La fibromyalgie peut rendre difficile laccès aux rendez-vous chez le médecin, mais entre les améliorations technologiques et la pandémie de COVID-19, les rendez-vous en télésanté sont désormais une réalité et deviennent de plus en plus courants. Ils vous permettent de rester chez vous et de consulter votre médecin à distance via votre ordinateur, votre téléphone ou votre tablette.
La fibromyalgie est une maladie chronique qui implique généralement une douleur anormale, une fatigue intense, un manque dénergie, un dysfonctionnement cognitif (« fibrobrouillard ») et une myriade dautres symptômes, et peut inclure des poussées lorsque les symptômes sont particulièrement intenses. Souvent, même une activité quotidienne normale comme se préparer à quitter la maison peut provoquer des poussées et rendre difficile pour les personnes atteintes de fibromyalgie deffectuer des tâches simples.
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Quand utiliser la télésanté pour la fibromyalgie
Les rendez-vous en télésanté peuvent répondre à une grande partie de vos besoins médicaux. Vous pouvez planifier des rendez-vous de télésanté avec des médecins, des infirmières praticiennes et dautres types de prestataires de soins de santé. Lavantage pour vous est que vous pouvez rester à la maison plutôt que de consacrer du temps et de lénergie à vous préparer et à vous rendre au bureau de votre fournisseur de soins de santé.
La télésanté est la mieux adaptée lorsque vous avez juste besoin davoir une conversation et de ne pas être examiné physiquement. Ces rendez-vous peuvent comprendre :
- Suivis de médicaments ou de traitements
- Signalement des effets secondaires (non émergents)
- Recharges de médicaments
- Examen des résultats des tests
- Quand on ne peut pas risquer dêtre exposé à une maladie
Suivi des médicaments ou des traitements
Ces suivis sont généralement de courts rendez-vous au cours desquels le professionnel de la santé demande comment fonctionnent vos traitements, si quelque chose (comme la posologie) doit être ajusté, et répond à vos questions sur la
Avec la fibromyalgie, vous pourriez avoir besoin de plus de ces suivis que dautres personnes, car il est courant dessayer de nombreux médicaments différents avant de trouver le régime qui vous convient le mieux et qui a des effets secondaires tolérables.1 La télésanté vous permet de prendre ces rendez-vous de routine à partir de le confort de votre maison.
Signalement des effets secondaires
Entre les rendez-vous réguliers, vous devrez peut-être discuter des effets secondaires des médicaments avec votre médecin ou un autre praticien. Cela peut vous aider tous les deux à décider si vous devez :
- Continuer sur un médicament
- Ajuster la posologie
- Passer à quelque chose de nouveau
En outre, vous devez réduire progressivement certains médicaments courants contre la fibromyalgie, ce qui peut nécessiter les conseils de votre médecin.2 Lutilisation de la télésanté pour ces rendez-vous peut vous faire économiser beaucoup de temps et dénergie.
Recharges de médicaments
Vous devez généralement consulter un médecin périodiquement, par exemple une fois par an, pour quil continue à renouveler vos médicaments. Sils nont pas besoin deffectuer un examen ou de recueillir vos signes vitaux pour vérifier les effets secondaires, la télésanté peut être appropriée.
Cependant, certains médicaments nécessitent des examens en personne, surtout sils provoquent des effets secondaires tels que lhypertension artérielle. De nombreux médicaments prescrits pour la fibromyalgie, y compris Savella (milnacipran) et les antidépresseurs tricycliques (comme lamitriptyline), peuvent provoquer une hypertension artérielle.
Recharges anti-douleur
Ne vous attendez pas à obtenir une recharge pour les analgésiques opioïdes tels que Vicodin (hydrocodone acétaminophène) ou OxyContin (oxycodone) via la télésanté. Vous devrez peut-être récupérer une ordonnance papier pour le pharmacien. Assurez-vous de connaître les procédures que vous devrez suivre pour les renouvellements de ces médicaments.
Examen des résultats des tests
Vous avez probablement dû vous rendre quelque part en personne pour effectuer un test sanguin, une imagerie ou dautres tests (sauf si vous avez utilisé un kit de test à domicile), mais une conversation en ligne peut être suffisante pour que le fournisseur passe en revue les résultats de votre test avec vous.
