaire

Comme traitement, il a suggéré des injections de cocaïne, car la cocaïne était alors utilisée en médecine comme anesthésique topique.

Médicalement, "fibro" signifie tissu conjonctif et "itis" signifie inflammation. Peu de temps après que Gowers ait proposé le nom, un autre chercheur a publié une étude semblant confirmer de nombreuses théories de Gowers sur les mécanismes de linflammation dans la maladie. Cela a aidé à cimenter le terme fibrosite dans la langue vernaculaire. Ironiquement, cette autre recherche sest avérée plus tard erronée.

Dans les années 1930, un intérêt accru pour les douleurs musculaires référées à partir de points sensibles/déclencheurs a commencé à apparaître. Les injections locales danesthésique ont continué dêtre un traitement suggéré.

La fibrose nétait pas un diagnostic rare à lépoque. Un article de 1936 a déclaré que la fibrosite était la forme la plus courante de rhumatisme chronique sévère. Il a également déclaré quen Grande-Bretagne, il représentait 60% des cas dassurance pour les maladies rhumatismales.

Toujours à cette époque, le concept de douleur musculaire référée a été prouvé par la recherche. Une étude sur les voies de la douleur a mentionné une douleur profonde et une hyperalgésie (une réponse à la douleur accrue) et a peut-être été la première à suggérer que le système nerveux central était impliqué dans la maladie.

De plus, un article sur les points gâchettes et la douleur référée a proposé le terme « syndromes de douleur myofasciale » pour la douleur localisée. Les chercheurs ont suggéré que la douleur généralisée de la fibrosite peut provenir dune personne ayant plusieurs cas de syndrome de douleur myofasciale.

La Seconde Guerre mondiale a suscité un regain dintérêt lorsque les médecins ont réalisé que les soldats étaient particulièrement susceptibles davoir une fibrose. Parce quils ne présentaient pas de signes dinflammation ou de dégénérescence physique, et que les symptômes semblaient liés au stress et à la dépression, les chercheurs lont qualifié de « rhumatisme psychogène ». Une étude de 1937 a suggéré que la fibrosite était un « état psychonévrotique chronique ». Ainsi est né le débat en cours entre le physique et le psychologique.

La fibrose a continué à être acceptée, même si les médecins ne pouvaient pas sentendre sur ce que cétait exactement. En 1949, un chapitre sur la maladie est apparu dans un manuel de rhumatologie très apprécié intitulé Arthritis and Allied Conditions. Il disait : « [L]a plus de doute quant à lexistence dune telle condition. Il mentionnait plusieurs causes possibles, notamment :

• Infection

• Traumatique ou professionnelle

• Facteurs météorologiques

• Trouble psychologique

Pourtant, les descriptions étaient de vagues méli-mélo que nous reconnaissons maintenant comme comprenant plusieurs types de douleurs très différentes. Ils impliquaient généralement de la fatigue, des maux de tête et une détresse psychologique, mais le manque de sommeil nétait pas mentionné.

La première description de la fibrosite qui ressemble vraiment à ce que nous reconnaissons aujourdhui comme la fibromyalgie date de 1968. Larticle du chercheur Eugene F. Traut mentionnait :

• Prédominance féminine

• Douleurs et raideurs généralisées

• Fatigue

• Maux de tête

• Colite

• Mauvais sommeil

• Être « moûts dinquiétude »

• Points sensibles découverts par examen physique

• Une connexion corps-esprit importante

Parallèlement à la douleur généralisée, il a reconnu certaines douleurs régionales qui semblaient être courantes, notamment ce que nous appelons maintenant le syndrome du canal carpien. Il a mentionné « différents niveaux de laxe rachidien », que vous pouvez reconnaître à partir des critères diagnostiques modernes : douleur dans le squelette axial (os de la tête, de la gorge, de la poitrine et de la colonne vertébrale) et dans les quatre quadrants du corps.

Quatre ans plus tard, cependant, le chercheur Hugh A. Smythe a écrit un chapitre de manuel sur la fibrosite qui a eu une influence considérable sur les études futures et la conduit à être appelé le "grand-père de la fibromyalgie moderne". On pense quil est le premier à le décrire exclusivement comme une maladie répandue, le distinguant ainsi du syndrome de la douleur myfasciale.

Smythe a non seulement inclus un mauvais sommeil dans la description, mais a décrit à quoi ressemblait le sommeil des patients et a également fourni des résultats non publiés délectroencéphalogramme (étude du sommeil) qui montraient un dysfonctionnement des stades 3 et 4 du sommeil. De plus, il a déclaré que le sommeil non réparateur, les traumatismes et la détresse émotionnelle pouvaient tous entraîner des symptômes accrus.

Des recherches ultérieures ont confirmé les anomalies du sommeil et montré que la privation de sommeil peut entraîner des symptômes semblables à ceux de la fibromyalgie chez les personnes en bonne santé.

Smythe a ensuite été impliqué dans une étude qui a mieux défini les points sensibles et a suggéré leur utilisation dans le diagnostic. Il a également répertorié la douleur chronique, les troubles du sommeil, la raideur matinale et la fatigue comme symptômes pouvant aider à diagnostiquer la maladie.

Le présent de 1976

Bien que les chercheurs aient fait de bons progrès, ils navaient toujours pas découvert de preuve dinflammation, la "ite" de la fibrose. Le nom a ensuite été changé en fibromyalgie : « fibro » signifiant tissus conjonctifs, « mon » signifiant muscle et « algie » signifiant douleur.