Souvent, vous pouvez vous connecter à un système sécurisé et afficher vos résultats, pendant que votre fournisseur les examine par vidéo ou par appel téléphonique. Vous pourrez même les voir avant votre rendez-vous, ce qui vous donne loccasion de faire des recherches et de préparer des questions à lavance.
Quand vous ne pouvez pas risquer lexposition à la maladie
COVID-19 a provoqué une augmentation rapide de la disponibilité des rendez-vous en télésanté pour vous protéger, vous, les fournisseurs et les membres de leur personnel pendant la pandémie, mais COVID-19 nest pas la seule maladie dangereuse. Noubliez pas que la télésanté peut aussi être un moyen de vous protéger contre dautres maladies contagieuses comme la grippe.
Si vous avez des symptômes qui pourraient indiquer quelque chose de contagieux, il est également bon que vous restiez à la maison. Non seulement vous devez conserver votre énergie pour lutter contre la maladie, mais vous pouvez également rencontrer des personnes vulnérables dans la salle dattente ou infecter un membre du personnel qui travaille en étroite collaboration avec des dizaines de personnes par jour.
Vous devrez peut-être être vu en personne si
- Vous avez de nouveaux symptômes qui nécessitent un examen physique
- Vous avez besoin dun vaccin
- Vous avez besoin dun travail de laboratoire effectué
- Vos signes vitaux doivent être surveillés
- Vous avez besoin de soins immédiats, tels que des effets secondaires ou des symptômes graves (par exemple, une forte fièvre, des évanouissements)
- Une composante pratique est essentielle, comme la physiothérapie, la chiropratique, la dentisterie et les examens de la vue
Avantages et défis
Certaines personnes craignent que les rendez-vous de télésanté ne ressemblent pas assez à un vrai rendez-vous et quelles obtiendront des soins de qualité inférieure. Jusquà présent, les recherches sur la télésanté pour les maladies rhumatologiques montrent que les praticiens assurent virtuellement un traitement et un suivi de qualité3.
Lorsque vous souffrez de fibromyalgie, les rendez-vous en télésanté offrent de nombreux avantages :
- Moins dannulations : un grand avantage est que vous navez pas à vous soucier dannuler parce que vos symptômes sont trop graves ce jour-là. Vous pouvez vous connecter au rendez-vous depuis le lit si vous le devez.
- Économie dénergie : Vous naurez pas à vous rythmer autant ce jour-là (ou semaine) en raison de leffort nécessaire pour vous rendre au rendez-vous. Cela signifie que vous pouvez diriger lénergie que vous avez vers autre chose.
- Moins de temps dabsence du travail : Si vous avez un emploi, la télésanté signifie que vous pouvez prendre un rendez-vous pendant une pause. Moins de temps libre pour les rendez-vous médicaux vous permet déconomiser vos jours de maladie lorsque vous en avez vraiment besoin, comme lors dune poussée.
- Voir des spécialistes éloignés : Tout le monde na pas un rhumatologue ou un neurologue à proximité qui traite les personnes atteintes de fibromyalgie. La télésanté vous permet de voir un spécialiste qui habite plus loin que vous ne pouvez vous déplacer confortablement.
- Moins de dépendance vis-à-vis des autres : si vous êtes incapable de conduire ou si vous nêtes pas à laise de conduire en raison de vos symptômes, la télésanté signifie moins dépendre des autres, des transports en commun ou des services de conduite pour vous rendre à vos rendez-vous.
- Coûts réduits (pour certains) : votre médecin ou votre compagnie dassurance peut vous facturer moins pour les rendez-vous de télésanté. Cependant, tous ne le font pas, alors assurez-vous de savoir à lavance quelle sera votre responsabilité financière.
Les défis de la télésanté
La télésanté présente certains inconvénients, à la fois en général ou spécifiquement pour la fibromyalgie :
- Difficultés à comprendre le système : que ce soit en raison de lâge, dun dysfonctionnement cognitif ou des deux, la technologie peut être difficile à comprendre et à naviguer. Les instructions techniques envoyées par courrier électronique et linstallation dapplications peuvent être une frustration importante.
- Service ou appareils peu fiables : Si votre Wi-Fi est lent ou peu fiable, ou si votre ordinateur ou autre appareil ne fonctionne pas bien, cela peut compliquer vos rendez-vous de télésanté.
- Ressentir un manque de connexion : Surtout si vous nêtes pas habitué à communiquer en ligne, vous pouvez ressentir un manque de connexion avec le fournisseur si vous ne le voyez que via la télésanté.
- Prendre vos propres signes vitaux : votre médecin peut vous demander de vous peser, de vérifier votre fréquence cardiaque ou même de prendre votre propre tension artérielle à la maison. Avec le fibrobrouillard, il peut être difficile de se souvenir de ces choses et embarrassant lorsque vous oubliez. En outre, vous devrez peut-être dépenser de largent pour un brassard de tensiomètre.
Conseil de pro : brassards de tensiomètre
Si vous achetez votre propre brassard de tensiomètre, envisagez-en un qui va sur votre poignet. Ils sont beaucoup moins douloureux que ceux standard qui senroulent autour de votre bras. Ils sont facilement disponibles, pas plus chers que les brassards standard et simples à utiliser.
Cependant, la plupart des gens ne sont pas rebutés par ces défis potentiels, surtout à la lumière de la pandémie. Une enquête menée en 2020 a révélé que 84 % des personnes étaient plus susceptibles de choisir un fournisseur de soins de santé qui propose des rendez-vous de télésanté quun autre qui nen propose pas.4 Une autre enquête a révélé quenviron 25 % des Américains de plus de 50 ans ont déclaré avoir eu des visites de télésanté au début de la pandémie, contre seulement 4 % un an plus tôt.5
Comment se préparer à une visite de télésanté pour la fibromyalgie
La préparation dune visite de télésanté ressemble beaucoup à la préparation dun rendez-vous médical, mais avec dautres considérations supplémentaires. Lors de la prise de rendez-vous, vous voudrez poser les questions suivantes :
- Allez-vous parler au médecin, à une infirmière, à une infirmière praticienne ou à un assistant médical ?
- Le rendez-vous comprendra-t-il laudio seul ou laudio et la vidéo ?
- Quand recevrez-vous un lien ou des instructions pour le rendez-vous, et que devez-vous faire si vous ne le recevez pas ?
- Quelle sera la durée du rendez-vous ?
- Votre assurance couvrira-t-elle un rendez-vous de télésanté et quels coûts pourriez-vous encourir?
- Aurez-vous besoin de télécharger ou dinstaller quelque chose ? Si cest le cas, pouvez-vous obtenir ces informations rapidement afin dobtenir de laide si nécessaire ?
- Comment pouvez-vous tester la plate-forme, y compris votre microphone et votre caméra ?
- Aurez-vous besoin de fournir des informations sur le poids, la tension artérielle, etc.?
Vérifiez le numéro de téléphone et ladresse e-mail de votre bureau de fournisseur pour vous assurer dobtenir les informations dont vous avez besoin.
Si vous voulez que le médecin examine quelque chose, comme une éruption cutanée ou un grain de beauté, vous pouvez le prendre en photo à lavance car il peut être difficile dessayer de le leur montrer via une webcam ou un téléphone. Découvrez à lavance si vous pouvez le partager directement depuis votre écran ou lenvoyer par e-mail au médecin. Si vous ne savez pas comment faire ces choses, voyez si vous pouvez demander à un ami ou à un membre de votre famille de vous aider.
Sinon, si quelque chose est facile à voir pour le médecin sur votre appareil photo, comme une éruption cutanée sur votre visage, assurez-vous davoir suffisamment de lumière pour quil puisse bien le voir.
Avec toutes les préoccupations techniques entourant un rendez-vous de télésanté, il peut être facile doublier que vous devez vous préparer pour le rendez-vous lui-même. Noubliez pas de penser à des choses comme :
- Comment vos traitements ont fonctionné
- Quelle a été la gravité de vos symptômes
- Si vous avez de nouveaux symptômes
- Que vous ayez des questions pour le fournisseur
Assurez-vous de noter ces informations et de les avoir avec vous lors de votre rendez-vous afin que vous puissiez tirer le meilleur parti de votre temps et ne pas être contrarié par des problèmes de mémoire.
Lassurance couvrira-t-elle la télésanté pour la fibromyalgie?
Renseignez-vous auprès de votre compagnie dassurance sur la couverture de télésanté. Beaucoup dentre eux le couvrent, et le montant que vous payez peut en fait être inférieur à celui dun rendez-vous en personne. Assurez-vous de connaître les politiques de votre entreprise avant votre première séance de télésanté.
Au début de 2021, la télésanté était disponible pour les bénéficiaires de Medicaid dans les 50 États et à Washington, D.C.. Cependant, cela pourrait changer car chaque État définit ses propres politiques. Assurez-vous de vérifier la situation actuelle dans votre état.