Pourtant, beaucoup de questions restaient. Les principaux symptômes étaient vagues et fréquents dans la population. Les médecins ne savaient toujours pas ce quétait la fibromyalgie.

Ensuite, une étude phare dirigée par Muhammed Yunus est sortie en 1981. Elle a confirmé que la douleur, la fatigue et le manque de sommeil étaient significativement plus fréquents chez les personnes atteintes de fibromyalgie que chez les sujets témoins en bonne santé ; que le nombre de points sensibles était significativement plus élevé ; et que plusieurs autres symptômes étaient également significativement plus fréquents. Ces symptômes supplémentaires comprenaient :

• Gonflement subjectif

• Paresthésie (sensations nerveuses anormales)

• Conditions qui se chevauchent telles que le syndrome du côlon irritable (SCI), les céphalées de tension et les migraines

Cet article a établi un groupe de symptômes suffisamment cohérent pour désigner officiellement la fibromyalgie comme un syndrome ainsi que les premiers critères éprouvés pour différencier les personnes atteintes de fibromyalgie des autres.

De nombreuses recherches ont depuis confirmé que ces symptômes et conditions qui se chevauchent sont en fait associés à la fibromyalgie.

Yunus a ensuite dirigé des recherches cimentant lidée de plusieurs affections qui se chevauchent, notamment la dysménorrhée primaire (période douloureuse) ainsi que le SCI, les céphalées de tension et la migraine. Il croyait alors que la caractéristique unificatrice était les spasmes musculaires, mais cette suggestion cédera plus tard la place à la théorie de la sensibilisation centrale.

Depuis ce point, nous avons eu une énorme quantité de recherches publiées et des progrès réalisés. Nous navons pas encore toutes les réponses, mais nous avons acquis une bien meilleure compréhension de ce qui peut se passer dans notre corps.

Parmi les avancées importantes, citons :

• Le 1984 : première étude publiée reliant une prévalence plus élevée de la fibromyalgie chez les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde

• Le 1985: La première étude contrôlée de la fibromyalgie juvénile a été publiée

• Le 1986: Les médicaments influençant la sérotonine et la noradrénaline se sont dabord révélés efficaces

• Le 1990: American College of Rheumatology établit des critères de diagnostic officiels de la douleur et de la sensibilité généralisées dans au moins 11 des 18 points sensibles spécifiques, standardisant ainsi les critères dinclusion de la recherche dans le monde

• Le 1991: Fibromyalgia Impact Questionnaire développé pour les médecins pour évaluer la fonction

• Le 1992 : Découverte de faibles taux dhormone de croissance

• Le 1993 : Des études démontrent des anomalies de la sensibilisation centrale et de laxe HPA (régulation du stress)

• Le 1994 : Confirmation dune élévation de la substance P (messager de la douleur) dans le liquide céphalo-rachidien

• La première étude de prévalence aux États-Unis de 1995 montre la fibromyalgie chez deux pour cent de la population

• Le 1995 : premier SPECT (imagerie cérébrale) montrant des schémas de circulation sanguine anormaux dans le cerveau

• Le 1999: Première étude démontrant une composante génétique pour expliquer pourquoi il court dans les familles

• Le 2000 : Examen des preuves invente le terme syndromes de sensibilisation centrale

• Le 2005: American Pain Society publie les premières lignes directrices pour le traitement de la douleur de la fibromyalgie

• Le 2007 : Lyrica (prégabaline) devient le premier traitement approuvé par la FDA aux États-Unis (Cymbalta (duloxétine) et Savella (milnacipran) ont suivi, en 2008 et 2009, respectivement

• Le 2010: American College of Rheumatology publie des critères de diagnostic alternatifs utilisant des questionnaires au lieu de points sensibles

La recherche a continué à étayer ces résultats et à suggérer de nouveaux facteurs et mécanismes de causalité possibles. Certaines lignes denquête en cours comprennent :

• Inflammation du fascia : certaines recherches ont suggéré que la douleur généralisée de la fibromyalgie peut en effet être inflammatoire, mais dans le réseau extrêmement mince de tissu conjonctif appelé fascia

• Nerfs supplémentaires sur les vaisseaux sanguins : une étude très médiatisée montre une température supplémentaire et des nerfs sensibles à la douleur dans le système circulatoire

• Neuropathie à petites fibres : des recherches émergentes montrent que certains nerfs spécialisés peuvent être endommagés

• Anomalies du système immunitaire : certaines lignes de recherche montrent une activité anormale du système immunitaire qui peut suggérer une activation ou une auto-immunité chronique du système immunitaire, ou une éventuelle réaction auto-immune à la sérotonine

Plusieurs chercheurs travaillent également à établir des sous-groupes de fibromyalgie, croyant que cest la clé pour cerner les mécanismes sous-jacents et les meilleurs traitements. De plus en plus de traitements sont toujours à létude, et un objectif majeur a longtemps été didentifier et détablir des outils de diagnostic objectifs tels quun test sanguin ou un scanner.

Un mot de Verywell

Alors que la fibromyalgie na toujours pas trouvé lacceptation universelle dans la communauté médicale, elle est plus proche que jamais. Alors que la recherche continue de démontrer quelle est à la fois réelle et physiologique, cette condition gagne en crédibilité. Cela aide ceux dentre nous à acquérir de la compréhension, du respect et, surtout, de meilleures options de traitement afin que nous puissions revendiquer notre avenir.