En 2020, en raison de la pandémie, le Congrès a levé certaines restrictions de Medicare pour permettre le remboursement de certains services de télésanté. Encore une fois, assurez-vous de vérifier votre couverture car certaines restrictions subsistent. De plus, demandez à votre cabinet médical si leurs services de télésanté répondent aux exigences de Medicare.
Si vous navez pas dassurance, vous pourrez peut-être accéder à la télésanté via des services privés payants, mais ils peuvent être coûteux. Laccès varie, mais vous pourrez peut-être obtenir des rendez-vous de télésanté dans les cliniques médicales à faible coût de votre région.
Trouver un fournisseur de télésanté
Si vous cherchez un fournisseur qui offre des rendez-vous en télésanté, vous pouvez vous y prendre de plusieurs façons.
De nombreux fournisseurs ont des informations sur les services de télésanté sur leur site Web. Vous pouvez également appeler et demander ce quils offrent.
Votre compagnie dassurance peut également être en mesure de vous aider. Consultez leur site Web pour obtenir des listes ou appelez-les et demandez-leur. Vous pouvez également obtenir des recommandations damis, de membres de votre famille et de personnes appartenant à des groupes de soutien dont vous faites peut-être partie.
Que se passe-t-il pendant la visite
Avant la visite
À un moment donné avant votre rendez-vous de télésanté, le bureau de votre fournisseur enverra généralement un e-mail avec des instructions. Il peut inclure des liens et des informations pour télécharger la plateforme de visite virtuelle ainsi quun lien pour le rendez-vous lui-même. On vous dira peut-être aussi quand vous attendre à un appel de prévisite dune infirmière.
À lheure convenue (généralement entre 10 et 15 minutes avant votre rendez-vous), linfirmière vous appellera et vous posera les mêmes questions quelle le ferait si vous étiez au bureau la raison du rendez-vous, toute préoccupation, quels médicaments vous prenez, le cas échéant a changé depuis votre dernière visite, etc.
Si on vous a demandé de fournir des signes vitaux, ils vous les demanderont probablement lors de cet appel. Ils peuvent également vous demander de vous connecter à la plateforme en utilisant le lien de rendez-vous pendant quils vous ont au téléphone pour sassurer que tout fonctionne. Une fois à lintérieur, vous pouvez y attendre et le médecin vous rejoindra.
Pendant la visite
Une fois que le médecin sest connecté, vous pourrez vous voir et vous entendre. Sur un écran dordinateur, vous devriez voir à la fois vous-même et le médecin.
Si votre médecin a quelque chose à vous montrer, comme des résultats de laboratoire ou dimagerie, il peut changer lécran pour vous montrer ou simplement les tenir devant la caméra. Sinon, le rendez-vous se déroulera un peu comme les rendez-vous en personne auxquels vous êtes habitué. Une fois terminé, vous pouvez vous déconnecter et fermer la plate-forme.
Après la visite
Votre fournisseur devrait être en mesure denvoyer toute nouvelle ordonnance ou demande de renouvellement pendant ou immédiatement après votre visite, à condition quil sagisse de médicaments pouvant être prescrits et renouvelés de cette façon. Ils commanderont des laboratoires et de limagerie comme ils le feraient habituellement, ce qui peut vous obliger à vous rendre à leur bureau ou à un autre établissement.
Que vous deviez prendre un rendez-vous de télésanté pour votre prochaine visite dépend de lobjet de ce rendez-vous. Sil sagit dun examen médical annuel, vous devrez vous y rendre en personne. Sil sagit simplement de vérifier lefficacité de vos médicaments, la télésanté peut être appropriée.
Les plates-formes utilisées par la profession médicale doivent être sécurisées et conformes à la loi HIPAA, de sorte que rien sur votre visite ou votre état de santé ne doit être publiquement disponible ou accessible.
Un mot de Verywell
Il est probablement facile de voir comment une personne atteinte de fibromyalgie pourrait bénéficier de la télésanté. Si vous êtes frustré par la courbe dapprentissage initiale, demandez de laide. Le cabinet de votre médecin, votre famille et vos amis pourraient tous deux être des ressources précieuses dans ce processus. Non seulement les rendez-vous de télésanté sont moins pénibles pour vous, mais ils peuvent également vous empêcher de contracter des maladies pouvant provoquer des poussées ou exacerber la fibromyalgie à long terme.